Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

[himmelblau]

Hallo ihr Lieben,

zwar bin ich inzwischen beschwerdefrei, allerdings möchte trotzdem hier nochmal meine Geschichte loswerden. Ich selber war damals auf der Suche nach Informationen auf dieses Forum gestoßen und war froh, Berichte von Menschen lesen zu können, denen Gleiches widerfahren ist. Im Grunde war es bei mir nur ein Zufallsbefund. Aufgrund monatelanger starker Kopfschmerzen wurde ein MRT gemacht, bei dem ein Epidermoid entdeckt wurde, der allerdings nicht mit den Schmerzen im Zusammenhang stand.

Um ehrlich zu sein, hat mir die Nachricht vor 1 ½ Jahren absolut den Boden unter den Füßen weggerissen. Da ich zunächst nur an Neurochirurgen geraten bin, die mich SOFORT operieren wollten und mir sagten, dass der Tumor an einer extrem schwierigen und riskanten Stelle liegt, musste ich sogar psychologische Hilfe in Anspruch nehmen, weil ich so große Angst bekommen habe. Dann wurde ich dank dieses Forums auf die Greifswalder Uniklinik aufmerksam gemacht und schickte die Bilder, wie empfohlen, zu Prof. Schröder, der mir in kürzester Zeit auf meine Fragen antwortete. Ein paar Wochen später sind wir aus Osnabrück zum persönlichen Gespräch gefahren. Hier wurde dann auch zum ersten Mal Entwarnung gegeben und ich konnte mir einen Zeitraum innerhalb von zwei Jahren aussuchen, an dem ich operiert werden möchte und ich entschied mich für den August diesen Jahres. Maßgeblich für die Entscheidung nach Greifswald zu gehen war für mich der auffällig gute Teamzusammenhalt zwischen Ärzten, Schwestern und auch der Anmeldung. Die Ärzte, die wir kennenlernten, waren zudem sehr freundlich, fachlich kompetent und haben sich extrem viel Zeit genommen mich zu beruhigen und über alles aufzuklären. Und obwohl viele Ärzte zuvor die schlechte und gefährliche Lage des Tumors bemängelten, konnte die Zyste dann am 22. August von Prof. Schröder erfolgreich und ohne Komplikationen entfernt werden. Schon drei Tage nach der OP konnte ich bereits wieder draußen auf dem Klinikgelände herumlaufen.

Dass alles so gut lief, liegt allerdings nicht nur an der fachlichen Kompetenz, sondern ebenfalls an der höchst modernen Technik des Greifswalder Minimalinvasiven Zentrums. Die Zeit vor der OP war für mich ehrlich gesagt der absolute Horror und auch mit viel Angst verbunden und ich bin wirklich sehr glücklich, dass sich alles so zum positiven gewendet hat. Ziel meines Eintrags ist es vor allem, den Menschen, die diesen Eingriff noch vor sich haben, ein bisschen Mut zu machen. Wenn jemand Fragen zur Operation selber oder zur Kliniksuche hat, ich beantworte alle wirklich gerne.


Ganz liebe Grüße,

Christiane

[haijaa]

Hallo himmelblau,
was für ein schöner nickname!!!
tausend dank für deinen Bericht... ich wünschte noch mehr würden sich entschließen ihr Geschichte zu schreiben... mir war nicht klar, wie wichtig sie für aktuell Betroffene sind...

Mich interessiert besonders WO dein Tumor war? - an welcher Stelle im Gehirn? wovor hatten die Ärzte Angst bzw. was befürchteten sie zu beschädigen oder welche nicht beherrschbare Komplikation fürchteten sie?
weil es auch bei mir derzeit so ist, dass

viele Ärzte [zuvor] die schlechte und gefährliche Lage des Tumors bemängel[te]n,

.
... vlt. hilft es mir weiter? (auch wenn ich eine andere "Raumforderung" habe)
lg

[himmelblau]

Hallo haijaa,

ich freue mich sehr, dass ich so schnell ein Feedback bekommen habe. 

