kleines Wunder - hormoninaktives Hypophysenadenom

[Stella67]

Es gibt etwas Positives zu berichten:

Mein Hypophysenadenom ist um 1-2 mm geschrumpft!
Nein, das liegt nicht mehr im Rahmen der Messtoleranz, die Radiologin ist sich sicher. Es ist in jeder Richtung - Länge/Breite/Höhe kleiner.
Seit seiner Entdeckung vor 6,5 Jahren hatte es 17 x 20 x 12 mm bzw. 18 x 19 x 13, je nach Messung; es reicht bis ans chiasma opticum und hat es leicht angehoben.

Laut Endokrinolge ist es ein hormoninatives Hypophysenadenom. Da mein Prolaktinwert - durch den Druck des Adenoms auf den Hypophysenstiel - leicht erhöht war, nehme ich seither eine 1/2 Tabl. Bromocriptin, damit ist der Prolaktinwert in der Norm.

Nachdem es immer hieß, es sei ein hormoninaktives Adenom und daher durch Medikamente nicht beeinflussbar, war ich total überrascht, dass es jetzt kleiner geworden ist, wenn auch nur minimal.

Angesichts der bisherigen Größe und der Lage, die schon grenzwertig war, ist das eine enorme Erleichterung für mich, denn ich hatte schon über eine Op nachgedacht. Auch hatte ich darüber nachgedacht, Bromocriptin abzusetzen, da es ja keinen Einfluss auf die Größe des Adenoms hatte, was anfangs auch in höherer Dosierung ausprobiert wurde. Das werde ich jetzt natürlich nicht machen, auch wenn kein Mensch weiß, warum dieses Adenom sich verkleinert hat und ob das irgendwas mit Bromocriptin zu tun hat.

Das wollte ich gerne hier berichten, denn mir hatte vorher niemand die Hoffnung gemacht, dass auch Abwarten allein zu einer Besserung führen könnte. Es ging immer nur um die Frage, wann es wächst.

Auch Euch wünsche ich viel Glück!

Stella

[KaSy]

Super, toll, dieses Ergebnis zu lesen!
Geduld ist wohl wirklich das richtige Wort für unser Leben - und sie wird belohnt!
Das ist so schön!
KaSy

[Lea]

Hallo Stella67,
schön , dass dein Adenom etwas geschrumpft ist. Ich finde deinen Beitrag so interessant. Weil, ich Ähnlichkeiten in Sachen Hypophysenstiel,... habe.

Schreib mal bitte, nach der nächsten MRT-KU ob es weiter schrumpft. Alle vielen Monaten oder Jahre wird bei dir eine MRT-Untersuchung gemacht.

Also mein MRT wird immer mit Telsa 3 alle 6 - 12 Monate gemacht. (Gut ich habe aber aber auch eine Wasserkopf mit Shuntdysfunktion im Sinne evl. nächtl. Hirndruck und wzb.: Kopfschmerznächte,...)

Nun aber mal zu den Messwerten:
Mein hormoninaktives Adenom (12 X 12 X 13 mm lt. Mai 2014)  küsst auch den Hypophysenstiel und den Chiasma Opticom.
Ich habe auch Größenschwankungen im Millimeterbereich. Habe die Beobachtung gemacht, dass mein Hypophysenadenom größer ist. Wenn ich bei der MRT-Untersuchung meine Periode habe.

Obwohl ich wegen der Prolaktinerhöhung seit 1998 Prolaktinsenker nehme u. unter Prolaktinsenker mein Prolaktinwert zuniedrig ist.
Ist mein Adenom seit Aug. 2002 gewachsen . Habe schon verschied. Prolaktinsenker ausprobiert. In der Helios Erfurt denkt man auch über eine Adenom-OP nach. 

(Im Aug. 2002 hat mein Kinderchirug aufgrund meiner Milchabsonderung, Periodenausbleiben,... ein MRT veranlasst. Weil,  ich Gesichtsfeldstörungen und Gesichtsfelddefekte habe.
Meine damalige Frauenärztin hat wzb.: Milchabsonderung von 1998 - 2002 als normale Frauenerscheinung abgetan. Was bei meinem Kinderchirurgen Kopfschütteln ausgelöst. Mein Kinderchirug hätte sich um die Problematik garnicht darum kümmern müssen. Weil, ich schon fast 19 Lj. war und er nur mich Weiterbehandeln durfte. Weil, ich einen Hydrozephalus (nach Neugeborenhirnhautentzündung) habe und sich diese Erkrankung viele Jahrzehnte eine Kinderkrankheit war. Was man leider auch heute bei NC´s merkt .)

