newbie ... mit Geschichte. Vortst. Der Ammerseer (Betroffener)

[Der Ammerseer]

Hallo,
ich möchte mich hier in diesem Forum kurz vorstellen, habe es erst jetzt gefunden. Ich hoffe, auf diesem Weg "Gleichgesinnte" zu finden.

Vor ca. 6 Jahren wurde bei mir ein hühnereigroßes Meningeom am Rückenmark (zw. 1. und 2. Halswirbel) diagnostiziert, dass das Rückenmark weitgehend verdrängt hatte. In der Klinik Rechts der Isar in München wurde es dann vom leitenden Oberarzt selber (ich bin Kassenpatient) entfernt. Durch eine Anschlussheilbehandlung und anschließende 4,5 Jahre Krankengymnastik wurden die Beschwerden (Koordination, Gleichgewicht, etc.) deutlich verbessert. Mittlerweile mache ich mit ganz guten Ergebnissen regelmäßig Krafttraining bei Kieser, um durch gezielten Muskelaufbau, die Einschränkungen der Nervenleitungen abzufendern.

Als vor ca. 1 Jahr jedoch weitere Beschwerden anfingen (unsicheres Sehen, wieder "einschlafen" der Arme und nachts ab und zu Zuckungen im Schlaf, vermehrt Gleichgewichtsstörungen) wurden weitere Untersuchungen angestellt.
Gefunden wurde im MRT ein Subependymom im linken Seitenventrikel, welches zwar ganz langsam (2mm in 1,5 Jahren) aber stetig wächst.
Nach all den Erfahrungen der vergangenen jahre kommen natürlich dieselben Ängste und Befindlichkeiten wieder hoch, die ich echt glaubte, überwunden zu haben.
Die vergangenen Jahre waren zwar nicht einfach, aber doch immer Mut-machend gewesen, sehr langsam ging es mir immer besser, so daß man von außen kaum etwas von meinen Einschränkungen bemerkte und ich ein gutes und zufriedenes Leben führen kann.
Ich würde mich sehr gerne hier austauschen zu all den Höhen und Tiefen, die meine Familie und ich durchgemacht haben und irgend einen WEg finden, der mir die Zulunft vielleicht ein wenig erleichtert.
Ich freue mich auf Eure Kommentare.  
Bernhard

[fips2]

Hallo Ammererseeer

Willkommen im Forum.

War dein Subependymom ein Zufallsfund, oder entstand es nachweislich nach der Meningeom-OP.
Diese Tumorform ist äusserst selten und  stammt eigentzlich schon aus der Kindheit, ähnlich wie Pineleazyzten.

Gruß Fips2

[Der Ammerseer]

Hallo Fips,
das war eigentlich ein Zufallsfund, nachdem mein HNO aufgrund einer nicht heilen wollenden Mittelohrentzündung ein MRT zur Kontrolle angeordnet hatte. Dort fand man dann die ersten Spuren des Tumors.
Er wächst sehr langsam, aber leider stetig in den letzten 2,5 Jahren.
Wie lange er schon existiert, weiss ich leider nicht, mich beunruhigt nur das Wachstum.
Gruß
Der Ammerseer