Mein Opa, n. oper. Glio sehr erschöpft Vorst. Sny (Angehörige)

[Sny]

Hallo zusammen,
nach einiger Zeit als stiller Leser habe ich nun eine Frage die ich gerne stellen möchte. Mein Opa (76) wurde am 4. Dezember an einem Glioblastom operiert. Die gute Nachricht ist, dass der Tumor komplett entfernt werden konnte. Leider ist er aber seit der OP linksseitig gelähmt und kommt kaum aus dem Bett. Während seiner Zeit im Krankenhaus (bis 24. Dez) wurde kaum Krankengymnastik gemacht, worüber ich ziemlich verärgert war, aber ich habe so gut ich konnte mit ihm selbst Übungen gemacht. Die Krankenschwestern und Ärzte hatten ihn sowieso schon schnell aufgegeben denke ich mir jetzt..
Sein Lebenswille ist sehr stark und er ist bisher immer davon überzeugt gewesen dass er wieder "gesund" wird. Die Ärzte haben ihm zu einer Strahlentherapie geraten, die er nach der zweiten Bestrahlung zum Glück abbrechen konnte. Denn sie würde uns laut den Ärzten nur ein paar Wochen mehr Zeit verschaffen, wenn überhaupt, aber nie Heilung. Bei den ganzen Nebenwirkungen ist das für mich der absolut schwachsinnigste Therapieansatz gewesen...denn meinem Opa ging es schon nach zwei Sitzungen richtig schlecht, er war apathisch und so müde dass er kaum mit uns gesprochen hat. Im Prinzip wäre die gewonnene Zeit kaum lebenswürdig gewesen. Die Ärzte rieten uns ihn in ein Hospiz zu bringen, aber wir haben ihn am 24. Dez nach Hause gebracht wo wir ihn pflegen (Pflegestufe 3). Es ging ihm auch tatsächlich von Tag zu Tag besser, er wollte schnell wieder auf die Beine und wir haben Laufübungen gemacht. Ich denke seine Bewegung ist etwas besser geworden. Momentan ist er sehr gut bei sich, mit dem Gedächtnis oder Verstand hat er nie Probleme gehabt, nur mit der Motorik. Wir möchten mit der Zeit das Kortison durch Weihrauch ersetzen und geben ihm derzeit beides parallel. Das Kortison haben wir von tägl. 16mg auf 12mg reduziert vor 2 Tagen da wir Angst vor den Nebenwirkungen haben (er nimmt es seit 28. Nov). Seit gestern ist er sehr schlapp, ihm ist vieles egal und er möchte viel schlafen. Wir versuchen nicht in Panik zu verfallen da das einfach die Entzugserscheinungen sein können...aber es fällt natürlich schwer nicht panisch zu werden. Ich frage mich ob der Tumor wiedergekommen sein könnte - oder "nur" das Ödem Probleme macht, oder einfach nur das heruntergesetzte Kortison? Hat jemand von euch damit Erfahrungen?
Wir geben ihm auch parallel viele Vitaminpräparate, Calcium, Zink und Selen. Außerdem versuchen wir es mit Aprikosenkernen. Könnt ihr etwas zu den extremen Ermüdungserscheinungen sagen oder sonstige Erfahrungen teilen?
Vielen Dank und ein gesundes neues Jahr wünsche ich euch!

[Sny]

Was ich noch vergessen habe zu erwähnen: mein Opa hustet und verschluckt sich sehr oft seit gestern. Das hatte er so stark noch nicht, nur leichte Schluckbeschwerden durch die linksseitige Lähmung, die waren aber kaum bemerkbar. Das könnte ja eventuell auch durch Ödem bzw. Tumor kommen?

Liebe Grüße
Sny

[Lara]

Hallo,

Ihr dürft ohne Rücksprache mit dem Arzt nicht das Kortison reduzieren.
Ruft dringend in der Klinik an und fragt was ihr jetzt machen sollt.

 Bis Weihrauch wirkt dauert es einige Wochen!!!

Es kann lebensgefährlich sein. Wendet euch  an einen Arzt.

Habe selber keine Erfahrung damit. Habe es hier schon mal gelesen, dass es beinahe schief gegangen wäre.

