Entscheidungsfindung für weitere Behandlung

[manu44]

Hallo Pedro

Auch ich wünsche dir ,alles gute für 2016
So wie ich immer lese bist du auch eine
Kämpfernatur .
Dann einen guten Rutsch.

Manuela

[Pedro]

Liebe Leute,

Rund acht Jahre nach der Erstdiagnose des atypischen Meningeom und zwei Jahre nachdem eine Atrophie der Sehnerven festgestellt wurde habe ich mich am 12. April einer weiteren Untersuchung auf der Augenklinik des AKH unterzogen.

Schon seit knapp einem Monat hatte ich eine merkbare Minderung der Sehleistung festgestellt, diesen Umstand aber anfangs verdrängt. Das Lesen wird deutlch erschwert, da mir einzelne Buchstaben fehlen oder doppelt dargestellt erscheinen. Weiters macht sich eine Ganguntersicherheit sowie Störungen in der Wahrnehmung des Umfeldes bemerkbar.

Bei der heutigen Untersuchung auf der Augenambulanz zeigten sich beidseitig deutlich stärkere Defizite als noch im Dezember 2015 und es wurde für den 21. April ein MRT vereinbart. Den Befund werde ich am 26. April dem behandelnden Facharzt für Neurochirurgie vorlegen können.

Es ist mir bewusst, dass die Möglichkeit einer Progredienz des Tumorrezidiv im Raum steht – und dass dies die vierte Schädel OP notwendig machen könnte. Die letzten Aussagen der Ärzte liefen darauf hinaus, dass weniger die vorangegangenen Strahlentherapien als der Tumor welcher den Sehnerv ummantelt an der Opticusatrophie schuld sei. Wir werden sehen, in rund zwei Wochen weiß ich schon viel mehr.

Aber ich bleibe ganz bestimmt zuversichtlich - und möchte auch hier berichten, was sich weiter tut.

LG Pedro

[KaSy]

Lieber Pedro,
bleib weiter so optimistisch!
Wenn das MRT Auffälligkeiten zeigen wird, so wird der Neurochirurg auch Therapiemöglichkeiten anbieten können.
Und Du wirst auch das durchstehen und zusätzlich neue Wege in Deinem Leben finden.
Wir hier stehen hinter Dir und, was ich sehr hoffe, auch Deine Selbsthilfegruppe, die Du in Wien ins Leben gerufen hast.
Es geht immer vorwärts!
Beste Grüße
KaSy

[Pedro]

Vielen DANK für deine Worte, liebe KaSy.

Am 12. April habe ich den NC in Wien aufgesucht und ihm die Befunde vom MRT und der Augenklinik vorgelegt. Im MRT wird als Beurteilung "kein Nachweis einer wesentlichen Dynamik, dabei wirkend die Nervi optici im Austrittsbereich aus der Fissura orbitalis eingescheidet und das Chiasma atroph und schlank“ angeführt, was doch mal nicht so schlecht klingen würde.

Aus den Befunden der Augenklinik wäre herauszulesen, dass ...

• das linke Auge - auf welchem bisher der Fokus ausgerichtet war - auf niedrigem Niveau halbwegs stabil geblieben sei (03/2014: Visus 0,4/OCT 48, 04/2016: Visus 0,3)
• sich nun aber das rechte Auge deutlich verschlechtert hätte (03/2014: Visus 1,0/OCT 56, 04/2016: Visus 0,5, wobei "fluktuierende Ergebnisse" erwähnt werden)
• weiters angeführt ist "Papille blass bds". sowie "nur kleine nasale Reste bds" und schon seit 3/2014 die "Opticusatrophie bds".

Es wäre ursächlich davon auszugehen, dass das Rezidiv vermehrt in den Sehnervenkanal einwächst, was - lt. NC - möglicherweise am MRT nicht wahrzunehmen sei.   Nach neuerlichen Untersuchungen auf der Augenklinik werde ich am 21. Juni mit dem NC besprechen können, ob nun die vierte Schädel OP bevorsteht. Er geht davon aus, wie er mir verriet ...

