Die unendliche Geschichte....Vorstellung hemichal (Betroffene)

[hemichal]

Hallo, ich habe schon einige Zeit in diesem Forum die Beitrage gelesen und habe mich heute entschieden auch meine Krankengeschichte auf zu schreiben.

Ich bin 40 Jahre, Mutter 2 Kinder und eigentlich Vollberufstätig. Was ich seit gut einem Jahr eigentlich nicht mehr sagen sollte.

Angefangen hat alles im Juni 2012, da bin ich beim Kirschen pflücken von der Leiter gefallen. Notaufnahme war das echte Caos- ich habe die junge Ärztin mit meinen Polytrauma leicht überfordert. Sie haben die Ganzkörperuntersuchungen vergessen und mich mit dem Verdacht einer Hirnblutung erst einmal auf die Wachstation des Hauses verlegt, nach 4 Tagen hatte ich in den nach MRTs wohl keine Anzeichen von Hirnblutungen mehr. Also wurde ich auf die Unfallstation verlegt- sofort wurde mir meine Entlassung mitgeteilt. Als ich den Ärzten mitteilte, dass ich bereits 4 Tage in der Klinik gewesen bin aber bisher nur der Kopf untersucht wurde und meine "anderen" Beschwerden bis zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht untersucht wurden, waren sie schon etwas genervt.
 
Also wurden noch weitere MRTs für den Vortag der geplanten Entlassung veranlasst, von meiner Schulter und vom Bein. Bin immerhin gut 4 bis 5 Meter gefallen!
Die MRTs zeigten keine Veränderungen- also bin ich am nächsten Tag nach Hause entlassen wurden. Zur Nachkontrolle 14 Tage später in der Klinik, wurde mir mitgeteilt, dass es sich bei meinen Schulter/ Armschmerzen um "mangelnde Mitarbeit" handeln würde. Ich hatte enorme Schmerzen und mein Schulterblatt schwoll an- wie beim Glöckner von Notre Dame.  Auch das Gefühl, dass man mich als Simulant hinstellte, regte mich unheimlich auf. Also entschloss ich mich nicht wieder in diese sinnlosen Sprechstunden zu gehen.

Meine Schmerzen wurden nicht besser, also schickte mein Arzt mich in eine Orthopädische Klinik. Hier stellte ich mich mit den in der ersten Klinik gemachten MRT Bilder vor und... mir wurde mitgeteilt, dass die Gelenkkapsel gerißen und umgeklappt und die Sehnen gerißen waren.  So wurde ich 3 Monate nach dem Unfall an der Schulter operiert.  Alles heilte gut und ich wollte wieder auf Arbeit.

 Ich habe fast 4 Wochen gearbeitet und dann wurde festgestellt (wieder MRT!) dass mein Meniskus durchgerißen und das innere Kreusband ebenfalls gerißen waren.
Wieder Ortopädische Klinik, wieder OP, wieder ALLES WIRD WIEDER GUT!
Ich wurde zu REHA geschickt und meine Schulter und mein Bein funktionierten wieder fast wie vorher. Ich war zufrieden mit der Heilung. Also wieder auf Arbeit!

So, nun habe ich ganze 6 Wochen gearbeitet und sollte wegen meiner seitdem Unfall chronischen Kopfschmerzen mal zum Neurologen gehen.
Ich habe immer Kopfschmerzen bei Wind und Wetterwechsel sind sie schlimmer, ich komme aber eigentlich damit zur Zeit gut zurecht. Da der Neurologe ja nicht sieht, was im Kopf vorgeht wurde wieder am 30.8.13 ein MRT gemacht. Die Schwester kam  und sagte, sie geben mir noch Kontrastmittel und die Auswertung wird am Freitag nichts mehr. Ich habe mir dabei nichts gedacht- hatte ja 4 MRTs beim Unfall- war ja nix!
Am Montag früh, kurz nach 8 Uhr erhielt ich ein Fax von der Radiologin. Ich traute meinen Augen nicht- da stand Verdacht auf 2 Meningeome,  eins rechts vorn und eins links hinten. Und im Befund steht auch, dass diese auf den Vorbefunden von 2012 bereits erkennbar waren.

