Jetzt ist guter Rat teuer - Epidermoid - Kind 12 Jahre

[Tschilli]

Erst mal ein "Hallo" an Alle!
Ich lese nun schon seit Anfang Dezember still im Hintergrund mit und habe das Gefühl, hier wirklich die Fragen loswerden zu können die mir/uns unter den Nägeln brennen.

Wir, mein Mann und ich, machen uns gerade große Sorgen um unsere jüngste Tochter (12 Jahre).
Bei ihr wurde - nach anfänglicher Ratlosigkeit - ein Epidermoid im 4. Ventrikel diagnostiziert.
Dieses Epidermoid nimmt ca 1/3 des Ventrikelraumes ein, behindert jedoch nicht den Liquorabfluss.
Probleme machen wohl die Kristalle, die dieser Tumor "abschießt"...?
Unsere Tochter hatte zwei mal über mehrere Tage/Wochen starke Kopfschmerzen, Schwindel und Probleme mit dem Gleichgewicht.
Aktuell ist sie wieder beschwerdefrei...

Die Kinderneurochirurgen wollen Anfang Januar mit uns über eine OP sprechen... Zeitgleich haben wir aber auch noch ein Gespräch mit einem Professor der Sektion kindliche Hirntumoren, falls wir uns dagegen entscheiden.

Da komme ich nun auch schon zu meinen Fragen/Sorgen und hoffe sehr, dass uns hier jemand von seinen Erfahrungen bzw. Gründen für diese oder jene Entscheidung  berichten wird ;-)

- Ist ein Epidermoid wirklich so selten? Ich finde kaum etwas darüber im Internet.
- Unsere Tochter hat zwar zeitweise deutliche Beeinträchtigungen im Alltag (mit Fehlzeiten von bis zu 3 Wochen in der Schule), aber die guten Phasen überwiegen absolut! Von Seiten der Schule (Gymnasium) haben wir, seit dem der Befund feststeht, nur positive Unterstützung erfahren.
- Ich habe kaum etwas über Risiken von OPs im 4. Ventrikel gefunden. Kann mir nicht vorstellen, wie man an dieser Stelle operieren kann, ohne irgendwas "kaputt" zu machen... Das werden uns die Neurochirurgen bestimmt erklären... aber trotzdem....
- Ich finde es so schwer für das eigene Kind zu entscheiden.
- Jetzt, wo es ihr gerade wieder richtig gut geht, denke ich "wir lassen es einfach laufen und warten ab". Die Frage ist nur: verlieren wir Zeit?
- Wer wurde auch an dieser Stelle operiert? Wie verlief die Zeit nach der OP?[/pre][/pre]

Da unser Termin in der Uniklinik am 9. Januar ist würde ich mich natürlich riesig über Antworten vor der "Deadline" freuen.
Bin noch ein wenig planlos, an welcher Stelle im Forum ich meine "Anfrage" posten soll. Falls ihr mir eine andere Rubrik empfehlen würdet... lasst es mich wissen

Herzliche Grüße und alles erdenklich Gute für euch alle!!!
Tschilli mit Familie

[Lara]

Liebe Tschilli,

Ich habe im Forum der Hirntumorhilfe bei Eingabe der Suchbegriffe Epidemoid oder 4. Ventrikel nur 2 Fälle gefunden. 2001 und 2005 vielleicht bekommt ihr da einen hilfreichen Kontakt.
Falls ihr nach der Beratung nicht sicher seit holt euch evtl. eine Zweitmeinung eines anderen Chirurgen. Wenn beide von annähernd gleichen  Chansen Risiken sprechen müsst ihr zwar immer noch entscheiden, aber  für eine so wichtige OP würde ich auch eine weite Anfahrt in kauf nehmen. Den mit der größeren Erfahrung nehmen falls die menschliche Seite auch stimmt.
Vielleicht schreibst du deine Frage noch mal unter Kinder und Tumore oder in der Kummerecke.
Ich hoffe ihr findet noch jemanden der euch von seinen Erfahrungen berichten kann.
Ich drücke euch die Daumen.

