Vorstellung JamieZoe Glio IV (Betroffener)

[JamieZoe]

Hallo ihr Lieben,

auch ich gehöre seid dem 09.12.13 zu den Betroffenen.
Ich bin 28 Jahre alt und habe2 wundervolle Kinder ( Mein Sohn 5 und meine Tochter 3)

Am 04.12.13 wurde ich operiert im Uniklinikum  Düsseldorf. Leider nur eine Teilresektion möglich da das Mistding sich genau an meinen Hirnstamm eingenistet hat. Nach der Op bleibt mir eine Gesichtslähmung links und Taubheit auf dem rechten Ohr, sowie ein stark gestörrtes Gleichgewicht. Ein paar leichte gangstörungen auf der rechten Seite sind auch geblieben. Aber ich möchte mich nicht beschweren und weiss das mein Professor tolle Arbeit geleistet hat.

Na am 09.12 dann der riesen Schock : Glioblastom IV inoperabel. .... Glioblastom was zum Teufel ist das?? Ich hatte noch keine Ahnung was mich da erwartet... aber das sollte sich schnell ändern. Das Internet ratterte und meine Tränen flossen .... ein Traum, wach werden .... juhu ... aber nein, nix da.

Seitdem ist nix mehr wie es war und wird es wohl auch nie wieder sein. Mein Alltag zur Zeit bestimmt von Onkel Google, sauge ich soviel Informationen aus und weiss garnicht wohin damit.
Weihrauch, B17, Laetril, kein Zucker, viel Vit C, sämtliche alternativ Methoden..... Soviel Input und was stimmt , was lohnt sich?? Ich möchte doch einfach nur Leben, Zeit mit meinen Kindern  verbringen, Erinnerungen schaffen .... wieso ich?? Ich verstehe es immernoch nicht.

Es gibt Momente da habe ich soviel Kraft und weiss, ich werde es schaffen, ich gehöre zu den Langzeitüberlebende und werde eine der sein die anderen hier später Mut machen werden, und im nächsten Moment bemerke ich etwas seltsames an meinem Körper und denke, geht es schon zuende?

Ich kann meine Gedanken und Emotionen nur schwer kontrolieren.
Diese ständige Angst es könnte der letzte Tag sein .....



Beitrag als eigenständigen Vorstellungsthread abgetrennt. Mod

[Eva]

Liebe JamieZoe,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Ich will Dir mit meiner Geschichte etwas Mut machen. Meine Diagnose Glioblastom war im Juni 2004 und es geht mir sehr gut. Meinen Erfahrungsbericht kannst Du auf der Seite www.der-gesunde-Kranke.de lesen.

Wenn Du Fragen hast, stelle sie und wir werden versuchen, diese zu beantworten. Wir können Deine Gedanken und Emotionen gut verstehen, die hatte jeder von uns. Versuche positiv zu denken und vergiss die Frage "warum ich". Eine Antwort darauf wirst Du nie bekommen. Setz Deine Energie sinnvoll ein und vergeude sie nicht mit negativen Gedanken. Erfreue Dich an Deinen Kindern, das wird Dir Kraft geben.

Ich schicke Dir ein großes Paket Kraft und wünsche Dir alles erdenklich Gute.

LG Eva

[JamieZoe]

Hallo Eva,

danke für die tolle Seite und deinen Bericht, er hat mir wirklich Mut gemacht!
Du bist wirklich ein medizinisches Wunder, ich bewundere deine Kraft und werde mir eine Scheibe davon abschneiden.
Es ist glaube ich alles noch ein wenig frisch, aber ich merke das ich jeden neuen Tag weniger an den Tot, als eher an den Kampf denke den ich gewinnen will. Ich versuche meine Energie weniger in die Trauer zu stecken, dafür mehr in das positive.

Ich setzte mich grad mit der Ernährung aus einander und habe dank der tollen Seite viel Input bekommen.
Allerdings sind da noch ein paar Fragen offen :

- Weihrauch .... es gibt soviel ob in Kapsel oder flüssig, welches sollte man nehmen und in welcher Dosierung?
- Bittere Mandelkerne ist das das gleiche wie Laetril und B17? Auch hier ist das Angebot groß, welche Dosierung? Einige schreiben über 30-40 Kerne pro Tag
- Und was haltet ihr von der DC Therapie?

Danke für eure Info

[leonidas]

Hallo JamieZoe,
auch von mir "willkommen" im Forum. Ich bin selbst Glioblastombetroffener. Sei 2,5 Jahren dabei. Es geht mir momentan sehr gut,
ich gehe auch vollzeit arbeiten und meinen Hobbies nach, da mein Prof mal gesagt hat: "Normalität ist die beste Therapie"

Tja du hast bestimmt schon schönere Weihnachtsgeschenke bekommen wie ein Glio, aber versuch die Zeit mit deinen Kindern
zu genießen und stelle die Krankheit nicht zu sehr in den Mittelpunkt deines Lebens, versuche trotzdem einfach zu Leben.