Ich wurde von meinen behandelnden Arzt in eine Klinik für Neurochirugie überwiesen, hier wurde ich auch stationär aufgenommen um die 2 Tumore zu untersuchen. Nun habe ich den Befund bekommen, das frontale Kovexitätsmeningeom würde sich gut operieren lassen- befindet sich über dem Auge- könnte durch die Nase gemacht werden. Aber das 2 Meningeom links am Tentorium und Fesenbein, den Sinus cavernosus (Innere Halsschlagader) infiltrierend ist eine OP "problematisch"! Nun warte ich 6 Monate auf die Dinge die auf mich zu kommen da die Klinik laut Rückruf des Professors eine OP und Bestrahlung in diesem Gebiet für zu riskant hält.


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[fips2]

Oha
Willkommen im Forum

Da hast du aber schon ganz schön was hinter dir.


Ob man operieren kann oder nicht, das hjängt ganz individuell vom Können des Neurochirurgen ab.
Bevor du was eingehst, würde ich an deiner Stelle mir einen entsprechende Zweitmeinung einholen.Vielleicht sieht ein Anderer Neurocchirurg die Sache ganz anders und kann beides operieren.
Von der Lage beider Menoingeome, kann es sein dass er die OP sogar in einem Zuge machen kann. Das kommt ganz auf die Zugangsmöglichkeiten an.
Auf dem Nasenweg geht das auf jeden Fall nicht.

Von wo bist du?
Großraum reicht.
Vielleicht kann man dir Tipps geben zu welcher Klinik du mal Kontakt aufnehmen kannst.

Gruß Fips2

[hemichal]

Thüringen bei Erfurt.

Beides kann man wohl nicht zusammen machen, da das eine vorne durch die Nase und bei dem anderen vom Ohr bis in den Nacken alles aufgeschnitten werden muß- da das Ding direkt zwischen den beiden Hirnhälften liegt. Mir wurde gesagt, dass man auch lieber eins nach den anderen operiert- da man sonst nicht weis von welcher OP die "Probleme" ausgehen!

[fips2]

Wie viele Kilometer wärest du bereit zu fahren?

[hemichal]

Weit- ich hab ja keine Lust 40 jahre an die Decke zu schauen und zu denken .. hätte ich nur..!!!

[doulos]

Hallo hemichal,

das ist ja wirklich eine Geschichte, die Du da erzählst..

Hinsichtlich des 2. Tumors kann ich Dir vielleicht mit ein paar Informationen dienen, da ich selber Betroffener bin. Hier ein Ausschnitt aus meinem radiologischen Befund:

"Der Prozess ummauert den Carotissyphon beidseits und füllt den Sinus Cavernosus nahezu komplett aus. Zusätzlich wächst der Tumor entlang der Clivushinterkante tapetenförmig nach caudal bis zum Foramen Jugulare rechts und zeigt zipflige Ausläufer entlang des Tentoriums. Diese Wachstumsform spricht für einen Tumor meningealen Ursprungs".

Der Sinus Cavernosus ist ein Bereich, in dem viele Nervenbahnen und Blutgefäße zusammenlaufen, und in dem eher ungern operiert wird. Dennoch, oder gerade deshalb, empfiehlt sich in einem solchen Fall das Einholen von Zweit- oder Drittmeinungen. Ich habe deshalb im Oktober und Anfang November Termine in Tübingen, Mainz und Frankfurt (privat finanziert, die Kasse macht da nicht mit), an deren Ergebnissen ich Dich gerne teilhaben lassen werde. Natürlich nur, damit Du zusätzliche Anhaltspunkte bekommst, denn letztlich ist jeder Fall einzigartig und muss individuell angegangen werden.

Bis dahin rate ich: Kopf hoch, lass Dich nicht unterkriegen!

Gruß,
Christian

[hemichal]