Liebe Grüße

Lara

[Tschilli]

Liebe Lara,
vielen Dank, dass du dich sogar hier im Forum schlau gemacht hast ;-)
Ich habe auch schon im Internet gesucht und leider nur wenig gefunden.

Ich glaube, deine Idee, es noch einmal in der Kummerecke zu versuchen, ist gut! Zum Einen suche ich ja nach Eltern, die auch in der Situation sind/waren eine Entscheidung pro oder contra OP zu treffen.
Zum Anderen hätte ich mich gefreut, wenn sich Epidermoid-Betroffene gemeldet hätten, um einfach mal nach der Verlaufsprognose zu fragen. Unsere Tochter ist mit 12 Jahren wohl recht jung, was die Diagnosestellung betrifft. Ich meine, dass viele Betroffene erst im Alter zwischen 20 und 40 von dem Tumor erfahren.

Ich bleibe weiter an der Sache dran 
Und freue mich ganz besonders, wenn du uns weiterhin so nett "begleitest"

Herzliche Grüße von Tschilli

[haijaa]

Hallo Tschilli,
ich habe es so verstanden, dass Lara im Forum der Deutschen  Hirntumorhilfe  http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/ nach Epidermoid gesucht hat, das ist nicht das gleiche Forum, wie dieses hier.

Wenn Du hier in der Suchfunktion Epidermoid eingibst findest du verschiedene Erfahrungsberichte, die schon älter sind. Die Nutzer die in blau erscheinen kannst du per PM anschreiben, dazu klickst du auf die "Rolle" unter ihrem Namen, sie erhalten deine Nachricht dann per email.
Ich denke mir, dass viele Nutzer, oder "Gesundete" nach einer Weile nicht mehr regelmäßig das Forum besuchen, jedoch ihre emails schon.
Jetzt ist es ja schon recht knapp bis zum 9.1. , doch am Wochenende hat villt. jemand Zeit zu schreiben ...

Hast du unter den allgemeinen Infos http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.0.html
den Spickzettel und Fragenauflistung schon "entdeckt"? sie hilft euch sicher das Gespräch mit den Ärzten vorzubereiten.

Ansonsten glaube ich hilft es bei der Entscheidungsfindung jemand Vertrautem (der sich selbst einwenig zurückhalten kann) zu erzählen, wofür man sich entschieden hat und "sich selbst dabei zu hören"- klingt es stimmig? fühlt es sich gut an?... und der einem ehrliches feedback geben kann, wie das was du sagst bei ihm/ihr  ankommt.
und dann im Vertrauen auf Höheres und in Demut zu sagen, das ist das was ich heute aufgrund meiner gewonnenen Info entscheiden kann... du wirst dann merken, ob du ruhiger wirst oder ob du unruhig bist über Fragen, die noch nicht geklärt sind...
gut ist auch,  dass ihr als Eltern zu zweit seid... im bestem Fall  lastet dann auch die Verantwortung auf 4 Schultern...

Was vllt. noch hilfreich ist, nach meiner Erfahrung  sind die NC sehr zurückhaltend eine OP durchzuführen, wenn sie es doch vorschlagen, sehen sie auch selbst dadurch eine Verbesserung
der Lebensqualität... oder trauen sich den Eingriff zu... frage den NC welche Ausfälle KONKRET an dieser Stelle im negativsten Falle zu erwarten sind...

meine Haltung wäre auch das Kind altersgemäß mit einzubeziehen... auch in eure Ängste und wie ihr sie bewältigt... das macht ihr evtl. Mut auch ihre auszudrücken...(ich hatte bisher "nur" beruflich mit HT betroffenen Kindern zu tun (jetzt bin ich selbst betroffen)... und trotzdem gute Erfahrungen damit gemacht wenn Eltern nicht nur stark sind)

... wünsch euch gute Gespräche am 9.
lg

[Tschilli]

Hallo haijaa, Hallo Forum!

Danke für deine PM - schön zu hören, dass wir nicht "alleine" bei unserem Gespräch waren.
Wollte mich heute Abend eh hier im Forum melden...

