Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

[Pedro]

Liebe Leute,

Rund fünf Jahre nach der Erstdiagnose zeigt mein atypischen Meningeoms ein vorerst geringes Größenwachstum und ich stehe vor der Herausforderung die richtige Behandlungsform zu finden.

Im Jahr 2008 zeigte das MRT "einen ausgedehnten Tumor der Frontobasis mit der Hauptnaht li. bis in die Nebenhöhlen in den Sinus cavernosus und in den Keilbeinbereich hineinreichend" und eine Raumforderung von 8x3x5 cm.  Ich wurde zweimal operiert, allerdings konnte das Meningeom nicht vollständig entfernt werden. Ich entschied mich dann gegen die von meinem behandelnden Arzt vorgeschlagene  konventionelle Strahlentherapie und für eine zweimalige Gamma Knife Behandlung. Ende 2010 wurde ein Rezidiv festgestellt und es kam nochmals Gamma Knife zum Einsatz.

Das letzte MRT vom Juni zeigt nun ein geringes Größenwachstum des Resttumors, wobei wir vorerst vereinbart haben das nächste MRT im Dezember abzuwarten. Die Neurochirurgen haben mir - im Falle eines weiteren Wachstums - eine stereotaktisch einzeitige Bestrahlung nahegelegt. Ich hatte vor kurzem Gespräche mit Fachärzten der Strahlentherapie in Graz und Wien, die mir die diesbezügliche Möglichkeit durchaus bestätigt haben. Allerdings wurde darauf hingewiesen, dass mein Schädel schon zahlreichen Bestrahlungen unterzogen wurde - nämlich neben den drei Gamma Knife Behandlungen auch eine komplette Schädelbestrahlung im Jahr 1986 nach einer Leukämie Erkrankung. In diesem Sinne rieten mir die Strahlentherapeuten auch die Möglichkeit eines chirurgischen Eingriffes ins Auge zu fassen, was ich aber noch mit den Neurochirurgen besprechen muss.

Es ist mir erstmals bewusst geworden, dass eine mehrmalige Bestrahlung derselben Stelle eben auch mit hohen Risiken verbunden ist. Auf der anderen Seite hört man aber auch, dass eine OP von bestrahlten Gewebe schwierig sein kann - auch wenn dies in meinem Fall noch nicht so gesagt wurde. Ich warte jetzt also mal das nächste MRT im Dezember ab, wenn dieses kein weiteres Wachstum zeigt werde ich weiter zuwarten. Ob ich mich anderenfalls für eine OP oder eine Strahlentherapie entscheiden werde kann ich noch nicht sagen. Besonders setzt mir die Nähe des Meningeoms zu den Serhnerven zu - ich denke, dass ich die Option wählen werde die für die Erhaltung meiner Sehkraft die besten Aussichten hat.

LG Pedro

[schlurf]

Hallo Pedro,

ich kann nur aus meinem Erfahrungsschatz berichten:
2008 Diagnose eines klar abgegrenzten Tumors im Kleinhirnbrückenwinkel, vermutlich Meningeom, anschließend Gammaknife am 22.08.2008 mit augenscheinlich schneller völliger Rückbildung. Rezidiv oder Wachstum eines Residuums in 2011 diagnostiziert, OP am 22.05.2012 in der Uni Frankfurt, lt. NC Totalresektion. Meine Frage nach einer erschwerten OP-Situation aufgrund der vorangegangenen Bestrahlung hat der NC verneint.Dazu ist festzustellen, dass ich nicht zur Narbenbildung neige.
Im Vergleich der Nebenwirkungen war GK gegenüber der OP ein Spaziergang, aber auch die OP habe ich letztlich gut überstanden (es kam zu Nachblutungen im OP-Gebiet, anschließend habe ich mir eine Thrombose eingefangen...). Wäre die Sache mit der Thrombose nicht gewesen, war ich im Prinzip nach 5 Tagen wieder fit. Lt. Op-Bericht 1. OP 3 Stunden Narkose,  die am Tag darauf 4 Stunden.
Ich lasse es bei der Darstellung der Fakten, für eine "Empfehlung" fehlt mir schlicht das Fachwissen.
Drücke Dir ganz fest die Daumen dafür, dass Du die richtige Entscheidung triffst.
Gruß
Schlurf

[Pedro]

Danke für deine Worte, Schlurf.

