Meine Erfahrungen mit dem ProlaktinomVorst- Bikabuh ( Betroffene)

[bikabuh]

Hallo zusammen,

ich bin gerade durch Zufall auf diese Seite gestoßen und bin wirklich buff!

Ich kämpfe auch mit meinem Prolaktinom. Angefangen hat es bei mir jedoch so, dass ich auf einmal einen Milcheinschuss hatte. Immer mal wieder ein bisschen bis der Tag kam an dem ich regelrecht "ausgelaufen" bin. Zu diesem Zeitpunkt war ich 16. Meine damalige FA hatte Blut abgenommen - Wert war viel zu hoch. Nachdem sie sich aber nicht auskannte bin ich nach Würzburg in die Uni. Die haben nach zahlreichen Untersuchungen (und dies war eine absolute schreckliche Zeit für mich!) Da man nicht gleich auf den Tumor kam wurde ich von etlichen Ärzten immer und immer wieder Untersucht. Nachdem nach einiger Zeit dann ein MRT gemacht wurde stand es also fest. Anschließend bekam ich Medikamente jedoch die Eingabe von früh + Abends eine Tablette taten mir nicht gut. Ich bin jeden Tag zusammengeklappt und das nicht 1x am Tag nein meistens mehrmals.

Nachdem mein Körper es einfach nicht gepackt hatte und jeder meinte: Mit der Milch musst du leben... hab ichs i-wann aufgegeben. Bis zu dem Tag wo eine Freundin mir half das ganze neu anzugehen. So bin ich bei einer Endokrinologin in Erlangen gelandet. Bei dieser bin ich bis Heute in Behandlung. Nehme 2x in der Woche 1/2 Tablette Dostinex. Anfang des Jahres wurde ein schrumpfen des Tumors festgestellt. Nächstes Jahr sollten die Medis nach 5 Jahre Dauereinnahme abgesetzt werden.

Nur jetzt ein neues Problem: Ich hab wieder erweiterte Milchgänge. Mir geht es auf momentan nicht so gut und hatte 2x wieder Ausfluss. Jedoch liegt mein Wert bei 0,2..... was ja viel zu niedrig ist. Ich weiß nicht was ich machen soll..... Ich hab jetzt die FA wieder gewechselt weil bei der ich Zwischendrin war die wollte mir nicht mal Blut abnehmen um den Wert zu checken wo es mir wirklich nicht gut ging.

Diese Stimmungsschwankungen: sofort Losheulen, Aggressiv, einfach einschlafen all das habe ich auch bzw. damals wars viel schlimmer aber jetzt ist das immernoch so. Zumindest manchmal. Ich fang wegen jeder Kleinigkeit an zu Heulen und bin manchmal von ein auf die nächste Sekunde total sauer. Ich dachte auch es liegt daran, dass für mich die Zeit der Untersuchungen so schlimm waren und ich gar net damit zurecht kam.

Momentan kommt alles wieder hoch und da ich hier eure Erfahrungen gelesen habe wollte ich eben auch mal meine Geschichte erzählen und evtl. Tipps bekommen  

[Stella67]

Hallo,

warst Du denn mit dem akuten Problem schon beim Endokrinologen? Das scheint mir der einzige Facharzt zu sein, der sich mit Prolaktinomen auskennt oder zumindest auskennen sollte. Wenn es nicht am Prolaktinom liegt, hat er vllt. wenigstens einen Tipp, woran es sonst liegen könnte und wer Dir damit weiterhelfen könnte.

Ich fand es auch furchtbar, von Arzt zu Arzt zu rennen, zwischendurch eine gefühlte Ewigkeit auf Termine zu warten und dann oft keine Auskunft oder sogar noch falsche Informationen zu bekommen, was man ja meistens erst viel später merkt. Der Grund ist wohl, dass Prolaktinome relativ selten vorkommen und die meisten Ärzte deshalb nichts darüber wissen, auch Gynäkologen nicht.