Auch wenn ich versuche meine Nerven zu sammeln beunruhigt mich die Gefahr einer Erblindung sehr stark, das Risiko sieht der NC am rechten Auge bei etwa 10 Prozent. Ich kann nicht leugnen, dass sich meine Sehkraft deutlich verschlechtert hat und eine Nichtbehandlung - lt. NC - erst recht zu einem Verlust des Augenlichtes führen könnte. Was mich beunruhigt ist der Umstand, dass uns bei einer Gesichtsfelduntersuchung doch auch durch Konzentrationsschwäche manche Fehler unterlaufen können. Schließlich zeigen meine Augenbefunde auch keinen gleichmäßigen Verlauf und ist zuletzt sogar der Hinweis auf "fluktuierende Ergebnisse" in Sachen Perimetrie angeführt.

Auf Anraten meines Neurologen habe ich am 29. April erstmalig eine VEP Untersuchung wahrgenommen, werde den Befund aber erst im Laufe der nächsten Woche bekommen. Ich möchte euch jedenfalls am laufenden halten und sage schon vorab DANKE für jeden noch so kleinen Hinweis.

LG Pedro

[KaSy]

Lieber Pedro,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, der zur Beunruhigung reichlich Anlass gibt.
Dass sich die Sehfähigkeit Deines rechten Auges so rasch so sehr verschlechtert hat, ist sehr besorgniserregend.
Auch wenn Du alle Hoffnung bewahren sollst, dass Du nicht erblindest, wäre es ratsam, sich nach Ansprechpartnern umzusehen, die entsprechende Hilfe leisten und Hilfsmittel anbieten können. In Deutschland gibt es einen recht aktiven Verband für Blinde. Es gibt auch recht viele Hilfsmittel, die für Blinde und Sehschwache erfunden wurde, z.B. eine Computerzeile, die beim Schreiben und Lesen durch Vorlesen hilft.
Natürlich wünsche ich Dir sehr, dass es nicht dazu kommt und zumindest das rechte Auge wieder besser sehen können wird.

Deine Besorgnis wegen der Gesichtsfelduntersuchungen kann ich sehr gut nachvollziehen. Ich bin seit 1980 in regelmäßiger Augenkontrolle, da ich durch einen Unfall an einem Glaukom auf dem rechten Auge erkrankt bin. Also kenne ich diese "Sternensucherei" und da ich rechts weniger gut sehe, finde ich nicht alle Pünktchen und wenn es gerade Mittagszeit ist, werde ich schon mal müde und verpasse auch dieses oder jenes irgendwo aufleuchtende "Sternchen". Aber ich hatte immer den Eindruck, dass die Stellen, wo man nicht reagiert hat, wiederholt werden. Es wird auch registriert, wie oft man zwar auf den Drücker gedrückt hat, obwohl gar nichts aufleuchtete, das passiert ja auch manchmal.
Momentan hast Du sicher das hoffnungsvolle Gefühl, dass diese rapide Verschlechterung beim rechten Auge womöglich auf ein fehlerhaftes Gesichtsfeld-Ergebnis zurückzuführen ist, weil Du schlecht konzentriert warst.
Das mag sein.
Aber vielleicht ist es tatsächlich so.
Auf jeden Fall wird jetzt durch den Augenarzt und den Neurochirurgen reagiert und das ist doch gut, oder?
(Ich frage mich allerdings, wieso erst im Juni?)

Lieber Pedro, Du bist nicht allein, hier im Forum nicht und dort in Wien auch nicht. Du hast Leute um Dich und Ärzte, die sich um Dich kümmern. Wir denken an Dich! Und Du tust bitte alles für Dich, was man Dir guten Willens und fachlich durchdacht anrät. Hab keine Angst vor einer erneuten Operation. Die Methoden sind verbessert, verfeinert worden. Du wirst das schaffen! Und ich wünsche Dir sehr, dass es einen im doppelten Sinn sichtbaren Erfolg geben wird!
KaSy 

[Pedro]

Liebe KaSy,

Ich danke dir für deine Erfahrungen mit der Gesichtsfelduntersuchung. Bisher hat mir auch jeder Arzt versichert, dass diese Konzentrationsstörungen bei der Untersuchung richtig gedeutet werden könnten.

