Kliniksuche Schädelbasismeningeom Vorstellung Pedra ( Betroffene)

[Preda]

Hallo Leute,
ich bin neu im Forum, 42Jahre und brauche auch dringend Hilfe. Bei mir ist Meningnom bei einem MRT letzte Woche festgestellt worden, Grösse 11x11 mmm. Liegt leider ziemlich mittig hinter den Sehnerven, noch nicht mit Sehnerv verwachsen, obwohl ich schon Sehprobleme habe. deshalb MRT. Nun soll ich mich bei einem Neurologen zwecks OP oder auch nicht vorstellen, aber wie finde ich einen?? Klinik etc...hoffnungslos überfordert und keiner kann mir helfen. Ist ja nicht so Standard wie ne Frauenarztsuche :-).
Ich versuche ruhig zu bleiben, da der Arzt meinte, das könnte ich auch schon 5 Jahre oder länger im Kopf haben.
Ich wohne in Rheinland Pfalz und möchte gerne irgendwo im Umfeld 200 km einen Klinik finden, aber davor habe ich am meisten Angst-schlechte Beratung und schlechte Betreuung, auch emotional..
Wer kann mir helfen?
Danke


Überschrift editiert Mod

[TinaF]

Hallo Preda,

herzlich willkommen bei uns im Forum, auch wenn der Anlass bescheiden ist. Ich hoffe, Du fühlst Dich bei uns wohl und kannst von dem Austausch hier profitieren.

Zunächst zur Klinikfrage: Es gibt in Deutschland sehr viele gute Neurochirurgen. Da Du in Heimatnähe bleiben möchtest, ist mir spontan Mainz eingefallen. Ich selbst wurde in Nürnberg operiert, die Klinik kann ich nur empfehlen, ist aber für Dich natürlich nicht gleich um die Ecke. Zu dieser Frage werden sich hoffentlich noch andere melden. Wir haben hier auch einen "Klinikbewertungsthread" und eine Ärzteliste, aber in die kommst Du noch nicht rein.

Aus meiner Sicht schadet ein Neurologe sicher nicht, aber für eine evtl. OP brauchst Du einen Neurochirurgen. Der kann die MRT-Aufnahmen am besten beurteilen und Dir vor allem auch sagen, wie es weitergehen soll. Da wäre z.B. Mainz eine gute Anlaufstelle.

Universitätsmedizin der Johannes-Gutenberg-Universität Mainz
Neurochirurgie
Langenbeckstraße 1
D-55101 Mainz
Sekretariat:
Tel.:  (0 61 31) - 17 73 31
Fax:  (0 61 31) - 17 22 74
 
Poliklinik:
Tel.: (0 61 31) - 17 71 86
oder
Tel.: (0 61 31) - 17 69 41
Zentrale:
Tel.: (0 61 31) - 17 0
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html

Die Daten haben ich aus unserem Klinikthread kopiert.

Schreibe Dir vor diesem Gespräch alle Fragen auf, die Dir so durch den Kopf gehen, auch wenn sie Dir dumm oder lächerlich erscheinen. Es gibt in diesem Zusammenhang keine dummen Fragen. Nimm den Zettel, Deine MRT-Aufnahmen und wenn möglich eine Person Deines Vertrauens mit. Vier Ohren hören mehr als zwei und seelischer Beistand tut in dieser Sitution gut. Solltest Du vorab Fragen an uns haben, dann immer her damit. Wir sind zwar keine Ärzte, aber ein bisschen was wissen wir schon und vor allem haben wir eine Menge Erfahrungen.

Es ist gut möglich, dass Du Dein Meningeom schon jahrelang hast. Meningeome sind keine hirneigenen Tumore, sondern Tumore der Hirnhaut. Sie infiltrieren das Hirn nicht, sondern verdrängen es im Laufe der Zeit. Meningeome wachsen meist sehr langsam und sind in den allermeisten Fällen gutartig. Je nach Lage und/oder Größe wird entschieden, ob sie beobachtet werden können oder entfernt werden müssen.

Mein Meningeom war aufgrund seiner Größe nicht mehr "tragbar", es hatte einen Durchmesser von ca. 5 cm und saß links frontal im Stirnbereich. Bemerkbar gemacht hat es sich durch unbeschreibliche Kopfschmerzen.