Wenn Du noch selbst zum Prolaktinom recherchieren willst, würde ich Dir die Seite und das Forum von glandula-online empfehlen. Auch wenn man sich als Laie nicht einbilden sollte, mehr zu verstehen als die Ärzte und jede vermeintlich Information lieber erst mal mit dem Arzt besprechen sollte, finde ich es gerade bei seltenen Krankheiten doch wertvoll, wenn man auch selbst Informationen sammelt, schon damit man die richtigen Fragen stellen kann.

Wenn das mit den Milchgängen nicht am Prolaktinom liegt, würde ich versuchen, entweder bei einem Arzt solange hartnäckig zu sein, bis er die richtige Ursache/Behandlung findet oder notfalls auch mehrmals den Arzt wechseln, möglichst auf Empfehlungen hin. Ich habe auch bei anderen Krankheiten die Erfahrung gemacht, dass Ärzte nicht alles wissen (können) und sozusagen verschiedenes ausprobieren, wenn man immer wieder hingeht mit dem Hinweis, dass die empfohlene Behandlung nicht geholfen hat, bis sie auf die richtige Idee kommen, was natürlich voraussetzt, dass sie die in Frage kommenden Ursachen kennen (oder nachlesen).

Die Blutuntersuchung auf Prolaktin macht bei mir problemlos der Hausarzt. Nur weiß er dann im Prinzip nicht weiter und hat mich erst auf hartnäckige Nachfrage zum Endokrinologen überwiesen, was bei mir dann "der Richtige" war.

Ob die jetzt wieder aufgetretenen Stimmungsschwankungen bei Dir daran liegen, dass irgendwelche Hormone infolge der Größenveränderung des Prolaktinoms schwanken, könntest Du den Endokrinologen auch mal fragen. Vielleicht ist es aber auch eine psychische Reaktion auf die neu aufgetretenen Symptome. Da das sehr belastend ist, könntest Du den Arzt auch nach psychologischer Hilfe fragen.

Willst Du noch erzählen, wie groß denn Dein Prolaktinom war/ist und wie lange Du es schon hast?

LG Stella

[bikabuh]

Hallo Stella,

danke für deine Antwort

War leider länger nicht on weil ich dachte wenn jemand antwortet bekomm ich eine E-Mail....

Also bekannt wurde mein Tumor 2006 wie groß weiß ich leider nicht aber recht klein.  Ich war bei einem Endokrinologen und mittlerweile hab ich eine FA gefunden die wirklich Ahnung von dem ganzen hat zumindest fühle ich mich da jetzt echt gut aufgehoben!

Für mich war das damals ganz schlimm ich war 16 mitten in der Pupertät und jeder wollte mal "gucken" aber ich hab immer nur zu hören bekommen: oh da können wir ihnen nicht helfen.... Ja Hauptsache jeder hat mal meine Brüste sehen wollen. Furchbar war das für mich und ich hab sehr lange gebraucht um das zu verarbeiten!

Als ich dann die Endokrinologin gefunden habe war ich Happy! Sie war die erste die mir geholfen hat. Seitdem wurde alles besser. Nachkontrollen  zeigen immer mal wieder kleine besserungen.

Nun hab ich den FA gewechselt, da ich mich bei der jetzigen einfach nicht aufgehoben gefühlt habe weil sie mir nicht mal nach Wunsch meinerseits den Prolaktinwert abgenommen hat. Ich bin dann ins Krankenhaus weil ich dachte ich hab nen Knoten in der Brust dabei kam raus die Milchgänge sind wieder erweitert obwohl mein Prolaktinwert viel zu niedrig ist. Liegt derzeit bei 0,2

Bin jetzt bei einer FA die mich wirklich gut beraten hat. Wir haben nun die Pille abgesetzt, da ich sehen wollte ob mein Zyklus wieder normal kommt. Nehme seit über 5 Jahren Dostinex - das nehme ich weiter nur seit 2 Monaten die Pille nicht mehr. Ich fühle mich wesentlich besser - doch komischerweise hab ich wieder Milch in beiden Brüsten. Nächste Woche hab ich im Krankenhaus einen Kontrolltermin weil sie noch mal schauen wollten warum die Milchgänge wieder erweitert sind.

Naja i-wie so ne Never ending Story

Würde mich freuen wenn du mir ein wenig über deinen Verlauf erzählst - es tut wirklich gut darüber zu sprechen