Schon seit rund einem halben Jahr bin ich Mitglied einer Hilfsorganisation für Blinde und Sehschwache in Wien, bei der ich auch ehrenamtlich ein wenig mitarbeite. Die Leute dort haben mich bei der Neufestsetzung eines angemessenen GdB (70 v.H.) sehr tatkräftig unterstützt und mir auch schon manche weitere Möglichkeiten aufgezeigt.

Der nächste Termin am 21. Juni hat sich so ergeben, dass der NC mir dazu riet die Gesichtsfelduntersuchung nach sechs Wochen zu wiederholen.Der NC ist dann zwei Wochen beruflich im Ausland und so habe ich mich eigenmächtig für den späteren Termin entschieden. Auch Ende Mai wäre grundsätzlich möglich - und vielleicht auch vernünftiger - gewesen.

Ich fühle mich besonders beim NC, aber auch auf der Augenklinik bestimmt in guten Händen. Schon einige male wollte ich eine Zweitmeinung eines Augenfacharztes einholen, allerdings wehren diese bei der Opticusatrophie zumeist ab, da diese nicht in ihren Behandlungsbereich fallen würde. Nächste Woche werde ich mit dem Neurologen noch das Ergebnis der VEP Untersuchung besprechen können. Der NC meinte zuletzt dazu, dass die Gesichtsfelduntersuchung genauere Ergebnisse als das VEP Verfahren liefern würde.

LG Pedro

[KaSy]

Hallo, Pedro,
ich finde es sehr gut, dass Du Dich rundum und vorsorglich kümmerst und auch aktiv ein wenig für Dich und andere einsetzt.
Das mit den unterschiedlich kompetenten Augenärzten bei bestimmten Therapiemethoden habe ich auch bereits erleben dürfen.
Mein Augenarzt behandelte bei mir eine OP-Folge konservativ und erfolgreich mit dem dauerhaften Tragen einer relativ großen Kontaktlinse über die Zeit von weit mehr als einem Jahr. Ich wurde von der Berufsgenossenschaft (die für Arbeitsunfälle zuständige Krankenkasse) zu einem Gutachter geschickt, der mit dieser Methode gar nichts anfangen konnte. So wie die Kasse empfahl er auch eine Operation. Das wäre aber meine siebente bei diesem Auge gewesen. Das wollte mein Augenarzt nicht. Und eine Operation wäre auch um ein Vielfaches teurer gewesen als die Kontaktlinse und die parallel dazu zu nutzenden antibiotischen Augentropfen. Es war für meinen Augenarzt dann ziemlich schwierig, seine an mehreren Patienten bereits erfolgreiche durchgeführte schonende und preiswerte Methode gegenüber der Kasse durchzusetzen.
Ich grüße Dich herzlich!
KaSy

[Pedro]

Liebe KaSy,

Vor rund einer Woche habe ich nun den Befund meiner erstmaligen VEP Untersuchung erhalten.. Dieser zeigt - nach Erläuterung meines Neurologen - eine Verlangsamung der Nervenleitgeschwindigkeit der Sehbahn rechts (=Parameter demyelinisierend=P100-Latenz rechts mit 114 ms verlängert) bei gleichzeitig beidseits verminderter Höhe der Antworten (axonale Parameter in µV). Dies hängt damit zusammen, dass wie im MRT-Befund beschrieben der Tumor die Sehnerven bds. an deren Austrittstelle von der Augenhöhle (Fissura optica) einscheidet und die Sehnervenkreuzung (Chiasma) sich verschmächtigt (atroph) darstellt.