Ich bin übrigens während meines Krankenhausaufenthaltes rundum gut betreut worden, vom Pflegepersonal, über die Assistenz- und Oberärzte bis hin zum Professor. Und die Beratung war auch gut. Natürlich gibt es Ausnahmen und manchmal meldet sich hier jemand, der in einer eigentlich hervorragenden Klinik ein grottenschlechtes Beratungsgespräch hatte. Manche entscheiden sich dann gegen diese Klinik, andere bleiben aufgrund der guten Erfahrungen, die andere Mitglieder dort gemacht haben, doch bei dieser Klinik, das wird irgendwann Deine ganz persönliche Entscheidung sein. Ich hoffe, dass Dich Dein Bauchgefühl gut beraten wird.

Du kannst Dir auch jederzeit eine Zweitmeinung einholen, indem Du in einer zweiten Klinik ein weiteres Gespräch vereinbarst. Dann kannst Du vielleicht besser abwägen.

So, das war es fürs Erste. Wie gesagt, wenn Du Fragen hast, dann werden wir gern versuchen, sie Dir zu beantworten. Wir sind gerne für Dich da.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[Igelchen]

guten morgen pedra,

gut hört sich zwar nicht so sehr positiv an wenn man gerade sich mit einem menni auseinandersetzen mußt. gut aber trotzdem weil du hier beim forum gelandet bist

bestimmt schreiben andere auch noch hier. ich hatte/habe auch so ein ding.

wie du schon gesagt hast es ist nicht wie beim frauenarzt (obwohl da es ja auch manchmal so ist, die eine findet ihn gut, kompetet, freundlich.........empfiehlt der freundin dort mal hinzugehen, und dann kommt sie und kann sich überhaupt nicht vorstellen dort nochmals hin zugehen oder warum du dort hingehst, bei einm ht-tumor ist es nur nochmal so wichtig an den richtigen zu geraten, bei dem du dich in guten händen aufgehoben fühlst).

du mußt irgendwann anfangen dich intensiv und mit vielleicht etwas mehr ruhe konkret damit auseinander setzten. es ist schwierig mit ruhe bewahren wenn der gedanke an einen tumor im kopf dich total umwirft. ich möchte dir nur sagen, da ich genau so vor 7 jahren reagiert habe (da haben wir hier alle schon erfahrung...leider), tief durchatmen, nimm dir womöglich ein block zur hand damit du auf viele fragen die antworten notieren kannst (zu besseren nachlesen).

wenn du dich nebenbei im internet auch schlau gemacht hast, wird dor auch drin stehen, dass mennis zum größten teil als weniger schlimm betrachtet (da der vergleich zu anderen bösartigen) werden.

hier im forum stehen auch klinikbewertungen, die von patienten abgegeben wurden. auch mit der angeabe von postleitzahlen (wegen der entfernung vom wohnort).

was zu erwähnen wäre, du kannst auch bei anderen kliniken eine zweit- oder drittmeinung einholen, was bedeutet du mußt dich nicht sofort festlegen wenn du bei der 1. gelandet bist. du kannst dir bedenkzeit erbeten. dies ist in unserem fall als mennis relativ gut möglich, da diese art von tumoren als langsam wachsende eingestuft werden. da muß aber immer auch deine begleiterscheinungen mit reinfließen.

ich bin nach auffinden meines dingens im kopf in eine spezielle klinik geschikt worden. dort wurde mir mit einem neurochirurg die lage besprochen ud der rat einer op ausgesprochen.
das ist im mai 7 jahre her. seither bin ich auch immer mit einer neurologin regelmäßig in kontakt, die mich mindestens 1x im jahr zur mrt-kontrolle schickt.

da ist auch eine sache zur verständigung, die aufgabengebiete der ärzte. die nc= neurochirurgen sind die docs die operieren und mit denen du meistens die mrt-bilder auch nach op besprechen kannst. die neurologen betreuen dich oft nach der op bzgl kontrollen und anderen begleiterscheinungen (oft sind diese auch psychiater die dir auf der psychischen ebene hilfestellungen anbieten. der hausarzt fungiert danach nur als überweisender arzt zu den fachgebieten, so zumindestens bei mir).

wie dringend dein menni einzuschätzen ist kann ich als nur betroffene nicht mitteilen. aber wenn dir andere schreiben wo sie sich operieren ließen und wie sie durch tips von hier auch für sich die bestmöglichen entscheidungen treffen konnten, so kannst du etwas mehr ruhe finden, damit hilfst du dir gerade am anfang am meisten. ( meine ich nicht böse wegen der ruhe, ich kann es nur dir sagen wie aufgeregt ich damals aggierte und während ich das hier schreibe kann ich es fast aus der erinnerung spüren wie es wohl dir gerade geht).