Guten Morgen doulous,

meinst du das Tumorzentrum Rheinland-Pfalz e.V. Klinikum der Johannes-Gutenberg-Universität in Mainz? Wie lange hast du auf einen Termin gewartet? Habe ich gerade gegoogelt. Das sind gut 3 Autostunden von mir entfernt! Ich werde mich aber auch mal an der Uniklinik in Dresden ein Termin holen- die Klinik wurde im Focus empfohlen!
Da das mit dem Schlafen nicht so funktioniert, wie ich mir das Wünsche, habe ich 24 Stunden am Tag Zeit mich durchs Internet zu klicken.
Bei mir steht wörtlich:
"Am Aufnahmetag wurde ein CT und MRT des Schädels durchgeführt. Hier zeigte sich eine extraaxiale kräftige KM- aufnehmende Raumforderung im Bereich des linken Felsenbeines mit breitem Ursprung von der Dura kraniodorsal entlang des Tentoriums. Der Tumor hat breiten Kontakt zur ACI links mit subtotaler Ummauerung der terminalen Segmente. Außerdem Beteiligung der Sellaregion. Kein Hinweis auf knöchernde Erosion. Der Befund ist am ehesten mit einem Meningeom vereinbar. Es fand sich weiterhin der V.a. ein Meningeom rechts frontal mit fokaler Hyperostose. Die operativ gut angehbare Raumforderung rechts frontal erklärt allerdings nicht die Beschwerden der patientin. Im Bereich des Sinus cavernosus ist eine Operation sicherlich problematisch."

[doulos]

Guten morgen,

von Infiltration des Sinus Cavernosus habe ich in Deinem Befund aber nichts gelesen. Fehlt da was?

Die Neurochirurgie in Mainz habe ich ausgewählt, weil ich oft von ihr gelesen habe und weil sie in meiner Nähe ist. Meine erste Wahl ist sie derzeit nicht, weil Frankfurt auch gut und noch näher ist.

Eine andere Klinik, von der ich oft gelesen habe ist die Uniklinik Greifswald. München Großhadern ist auch eine interessante Adresse.

Die Termine hätte ich relativ kurzfristig bekommen, ich habe sie aber bewusst auf Ende Oktober gelegt, weil ich vorher noch ein MRT machen lasse, um die Wachstumstendenz des Tumors zu dokumentieren (das letzte MRT ist 3 Monate alt). Ich habe derzeit keine Beschwerden. Zu beachten ist, dass ich immer in die Privatsprechstunde gehe, d.h. selber bezahle.

Gruß,
Christian

[hemichal]

Hallo doulos,
ACI bedeutet Arteria carotis interna (die innere Halsschlagader).
Ich glaube Mainz ist ein verlängertes Wochende wert- da war ich noch nie. Und solange es einen noch Gut geht, sollte man die Zeit und die Tage nutzen.
Warum gehst du in die privat Sprechstunde- eine Vorstellung zahlt doch auch die Kasse? Oder hast du das Gefühl, dass du besser behandelt wirst als ein Kassenpatient?

Eigentlich Denke ich noch recht positiv- ist aber manchmal nicht so einfach wie man sich das vorstellt. Ich wohne in einen 360 Einwohnerort- ich habe das Gefühl, dass alle schneller über mein Problem Bescheid wußten als ich selbst. Immer wenn man jemanden, trifft schauen sie einen an, als würde man schon lauwarm in der Kiste liegen.

Ich sehe das eigentlich positiv, dass ich die Zeit habe, viele Sachen noch so zu erledigen wie ich das gerne hätte. Man kann auch sagen, was man möchte und was nicht. Diese Möglichkeit haben Patienten bei einen Verkehrsunfall, wo sich das Auto um einen Baum wickelt, nicht. Die sind eben gelähmt oder tot. Auch bei einem Schlaganfall kann eine Halbseitenlähmung oder schlimmer auftreten. Wir können eigentlich mit planbaren schöne oder unschöne Nebenwirkungen rechnen.

[doulos]

Hallo Befund-Genossin

Ich gehe in die Privatstunde, weil ich privat versichert bin - allerdings bin ich sicher, dass meine Kasse keine mehrfache Vorstellung zahlen wird und ich daher auf den Kosten sitzen bleibe. Ich bin aber auch sicher, dass es viel schwerer wäre, als Kassenpatient da reinzukommen. Meist ist es so, dass man sich als Normalpatient mit irgendeinem Assistenzarzt "abgeben" muss. Ich habe beschlossen, hier nichts dem Zufall zu überlassen sondern direkt zum Chef zu gehen. Und den bekommt man nur über die Privatstunde.

Ich habe aber auch bei meiner gerade 2 Monate zurückliegenden OP (Tumor im Halswirbelkanal) erlebt, dass man als Patient ohne "wahlärztliche Leistungen" (Chefarztbehandlung, Einzelzimmer) tatsächlich zweitklassig behandelt wird. Das meint nicht die Kernleistung, d.h. die OP - die war ok. Aber das drumherum und danach sprach schon für sich.