Ich habe nun - zusätzlich zu den Ärzten im Landeskrankenhaus - einen niedergelassenen Facharzt für Neurochirurgie und einen Facharzt für Radiochirurgie in Wien hinzugezogen. Am 4.12. folgt das nächste MRT, dass ich am 9.12. mit den Ärzten besprechen werde. Sollte dieses ein weiteres Wachstum zeigen, sollte eine Entscheidung getroffen werden.

Du hast natürlich vollkommen recht, dass eine GK Behandlung für den Patienten mit deutlich geringeren Strapazen als eine OP verbunden ist. Ich werde aber versuchen diesen Aspekt weitestgehend auszuklammern, auch wenn es nicht ganz leicht fällt ...

LG Pedro

[Pedro]

Liebe Leute,

Es tut mir leid, dass ich in der Vergangenheit meine Geschichte auf ein wenig zu viele Threads aufgeteilt hatte, was der Übersichtlichkeit bestimmt nicht sehr zuträglich war. Ich verspreche euch aber, dass ich - was die eigene Sache betrifft - bislang nur mehr hier und in dem Thread unter "Psychologische Betreuung" schreiben möchte.

Anfang diesen Jahres habe ich also zum zweiten mal in mehr als sechs Jahren das Krankenhaus innerhalb von Österreich gewechselt und bin  bei einem sehr anerkannten NC in Wien in Behandlung. Das letzte MRT vom März 2014 zeigt "atypische Meningeomreste mit mehreren kaum messbaren Ausläufern sowie ein Kavernom rechts parietal". Das nächste MRT wird am 25.8. folgen und ich möchte euch gerne über das Ergebnis hier erzählen. Der NC sieht die Möglichkeit einer weiteren OP, für die der "bestmögliche Zeitpunkt" gefunden werden müsse ...

Erst Anfang 2014 wurde eine "beidseitige deutliche Atrophie des Nervus Opticus im intrakraniellen zisternalen Verlauf" diagnostiziert. Den zunehmenden Verlust der Sehkraft wollte ich mir zuvor offenbar nicht eingestehen und die nächste Gesichtsfelduntersuchung wird am 18.8.. im AKH erfolgen.

Nach den beiden epileptischen Anfällen Ende des vorigen Jahres zeigt das EEG "nahezu kontinuierliche Zeichen einer Hirnfunktionsstörung und erhöhte zerebarale Erregungsbereitschaft mit teilweise weitem Ausbreitungsphänomen". Ich nehme seither Levecitran zweimal täglich ein (500mg früh, 1000 mg abends) und merke eine gesteigerte Reizbarkeit. Das nächste EEG wird am 27.8 erfolgen und mit den Neurologen besprochen.

Die Themen rund um organisches Psychosyndrom, Sozialphobie und depressive Grundeinstellung (lt. psychologischer Begutachtung 2012) werde ich weiterhin in dem Thread unter "Psychologische Betreuung" niederschreiben.

Ich bin wirklich sehr froh, dass es dieses Forum gibt - eure Unterstützung ist mir sehr wichtig. Es liegt an meinem Wesen, dass ich in meinem persönlichen Umfeld oft als der unverletzbare wahrgenommen werde, dem nichts erschüttern könne - eine fatale Fehleinschätzung.

LG Pedro

[Pedro]

Ich möchte gerne einen kurzen Zwischenstatus zusammenschreiben ...