Liebe Grüße

Lara

[Sny]

Hallo Lara,
danke für deine schnelle Antwort. Die Reduzierung ist mit dem Arzt abgesprochen, aber die gehen sowieso davon aus dass mein Opa nicht mehr auf die Beine kommt, und daher ist das Symptom Müdigkeit etwas völlig normales sagen sie...Uns wird immer wieder geraten ihn schlafen zu lassen, was wir natürlich auch machen. Das Krankenhaus konnte uns auch nicht sagen warum die Dosis vor der Bestrahlung so plötzlich von 12 auf 20mg (vielleicht sogar 24) erhöht wurde - angeblich haben sie ihm einfach mehr gegeben weil es ihm nicht gut ging, und wir sollten versuchen die Dosis langsam zu reduzieren. In den Entlassungsbriefen sind auch oft widersprüchliche Angaben gemacht worden, deshalb muss ich leider sagen dass ich den Ärzten nicht mehr 100% vertraue. Natürlich sprechen wir das alles ab - aber eine hilfreiche Antwort auf meine Fragen bekomme ich nicht von den Ärzten. Da gibt es wohl Interessenskonflikte, ich möchte ja herausfinden wie und ob er wieder auf die Beine kommt, und die Ärzte haben ihn schon aufgegeben. Da der Tumor aber derzeit vollständig entfernt ist, versuchen wir ihn in der Genesung zu unterstützen damit er ein paar lebenswerte Monate hat bevor ein Rezidiv wieder kommt. Ob das jetzt naives Hoffen ist oder nicht (was bleibt mir sonst)- der einzige Grund warum mein Opa bis jetzt nicht aufstehen kann (denn so schlimm ist die Lähmung nicht mehr) ist die langsame Genesung von der OP, die Bestrahlung und das Kortison. Wenn wir also das Ödem im Griff haben müsste er wieder ein paar Monate nach Hause können.
Vielen Dank euch,
Sny

[jannopeter]

So schlecht wie es deinem Opa geht halte ich die cortison Reduktion nicht für sinnvoll. Vor welchen Nebenwirkungen habt ihr Angst. Besser er nimmt zu und ist evt aufgedreht - aber er ist zu Leben fähig! Natürlich ist das ein Teufelskreis - aber ein ödem kann nunmal nur wirksam mit cortison behandelt werden. Das Weihrauch braucht erst seine zeit.

Redet mit den Ärzten und dem Hospiz und sucht gemeinsam nach einer möglichst lebenswerten Lösung. Denn darum geht es jetzt vordringlich!!!

LG
Jannopeter

[Iwana]

Hallo Sny
Wer ist denn ärztlich jetzt für deinen Opa zuständig? Irgendjemand muss ihn doch ambulant jetzt mitbetreuen? Cortison kann auch " wach machen, d.h. wenn ihr es reduziert kann es sein, dass er müder wird und mehr schläft.

Es sind schwierige Entscheidungen die es jetzt zu treffen gilt und da wäre ein gutes Vertrauensvolles Gespräch mit einem Arzt wichtig. Ist es überhaupt möglich das Cortison abzubauen und ihm diese Belastung (ist wirklich ein Kampf) anzutun, oder möchte er lieber die Nebenwirkungen in Kauf nehmen um wie du schreibst einfach ein paar ruhige Monate zu haben? Dies müsste er mit einem Arzt und euch besprechen. Ist eine Chemotherapie geplant oder hat er dies abgelehnt?
Habt ihr an eine Patientenverfügung gedacht? Diese auszufüllen macht Sinn solange er noch sprechen kann, meine habe ich dann bei der Hausärztin hinterlegt und die engsten Angehörigen informiert, damit es keine Missverständnisse gibt.
Gruss Iwana

[Sny]