Gruß, C.

[hemichal]

Hallo Doulos,

ich habe meinen anderen Unfall OPs auch eine Chefarztbehandlung bekommen. Ich wurde auch vom Chefarzt behandelt und operiert. Außer, dass man als Kassenpatient in einem Zweibettzimmer endet- was ich persönlich viel schöner finde, als in Einzelhaft. Die Schwestern schauen schon, dass man mit etwas gleich Alten im Zimmer landet und das war auch immer sehr informativ.
Und als Kassenpatient zahlt die Kasse auch 2 oder 4 Vorstellungen in Neurochirugien sonstwo. Ich könnte mich auch in 300 km entfernt in Berlin behandeln lassen- lasse mich stationär aufnehmen- bekommt man einen Transportschein und zahle bis 10 Euro zu (Höchstgrenze) und werde mit dem Taxi von zu Hause bis zur Klinik gefahren.
Ich habe nie bei uns in der gegend gehört oder bemerkt, dass Kassenpatienten anders behandelt werden als Privatversicherte Patienten.
Nur das mit der Reha ist nicht ganz so regelbar, wie es bei dir evtl. so ist. Ich hatte nach der Knie OP auch eine Reha über den Rententräger bekommen und da wurde mir eine Klinik mitgeteilt, wo ich hin mußte! Keine Wahlmöglichkeit. Aber bei einer Anschlußheilbehandlung vermute ich schon, dass man da auch etwas mehr auf die Patientenstimmen hört, außerdem zahllt das wieder die Krankenkasse- die zahlen wohl besser als die Rententräger.

[doulos]

Hallo,

Ich denke man kann da je nach Ort und Klinik recht unterschiedliche Erfahrungen machen. Klar ist, dass der Chefarzt nicht alles machen kann. Mein Operateur war ein Oberarzt (Prof.), und ich habe keine Zweifel an der Qualität seiner Leistung. Aber danach habe ich doch deutlich gemerkt, dass es einen Unterschied macht, ob du ein Patient bist, bei dem der Arzt über Privatliquidation noch einen (erheblichen) Zusatzverdienst hat, oder eben nicht. Die Webseiten der großen Kliniken hier im Westen bieten oft auch eine englische, russische und arabische Übersetzung - rate mal warum..

Wie auch immer - wenn du bei deiner Vorstellung tatsächlich an die Profs rankommst, dann Glückwunsch. Wenn nicht - der Assistenzarzt tuts vielleicht auch?!

Bei der AHB/Reha habe ich übrigens keine Vorteile - die läuft über die Rentenversicherung

C.

[hemichal]

Ich habe mich gerade um einen Termin in Dresden und Mainz bemüht, mal sehen was da raus kommt. Hab ja genug Zeit um mich schlau zu machen, soll ja bis mitte März zu Hause bleiben.

[hemichal]

10 Minuten nach meiner Mail nach Dresden bekam ich die Antwort. CDs hinschicken und sie melden sich danach bei mir!

Das ist doch mal schnell!!!

[doulos]

Dass die die CD vorab haben wollen ist schonmal was besonderes. Bei den Terminen, die ich bekommen habe, soll ich das Material mitbringen - was natürlich heißt, dass sich vorher niemand damit befasst hat und alles in dem Gespräch stattfinden muss. Das kann man aber wiederum dahin deuten, dass die Leute so gefragt sind, dass sie keine Zeit für individuelle Vorbereitung haben.

Tatsache ist, dass der Sinus Cavernosus ein sehr spezieller Bereich ist, in dem manche Operateure die Segel streichen - wie Du schon gemerkt hast. Hier muss man also versuchen, die besten Koryphäen heranzuziehen. Ein interessantes Thema ist z.B. auch die Frage nach Bestrahlungsverfahren wie Gammaknife oder Cyberknife. Diese werden oft eingesetzt, wenn ein Tumor wegen der problematischen Lage nicht vollständig entfernt werden kann. Am Besten ist natürlich ein Operateur der all das optimal im Überblick hat.

Ich wünsche jedenfalls alles Gute. Vertrau den Ärzten, aber behalte einen Krümel gesundes Mißtrauen - es geht ums Ganze.

Gruß, C.