Liebe Grüße
Christin

[Stella67]

Hallo Christin,

bis zum nächsten MRT wird es noch dauern. Zuletzt hatte ich Abstände von einem Jahr, werde aber nächstes Mal länger warten, nachdem das Adenom jetzt kleiner ist und ich weiter keine Symptome habe.

Solche Größenschwankungen wie Du hatte ich eigentlich nicht. Nur nach dem ersten MRT vor 6 Jahren (17x20 mm) änderte sich die Größe auf 18x19 mm, blieb dann immer gleich und im Februar 2014 waren es nur noch 17x15x12 mm.

Ich hoffe natürlich, dass es jetzt nur noch kleiner wird und nicht größer, habe aber keine Ahnung, warum es überhaupt kleiner geworden ist. Bromocriptin nehme ich schon seit 2009 immer in derselben Dosierung, Prolaktin war immer in der Norm. Das einzige was mir aufgefallen ist, ist dass seit 2012 viermal meine Periode ausgeblieben ist. Blutuntersuchung wurde damals gemacht, aber keine Ursache gefunden, angeblich auch noch keine Wechseljahre, die altersmäßig demnächst anstehen dürften. Aber ob das was mit dem Adenom zu tun hat, ist reine Spekulation.

Du hast mit Deinen Erkrankungen ja gleich doppelt Pech. Und dann bei beiden auch noch das Problem, dass kein Arzt richtig zuständig ist/sein will bzw. ein kompetenter Arzt schwer zu finden ist.
Haben sich mit dem Wachstum die Gesichtsfeldstörungen verstärkt, ist deshalb die Op angedacht?
Fühlst Du Dich in der Klinik gut aufgehoben? Warst Du dort beim Neurochirurgen oder auch beim Endokrinologen?

LG Stella

[Lea]

Hallo Stella,
habe leider erst Heute gemerkt, dass du geantwortet hast.  Habe dies mal ein Kreuz bei "benachrichtigen" gesetzt!

Naja, einen Neurochirurgen oder/und Neurologen zufinden der Ergeiz hat neurol. Defizite zu zuordnen habe ich nicht gefunden. Denke aber, dass ich bei dem jetzigen NC relativ gut aufgehoben bin.
Die Chefarztsekreterin ist eine unmögliche Frau. Die schmettert sogar die Patienten ab. Obwohl die vorher die Chefarztsprechstundenbefunde gelesen hat.

Es ist aber auch so, dass mein 30,5 jähriges Ventil f. Hirnwasser kein Neurochirurg mehr kennt. Es sei den er ist im Rentenalter. Es kann auch sein, dass ich mich zusehr an den Babyhirndruck gewöhnt habe und sich nun mein Gehirn/Gefässe nicht 100% anpassen können. Naja, da eben auch Veränderungen da sind die für Hirndruck sprechen können. Ist nun eine offene Hirndruckmessung mit Diagnostik über der Ventrikelsonde angedacht.

Vorher soll ich aber zur Halswirbelsäulenspinalkanalstenosen-OP. Denn über der engsten Stelle im Spinalkanal staut sich das Hirnwasser. Durch die OP kann sich die Hirndruckproblematik zumind. vorerst abmildern. Ohne die OP könnte man aber auch nicht Kontrastmittel oder Hirnwasserersatz in der Ventrikelsonde spritzen. Denn wohin soll die Flüssigkeit.
Dummerweise ist der ganze Spinalkanal zueng angelegt und kommt nun in jungen Jahren durch Verschleiß zum tragen.
Da man mir viele Jahre meine Wirbelsäulenbeschwerden nicht geglaubt hat. Ist es fragl. ob sich die Blasen.-Darmentleerungsstörung bessert und das Gangbild kann HWS bedingt oder Hirndruckbedingt sein.

Da ich aber ein Fallpauschallenopfer bin. Bin ich in einer anderen Klinik noch wegen Wirbelsäule. Somal sich der NC nur für meinen Kopf interessiert. Also brauch ich noch einen 2. NC. Unser Gesundheitssystem sieht näml. Patienten mit mehren Erkrankungen der gleichen Facharztrichtung nicht vor. Ich kann schon froh sein, dass sich der Kopf-NC nicht nur den Hydrozephalus beurteilelt sondern gleich mit das HVL-Adenom.
Habe alles schon gehabt. Obwohl alles auf so einer Kopf-MRT-CD-Rom drauf ist.

Naja, in Kopfschmerznächten schlafe ich im Sitzen.