Hallo Iwana,
wir werden betreut von einer Einrichtung mit Palliativärzten und Pflegekräften die sich Brückenpflege nennt, die uns vom Krankenhaus nach Hause begleitet hat und die jederzeit erreichbar für uns sind - der Hausarzt war jetzt aufgrund der Feiertage leider nicht erreichbar. Ich habe nochmal bei der Brückenpflege angerufen und diesmal haben sie uns geraten das Cortison wieder hochzusetzen, was wir gleich heute morgen gemacht haben.
Eine Patientenverfügung haben wir. Chemotherapie ist nicht geplant, dafür scheint mein Opa in seinem Alter nicht geeignet zu sein, er hilt aus austherapiert nach Abbruch der Strahlentherapie.
Wir beobachten wie das mit dem Cortison jetzt weiter läuft, grundsätzlich werden wir es aber versuchen zu reduzieren - solange natürlich das nicht zu schwer für ihn wird, wie Iwana und Jannopeter schon geschrieben haben. Was uns Sorgen bei Cortison macht ist nicht etwa die Gewichtszunahme - das wäre uns ganz recht da er relativ dünn ist. Eher geht es um möglichen Schaden für die Augen (er hat bereits ein Glaukom), Osteoporose, Muskelschwäche etc. (die Liste der Nebenwirkungen ist ja lang bei so einer hohen Dosis).
Sein größter Wunsch ist es nochmal zurück in sein Haus zu können um sich u.a. um seine mehreren Hundert Walnussbäume zu kümmern, das wird mit voranschreitender Blindheit, Knochenschwund und Muskelschwäche etwas schwierig. Wir versuchen natürlich realistisch zu bleiben, aber solange er noch daran glaubt dass es ihm bald besser geht, glauben wir es auch. Vielleicht könnt ihr das nachvollziehen.
Beim Ausschleichen von Cortison werden wir jetzt eher vorsichtiger sein und nochmal eine Weile abwarten.
Vielen Dank für die Antworten.

[Iwana]

Hallo Sny
Das erste was ich bemerkte war, dass ich mehr mühe hatte von der Hocke wieder hoch zu kommen, habe dann einfach dass in die Knie gehen gemieden. Die von dir genannten Symptome kommen ja alle nicht unverzüglich, sondern sind eher Langzeitnebenwirkungen, wobei erhöhter Hirndruck den er wohl hätte beim absetzen die viel grösseren Auswirkungen hat. Ihr müsst quasi die Nebenwirkungen vom Cortison dem vom Hirndruck gegenüberstellen. Das ist hart.

Oft wird Cortison in der Endphase quasi Palliativ gegeben um den Menschen noch ein paar schöne Momente zu ermöglichen, wenn man den Druck wegnimmt durch die Reduktion des Ödems im Hirn. Ich hoffe sehr, dass euch das gelingt mit der Cortisonerhöhung und er Zuhause noch ein paar Momente verbringen kann.
Gruss Iwana

[Sny]

Hallo Iwana,
vielen Dank. An welchen Warnsignalen merken wir, dass das Ödem wächst, auch an der Müdigkeit? Oder wären das eher Kopfschmerzen und verschiedene Ausfallerscheinungen je nach dem wo das Ödem ist?
Viele liebe Grüße
Sny

[Britta75]

Hallo Sny,

die Symptomatik, die ein Oedem verursacht, hängt tatsächlich maßgeblich von dessen Lokalisation ab. Bei meinem Dad hatte man nach der Biopsie vergessen (!), das Cortison weiterzugeben. Als er dann den ersten Tag nach Entlassung zuhause war, näßte er auf einmal ein und redete total konfus. Der Hausarzt setzte daraufhin sofort wieder das Cortison an und nach kurzer Zeit ging es ihm wieder gut. Natürlich kann Cortison viele Nebenwirkungen haben, aber letztlich weiß Niemand, ob sie tatsächlich eintreten - die Beeinträchtigungen durch den Tumor fanden wir immer schlimmer. Aber ein wenig ist das tatsächlich wie die Wahl zwischen Cholera und Pest.

Alles Liebe!

Britta

[Iwana]

Hallo Sny
Oedem heisst ja Wasseransammlung und wäre nicht weiter schlimm wenn im Hirn nicht der Platz so eng wäre und je nach Areal wo es draufdrückt sind dann die   Symptome. Oft bilden sich Oedeme imTumorgebiet, also sind die Symptome denen ähnlich wie die die ein Tumor macht. Kopfschmerzen hatte ich erst bei sehr hohem Hirndruck, begleitend mit erbrechen.

Bei deinem Opa könnte ich mir vorstellen, dass sich seine linksseitige Lähmung noch ausdehnt so wie du schon bemerkt hast, dass er noch Schluckbeschwerden kriegt. Sein Tumor ist wohl an einer ähnlichen Stelle wie meiner, da bei mir auch die Motorik links betroffen ist und ich deswegen die OP abgelehnt habe. Wieviel kann er noch selber tun? kann er noch laufen? Ist "Nur die Tiefensensibilität betroffen oder ist die Lähmung komplett?