Was soll ich sagen... Wir haben uns vorläufig gegen eine Operation entschieden.
Die Gespräche in der Uniklinik (mit der Neurochirurgie und einem Professor, der für kindliche Hirntumoren zuständig ist) waren sehr umfangreich, persönlich und unglaublich nett! Was ich besonders erstaunlich fand war, dass sich die Ärzte auch direkt an unsere Tochter gewandt haben und auch leicht verständliche, greifbare Infos für uns hatten. Als kleines Beispiel: "pro Tag wird ungefähr die Menge einer Cola-Dose an Gehirnwasser produziert" - ahaaa 

Unsere Entscheidung, die OP noch hinauszuzögern, fiel mit dem "Einverständnis" der Ärzte.
Es ist durchaus vertretbar das nächste MRT im Juni abzuwarten, da in der zwischen Zeit nicht mit einem unkontrollierten Wachstum des Tumors zu rechnen ist.
Grundsätzlich sollte er aber raus...
Ich werde jetzt noch mal aktiv nach Betroffenen mit einer ähnlichen Ausgangssituation (4. Ventrikel, Alter usw) suchen.

Freue mich auch über unterstützende Worte von Eurer Seite, was unsere Entscheidung anbelangt... Man ist halt doch immer irgendwie unsicher, ob man das Richtige tut.

Seid alle herzlich gegrüßt!
Tschilli

[haijaa]

oh, das freut mich, dass das Gespräch so gut war!
 ...hoffe Du findest noch andere betroffene Eltern
alles liebe für euch und die "junge Dame"
Danke für die Info.

[Lara]

Hallo Tschilli,

Schön, dass ihr so nette Ärzte hattet.
Ich hoffe ihr findet noch andere betroffene. Ein Austausch zwischen Betroffenen ist immer hilfreich.
 
LG
Lara

[jannopeter]

Hallo Tschilli,
leider kann ich dir bei deiner Frage nach einem Epidermoid im 4. Ventrikel überhaupt nicht weiterhelfen. Ich kann dir nur erzählen wie wir mit unseren Kindern umgegangen sind, als bei denen ein Hirntumor festgestellt wurde.

Wir und auch die Ärzte haben versucht meinem Sohn - damals 10 Jahre - und meiner Tochter - damals 12 Jahre - immer zu vermitteln, dass wir ihnen alles wichtige sagen und vor allem dass sie jede Frage stellen können. Bis heute - meine Tochter leidet nun seit 3 Jahren an einem Glioblastom; mein Sohn ist leider 2012 gestorben - sind wir mit dieser Strategie immer gut gefahren. Die kindliche Seele schützt sich. Meine Tochter will auch heute - sie ist ja nun schon 15 Jahre alt - nicht alles wissen. Sie vertraut darauf, dass wir ihr die wichtigsten Dinge sagen. Sie ist zu 98% bei den Gesprächen dabei - nur bei Erstdiagnose usw war sie zunächst nicht anwesend - dennoch blendet sie viele Teile dieser Gespräches völlig aus. Obwohl - oder gerade weil - sie sehr intelligent und ansonsten auch überaus wissbegierig ist.

Zu Deiner Entscheidung - noch eine OP abzuwarten - hör auf deinen Bauch. Du und dein Partner - ihr beiden müsst zu dieser Entscheidung lebenslang stehen. Wenn Du irgendwann merkst - dass Du dich jetzt anders entscheiden würdest z.B. weil du neue Erkenntnisse hast, dann schmeiß sie über den Haufen. Aber verbiete dir Gedanken in Form von "was wäre wenn wir z.B. jetzt operiert hätten!". Diese Zweifel lähmen und du brauchst deine Energie für dich und dein Kind.

Wünsch euch alles Gute
Jannopeter

[Tschilli]

Lieber Jannopeter,
ich habe dir gerade eine PM geschickt.

Liebe Grüße an's Forum! Tschilli

[Lara]

Liebe Tschilli,

Habe dir eine PN geschickt.

LG
Lara( Barbara)