Sonstiges zum Thema Hirntumor > Psychologische Betreuung
Emotionales Verhalten gegenüber Ärzten
Bea:
Hallo Pedro,
hallo zusammen,
mein Prof hat mir mal gesagt, dass wir uns immer wieder mit dem vergleichen was bzw. wie wir vor der Diagnose waren. Da, so denke ich, liegt unser Problem.
So, wie Du Dich beschreibst, Pedro, sehe und agiere ich auch.
Dabei auf dem Zahnfleisch zu gehen ist völlig normal und ich kann es für Mitmenschen hervorragend verstehen und auch ansatzweise nach meinen Möglichkeiten auf den Punkt bringen.
Acht Jahre nach OP und nun aktuell mit Rezidiv und bevorstehender OP weiß ich theoretisch gut was ich anders machen sollte.
Mir hilft es, wenn ich bei den Ärzten auch mal die Frage "Und was heißt das nun genau" einbringe. Auch habe ich schon gesagt, dass mich meine Diagnose ca. 50% meiner psychischen Lebensqualität gekostet hat. Nach meinem Auftritt war das erst einmal ein Schock. Aber man hinterfragt auch und versteht mich dann.
Der Blick des jeweiligen Arztes ist ja immer nur ein kurzer Augenblick in den der Patient oft vorbereitet und konzentriert geht. Diese Fassade kann unmöglich über einen längeren Zeitraum aufrecht gehalten werden.
Ich wünsche Dir eine Reha, die genau nach Deinen Ansprüchen ist und kann Dir aus eigener Erfahrung nur raten; notiere Dir, was Du Dir von dieser Maßnahme versprichst und sage es ganz klar.
Alles Liebe und weiterhin einen guten Weg,
Bea
P.S. Auch wenn wir heute in unserem Umgang nicht mehr so sind, wie wir mal waren. Als Mensch sind wir weder besser noch schlechter geworden - nur anders ;)
KaSy:
Hallo, Pedro,
es ging mir auch so, dass ich meine Erkrankung(en) im vertrauten Arbeitsumfeld und bei den Freundinnen, in der Familie nicht zur Sprache brachte. Die habe ich in irgend so ein Zweit-Ich verfrachtet. Ich war wieder ich, mit all der Fröhlichkeit und den Scherzen und auch den beruflichen Fähigkeiten und Freuden. Da hätten die Krankheiten nur gestört.
Wenn es jedoch akut wurde, dann waren sie - plötzlich - mit aller Macht wieder da.
Auch, wenn ich mehr als sonst geschafft nach Hause kam und eigentlich hätte merken müssen, dass ich den fast jugendlichen Kindern gegenüber zeitweise sehr ungeeignet reagierte. Ich habe es nicht gemerkt und so konnte ich es auch nicht erklären, mir nicht, der Umgebung nicht.
Ich habe wohl zu lange so getan, als könnte ich noch alles wie immer schon. Ich hatte ja auch das Gefühl, dass es so war, dass ich mit der Berufserfahrung besser arbeiten konnte und das stimmte auch. Ich habe mich selbst verleugnet, indem ich mir meine Einschränkungen nicht eingestehen wollte. Ja, mitunter guckte ich die Liste an, auf die ich meine OP-Termine und Krankheiten und Ausfallzeiten geschrieben hatte und mir war klar, dass man jemanden mit einer solchen Liste kaum noch unter den Lebenden wähnen würde - und dieser Mensch arbeitet noch!
Aber das Trugbild, so zu sein wie vorher, war viele Jahre ein gutes Bild.
Bis ich in die Psycho-Falle tappte und verdammt tief fiel. Da hatte und habe ich jahrelang gebraucht, um das Trugbild mir, meiner Realität anzupassen. Mit jahrelanger psychotherapeutischer Hilfe. Das Leben ändern? Ich habe mich ewig gewehrt. Und war sogar stolz auf meine Leistungen im Beruf, der mich eigentlich zusätzlich immer weiter überlastete.
Aber es ist einfach menschlich, das "Böse" nicht an sich ranzulassen, so lange man das "Gute" leben kann. Und wenn es auch äußerer Schein ist.
Aber Hilfe suchen und nutzen ist nicht falsch. Du tust es im akuten Fall immer wieder. Aber wehrst Dich gegen die Reha. Ich konnte am Anfang, mit 37 Jahren, auch nicht wirklich was damit anfangen, aber es war gut und ich merkte es. Daraus langfristig Nutzen zu ziehen, war dann eine andere Sache. Aber auch das geht.