Meine Epidermoidzyste lag im Kleinhirnbrückenwinkel. Sie hatte das Stammhirn etwas zur Seite geschoben und sowohl den Hör- und Gleichgewichtsnerv als auch den Trigeminusnerv gedehnt. (Man sagte mir in der Klinik, dass sich die Nervenstränge bis zu das Doppelte ihrer eigentlichen Länge dehnen können, was ich ziemlich beachtlich finde.) Die Neurochirurgen hatten vor allem Angst davor, die Nervenstränge oder das Stammhirn zu beschädigen, was nach der Operation zu Störungen geführt hätte. In meinem Fall z.B. zu Hörverlust oder einer halbseitigen Gesichtslähmung. Es kommt bei der Art von Tumor, den ich hatte, wohl häufig zu Verklebungen mit dem Gewebe, was die Entfernung schwierig gestaltet. In diesen Fällen wird sich dann dafür entschieden, ein kleines Stück Tumorgewebe drin zu lassen, bevor man das Hirngewebe selbst beschädigt, bzw. mit entfernt.
Ich muss aber auch ehrlich gestehen, dass ich rückblickend ein bisschen das Gefühl habe, dass die Ärzte, die sofort den so schlecht liegenden Tumor entfernen wollten, um Geld zu machen. Eine fiese Unterstellung, aber ich halte dies durchaus für möglich, denn in Greifswald wurde das Ganze dann viel entspannter angegangen. 

Was für eine Art Tumor hast du denn und wo liegt er bei dir?


Liebe Grüße,

Christiane

[piffi]

Hallo Haijaa
 Ich möchte Dir auch MUT machen,wie Himmelblau (der Name ist wirklich schön)bei mir war es mit dem Epidermoid genau so wie bei himmelblau im Kleinhirn ,es wurde alles zur seite gedrückt,und dazu diese rasenden Kopfschmeren,gangunsicherheit und viiiiieles mehrwem es interesiert schreibe ich euch gerne alles auf!
Ich wollte Dir eigendlich  nur Mut machen,bei mir war das ganze 19.88 ich bin heute 62 Jahre und vom Kopf her kann ich mich nicht beklagen,ich habe wie jeder andere Mensch hin und wieder Kopfschmerzen. Würde mich freuen,von Dir zu hören,wie es Dir so ergangen ist.herzlich  piffi

[piffi]

Hallo himmelblau
Deine Geschichte könnte ich auch geschrieben haben,es war bei mir genau das gleiche,exakt,bis auf den umstand,daß bei mir aus dem verbliebenden Rest am Hirnstamm den mann nicht entfernen konnte nach 4 Jahren nochmal 2 große Epidermoindzysten in den oberen Teil des Gehirns gewachsen sind und mir enorme Schwierigkeiten machten.In einer 8 stündigen O P wurden sie entfernt,habe aber seiddem links starke Hörschädigung nur noch 20 % die Ohrenärztinn sagte das Mittelohr ist stark geschädigt (kann mann aber mit leben.)Nimmst du noch Medikamente ein ?? würde mich freuen (auch wenn die ops schon lange her sind,das vergißt mann nie,besonders die "GLATZE" )  herzlich piffi

[himmelblau]

Hallo Piffi,

vielen lieben Dank für deine Antwort. Auch wenn für mich das Schlimmste schon gelaufen ist, freue ich mich nun doch sehr darüber, dass ich mich hier noch Austauschen kann. Darf ich fragen, wie groß der „Rest“ war, den die Chirurgen nicht entfernen konnten? Ich habe jetzt schon öfter gelesen, dass die Personen, bei denen der Epidermoid nachgewachsen ist, nach 2-4 Jahren  nochmals operiert werden mussten und ich frage mich, warum das Zellwachstum nach der ersten OP dann so schnell geht.

