Ependymom Rezendiv?

[SunnyBee]

Hallo an Alle!

Bei meiner Tochter wurde im September 2010 im UKE im Alter von 17 Mon. ein Ependymom WHO 3 festgestellt. Dieser war zu dem Zeitpunkt schon 4x5 cm groß.
Sie musste damals 3 Mal Notoperiert werden, weil ihr Hirnwasser nicht mehr selbstständig ab lief und sie deswegen einen Shunt bekam. Der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden.
Nachfolgend bekam sie dann im Rahmen der HIT 2000-Studie die 16 Chemoblöcke und anschließend 6 Wochen Protonentherapie in der Schweiz. Die Therapie verlief gut und sie vertrug es auch gut.

Mit 2 1/2 Jahren lernte sie endlich, wenige Tage vor Vollendung der gesamten Therapie, laufen. Sie holte mit der Feinmotorik sehr schnell auf und machte wirklich gute Fortschritte. Speziell seit Anfang dieses Jahres hat sie noch mal einen wahnsinnigen Sprung gemacht. Auch die Grobmotorik ist jetzt wesentlich besser geworden. Im Juli wurde sie nun endlich trocken und man erahnte kaum noch, was einmal hinter ihr lag.
Die Kontrollen waren immer super, die Bilder wirklich klasse, so dass man früher als erwartet die Abstände der Kontrollen auf 6 Monate verlängerte.

Nun unser Rückschlag. Die Therapie ist jetzt seit genau 2 Jahren vollendet. In den letzten Wochen bekam ich hin und wieder mal das Gefühl, sie sei wackeliger auf den Beinen und sie nässte jetzt wieder viel ein. Ich schob es bisher auf ihre ständigen Erkältungen, die seit Kiga-Start hat.
Gestern war wieder eine Kontrolle und heute der Anruf, dass eine Veränderung, wieder am Kleinhirn, festgestellt wurde. Genaues konnte sie noch nicht sagen, aber die Ärzte setzten sich am Freitag zusammen und wir sollen am Montag kommen und dann wird noch mal Alles besprochen.
Das sagt doch jetzt wieder alles, oder? Ich meine, man kennt diese  vorsichtigen Aussagen gegenüber der Eltern ja jetzt schon. Ich habe gerade solche Angst! Grade, weil unser Arzt uns schon einmal sagte, dass im Falle eines Rückfalles die Chancen nicht so gut stehen. Ich könnte gerade nur heulen. Gibt es Erfahrungen? Wie gut ein Rezendiv behandelbar ist?

LG Sonja


Threadüberschrift geändert Mod

[haijaa]

Liebe Sonja,
ach menno, wie blöd!
...

Ich habe gerade solche Angst! ... Ich könnte gerade nur heulen.

... verständlich!... und weinen, ja... ich hoffe du kannst es dir erlauben, hast Menschen, die dich in den Arm nehmen

...ich kann "konkret" auf den Tumor bezogen dir nichts sagen, doch da  ich sehe, dass du dich hier neu angemeldet hast, weiss ich nicht ob du schon weisst, wie du user direkt anschreiben kannst
-unter dem link
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7380.0.html
findest du einen Austausch anderer betroffener Eltern von einem Ependyom WHO III
wenn du auf die "grüne Rolle" unter dem Nicknamen  klickst, kannst du den Eltern eine mail schreiben, da der post schon älter ist sind die user womöglich nicht mehr regelmäßig im Forum.
Die Userin mialucia hat auch eine blogseite:http://www.mia-lucia.blogspot.de/

ICH würde mich direkt an betroffene Eltern wenden...

 und was mir jetzt in einem Gespräch mit einem NC bei meinem Meningeomrezidiv half ... war der focus auf das was bisher gut lief-will heißen:
eure Tochter hat 3 OPs, Chemotherapie und Bestrahlung gut überstanden, hat 2 Jahre  Fortschritte gemacht, die ihr so nicht für möglich gehalten hättet ... natürlich ist ein Rezidiv schwieriger zu behandeln, doch es könnte für eure "Kleine" (Große?) auch nochmal "so gut" ausgehen!

Das sagt doch jetzt wieder alles, oder? Ich meine, man kennt diese  vorsichtigen Aussagen gegenüber der Eltern ja jetzt schon.

nein, das sagt in meinen Augen nicht "alles"(ich glaube dass du mit alles das "schlimmste" meinst),
ich glaube es sagt, dass sie euch nicht vorschnell erschrecken wollen, selbst Zeit haben wollen zu überlegen, sich auszutauschen , zu recherchieren was jetzt die BESTE Strategie ist.
... doch  ich weiss auch, es ist schwer zu vertrauen, wenn man (verständliche!)Angst hat
Auch dass sie euch vom UKE (das ist doch Hamburg, oder?) in die Schweiz geschickt haben, spricht in meinen Augen  für die Qualität eurer behandelnden Ärzte-oder habt ihr selbst euch das ausgesucht?