Epilepsie
Gestern konnte ich das aktuelle EEG mit meinem Neurologen in Wien besprechen. Der Befund zeigt demnach eine “regional unveränderte Erregungsbereitschaft, vor allem Hyperventilation, mit Hirnfunktionsstörung bds., linksbetont” und es bestünde keine Veränderung zur Voruntersuchung vom März 2014. Die Medikamentation von Levebon (Levetiracetam) in der Dosis 500mg-0-1000 mg soll beibehalten werden.  Am heutigen Tag bin ich seit knapp zehn Monate anfallsfrei - über eine Anpassung der Medikamentation solle man aber erst nach einigen anfallsfreien Jahren nachdenken.

Psychosomatik
Ich wollte die Gelegenheit auch nutzen um den Neurologen auf die zuletzt verstärkt beobachteten Konzentrationsstörungen, Kopfschmerzen und Reizbarkeit anzusprechen. In diesem Zusammenhang steht der Facharzt den Möglichkeiten einer psychotherapeutischen Unterstützung sehr positiv gegenüber, während eine medikamentöse antidepressive Behandlung nicht zwingend erforderlich sei. Ich werde nächste Woche mit meiner Psychotherapeutin die weitere Vorgangsweise besprechen - eine letzte Entscheidung darüber ob ich mir eine Auszeit eingestehen soll habe ich mir ehrlichgesagt noch nicht abgerungen ...

Neurochirurgie
Am 2.9. habe ich einen Termin bei meinem Neurochirurgen in Wien. Das aktuelle MRT zeigt - nach meiner laienhaften Interpretation - einen unveränderten Befund rund um "etwas unscharf abgrenzbaren konstrastmittelaufnehmenden Meningeom Formation" sowie der "bekannten Opticusatrophie links deutlicher als rechts" und dem "Kavernoeinen hochparietal rechts".

Der anerkannte NC meinte bei meinem letzten Besuch im März, dass für eine mittelfristig notwendige weitere OP "der bestmögliche Zeitpunkt gefunden werden müsse". Selbst verstehe ich die Aussage so, dass eine riskante OP erst erfolgen sollte wenn sie unbedingt nötigt ist - oder würdet ihr das anders interpretieren? Ich melde mich nächste Woche wieder bei euch ...

LG Pedro

[Bea]

......Der anerkannte NC meinte bei meinem letzten Besuch im März, dass für eine mittelfristig notwendige weitere OP "der bestmögliche Zeitpunkt gefunden werden müsse". Selbst verstehe ich die Aussage so, dass eine riskante OP erst erfolgen sollte wenn sie unbedingt nötigt ist - oder würdet ihr das anders interpretieren? Ich melde mich nächste Woche wieder bei euch ...

Hallo Pedro,

man kann es auch so interpretieren, dass man sicherlich abwarten möchte, Du aber auch in einer physisch und psychisch stabilen Verfassung sein solltest.
Mein Professor sagte mir mal, dass die Beurteilung des Bildmaterials ein Baustein zur Entscheidungsfindung ist. Man müsse aber auch immer den Patienten und dessen Verfassung im Auge behalten.
Sprich ihn beim nächsten Termin einfach an, wenn es Dich beschäftigt.

Auszeit.... was bedeutet das? Für mich ist es immer sehr schwer zu definieren. Von manchen dingen müsste ich mir eine Auszeit nehmen, aber ich bin nicht in der Lage oder willens, sie für einen bestimmten Zeitraum "auf Eis" zu legen. Einiges davon muss man vielleicht generell abstellen. Vielleicht kann Dir Deine Therapeutin helfen. Kenne einige Fälle, wo genau diese Unterstützung zum Erfolg geführt haben.

Freue mich für Dich, dass Du anfallsfrei bist. Wenn Dich die Medikation nicht belastet - bei mir ist das so, dann spricht doch sicher nichts dagegen, diese weiter aufrecht zu erhalten.

Ich wünsche dir alles erdenklich Gute. Viel Kraft und ganz viel Unterstützung.