viele grüße fürs erste

igelchen

[Igelchen]

hi tinaf,

upps, während ich geschrieben habe, warst du schneller (keine kunst bei meiner schnelligkeit )

@pedra
siehst du schon kamen antworten

uns allen einen angenehmen tag!

igelchen

[fips2]

Hallo pedra

Meine Frau wurde in Mainz operiert bei einem Meningeom in gleicher Lage wie bei dir.
OP war erfolgreich, sogar schon bei teilweiser Ummauerung des Sehnerves und Sinus. Also nicht ganz einfache Ausgangslage.
Der Operateur, Dr Ayyad, war Spezialist für Schädelbasistumore und ist heute der Oberarzt der Neurochirurgie.

Wir waren und sind in Mainz sehr zufrieden. Von den Ärzten , sowie von der gesamten Station bis Ambulanz.
Gern kannst du mir per PN deine Telefonnummer zukommen lassen, falls du noch weitere Fragen hättest.
Wir sind aus der Umgebung mittig zwischen Mainz und Kaiserslautern.


Gruß und immer gute Befunde
Fips2

[riki]

Hallo Preda,

Ich wurde letztes Jahr im Juni an einem Meningeom operiert.
Bei mir hatte das Meningeom ca. 3cm Durchmesser und befand sich hinter dem rechten Sehnerv.
Ich wurde wegen starker Sehbehinderung auf dem rechten Auge ins Mrt. geschickt, wodurch dann das Meningeom diagnostiziert wurde.

Operiert wurde ich dann von Dr. Stadie einem hervorragenden Neurochirurgen in Mainz, den ich jedem nur wärmstens empfehlen kann. Die Op. an meinem Meningeom ist Dr. Stadie hervorragend gelungen und auch die ganze Betreuung in Mainz war wirklich sehr gut.

Wenn du noch näheres über Mainz wissen möchtest, kannst du mir gerne jederzeit eine Pn. zukommmen lassen. Ich komme auch aus Rheinland-Pfalz .

Alles Gute für dich.

LG. riki

[KaSy]

Hallo, Pedra,

auch von mir herzlich willkommen in diesem sehr guten Forum für diese blöden Tumoren.

Ich würde Dir raten, nicht lange mit Deinem Besuch bei einem klinischen Neurochirurgen zu warten - Mainz ist Dir ja bereits bestens empfohlen worden.

Wer hat Dich eigentlich zum MRT überwiesen und wer hat den MRT-Befund erstellt? Konnte Dir weder der erste noch der zweite Arzt einen Neurochirurgen empfehlen? Was sagt denn Dein Hausarzt dazu? Dass der Augenarzt einbezogen ist, davon gehe ich mal fest aus.

Ja, es könnte sein, dass das Meningeom bereits jahrelang in Deinem Kopf ist. Das macht es aber nicht ungeschehen, dass es mittlerweile Sehprobleme verursacht. Mit seiner derzeitigen Größe sollte es operabel sein. Ein längeres Warten könnte die Sehnerven womöglich doch irreversibel beschädigen. Momentan scheint es evtl. erst wenig Druck auf den Sehnerven auszuüben. Durch eine Entfernung des Tumors würde der Sehnerv entlastet werden - hoffentlich.

Eine möglichst baldige OP lässt in Dir die Angst auch nicht ganz so groß werden. Stell Deine Fragen hier, aber schreibe vor allem all diese und weitere Fragen auf - für die Gespräche mit dem Neurochirurgen. Lege dort den Fragezettel offen auf den Tisch und frage, bis Du alles verstanden hast. Gut wäre, wenn Du jemanden mitnehmen könntest.

Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, von Dir wieder zu hören!

KaSy (Mehrfach-Menigeom-operiert und bestrahlt)

[Preda]