Du hast Dir eingestanden, was Dich gesundheitlich belastet. Du bist auf einige ausgewählte Menschen richtig zugegangen. Du wirst merken, sie werden Dich kaum anders behandeln. Du wirst weiter unbeschwerte Stunden leben dürfen. Aber wenn Du irgendetwas gerade nicht so kannst, dann wird es Dir leicht fallen, es den anderen zu sagen. Sie werden Dich von sich aus nicht schonen. Aber sie werden zu Dir stehen, wenn sie merken, dass Du es brauchst. Deine Diagnosen werden einmal auf den Tisch gepackt - und dann werden sie kein Frühstücksgesprächsthema sein. Das bleiben die Zipperlein, über die jeder seine Scherze machen kann. Mit Deiner, eigentlich nur kurzen, Offenheit wirst Du danach in Deiner Umgebung vorleben, dass und wie man mit Erkrankungen des Gehirns leben, arbeiten, lachen kann. Das wird Dir gut tun, denn das ist auch ein Nutzen, den Du erbringst: Man kann mit Hirntumorbetroffenen reden wie mit normalen Menschen. Die sind nicht bekloppt oder siechen dahin.
Du machst das richtig und es wird Dir gut tun und es Dir leichter machen, den kommenden Therapien und Entwicklungen entgegenzusehen und sie durchzustehen. Dafür alles alles Gute!!
KaSy
Pedro:
Danke für eure Worte -
es ist wahrscheinlich wirklich so, dass man unbewusst das Bild wahren möchte - auch wenn man sich damit selbst nichts Gutes tut.
Ich hatte heute ein längeres Gespräch mit meinem Teamleiter, der sehr viel Verständnis für meine Lage zeigte. Er riet mir mehr auf mich zu schauen und mich krank zu melden, wenn es mir nicht gut gehen würde - was ich aber selbst nur tun möchte, wenn es sein muß oder ein vernünftiges psychotherapeutisches Konzept dahinter steckt.
Ebenso war ich heute bei meiner Hausärztin, die für mich den psychosomatischen Kuraufenthalt beantragt hat. Ich schilderte meine Sorge, dass ich mich bei der voraussichtlich im Sommer anstehen Kurmaßnahme zuwenig öffnen könnte und nichts bei der Kur herauskommen würde. Sie möchte nun mit einem ihr bekannten Psychotherapeuten reden, ob ich dessen Dienste noch vor der Kur in Anspruch nehmen soll.
Unabhängig davon ist natürlich der 25.3. abzuwarten, wo ich die Meinung des NC zur diagnostizierten Optikusatrophie erfahren werde.
LG Pedro
Igelchen:
hallopedro,
ich hatte einen kleinen unfall aber das ist nicht das theme. nur so viel, dass ich mein versprechen wegen deiner augendiagnose meinem sohn bereits mitgeteilt habe. er wird es weitergeben. ob wie und was dabei rauskommt konnte mein sohn nich sagen.
so nun zum eigentlichen, unsere psyche die bei uns allen hier schaden genommen hat bewußt oder unbewußt (bei manchen die es noch nicht bisher verstehen können und abwehren) wahrnehmen.
ich bin auch ein paradebeispiel von verdrängen, bloß nich noch zum ganzen schlammasel die psyche auch noch....nein die stimmt noch zu 100% wie immer!!!
ich habe mich getäuscht. sobald wir schon alleine zugeben, alleine die diagnose zieht uns den boden unter den füßen weg..........schwupp ist es im unterbewußtsein abgespeichert. der 1. grundstein ist gelegt und es werden weitere steine wie bei einer pyramide dazukommen.
so war es bei mir!!!
ich war durch ein anderen familiären grund 1 jahr vor meiner erkrankung in einer psychologischen reha. meine innere haltung war genau so: ich hab nichts und wenn die meinen ich brauch das (muss dazu sagen diese reha haben meine kinder mein jetziger mann mit meiner hausärztin in die wege geleitet). innerlich wußte ich ja da ist was tief verwurzelt aber das ist eben wenn man sagt, na ist klar die hatte ne schwere kindheit usw. (was im nachhinein betrachtet ja wirklich stimmt viele von uns schleppen große pakete auf den schultern mit sich ein leben lang).
ich bin nach 6 wochen nach hause und der fall war erledigt punkt aus wenn die alle zufrieden sind, ich habs gemacht und weiter gehts in meinem leben.
so nun kam der 13.4.2007 diagnose, op, 1.reha, anfall, alles abgearbeitet wie ich es mir so immer alees zurecht gelegt hatte, nur keine schwäche zeigen!!! Ich doch nicht!!!.
ich habe mich daran festgehalten an aussagen von z.b. arbeitgeber wir warten auf sie egal wie lange, geduld und es wird schon wieder usw. das habe ich so fest in mir verankert und habe nicht gemerkt wie sehr das zusätzlich mir ein weiteres bein gestellt hat. ich habe allen und ich meine allen etwas vorgespielt und die habe mitgemacht. sie konnten es ja nicht wissen weil ich es zu anfang vorgespielt habe. es gab keinen anlass für meine lieben daran zu zweifeln.