LG,
Bea

[Pedro]

Hallo Bea,

Danke für deine Worte - und ich denke, du wirst recht haben ...
Es ist ein Fehler, dass ich immerzu versuche zuviel in die Aussagen der Ärzte hineinzuinterpretieren. Etwas mehr Klarheit wird bestimmt bei dem Termin am 2.9. geschaffen werden können.

Die psychische Instabilität könnte zu einem Teil eine Nebenwirkung von Levetiracetam sein, was mir auch von anderen Betroffenen bestätigt wurde. Die wahre Ursache dürfte aber doch anderswo liegen, weshalb der Neurologe auch den Einsatz von Antidepressiva vermeiden möchte - da diese widerrum die Erregungsbereitschaft fördern könnten.

Was ich mit einer "Auszeit" meine, weiß ich eigentlich selbst noch nicht - ein Teil von mir wehrt sich heftig dagegen. Aber nächste Woche möchte ich mich jedenfalls intensiver mit den Möglichkeiten einer Psychotherapie auseinandersetzen.

LG Pedro

[Pedro]

Heute hatte ich also den Termin beim meinem Neurochirurgen in Wien und es darf (vorerst) Entwarnung gegeben werden ...

Lt. dem Facharzt würde weder die Gesichtsfelduntersuchung noch das MRT von Ende August Veränderungen zu den Vorbefunden zeigen. Auch die sogenannte Opticusatrophie wäre also zum Stillstand gekommen. Damit sei kein unmittelbarer Handlungsbedarf gegeben und es können die nächsten Untersuchungen in rund sechs Monaten abgewartet werden.

Wie gesagt habe ich mich bemüht zuletzt nicht mehr jedes kleinste medizinische Detail zu hintefragen. Es ist gut zu wissen, dass ich mich nun bei einem sehr kompetenten NC in Behandlung befinde und wahrscheinlich habe ich mich in der Vergangenheit mit dem allzu hartnäckigen Hinterfragen auch selbst fertig gemacht. Ich werde mich nun den psychotherapeutischen Maßnahmen zuwenden, denen auch der Neurochirurg und der Neurologe (Stichwort "Dysthymie", neurotische Depression) sehr positiv gegenüberstehen.

LG Pedro

[Bluebird]

Hallo Pedro,

diese Bewertung gibt Dir Zeit, Dich auf die Psychotherapie voll und ganz zu konzentrieren, so dass Du zukünftig entspannter mit der Erkrankung umzugehen lernst.
Es ist gut, ein informierter Patient zu sein, aber man sollte das Handwerk denen überlassen, die es erlernt haben und darauf vertrauen, dass sie es gut machen.

LG
Bluebird

[Pedro]

Hallo Leute,

Ich möchte euch kurz erzählen, was sich bei mir so getan hat ...

Am 3.3. unterzog ich mich einer Gesichtsfelduntersuchung und am 1.4. einem MRT. Die Befunde wurden heute von meinem behandelnden NC angeschaut. Nach dessen Aussage zeigt das MRT keine Dynamik, wobei er noch extra darauf hinwies dass dies natürlich nicht selbstverständlich sei. Aber irgend etwas dürfte ihm beim Augenbefund nicht gefallen haben, wenngleich lt.  Augenfacharzt beim rechten Auge sogar eine leichte Verbesserung eingetreten und das linke Auge gleich schlecht wie zuvor sei.

Ich soll in drei Monaten nochmals die Augenklinik aufsuchen und mit den Befunden wieder kommen. Ein bisserl beunruhigt mich das schon, denn beim letzten Termin vor sechs Monaten meinte er noch, dass es auch genügen würde wenn die nächste Kontrolle in einem Jahr erfolgen würde. Auf Nachfrage erhielt ich dann die Information, dass sich eine Verschlechterung der Optikusatrophie bzw. der Gesichtsfeldausfälle nicht als Dynamik im MRT zeigen müsse. Und die Sorge um das Augenlicht ist in meinem Fall seit der Erstdiagnose vor mehr als sieben Jahren gegeben ...