Es wurde mir nun empfohlen eine andere Augenklinik in Wien aufzusuchen, auch wenn nicht zu erwarten ist dass sich dort eine gänzlich andere Diagnose stellt. Die Opticusatrophie, welche erstmalig 2014 auf der Augenklinik des AKH erkannt wurde, zeigt sich letztlich auch bei den MRT- und VEP-Untersuchungen. Zu hinterfragen ist für mich lediglich, ob für die vemehrt aufgetretenen Defizite am rechten Auge nicht auch eine andere Ursache mitverantwortlich sein könnte.

Ein Radioonkologe bestätigte mir, dass die OP in meinem Fall die Therapie der Wahl und eine Strahlentherapie keine Option sei   Das Risiko bei der OP für den Sehnerv hänge vom Zustand des vernarbten Gewebes ab und nicht zuletzt der Erfahrung des behandelnden NC ab. Eine Nichtbehandlung des in den Sehnervenkabal einwachsenden Rezidiv würde - wie mir auch schon der NC erläuterte - nach 2-3 Jahren zu einer Erblindung führen. Eine neurochirurgische Zweitmeinung möchte ich möglicherweise noch an der Universitätsklinik Innsbruck einholen. Eine Entscheidung über die weitere Vorgehensweise wird voraussichtlich Mitte bis Ende Juni anstehen.

LG Pedro

[KaSy]

Lieber Pedro,
ich wünsche Dir eine optimale Entscheidung und supergute Fachärzte für die Ausführung der dann vorgesehenen Therapie!!!
KaSy

[Pedro]

Ich möchte erzählen was sich zuletzt bei mir getan hat, liebe Leute ...

Am 3.6. und 15.6. werde ich mich Gesichtsfelduntersuchungen in zwei verschiedenen Wiener Krankenhäusern unterziehen. Mein behandelnder NC erklärte mir am 26.4. anhand des letzten Augenbefund, dass bei weiterer Verschlechterung bzw. auch gleichbleibenden Defiziten eine weitere OP anzuraten wäre. Ein weiteres Zuwarten würde mittelfristig zu einer vollständigen Erblindung führen, da das Rezidiv in den Sehnervenkabal einwächst. Zugleich bestünde aber bei der OP ein Risiko der Erblindung zwischen 10 (RA) und 33 (LA) Prozent

Ich habe den leitenden NC einer anerkannten Universitätsklinik um eine weitere Beurteilung ersucht. In dem mir nun vorliegenden Schreiben ist angeführt, dass eine "erneute Dekompression nicht favorisiert" bzw. eine "OP zurückhaltend" beurteilt wird. In dem Arztbrief ist weiters angeführt, dass ...

• die MRT's von 4/2015 bis 4/2016 kein Wachstum des atypischen Meningeom zeigen,
• lt. den Augenbefunden von 4/2016 eine "demyelinisierende Schädigung des N. Opticus bds." sowie eine "axonale Schädigung rechts" vorliegen
• die Verschlechterung der Sehfächigkeit nach 2xiger OP und 3xiger Strahlentherapie (Gamma Knife) nicht klar einer Kompression durch den Tumor zugeordnet werden können. Die Schädigung der Sehnerven kann auch durch die OP oder die mehrfachen Strahlentherapien bedingt sein (lt. Aussage des Strahlentherapeuten)

Anmerkung: die beiden OP's erfolgten im Jahr 2008, die drei Gamma Knife Behandlungen 12/2008 und 12/2010.

Ich werde voraussichtlich nächste Woche ein Gespräch mit dem NC führen können - die Anreise von rund 500 Kilometer wird mich bestimmt nicht abhalten. Es ist halt so, dass mir zwei äußerst gegensätzliche neurochirurgische Beurteilungen vorliegen und ich keine Ahnung habe wie ich eine Entscheidung finden kann. Wenn ein Tumorwachstum - welches sich im MRT tatsächlich nicht zeigt - an der Atrophie nicht die Hauptschuld trägt würde dies auch heißen, dass die Erblindung mittelfristig kaum aufzuhalten wäre. Aber das ist eben auch die Frage, welche ich dem NC stellen möchte ...