ich könnte jetzt meinen verlauf weiter ausholen was zuviel wäre und dir nur bedingt helfen würde.
nur soviel, ich habe mich geklammert and die aussage vom arbeitgeber, bis ich nach abbruch wiedereingliederung weiter reha, der 3.psychotherapeutin in zusamenarbeit mit der neurologin es fertig gebracht habe mir eine art kleinen schalter umzulegen. begreiflich zu machen wie die situation jetzt ist. zu hören von außen warum klammern sie sich so daran fest wieder in ihrem büro, an ihrem schreibtisch zu sitzen??? das bild in der vorstelle hat mir gezeigt es ist völlig unwichtig. sie sagten mir es ist nicht wichtig für mich (das könnte bei anderen ja anders sein) ich solle gesünder (also gesund werde ich nie wieder werden) ein annäherd lebensqualität bekommen mit der ich sagen kann ok es ist nicht top aber so ises nun mal.
wie schwierig deine situation ist den kampf mit dem augenlicht zu führen ist wirklich heftig. ob ich es damit ebenso hinbekommen würde ich weis es nicht. erst dann wenn einer in der gleichen situation drinnen steckt kann er mitfühlen.
ich hoofe sehr du hast familie und freunde die dich so gut wie du es ihnen nach ausen hin zeigt wie schwer deine problem nicht nur körperlicher sonder psychischer art ist , stützen, verstehen und unterstützen. sie es nicht als schwäche an, der druck den du auf dich selber damit legst ist groß.
ich bin mir sicher, in der reha wird dir der erste ansatz aufgezeigt den du danach bei weiterer passender psychotherapie ausbauen kannst. sie zaubert nicht alle probleme weg, vermag einzelne punkte aber in den hintergrund zu legen.
kein tag ist wie der andere wir alle, auch die nicht "tumorianer" müssen sich aufs neue einstellen.
bea und kasy habe dir auch viele hinweise und eigene blickwinkel geschrieben und so hilft dir der austausch bestimmt.
die leuete um uns geben und verständnis für die situation wir müssen uns selber die akzeptanz geben. 2 wichtige worte deren inhalt es zu verwirklichen gilt finde ich.
ob es floskeln oder lebensweisheiten sind, ich versuche es mir immer wieder zu sagen:
verschließt sich eine tür die ich nicht vermag zu öffnen, so gehe ich weiter zu einer anderen, zögere nicht und es öffnet sich etwas neues, die überwindung die schwelle zu überschreiten und weiter gehen muß ich alleine tun (die willenskraft ist täglich die herausforderung für mich mit der geeigneten balance).
also pedro bis die tage, ich hoffe ich kann dir bald berichten.
liebe grüße
p.s. meine oma sagte mir wenn ich als etwas verzweifelt war: kind, trägt der hals auch falten, wir bleiben doch die alten ;D ;D ;D
Pedro:
Hallo Bea,
Du hast bestimmt Recht, dass die Leute fast keine Chance haben etwas zu merken, wenn man ihnen über längere Zeit etwas vorspielt - und das habe ich bestimmt auch getan. Ich wollte meine Mitmenschen aber auch einfach nicht unnötig mit meiner Krankengeschichte belasten, da man doch recht unterschiedliche Reaktionen erleben kann. Natürlich sind da die einen, die dir direkte und aktive Hilfe und Unterstützung anbieten. Dann gibt es aber jene, die dir vermitteln dass sie selbst so sehr unter deiner Geschichte leiden würden, dass man gar nicht weiterreden will. Und zu guter letzt bleiben noch jene, die aus reiner Neugierde nachfragen um dann zu suggerieren dass es ihnen wegen vergleichsweisen Lapalien ähnlich schlecht gehen würde. Sorry, ich wollte jetzt niemanden runtermachen - ein Großteil meiner Mitmenschen steht sehrwohl hinter mir, wenn ich es zulasse ...
Ich habe mich nun sechs Jahre nach der Diagnose erstmals dazu aufgerafft psychotherapeutische Hilfe oder eben auch einen Kuraufenthalt in Ansprich zu nehmen. Natürlich waren die Entwicklungen in den letzten Monaten dafür mitverantwortlich aber ich bin doch ein klein wenig stolz darauf, dass ich erste kleine Schritte in eine neue Richtung versuche ...
Ich danke dir auch dafür, dass du deinen Sohn meine Augendiagnose gesagt hast. Ein niedergelassener Augenfacharzt und die Augenklinik in Wien meinten zuletzt zu mir, dass sie nicht für die Behandlung des Sehnerv verantwortlich wären. Schon klar, in erster Linie gilt es die Ursache der Atrophie zu behandeln - dazu habe ich auch am 25.3. einen Termin bei meinem NC, dann werde ich mal weitersehen ...
LG Pedro
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