1.)
Zum Thema Weihrauch kann ich dir sagen das ich 3 x 5 Kapseln a 400mg nehme.
Das ist meine Dosis aufgrund Größe und Körpergewicht.
Kontaktiere zu diesem Thema mal Professor Thomas Simmet in Ulm:

http://www.uniklinik-ulm.de/struktur/institute/naturheilkunde-und-klinische-pharmakologie.html

Keine Angst vor Weißkitteln, die sind meistens
sehr freundlich und Prof. Simmet hat immer ein offenes Ohr. Es kann aber sein das du es öfter mal probieren mußt. Der ist
ein viel beschäftigter Mann, aber sehr freundlich.
Ich kauf die Weihrauchkapseln immer bei der Schloßapothek in Koblenz, einfach Onkel google benmühen. Klappt super dort.

Der Weihrauch wirkt nachweislich gegen das durch den Tumor ausgelöste Ödem (Wasseransammlung)
und außerdem antientzündlich. Im Rattenversuch wirkt er auch direkt gegen den Tumor.
Auf alle Fälle ist es ein gutes Mittel um langfristig ohne Cortison auszukommen.

2.)
Zum Thema B17/Amygdalin/Laetrile/bittere Aprikosenkerne kann ich dir sagen dass das eine sehr umstrittene Therapie ist.
Es gibt aber Leute die darauf schwören. Auf der anderen Seite soll es schon zu Vergiftungen mit Todesfolge aufgrund Blausäure
gekommen sein... Von schulmedizinischer Sicht gibt es halt keine Studien zum Thema, wird es wahrscheinlich auch nie geben.

Es gibt in Darmstadt einen Dr. P. [Name gelöscht] der diese Therapie anbietet. Der kann dir vielleicht weiterhelfen.


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Moderatorenkommentar:
Der Link wurde gelöscht. Wir werden einer obskuren "Methode", die wir für Quacksalberei halten,
nicht auch noch eine Plattform zur Verbreitung bieten. Und bevor jetzt jemand ZENSUR
ruft, sollte er/sie unsere Nutzungsbedingungen lesen: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1131.0.html
Speziell diesen Satz: Dieses Internet-Forum ist eine private Initiative, es gibt kein einklagbares
Recht auf die Veröffentlichung von Beiträgen in unserem Forum. Wir behalten uns vor, Beiträge,
von denen wir nicht wünschen, daß sie auf unseren Seiten publiziert werden, kommentarlos zu
löschen.

Zu Laetrile ist alles gesagt, siehe http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,1168.0.html

Siehe dort im letzten Beitrag das folgende Zitat: "Amygdalin wird in Deutschland als ein
bedenklicher Arzneistoff angesehen.
Herstellung, Einfuhr und Handel sind nicht erlaubt. Die Abgabe von Amygdalin für den
Gebrauch beim Menschen durch Apotheker ist strafbar im Sinne des §5 Arzneimittelgesetz
und kann auch ohne konkreten Schadensfall strafrechtlich verfolgt werden."
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Sorry, tut mir leid, ich wollte keinem zu nahe treten. Habe ich nicht dran gedacht, war grade einfach überm Schreiben...,
kommt nicht wieder vor.

3.)
Ernährung

Ich ziehe z. B. die Ernährung nach Dr. Coy durch.

http://advancedsilversolution.files.wordpress.com/2008/06/beispiele-article-in-german.pdf

http://www.johannescoy.de/

Grade aber bei der Ernährung gibt es sehr verschiedene Meinungen zum Thema. Beim einen scheint es zu funktionieren,
bei anderen wieder nicht. Lies es sir einfach durch und entscheide dann ob du das machen willst. Soll keine Mission meinerseits sein.
Aber ich lebe gut damit und hatte auch schon Erfolge.


Vielleicht braucht man auch einfach etwas an dem man sich festhalten kann.
Wenn du weitere Fragen hast, stelle Sie einfach, hier wird dir immer irgendjemand versuchen weiterzuhelfen.

4.)
DC Therapie sagt mir leider nichts.

5.)
Meine Geschichte, wenns dich interessiert kannst du hier im Forum nachlesen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7953.0.html


6.)
Versuche dein Gedächtnis zu trainieren (Sudoku, Kreuzworträtsel, Gedichte auswendig lernen, Fremdsprachen...)
Ich merke halt leider auch jetzt nach dieser Zeit, grade was das Kurzzeitgedächtnis angeht schon manchmal Aussetzer.
Aber damit kann man leben, wenn mans mit Humor nimmt...