LG Pedro

[KaSy]

Lieber Pedro,
das ist ja eine sehr schwere Entscheidung, für Dich, aber auch für die Ärzte.
Ich weiß nicht, ob man wirklich genau herausfinden kann, was die eigentliche Ursache für die Sehverschlechterung auf nun beiden Augen ist.
Wenn das Meningeom nicht gewachsen ist, kann es das eigentlich nicht ursächlich sein. Allerdings, wie genau kann man das auf den MRT-Bildern sehen? Es ist ja möglich, dass einzelne Zellen gerade dort ihr Unheil tun, sie aber nicht so gut zu sehen sind.

Mein erstes Meningeom-Rezidiv war für mich (Ich konnte es "glücklicherweise" von außen tasten.) im Vergleich zum ersten Meningeom sehr viel kleiner. Die Neurochirurgen damals (1999) waren zwar diesmal sehr schnell mit der OP (Bei der Erstdiagnose - 1995 - hatte man ja Zeit und ich durfte zwei Monate warten, das heißt, vor Angst sterben ...), aber das lag daran, dass es ein Rezidiv war und nicht daran, dass es womöglich wieder so groß war wie damals. ABER dann waren sie doch überrascht, dass sich das, was ich so klein ertastet und sie auf dem MRT auch nicht so erwartet hatten, sich als netzförmig ausgebreitetes Meningeom-Rezidiv mit dem WHO-Grad III herausstellte. Das war schon eine ganz andere Art des Tumors, die eben im MRT viel schlechter erkennbar ist, als wenn es sich um ein "voluminöses" Meningeom gehandelt hätte. Die OP war erfolgreich, aber eben auch schwieriger.
Das schreibe ich deshalb, weil es eben Wachstumsprozesse geben kann, die sich im MRT sehr schlecht zeigen.

Deswegen ist es völlig richtig, dass Du einen zweiten Neurochirurgen einer anderen Klinik fragst.

Ich frage mal weiter: Sind die MRT außer von Neurochirurgen auch von NEURO-Radiologen ausgewertet worden?
Ich glaube, dass bei dieser Problematik der Ursachenfindung durchaus auch eine oder besser mehr solcher Möglichkeiten genutzt werden sollte.
Ich habe, obwohl seit 1995 "im Geschäft" Anfang dieses Jahres erstmals den Radiologie-MRT-Bericht von einem Neuroradiologen erhalten. Da das Krankenhaus die Nachsorge-MRT nicht mehr durchführen darf, war ich bei einer niedergelassenen Radiologie und diese verfügt über einen Neuroradiologen. Da erfuhr ich erst von meinen NC, dass das Krankenhaus gar keinen solchen hat. Deswegen haben die NC auch die Auswertung der MRT-Aufnahmen lieber selbst durchgeführt. Was mir auch lieber war. Wegen Fehlinterpretationen durch den dortigen Radiologen ...

Außerdem beschäftigt mich Deine andere Vermutung oder Ahnung, dass die Gamma-Knife-Therapie auch ursächlich sein könnte. Ich nehme an, dass man in den Jahren 2008 und 2010 davon ausgegangen war, dass den beiden Sehnerven durch die Bestrahlung nichts passieren kann. Oder hast Du damals bereits entsprechende ärztliche Aufklärungen über derartige Risiken erhalten? Ich würde Dir raten, vielleicht auch bei mehreren anderen Strahlentherapeuten, die sich mit Gamma-Knife auskennen, um eine Meinung zu bitten, ob Langzeitwirkungen diese Folgen haben können.

Wenn all diese Fragen nur mit mehr oder weniger großen Fragezeichen beantwortet werden können, habe ich den Verdacht, dass man tatsächlich eine Operation versuchen könnte, bei der äußerst vorsichtig die Tumorzellen herausgelöst werden müssten, ohne die Sehnerven weiter zu schädigen.
Dafür allerdings solltest Du erfragen, ob solche Möglichkeiten wie FET-PET oder diese ALA-Fluoreszenz-Methode auch bei Menigeomen als Voruntersuchung bzw. als Grundlage für die OP sinnvoll sind und in der OP-Klink durchgeführt werden können. Wenn so etwas möglich ist, was die Tumorzellen für der operierenden Arzt sichtbar macht, dann sinkt das Risiko noch ein Stückchen.