Bei der zweiten OP hast du wirklich viel mitgemacht und ich finde es schön, dass du schreibst, dass du inzwischen mit der Hörminderung leben kannst. Wie kam es zu der Beschädigung des Mittelohrs?

Medikamente nehme ich keine mehr. Ich bin auch absolut glücklich darüber, dass ich jetzt alles hinter mir habe, aber… irgendwie fällt es mir nach den 1 ½ Jahren, ich nenne es mal „Ausnahmezustand“ schwer, in den Alltag zurück zu finden. Ich hoffe, das gibt sich mit der Zeit. Auf einmal ist wieder alles normal und ich habe das Gefühl, ich brauche noch ein bisschen, um das Ganze zu verarbeiten.

Liebe Grüße,

Christiane

[piffi]

 hallo Christiane,das ist ein wunderschöner Na
me der gefällt mir seeeehr gut.
 also das war bei mir so ,bei der ersten op war der Tumor (er hatte das ganze Kleinhirn ausgefüllt) so groß das er sich um den Hirnstamm gewickelt hatte und nur teilwese abgeschabt werden konnte,sonst wäre zuviel verlezt worden ,da es nah am Sprachzentrum lag auch die Motorik hätte verlezt werden können,das Risiko wollten sie nicht eingehen. Ich war damals sehr froh das ich alles so gut "verkraftet habe,denn zu Hause warteten 2 Kinder und ein Ehemann auf mich. Von der Reha hat mein Neurologe mir abgeraten mit den Worten "zu Hause geht es ihnen besser" später hab ich erst verstanden was er damit meinte (unter so schwer Kranken kann mann nicht gesund werden) mir ging es eigendlich gut,bis auf die normalen o p beschwerden. meine Haare wuchsen in etwa 1/2 jahr so weit ,das ich im Hochsommer endlich ohne Perücke gehen konnte .
Mit dem hören wird es aber immer schlimmer,mein lezter Ohrenarzt.besuch ergab
"eigendlich bräuchten Sie ein Hörgerät,das Mittelohr ist 83 % taub (kommt warcheinlich vom Sägen der Knochen,bei der op )aber wer trägt schon gerne ein Hörgeröt,na so alt fühl ich mich mit62 auch noch nicht,ich schiebe das mal solange es geht,Auto fahre ich leider seid der ersten OP nicht mehr,dazu war es mir immer zu schwindelig.Kann ich auch mit leben,weiß Du wer sollche OPS wie wir hinter ssich hat,ist froh,das er so davon gekommen ist. Ich habe 80% schwerbehindertenausweiß und dürfte auch nicht mehr fahren. So liebe Christiane ,wenn Du mehr wissen willst,können wir das auch gerne privat machen,wenn Du es möchtes,ich bin der Meinung,es gehört nicht alles ins Internet.
Ich würde mich freuen von Dir zu hören                   herzlich Piffi

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Gruß Mod

[enie_ledam]

oh da bin ich etwas neidisch, dass es bei dir jetzt wieder wie normal ist. Ich habe gehofft das wenn ich mein Medikant ausschleiche genau das eintritt, ja 1:1 wird es nicht aber das die Belastbarkeit wieder da ist. Ich bin 28 und hätte gegen ein Hörgerät nichts einzuwenden, das ist ja kein Zeichen das man alt ist. Brillen tragen ja auch junge Leute.

lg enie

[himmelblau]