Einen kurzen Auszug möchte ich noch aus den angesprochenen Befunden anführen ...
MRT:
"Keine Befunddynamik bei Atrophie des Nervus opticus beidseitig und Kavernom rechts hochfrontal. Unveränderter postoperativer Parenchymdefekt an der Frontobasis beidseitig. Die vorbekann Nebubfeine ab der Frontobasis rechts sowie auch in der Medianen im Bereich der Riechrinne kommen unverändert zur Darstellung"
Augen:
"Atrophie der parapap. RNFL 53/48", "Nasaler rest.MD -22,14/-28,43", "beginnende Presbyopie, funktionell sonst stabiler Befund"

LG Pedro

[Pedro]

Ich denke, dass ich das Jahr durchaus zufrieden ausklingen lassen darf und möchte - nachdem ich zuletzt so wenig von mir hören hab lassen - kurz von den letzten Arztterminen erzählen.

Die Untersuchungen auf der Augenklinik im Juni zeigten keine wesentliche Veränderung und es wurde mir dazu geraten, dass das nächste MRT und die nächste Gesichtsfelduntersuchung in sechs Monaten erfolgen solle. Diese Befunde konnte ich am 22. Dezember meinem behandelnden NC in Wien vorlegen.

Das MRT weist "unregelmäßig, jedoch glatt begrenzte Defekte links frontoparietal sowie temporal und auch rechts frontobasal", "keine erstmals fassbaren Meningeomreste", ein "bekanntes subkortikales Kavernom in der Zentralregion rechts" und die "bilaterale Atrophie der Sehnerven" aus. Die Gesichtsfelduntersuchung weist unveränderte Defizite auf.

Der NC werte die Befunde jedenfalls positiv. Ich wurde darauf hingewiesen, dass das Rezidiv zu einem späteren Zeitpunkt bestimmt eine OP erfordern würde - allerdings solle man "keine Pfeile verschießen" und den nicht allzu risikoarmen Eingriff erst dann andenken, wenn sich ein weiteres Größenwachstum zeigt. Der NC erklärte mir, dass er mehrere Patienten kenne, bei denen ein atypisches Meningeom in vergleichbarer Lage über Jahre stabil geblieben wäre. Die bei mir bereits erfolgten drei Schädel OP's und drei Gamma Knife Behandlungen erfordern naturgemäß eine besonders vorsichtige Strategie.

Ich wünsche euch ein wunderschönes Weihnachtsfest.  

LG Pedro

[probastel]

Hallo Pedro!

ich freue mich, dass Du ein positives Resümee für dieses Jahr ziehen kannst. Bei uns ist "keine Dynamik" mal so richtig positiv! 
Ich wünsche Dir, dass Dein Meninigeom noch sehr lange den Couch-Potato gibt.

Mache auch im nächtsen Jahr weiter so!

Beste Grüße
Probastel

[krimi]

Lieber Pedro,

es freut mich von dir ein gut klingendes Update zu lesen.
Dein NC entlässt dich aufgeklärt und relativ beruhigt in ein neues Jahr.

Ich wünsche dir weiter alles Gute und einen guten Start in das Jahr 2016.

Ganz liebe Grüße
krimi

[Pedro]

Vielen DANK für die lieben Worte.
Es ist bestimmr richtig, dass mich der NC stets gut aufklärt und auch eine klare Strategie erkennbar bleibt - das ist leider nicht immer ganz selbstverständlich ...

Ich wünsche auch euch alles Gute für 2016.
LG Pedro

[Bluebird]

Lieber Pedro,

die Aussage des NC stimmt zuversichtlich. Ich wünsche Dir ganz viel Glück, dass alles so bleibt wie es ist. Komm' gut und mit viel Zuversicht ins Jahr 2016!

Viele Grüße
Bluebird