... ich will dir etwas wünschen... doch es klingt alles nicht gut, wenn ich es schreibe, daher "nur"

liebe grüße
 haijaa



lg haijaa

[jannopeter]

Liebe Sonja,
sch... Ding!!! ABER: mach dich nicht verrückt. Wenn Sie sagen, da ist wieder etwas, dann ist das schlimm! Aber es ist nicht so schlimm, dass sofort gehandelt werden muss! Ich weiß wovon ich Rede. Meine beiden Kinder haben/hatten ein Glioblastom WHO IV und mein Sohn hatte bereits 4 Monate nach Therapie-Beginn ein Rezidiv. Da war nicht erst von wir reden drüber und kommen sie mal am Montag vorbei die Rede!!! Da ging es immer sofort vom MRT zum CT und dann direkt auf Station.

Meine Tochter hat andererseits seit einem Jahr eine Stelle im Kleinhirn die beobachtet werden muss, die Äußerungen da, hören sich dann eher wie bei euch an. Auch da dauert die Auswertung manchmal Tage.

MRT Bilder nach OP und Bestrahlung sind äußerst schwer zu lesen. Eine Vernarbung kann auch mal Kontrastmittel aufnehmen ohne dass da aktives Tumormaterial vorhanden ist.

Ich weiß dass abwarten nicht mehr zu den Stärken von uns Mamas gehört - aber die Tatsache wird durch unseren gefühlten Wahnsinn nicht besser. Versuch trotzdem die Tage mit deiner kleinen Tochter zu genießen - geh in die Sonne, tank nochmal Kraft. Egal was kommen mag, diese glücklichen Momente kann dir niemand mehr nehmen. Ich weiß dass ich vor gut zwei Jahren mit meinen Kindern den kleinen Berg bis zu einer Wiese hochgefahren bin - laufen war leider nicht mehr bergauf drin. Wir  wollten nochmal Drachen steigen lassen. Das ging leider nicht, weil es zu anstrengend war. Aber wir lagen auf der Picknick-Decke schauten den Wolken zu und haben ich packe meinen Koffer ein... gespielt. Ich weiß noch genau, dass meine Kinder das Mamilein, das Stachelschwein und das Emmalein (ihre kleine Cousine) mitnehmen wollten.

Diese Erinnerungen bringen mir heute noch immer meinen Sohn nahe, auch wenn er nunmehr seit 1 1/2 Jahren tot ist.

Drück dir ganz fest die Daumen, dass die kleine Stelle nur ein Fehlalarm ist

LG
Jannopeter

[SunnyBee]

Ich danke euch!

So langsam sammle ich mich auch wieder. Meiner Püppi hab ich bisher gegenüber auch noch nicht´s erwähnt und sie hat auch noch nichts mitbekommen.
Ist bloß gerade so ne doof Situation mit der Unwissenheit. Erinnerungen von damals, die wieder hochkommen ect.
Ihr habt sicher Recht, wenn es wirklich akut wäre, hätten wir mit Sicherheit sofort kommen müssen. damals musste es ja auch ganz schnell gehen. Ich hoffe immer noch, dass es nur Narbengewebe oder so ist. Komisch ist halt für mich nur, dass ihre bisherigen Bilder einfach immer so deutlich unauffällig waren und die Schwester das eben am Tele. noch mal so betonte...
Ja, das UKE ist in Hamburg und wir haben da einen sehr tollen, wirklich kompetenten Arzt, der sich stetig so gut Weiterbildet und durch den wir eigentlich erst zu der Protonentherapie in der Schweiz gekommen sind.
Ich versuche jetzt erstmal Positiv zu denken, so wie ich es bisher immer getan habe und weiß, dass wir immer noch eine klasse Familie hinter uns stehen haben, die uns immer unterstützen!

[SunnyBee]

Es ist tatsächlich ein Rezendiv. Ich könnte nur noch heulen. Morgen wird nochmal ein großes Mrt-bild gemacht und eine Lumbalpunktion und dann mit der Tablettentherapie gestartet. Unser Arzt traute seinen Augen nicht und dachte erst an eine Verwechselung, aber der Tumor ist schon wieder sehr schnell in dieser kurzen zeit gewachsen. Die Chancen stehen nicht so besonders gut. Ich will meine Püppi nicht verlieren!

[haijaa]

Liebe, liebe sunnybee
ach wie schade....es tut mir leid für euch...
... mehr geht auf diesem Weg gerade nicht zu sagen



 

[jannopeter]

Du Arme
Das hört sich leider gar nicht gut an. Habt ihr mal an eine immuntherapie in Belgien bei Prof van gool gedacht? Dazu brauchte man eingefrorenes tumormaterial. Falls also eine erneute op ansteht gleich nachfragen.
Diese Therapie hatte meinem Sohn zumindest noch einen schönen Sommer beschert. Den ich um nichts missen möchte.

Drück euch die Daumen
Jannopeter

[fips2]

Thread geschlossen.
Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9239.msg647710/boardseen.html#new

Gruß Mod