Grenzen der Strahlentherapie

[Pedro]

Liebe Leute,

Ich stehe vor einer kleinen Herausforderung, von der ich euch gerne erzählen möchte.

Im Jahr 1986 musste ich mich infolge einer Leukämie Erkrankung (ALL) - ich war damals gerade 15 Jahre alt - einer umfassenden Schädel-Bestrahlung in Wien unterziehen. Rund 15 Jahre später wurde infolge eines epileptischen Anfalles ein Cavernom entdeckt und chirurgisch entfernt. Sieben weitere Jahre später wurde dann ein atypisches Meningeom im Keilbeinbereich diagnostiziert (damalige "Raumforderung 8x3x5cm li.frontobasal"). Es folgten noch im Jahr 2008 zwei chirurgische Teilresektionen und zwei Gamma Knife Behandlungen. Ein Rezidiv wurde 2010 ebenso mit Gamma Knife behandelt.

Das letzte MRT vom Juni 2013 zeigte lt. meinen behandelnden Ärzten auf der Neurochirurgie in Graz ein geringes Größenwachstum, weswegen mir eine stereotaktische LINAC Bestrahlung nahegelegt wurde. Ich habe nun zuletzt die Meinungen von verschiedenen Ärzten eingeholt, die im wesentlichen aber eine sehr ähnliche Sichtweise vertreten.

Die Strahlentherapieuten bringen ihre Sorge zum Ausdruck, dass mein Schädel schon sehr oft und insbesondere mit hoher Dosis bestrahlt wurde. Ein Facharzt brachte es mit der Aussage auf den Punkt, dass man "die Munition nicht verschießen solle", da ein und cerselbe Bereich nicht beliebig oft bestrahlt werden sollte. Bei einem gestern geführten Gespräch mit einem erfahrenen Neurochirurgen meinte dieser widerrum, dass auch eine Operation in vernarbten Gewebe kein einfaches und vorallem keinesfalls risikoarmes Unterfangen wäre.

Wir sind nun so verblieben, dass das nächste MRT im Dezember abgewartet werden soll. Wenn sich kein oder nur ein sehr geringes weiteres Wachstum zeigen sollte werde ich weiter zuwarten. Natürlich sind weder Strahlentherapie noch weiterer chirurgischer Eingriffe ausgeschlossen, aber ich muss mich wohl fünf Jahre nach der Erstdiagnose darauf einstellen, dass weitere Behandlungsschritte nur mit erhöhtem Risiko möglich sein werden.

Im besonderen beunruhigt mich die Nähe des Meningeoms zu den beiden Sehnerven, die offensichtlich - zumindest was das linke Auge betrifft - die bisherigen Behandlungen auch nicht unbeschadet überstanden haben dürften.

Ich freue mich schon einen Teil von euch beim Hirntumorinformationstag in Würzburg kennenlernen zu dürfen.

LG Pedro

[probastel]

Hi Pedro!
Du solltest Dir ganz ehrlich ein anderes Hobby zulegen! So ein Mist aber auch!  Da bleibt uns kaum etwas anderes übrig als Dir eine Stagnation des Tumorwachstums zu wünschen,bei solch einem  'historischem' Untergrund ist jegliche Art einer Behandlung mit einem hohen Risiko verbunden.
Ich hoffe Dein Weg ist der richtige.
Mit gedrückten Daumen
Probastel

[Pedro]

Hallo Leute,

Ich möchte euch in diesem Thread kurz eine Frage stellen: Habt ihr schon mal davon gehört, dass jemand von einer mehrfachen Gamma Knife Behandlung im Bereich des Keilbeinflügels einige Zeit später eine Optikusathrophie davongetragen hat?

Der Hintergrund meiner Frage ist der folgende. Nach zwei subtotalen OP's eines atypischen Meingeom 2008 und drei Gamma Knife Behandlungen in den Jahren 2008 und 2010 wurde bei mir vor wenigen Tagen eine Opticusathrophie (re. G=50, li. G=56) festgestellt. Natürlich habe ich auch selbst in den letzten Monaten eine Sehschwäche bemerkt. Die Diagnose eines in der Regel fortschreitenden Gewebeschwundes hat mich schon in eine mittelschwere Panik versetzt, auch wenn ich es mir nicht anmerken lassen kann ...

Heute erfolgte ein MRT, welches am 25. März mit dem NC besprochen wird. Das letzte MRT vom Dezember 2013 zeigte aber keine Progredienz. Bisher konnte mir die Frage von den Ärzten nicht beantwortet werden, ob die Atrophie darauf zurückzuführen wäre dass das Meningeom auf den Sehnerv drückt oder es sich um eine Spätfolge der Strahlentherapien handelt.

Die NC's meinen dass es unwahrscheinlich wäre dass Gamma Knife Behandlungen eine Atrophie verursachen - nur bin ich mir da selbst nicht so sicher und wäre für vergleichbare Erfahrungsberichte deswegen sehr dankbar ...