Hallo Ihr Lieben,
danke für die Antworten..bin schon froh nicht alleine zu sein mit sowas.
Also irgendwie bewahre ich wirklich Ruhe ,lasse das noch gar nicht so wirklich an mich ran. das Problem sozusagen.
Durch eine Freundin habe ich jetzt den ersten Neurochirurg Termin hier in Siegen im Krankenhaus. Das Krankenhaus gefällt mir aber leider gar nicht, aber in Sachen Ärzte bin ich bisher nicht gut aufgehoben, der Augenarzt hat einfach über seinen Arzthelferinnen ausrichten lassen (per Telefon) , er wäre ja dann jetzt nicht mehr zuständig. Ja und dann wohin? Mein Hausarzt hat mich eben gerade noch gefragt,ob ich nicht doch Psychosomatische Probleme hätte, weil ich mich wagte ihn auch nach meiner Lebensmittelunverträglichkeit um Hilfe zu fragen? Was ich denn noch alles hätte. Na, da mußte ich doch fast mal heulen, bin so tapfer seit der Diagnose, nehm es einfach hin. Na ich bin froh, das sich meine Freunde umhören und kümmern. Mit Mainz hört sich richtig gut an, werde mich dort melden. Ist das denn auch wirklich was für normal Sterbliche, sprich Kassenpatienten?
Freue mich weiter von euch zu hören..
muss mich hier erst einmal zurecht finden, war noch nie in einem Forum.
Glg Preda

[krimi]

Hallo Preda,

deine Arzterfahrungen hören sich nicht wirklich prickelnd an.
Ein Ärztwechel ist da die einzige Alternative.

Mit Mainz bist du gut beraten. Fips2 hat dir dieses Klinikum guten Gewissens empfohlen,
wie auch riki, die dort operiert wurde.

Einen Eindruck musst du dir aber wirklich selbst verschaffen und dann auf dein Bauchgefühl hören.
Wir empfehlen Kliniken aus unseren eigenen guten Erfahrungen.
In der Klinik in der wir uns gut behandelt, aufgehoben fühlten - muss nicht heißen, dass du es auch so empfindest.
Du hast die Möglichkeit dir in mehreren Kliniken ein Vorstellungstermin geben zu lassen.

Den ersten Termin hast du nun in Siegen.
Als Tipp: Mach dir eine Liste mit Fragen die du stellen möchtest. Empfehlenswert ist, dass dich jemand zu dem Termin begleitet und mit dabei ist. So könnt ich euch anschließend über die Informationen austauschen. Was einer nicht behält, hat der/die andere sich gemerkt.

Ich wünsche dir viel Erfolg.

krimi

[TinaF]

Hallo Preda,

die Erfahrungen, die Du mit Ärzten gemacht hast, braucht man nicht und nach so einer Diagnose schon mal gleich gar nicht. Dir wird wohl wirklich nichts anderes übrig bleiben, als Dir nach und nach neue Ärzte zu suchen.

Gut, dass Du einen ersten Termin hast. Und gut, dass Deine Freunde sich um Dich kümmern. Selbstverständlich kannst Du als ganz normale Kassenpatientin nach Mainz, ruf einfach an und mach einen Termin aus. Dann hast Du zwei Meinungen und weißt vielleicht schon, wie es wann weitergeht. Und wenn nicht, dann darf es auch noch eine Drittmeinung sein. Verlass Dich einfach auf Dein Bauchgefühl, das funktioniert fast immer.

LG TinaF

[enie_ledam]

hi,

was hast du denn gegen Koblenz? Da gäbe es das Ev. Stift oder alternativ wohl auch das Bundeswehr Krankenhaus.

[fips2]

Hallo Pedra
Du schreibst, dass du noch nie in einem Forum warst.
Dazu für dich eine kleine Anmerkung.
Mit einem Meningeom gehörst du zu der Gruppe der sehr gut beherrschbaren Raumforderungen im Gehirn. meist werden sie komplett entfernt und machen später kaum noch Probleme.

Da wir hier  ein allgemeines Forum sind, in dem alle Tumorarten vorkommen, sind leider auch sehr bösartige  Formen dabei. Da kommen oftmals nicht so schöne Verläufe dabei raus.
Bleibe bitte im Meniungeombereich und meide andere Tumorbereiche. Gerade als Neuling ist man da schnell überfordert und bezieht dortige Verläufe auf sich selbst. Das macht unnötig Angst.
Das muss nicht sein und du tust dir keinen Gefallen damit.



Gruß Fips 2

[schlurf]

Ich selbst war bei Prof. Seifert in der Neurologie der Johann Wolfgang Goethe Universität in Frankfurt. Würde (evtl. muss) mich ihm jederzeit wieder anvertrauen. Auch sehr positives Umfeld bei den Pflegekräften.
Wünsche Dir die richtige Entscheidung.
Gruß
Schlurf

[MYKe]

Wenn Du noch immer auf Kliniksuche bist: Ich kann das Uniklinikum Freiburg empfehlen. Ich bin auch aus RLP. Bin trotzdem nach Freiburg gegangen, die Fahrt lohnt sich. Fallzahlen dort sind hoch. Und die Stationen der Neurochirurgie sind super ausgestattet.