Gruss Iwana

[BabsyO]

Huhu,

wir haben bei meinem Vater auch versucht, das Cortison auszuschleichen. Leider wurde von unserer hausärztin verpasst, frühzeitig das OK für eine Reduzierung zu geben. Mein Vater konnte nicht mehr ohne Cortison leben, also haben wir so weit reduziert, wie es ihm noch gut ging und haben ihm das Cortison dauerhaft gegeben.
Lieber so, als noch schlechter, dachten wir uns.
Cortison wurde dann erst auf der Palliativ, ca. eine Woche vor seinem Tot, runtergesetzt. Ab da schlief er fast nur noch, was aber für ihn ein Segen gewesen sein dürfte... hoffe ich.

Cortison ist definitiv ein kleineres Übel als das, was durch Cortisonwegnahme/reduzierung entstehen kann.

LG,
Babsy

[Sny]

Vielen Dank für eure Antworten, es hilft zu hören wie es anderen dabei geht um unsere Situation zu verstehen!
Mein Opa könnte wahrscheinlich mit einem Rollator wieder laufen, wenn wir ihn stützen kann er ein paar Schritte machen, ist nur zu schnell wieder müde. Ich würde sagen die Feinmotorik ist auf jeden Fall betroffen, die einzelnen Finger bewegen ist schwer. Aber er kann Arme und Beine gezielt mit viel Kraftanstrengung bewegen, daher auch Schritte machen. Mit Übungen wurde er jeden Tag ein bisschen besser, die große Erschöpfung hat uns aber wieder weit zurückgeworfen - dabei wurde die Lähmung nicht sichtlich schlechter außer den Schluckbeschwerden.
Nachdem wir das Cortison wieder leicht erhöht haben ist er immer noch sehr müde, vielleicht hätte er einen Cortison Schub gebraucht. Morgen kommt ein Arzt um nach ihm zu schauen, ich bin gespannt was er sagt. Ich hoffe er sagt nicht dass die Müdigkeit normal ist weil er sowieso bald einschläft und nicht mehr aufwacht ...
Er hat immer noch einen starken Lebenswillen, vielleicht hilft das ja, er war immer so fit vor der OP.
Liebe Grüße
Senay

[BabsyO]

Ich will an sich nich zu sehr in meiner Story ausholen, weil die ja leider nich gut ausgegangen ist.

Mein Vater hatte einen Zusammenbruch und dann halbseitige Lähmung. Die Physiotherapeutin war auch relativ lange davon überzeugt, dass wir das wieder in den Griff bekommen.
Aber es ist nie geworden.

Der Tumor ist Kraftraubend. Mein Vater hatte schon, bevor wir wussten, dass er einen Hirntumor hat, viel geschlafen. Wir dachten natürlich nich an eine derartig schlimme Erkrankung sondern gingen von Stress auf der Arbeit aus. Darauf hat er es auch immer wieder geschoben. Schlussendlich fordert der Tumor seinen Tribut. Man sagt auch Fatigue dazu.

Die Bestrahlung und auch die Chemo waren natürlich noch mal massiv Kräftezehrend.
Man versprach uns, nach Beendigung der Bestrahlung, dass sich sein Allgemeinzustand binnen der nächsten vier Wochen auf jeden Fall verbessern würde. Bestrahlung wirkt nicht direkt und gleich, sondern nach und nach.

Und tatsächlich besserte sich erst alles wieder, bis es halt nur noch schlimmer wurde.

ABER: ich würde nicht sagen, dass er jetzt müde ist um für immer einzuschlafen.
Die Krankheit ist einfach sehr anstrengend. Darauf würde ich mich jetzt erst mal stützen.

[Sny]

Vielen Dank Babsy, das hoffe ich auch. Tut mir leid dass es bei euch nicht gut ausgegangen ist .
Früher oder später verlieren wir wohl alle den Kampf gegen diesen Tumor...damit musste ich mich schnell abfinden. Hoffentlich ist die verbleibende Zeit für alle Betroffenen schön und möglichst lange!