LG Pedro

[Bluebird]

Hallo,

ich kann zwar keinen Erfahrungsbericht abgeben, habe Dir aber einen Link zu einem interessanten Bericht geschickt, der vielleicht etwas zur Ursachenfindung beisteuern kann.
Letztendlich wünsche ich Dir, dass Du Ärzte findest, die Dir in der jetzigen Situation helfen können.

Gruß
Bluebird

[Pedro]

Danke für deine Worte, Bluebird.
Meine Recherchen haben mir gezeigt, dass möglicherweise doch davon auszugehen ist, dass das Meningeom auf den Sehnerv drückt - man würde dann von einer Druckatrophie sprechen.

Hinweise zu einer von einer Bestrahlung verursachten Atrophie hab ich kaum gefunden. Ich war von dieser Ursache ursprünglich ausgegangen, da sich die Atrophie auf beiden Augen zeigt, wenn auch rechts (noch) deutlich schwächer als links. Und der NC, bei dem ich am 25.3. wieder bin, meinte zuletzt dass das Meningeom den Sehnerv rechts nicht gefährden würde.

Ich bin im Internet auf die Website stammzellenwelt.de gestoßen. Das klingt im ersten Moment recht vielversprechend, bis man dann den Hinweis findet dass die Behandlungszentren in China sind. Ich habe mal eine unverbindliche Mailanfrage hingeschickt. Habt ihr von Stammzellentherapien in Zusammenhang mit einer Regeneration des Sehnerves schon mal gehört?

LG Pedro

[haijaa]

Hi Pedro,
kennst du diesen link?

http://www.atlasophthalmology.com/atlas/photo.jsf;jsessionid=917EDB858BDCE46DBA82A364D2BDA851?node=1500&locale=de

ich weiss nicht WAS da bestrahlt wurde und wie du an weitere Info dazu kommst-(den Prof in USA anschreiben?)

 ich dachte beim lesen daran, dass es eine Möglichkeit wäre, wenn das MRT ergibt, dass das Meningeom NICHT gewachsen ist, dass du dich in einer Uni-Augenklink vorstellst, die sind manchmal sehr interessiert an nicht so häufig Vorkommendem und haben bessere und geübtere Wege sich auf die Suche zu machen nach publizierten Fällen.

Die Stammzellenidee macht, glaube ich, erst Sinn, wenn die Ursache klar ist... auch dazu, wie glaubhaft , wo dieses Verfahren zur Sehnervregeneration noch angewendet wird etc., glaube ich findest du in einer Uni eher Ansprechpartner, die auch Zeit für die Recherche haben...
in D haben die Praxisärzte für "sowas" keine Zeit, vllt. ist das in A anders?

lg haijaa

[Xelya]

Hallo Pedro,

die beiträge hier sind ja schon eltwas älter in diesem Thread, ichschreib dennoch mal was dazu.

Ich habe ebenfalls eine Sehnervenschädigung, allerdings aufgrund eines erhöhten Hirndrucks.
Meine Gamma Knife Behandlung (keilbeinflügelmengeom rechts, sehr nah am Sehnerv) war 12/2009 und ich habe keinerlei Schädigung meines Sehvermögens seitdem festgestellt. Auch ist das Meningeom seitdem kontinuierlich geschrumpft und seit ca. zwei Jahren größenstabil.

Ich bin der Meinung, dass Gamma Knife noch eine der "harmloseren" Bestrahlungen ist, wenn man das Wort im zusammenhang mit einer Bestrahlung überhaupt nutzen sollte.

Andererseits lese ich auch immer wieder, dass schon geringe Strahlen"mengen" ab 8 Gy als eine der Ursachen für die Entstehung neuer Meningeome für möglich gehalten werden. Das macht eine Entscheidung wahrlich nicht leichter.

Gruß
Xelya

[Pedro]

Hallo Xelya,

Ich gehe nach einigen Arztaussagen nun davon aus, dass in meinem Fall doch der Tumor die Hauptveranwortung für die Atrophie trägt. Auch denke ich, dass Gamma Knife vergleichsweise relativ schonend ist - wenngleich es natürlich auch auf seine Grenzen stoßen kann.

Die Druckatrophie dürfte in unseren beiden Fällen durchaus vergleichbar sein - wenn auch die ursprüngliche Ursache eine andere ist. Nach der Gesichtsfelduntersuchung und MRT vor knapp einem Monat wurde mir jedenfalls bestätigt, dass sich nichts verschlechtert hätte. Bei weitergehenden Gesichtsfeldausfällen würde mein NC jedenfalls auf eine OP und keine weitere Bestrahlung setzen wollen. Die nächsten Untersuchungen stehen im März nächsten Jahres bevor.

LG Pedro