Tja, Humor auf keinen Fall verlieren, trotz oder wegen der Diagnose.

Ich sende dir ain rießengroßes Paket Kraft und Überlebenswillen und auch viele verständnisvolle Menschen die dich auffangen.

Auf immer gute Befunde!

LG
Leonidas

[Iwana]

Hallo JamieZoe
Auch von mir Herzlich Willkommen, schön dass andere trotz Feiertage schneller waren  
Ich selber habe einen Blog wo ich immer mal wieder schreibe.

Zu Beginn hatte ich nicht Lust neben der Bestrahlung und der Chemotherapie auch noch alles andere umzustellen. Ich ernährte mich gesund, viel Gemüse und Obst, ich setzte mehr auf Bewegung, da ich da ein Defizit hatte und ich mich körperlich fit machen wollte für die Therapien. Das mit der Ernährungsumstellung kam erst jetzt und trotz dem erneuten Tumorwachstum habe ich immer noch das Gefühl es unterstützt meine Therapie mit Avastin und die Bestrahlung die am 3. Januar beginnt.

Aber Zuerst braucht man Zeit um das ganze zu erfassen und dann Kräfte zu sammeln um den Kampf aufzunehmen. Es tönt so als wärst du schon an diesem Punkt...
Gruss Iwana  

[JamieZoe]

Hallo ihr lieben, 

Viele Dank fur eure liebe Aufnahme,  auch wenn der grund schlichtweg ein beschissener ist.
Seide dem 09.12 weiss ich um mein Schicksal und konnte damit garnieren umgehen,  jeder Blick in die augen meiner kinder brachte mich zum heulen und ich dacht das hört nie auf.

Seide ein paar tagen durchwühle ich das gesamme Internet und habe mich dazu entschlossen so stark zu sein wie ihr... diesen scheiss Kampf aufzunehmen und immer nur an morgen zu denken.  Dankbar zu sein für jeden tag und nicht zu glauben das morgen der letzte ist. Es klaopt nicjt immer aber immer besser.  Heute wqr ich zum ersten nal wieder raus, essen mit ein paar Freunden und ich habe zum ersten mal für ein oaar Momente vergessen das ich tot krank bin.

Ich habe meije Ernährung komplett umgestellt ( gönn mir zwar aich mal was aber nur in masen) und ich fühle mich heute irgednwie besser als gestern.  Ich habe das Gefühl aktiv etwa tun zu können.
Ich bin eigentlich Physiotherapeutim une habe zumba kurse gegeben,  10 std die woche, bin also topfit durch trainiert .. sas fehlt mir natürlich ungemein aber ich habe rie Hoffnung vielleicht sich nochmal tanzen zu können  bevor icj krank wurde habe ich am der Planung für ein charity event zu Gunsten der deutschen Kinderkrebshilfe gearbeitet,  dieses findet am 25 01 statt. .. es werden 200-300 teilnehmer erwartet und ich habe meinem blöden Mitbewohner daoben gesagt ; ICH ERÖFFNE DIESES EVENT MIT DEM ERSTENS TANZ ... DARAN HINDERST DU MICH NICHT! !
Ironie des Schicksals sas nun ich an krebs erkranke wo ich so ein event geplant habe.

Ich möchte wie du eva, ein scheiß medizinisches wunder werden ... Wäre doch gelacht wenn wir diese blöde statistik nicht anheben können.
Danke fürs euren ganzen mut und eure tollen Geschichten ... es ist schön zu sehen das man nicht alleine ist. Danke euch

[jannopeter]

Hallo JamieZoe,
ich finde es toll, dass Du schon jetzt die Kraft gefunden hast gegen deinen lästigen Untermieter zu kämpfen. Die statistische Lebenserwartung die (schlechte) Ärzte nennen vergisst Du am besten schnell wieder. Denn egal ob es noch 3 Monate oder 3 Jahre oder viel, viel länger ist - jeder Tag will gelebt werden. Es kann Dir leider keiner sagen wie lange und vor allem wie erfolgreich dein Kampf sein kann - aber wer nicht kämpft hat bereits verloren.

Ich habe mit meinen beiden Kindern gegen dieses Mistding Glioblastom gekämpft. Mein Sohn hat leider den Kampf verloren - aber wir hatten ein schönes letztes Jahr. Wir haben intensiv gelebt in dieser Zeit und sehr viele Stunden und Tage genossen. Erinnerungen die mir jetzt das "überleben" leichter machen. Schenk Deinen Kindern die Zeit - lass dich also auch vom Kampf nicht auffressen. Lebe - lebe jetzt und hier.