In den Berichten, die ich über die Hirntumortage (unter "Termine") geschrieben habe, findest Du in verschiedenen Vorträgen der verschiedenen Jahre etwas über solche neuen Methoden, die der OP-Risikoverminderung dienen. Die Suchen-Funktion hilft sicher auch. Oder frage mich noch mal.

Ich bin mir sicher, dass Du die beste Klinik aussuchen musst!!

Dein (äh ...) "Schicksal" liegt mir so am Herzen ...
Ich wünsche Dir enorm viel Kraft, um die allerbeste Therapie zu finden. Und wenn es die dritte, vierte oder fünfte ist. Evtl. auch in der Schweiz oder in Deutschland ...
Beste Grüße
KaSy

[haijaa]

Hallo Pedro,
die Idee von KaSy  mit FET-PET hat mich darauf gebracht, dass man fragliches Tumorwachstum bei Meningeomen mit einem
anderen Wirkstoff als bei Glioblastomen  macht- es nennt sich dann DOTATATE PET-CT.
Daran kann man wie beim FET-PET sehen, ob und wo der Tumor "aktiv" ist.

Allerdings wenn das MRT über mehrere Verlaufskontrollen nur minimales Wachstum zeigt, wird voraussichtlich ein PET auch nur geringe Aktivität zeigen.

Doch vielleicht hilft es DIR bei deiner Entscheidungsfindung-

soweit ich dich verstanden habe, hattest du dir von einer OP erhofft, das Meningeom vor dem weiteren Einwachsen in den Sehnerv stoppen zu können. Wenn das PET sagt, dass es da KEINE Aktivität gibt, dann ist es eindeutiger, dass du dir die OP sparen kannst. Wenn das PET  geringe oder mäßige Aktivität zeigt, dann bist du so schlau wie vorher:(

hier findest du nähere Infos:
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/Klinik-und-Poliklinik-fuer-Nuklearmedizin/de/diagnostik/pet-folder/

die für dich wichtige Stelle, daraus kopiert:

 "Bei Tumoren der Hirnhäute (Meningeome) wird als Radiopharmakon Ga-68 DOTA-TATE verwendet, diese Untersuchung wird zur Differential- und Ausbreitungsdiagnostik von Meningeomen vor neurochirurgischen Eingriffen oder vor Durchführung einer perkutanen Strahlentherapie durchgeführt."

P.S. freut mich, dass das  "Ausklinken" aus dem Berufsleben dir, so wie es sich liest, gut gelungen ist
und es dir "bekommt"... für das "andere" ((  findest du einen Weg ... so wie du es machst, das, um es mit Iwanas
Worten zu sagen,  "tönt" gut! Step by step

[Pedro]

Liebe KaSy,

Die aktuellen MRT Befunde wurden am 26.4. vom NC, aber am 10.5. auch von einem Facharzt für Radioonkologie angeschaut. Beide Ärzte erklärten mir, dass sich ein "geringes einwachsen des Rezidiv in den Sehnervenkabal" nicht unbedingt am MRT zeigen müsse.

Vor dem Gamma Knife Behandlungen 2008/2010 wurde ich auf keinerlei Risiken hingewiesen. Als sich 2013 die ersten Sehstörungen zeigten schloßen die Ärzte im LKH einen Zusammenhang mit der Gamma Knife Behandlung weitestgehend aus. Seit Anfang 2014 bin ich wieder in Wien bei einem NC.