Hallo,

sind das Medikamente gegen die Nebenwirkungen nach der OP, die ihr noch nehmen musstet oder müsst? Es tut mir leid zu hören, dass du im Moment noch nicht sagen kannst, dass bei dir alles wieder „normal“ ist, enie_ledam,  und hoffe aber sehr, dass sich das noch herstellen lässt? Wie lange ist denn die OP bei dir rum? Bei mir war es so, dass ich noch im Krankenhaus Cortison bekommen habe, damit die Ohrgeräusche, die durch eine Schwellung im Ohr ausgelöst wurden, wieder nachlassen. Von einer Reha wurde mir übrigens auch abgeraten und ich hätte sie nicht machen wollen, auch aus einem ähnlichen Grund, wie du Piffi. Ich wollte mich einfach in meinem gewohnten Umfeld erholen und nicht zwischen anderen kranken Menschen sitzen, die dann, wie es dann halt so ist, viel über ihrer Krankheiten sprechen. Wäre die Reha notwendig gewesen, hätte ich sie natürlich gemacht. Ich finde es übrigens total schön, dass du positiv denkst, du hattest ja schon zwei heftige OPs…  Das mit dem Hörgerät sehe ich übrigens genauso wie enie, die Geräte sind heute ja auch nicht mehr so klobig. Man muss das Ganze aber natürlich ganz für sich abwiegen, was man lieber möchte und was nicht so gerne. Freue mich übrigens, dass dir mein Name gefällt, piffi 


Liebe Grüße,

himmelblau

[piffi]

hallo himmelblau
ja wenn es dann ohne Hörgerät nicht mehr geht ,mache ich das natürlich.
Wollte Dich mal fragen ,hast Du eigendlich nach den Kopf O PS auch noch andere Krankheiten bekommen??würde mich doch interesieren,weil ich habe danach ,Hashimoto und etwas später Fibromyalgie bekommen.
Ich habe in einigen Foren gelesen,das nach solchen Kopf O PS das sehr oft vorkommt.                                             herzlich Piffi
 die beiden Krankheiten machen mir doch sehr viel zu schaffen.

[himmelblau]

Hallo Piffi,

meine Ops sind jetzt noch nicht so lange her… Ich weiß nicht, wie lange es dauert, bis sich eine der beiden Krankheiten manifestiert. Im Grunde kann ich vom aktuellen Standpunkt aus nur sagen, dass es mir wirklich sehr gut geht. Über die Möglichkeit, dass diese Krankheiten im Anschluss auftreten können, wusste ich bis gerade nichts. Ich muss auch ehrlich gestehen, dass ich von beiden bis eben noch nicht mal gehört hatte... Die Symptome finde ich sehr unspezifisch… Ich hoffe, dass du nicht allzu lange auf eine Diagnose warten musstest und nun entsprechend eingestellt bist.
Ich kann mir gut vorstellen, dass dich deine aktuelle Situation sehr belastet, auch wenn ich dir bezüglich deiner Krankheiten keinen speziellen Rat geben kann. Aber wünsche dir wirklich von Herzen, dass du trotz aller Rückschläge die Kraft und Stärke findest, positiv zu denken und dich nicht aufgibst. Ich drück ganz fest die Daumen für dich!

Mit ganz herzlichen Grüßen,

himmelblau

[himmelblau]

Liebe Piffi,

hier noch ein kleiner Nachtrag, weil mich deine Krankheitsgeschichte doch schon ziemlich berührt hat. Ich habe deinen Beitrag von 2012 gelesen, in dem du einen  Erfahrungsaustausch bezüglich deiner Krankheiten gesucht hast. Du schreibst dort, dass du noch nicht richtig eingestellt bist und da du jetzt nochmal geschrieben hast, dass dir dein gesundheitlicher Zustand doch noch ziemlich zu schaffen macht, gehe ich davon aus, dass das mit dem Einstellen immer noch nicht wirklich geklappt hat. Ich kann dir leider nicht richtig helfen, aber ich möchte dich auf jeden Fall dazu aufmuntern nicht aufzugeben. Du hast mit Sicherheit schon viele Arztbesuche hinter dir, aber du solltest wirklich so lange suchen, bis du jemanden gefunden hast, dem du wirklich vertrauen kannst und der es schafft, deine Beschwerden in den Griff zu bekommen. Vielleicht meldet sich ja auch hier noch jemand, dem es ähnlich ergeht oder ergangen ist, der dir Tipps geben kann. Eventuell wäre es ja auch eine Möglichkeit, nochmal ein eigenes Thema mit entsprechendem Titel zu erstellen?