Nun zu dir mal, da ich davon ausgehe, dass 67 heißt das du 1967 geborgen bist. Hast evl. etwas Glück. Denn in deinem Alter sind die Hormone nicht mehr so aktiv und hoch wie mit wzb.: 20 oder 31 Lj.
Somit hat das Hypophysenadenom auch keinen Aufreger mehr. Vielleicht wird dein HVL-Adenom mit dem Alter kleiner.
Meine Endokrinologin hat mir mal gesagt, dass man hormoninaktive HVL-Adenome mit Hypophysenstielschaden (als Ursache f. Milchabsonderung) nach den Wechseljahren nicht mehr behandelt.

Sag mal eine Schilddrüsenunterfunktion hast du aber nicht? Denn eine Schilddrüsenunterfunktion kann auch eine Prolaktinerhöhung verursachen.

Liebe Grüße,
Christin

[Stella67]

Hallo Christin,

sieh es als Vorteil, dass Du jeweils einen Spezialisten für Kopf und Rücken hast und sich nicht einer in ein Gebiet vorwagt, in dem er wenig Erfahrung hat. Schön wäre es, wenn sie sich auch noch untereinander abstimmen könnten.

Warum denkt man denn bei Dir an eine Hypophysen-Op, gibt es Symptome, die dem Adenom zugeordnet werden können? von neurolog. Defiziten durch Hypophysenadenome hab ich noch nie was gehört.
Klar ist schon, dass man es nicht ewig wachsen lassen kann, aber wozu operieren, solange keine besonderen Symptome da sind oder drohen. Schließlich könnte auch nach einer Op ein Rezidiv kommen (jetzt mal pessimistisch gedacht). Mit Deinen anderen Baustellen bist Du ja eigentlich schon genug ausgelastet.
Dass ein NC eher zu einer Op. tendiert, ist ja nicht so verwunderlich, ein Neurologe kann wahrscheinlich mit Hypophysenadenomen gar nichts anfangen, bliebe noch der Endokrinologe, bevor Du Dich auch mit dieser kleinen Baustelle unters Messer wagst.

Mit 67 hast Du Recht. Ich hatte immer Schiss, das Adenom könnte wegen der Hormonveränderungen wachsen, wenn ich in die Wechseljahre komme (was noch nicht so ganz der Fall zu sein scheint). Dass Adenome mit zunehmendem Alter schrumpfen, hab ich zwar auch noch nicht gehört, aber Deine Idee mit dem fehlenden Aufreger gefällt mir gut. Ich werde jetzt auch ganz fest daran glauben!
Mit der Schilddrüse hatte ich bis jetzt nichts, bei mir war Prolaktin auch nur minimal erhöht, ohne Milchfluss. Problem war für manche Ärzte einfach die Größe des Adenoms und dass es die Sehnervkreuzung anhebt. Wenn es noch einen mm gewachsen wäre, hätte ich es bestimmt operieren lassen. Das hat es sich dann nicht getraut.

Viel Glück für Deine Stenosen-Op und die Hinrdruckmessung! Wann soll es denn soweit sein?

LG Stella

[Lea]

Hallo Stella,
der Chefarzt meinte mal, dass ich eben noch zu sehr in dem Saft/Junges Alter stehe und es ja zu einer Schwangerschaft kommen kann. In der Schwangerschaft hat er schon beobachtet, dass HVL-Adenome wachsen könnte.
Wie kommst du auf eine OP in Sachen Adenom?  ???Also ist folglich, dass OP-Messer in Sachen Adenom nicht wirkl. gewetzt.  Die Indikation wurde vom NC nur mal kurz angesprochen.

Ich seh mit 31 Jahren wie eine ca. 20 jährige aus. Die Akne, das sehr schnelle nachfetten der Haut und Haare, übermässige Körperbehaarung stört mich auch.

Ob die Gesichtsfelddefekte und Sehstörungen vom mögl. Hirndruck oder HVL-Adenom kommen. Kann man nicht 100% einschätzen.

Naja, ich habe ja auch nicht gesagt, dass HVL-Adenome mit dem Alter kleiner werden. Aber die Adenom werden mit weniger werden der Hormone (mit dem Alter) nicht mehr gereizt. Meine Endokrinol. hat gesagt, dass hormoninaktive Adenom nach den Wechseljahren nicht mehr wachsen und da auch nicht mehr mit Prolaktinsenkern behandelt werden.
Ein Neurologe kann mit einer VEP-Messung einen Sehnervenschaden feststellen.

Meine HWS-OP soll im Dez. 2014 sein. Oder auf Abruf - damit es schneller geht 
Danke auch f. dein "viel Glück"
Liebe Grüße,
Christin