Der NC in Innsbruck - den ich um eine Zweitbeurteilung ersucht habe und noch auf einen Termin warte - würde eine OP "nicht favorisieren", da sich eben im MRT keine Größenwachstum zeigt. Er geht von einer Spätfolge der OP's und Bestrahlungen aus, wobei diesfalls - nach meinem Wissensstand - wohl kaum Behandlungsoptionen bestünden. Ich habe heute im LKH Graz, wo die Gamma Knife Behandlungen zwischen 2008 und 2010 erfolgten, um Zusendung der exakten Protokolle ersucht, da mir diese bisher nicht vorlagen. Diese sollten, so denke ich, eine gute Basis darstellen um  abschätzen zu können wieweit der Sehnerv den Strahlen ausgesetzt war. Diese Spätfolge wäre dann übrigens auch erstdrei bis fünf Jahre später erstmalig diagnostiziert worden - nämlich im Jänner 2014.


Liebe haijaa,

Ich habe heute im Diagnosezentrum via Mail wegen einer PET Untersuchung angefragt und hoffe dass ich möglichst bald einen Termin bekommen kann. Weiters möchte ich ein Beratungsgespräch mit einem Radiologen in Anspruch nehmen. Denn ohne jedem bildlichen Nachweis einer Progredienz wird es mir nicht leicht fallen in eine OP einzuwilligen. Wobei ich diesen Zeitpunkt noch verdränge, wo ich dann aus den teils recht unterschiedlichen Beurteilungen der NC's eine eigene Entscheidung treffen muß. Auf der anderen Seite würde ich mit einer ablehnenden Haltung gegenüber einer OP die wohl vorerst einzig erkennbare Chance vergeben ...

Ja, und den Weg aus dem Berufsleben hab ich glaube ich ganz gut geschafft. Ich bin ehrenamtlich ein wenig aktiv, unternehme gerne lange Spaziergäge und Wanderungen und versuche das beste draus zu machen. Mit der  nun weiter fortschreitende Atrophie könnte ich in der IT ohnehin nicht mehr arbeiten. Und das war auch nicht der einzige Grund, warum ich dazu entschlossen habe diesen Weg einzuschlagen ...

Ich DANKE euch beiden ganz herzlich für eure tolle Unterstützung. Bis Ende dieses Monats sollte eigentlich die notwendige Klarheit geschaffen werden. Und wenn ich ehrlich bin gehe ich noch am ehesten von der OP aus - ich denke, dass der Tumor und die Bestrahlungen ihren Anteil an der Sehverschlechterung haben.  Die sogenannte Druckatrophie würde auch erklären, dass nicht unbedingt ein neuerliches Wachstum, dafür aber die seit acht Jahren bestehende Druckeinwirkung einen Schaden verursachen kann. Ich verabschiede mich vorerst mit einem kleinen "Passbild" vom April 2016 ...



LG Pedro

[Pedro]

Liebe Leute,

Ich möchte kurz erzählen, was sich in den letzten Wochen bei mir getan hat.

Am 9.6. hab ich einen NC aufgesucht um eine Zweitbeurteilung einzuholen. Meine Befunde seien im Tumorboard der Klinik besprochen worden und aufgrund des im MRT nicht wahrnehmbaren Größenwachstum wolle man "eine OP nicht favorisieren".  Es wurde mir also - auch in Anbetracht der Risiken einer OP - weiteres zuwarten angeraten.

Die Untersuchung auf der neuroopthalmologischen Ambulanz am 15.6. ergab einen  „stabilen bis gebesserten" Befund im Vergleich zum 12.4.2016, aber im "längerfristigen Vergleich (ggü. 1/2014)  Progression“.
Heute war ich beim behandelnden NC in Wien.  Die im März festgestellten Defizite könnten zum Teil auch auf eine schlechte Tagesverfassung zurückzuführen sein. Eine weitere OP sei derzeit nicht notwendig, der „bestmögliche Zeitpunkt“ sei noch nicht gekommen. Die nächsten Kontrolluntersuchungen (MRT/Augen) werden im Dezember erfolgen. Bei verschlechterter Sehleistung soll umgehend die Augenambulanz des AKH aufgesucht werden. Diese Entwarnung hat wirklich gut getan ...

LG Pedro

[probastel]

Hallo Pedro!

Das sind doch einmal gute Nachrichten! Entwarnungen sind immer gute Nachrichten!
Mach weiter so!

Beste Grüße
Probastel