Liebe Grüße und gute Besserung,

himmelblau

[enie_ledam]

huhu

das ist ja sehr Lustig!
Ich habe auch eine Unterfunktion bekommen aber mit zu kleiner Schilddrüse - das heißt dann wohl Ord statt Hashi.
Ich habe das nur bemerkt, weil in der Reha mein Cholesterin zu hoch war und nach 2-3 Monaten dann im Blut "alles" getestet wurde. Bin jetzt schon bei 75mg L-Thyroxin.
Sollte man mal eine Studie machen bei wie vielen eine andere chronische Krankheit ausgebrochen ist... Schilddrüse haben aber meine Mutter und Oma auch Probleme gehabt - ohne Hirntumor.


@himmelblau: Im Krankenhaus habe ich auch Cortison bekommen weil mein Ödem im Gehirn riesig war. Das habe ich dann aber danach - finde ich - schnell ausgeschlichen.
Außerdem habe ich prophylaktisch 1 Jahr (wurden dann 1,5 Jahre) Keppra genommen. Da gibt es 2 Theorien: 1. ich hatte vor der OP einen GM-Anfall und soll deswegen das Medikament noch nehmen 2. nach einer GehirnOP ist es sehr wahrscheinlich, dass man einen Epianfall bekommt -> Medikament nehmen. Aber ich glaub einer hier nimmt kein Medi trotz OP.

[himmelblau]

Mich würde sehr der Zusammenhang zwischen der Entfernung einer Epidermoidzyste im Kleinhirnbrückenwinkel und einer darauf folgenden Schiddrüsenerkrankung interessieren. Ich meine, es wird ein kleines Stück Schädel herausgefräst, dann die "Zyste" entfernt und danach wird die Schädelpatte wieder eingesetzt. Ich könnte das nachvollziehen, wenn man bei der OP in den Bereich des Hypothalamus oder an die Hypophyse kommt, auch wenn ich keine genaue Kenntnis darüber habe, was dabei alles passieren kann, aber es wäre auf jeden Fall etwas logischer für mich. Könnt ihr mir vielleicht erklären, wie der Zusammenhang besteht? Das wäre toll.

[piffi]

Hallo Himmelblau
Schön das Du mir geantwortes hast. Also bei mir war es ja auch so,daß ein stück Schädelplatte ausgesägt worde, um die Zyste n zu entfernen,mann konnte sie aber nicht mehr einsetzen (warum hat mir keiner erzählt) also habe ich linke Seite ,ein mit Haut überzogenes Loch,was mich aber weiter nicht stört ,(sieht mann nicht sind ja Haare drüber) .Die Vermutung
 ,das an der Hypophyse etwas sein könnte,hat meine Frauenärztin  auch, gesagt weil ich sooooo stark schwitze,wie mann das aber feststellen kann hat mir noch keiner erzählt.,weiß Du das vieleicht? Da ja mein erste OP am Kleinhirn,,ist das ja möglich ,das etwas verlezt wurde,was mann uns nicht sagt. die zweite hinter dem Ohr links aufwärts war könnte ich mir das auch vorstellen,aber nun ist nichts mehr dran zu ändern.Ach meine liebe Christiane,wenn ich nur wüßte,wie die Zusammenhänge zwischen Gehirn.ops ,Hashimoto und Fibromyalgie wären,(ich hab es auch erst im Internet gelesen,das es so ist)  könnte ich mir auch besser ein Bild machen,woher ich diese Krankheiten habe,in unserer Familie hat keiner einer dieser 3 Krankheiten,auch meine Kinder (gott sei dank)nicht
                                                   herzlich piffi
laß mal wieder von Dir hä
ören