Meine Tochter kämpft nun schon seit fast drei Jahren gegen ihren Glio und gegen ihre Leukämie und gegen ihr pilozytisches Astrozytom. Aber sie geht regelmäßig zur Schule und ist fast immer ein fröhlicher Teenager.

Fühl dich umarmt und lass Dir eine rießen Portion Kraft schicken
LG
Jannopeter

[JamieZoe]

Hallo Janopeter,

da kullern mir die Tränen bei deinem Schicksal. Es tut mir unglaublich leid das dein Sohn es nicht geschafft hat. Es ist so ein schwerer Kamp, begleitet von soviel Ängsten und Emotionen. In manchen Momenten vergisst man seine Diagnose und im nächsten wird man wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.
Eine Achterbahn der Gefühle..

Wie alt ist deine Tochter?

[jannopeter]

Hallo jamiezoe
Meine Tochter ist mittlerweile 15 Jahre alt und mir längst über den Kopf gewachsen.

Morgen steht unser Leben seit drei Jahren Kopf! Die Achterbahn bleibt leider oder zum Glück. Denn lieber Achterbahn als Talfahrt?! Oder? Manchmal kann man damit umgehen manchmal nicht. Aber wir versuchen einfach jetzt zu Leben. Kann unser Umfeld nicht immer verstehen - aber wer nicht mit sondern nur über uns redet kann mir mittlerweile einfach gestohlen bleiben.

Letztes Jahr sah es zeitweise so aus als ob es der letzte Geburtstag meiner Tochter wäre und darum haben wir eine Big Party mit tanzkurs und Disco gemacht. Später hat dann ein Papa gemeint dies wäre doch reichlich übertrieben. Als ich ihm dann gesagt habe wie es um meine Tochter steht ist er kleinlaut gegangen. Egal! Meine Tochter hatte ihr fest und das zählt

LG
Jannopeter

[JamieZoe]

Bemerkenswert wieviel kraft ihr habt. Ich schneiden mir da gerne eine Scheibe von ab.
Für mich ist noch alles ganz frisch und ich muss mich täglich neu sortieren. Hane zim Glück wahnsinnig vuel liebe Unterstützung aus meinem Umfeld,  das gibt vil kraft.

Ich habr deinen treath gestern noch durchgelesen und eure ganzen Schicksale sind mir sehr ans herz gegangen,  deine Tochter ist wirklich eine Bereicherung und ein unheimlich tolles Vorbild,drück sie nal ganz doll von mir ;-)

Morgen geht di bestrahlung weiter unten erst in 11 wochen ( die op war  04.12) soll das nächste mrt gemacht werden, das sind 4 monate Abstand. .. ist das nicht viel zu lang?? Ivh lese hier immer über alle 2 Monate ...

[Iwana]

Hallo JamieZoe
Nach der Bestrahlung können sie eine Weile keine Bilder machen, wäre alles wie Brei (Jede Zelle die Strahlung abbekommen hat schwillt an, auch die gesunden, nur die können sich schneller regenerieren.)
also muss man 6-8 Wochen nach Bestrahlungsende warten bis zum 1. MRT. Ich weiss die Zeit schleicht... Danach machen sie dann den 3 Monate Rythmus. Würden sie vorher Bilder machen könnten sie dir eh nichts sagen. Wirklich aussagekräftig werden die Bilder dann sowieso erst im Vergleich, also die Bilder die sie jetzt dann machen verglichen mit den nächsten...und den übernächsten...

Versuch die Zeit nicht im Stand by Modus zu verbringen sondern lebe und nutze die Tage voll aus!
Gruss Iwana

[chucks]

Hallo JamieZoe,

gerade habe ich auf derFacbook-Seite meiner Zumbatrainerin einen Artikel über Dich gelesen und  darüber, dass sie das Event ja nun starten lassen. Ich finde das echt toll!!! Wenn es nicht so weit weg wäre, würde ich sogar mittanzen.

Vielleicht kannst Du mittanzen? Kannst die ganz schnellen Lieder ja weglassen.

Wie fühlst Du Dich?

Drücke die Daumen, dass Dir die Bestrahlung hilft!

VG

Carola

[jannopeter]

Hallo du tapfere
Hab grad auf RTL deinen Beitrag über dein Zumba Event gesehen. Du hast es geschafft und dein Event eröffnet!

Mach weiter so! Du schaffst für deine Kinder und dich positive Erinnerungen. Ihr werdet euch wieder sehen in einer anderen Welt

Drück dich
Jannopeter

[fips2]

Thread geschlossen
Fortsetzung hier:
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9299.msg649628.html#msg649628

Gruß Mod