Gibt es hier Langzeitüberlebende mit GBM (>=10 Jahre)? vorst. khk007 (Betr.)

[khk007]

Hallo,

Erstmal möchte ich allen hier ein gutes neues Jahr Wünschen.

Ich habe mal eine Frage: Gibt es hier GBM Patienten, die schon 10 Jahre oder länger  ihre Diagnose überlebt haben? Ich habe im März das fünfjährige Jubiläum der Entdeckung meines GBM welches ein Rezidiv meines vor bald 10 Jahren entdeckten Astrozytoms WHO II war. Bin mittlerweile 52 und das Astrozytom wurde 2004 entdeckt, Rezidiv GBM 2009.

Ich bin hauptsächlich in Köln behandelt worden, werde aber auch in Paris behandelt, da ich in der Nähe von Paris wohne. Sowohl der Prof. in Köln als auch der Prof. in Paris haben beide einige GBM Patienten, die schon seit 10 Jahren zu ihnen kommen. Beide haben aber keine Antwort auf die Frage, warum es gerade diese Patienten sind und nicht auch die Anderen... Ich wollte jetzt nicht ganz uneigennützig versuchen, die beiden Prof. zu einer Studie zu überreden, um heraus zu finden, ob es Gemeinsamkeiten bei den betroffenen Patienten gibt. Es soll um alle Aspekte gehen, sowohl Genetik, Behandlungsverfahren (Schulmedizin und komplementäre Verfahren) und andere Aspekte. Vielleicht findet man da ja was? Was die klinische Forschung angeht, sehe ich nämlich leider keinen wirklichen Durchbruch in der nächsten Zeit was GBMs angeht...

Ich habe bis jetzt leider keine solchen Studien gefunden. Um zu vermuten, daß eine möglichst vollständige Resektion, junges Alter oder  relativ klare Grenzen positiv für ein potentiell längeres Überleben sind, brauche eigentlich keine Studie mehr... Es gibt ja auch viele, die trotz dieser an sich positiven Faktoren relativ schnell versterben... Falls es solche Studien schon gibt und ich diese übersehen haben sollte, interessieren mich natürlich auch Hinweise auf solche schon gemachten Studien.

Ich würde mich freuen, wenn sich hier ein paar finden würden um die Patientenzahl zu erhöhen um eventuell signifikante Ergebnisse zu bekommen.

Grüße,

Kai

[Eva]

Hallo Kai,

willkommen im Forum und ein gutes neues Jahr für Dich. Im  Juni 2014 werde ich die Zehn-Jahres-Grenze schaffen und das ohne Operation. Nur mit Bestrahlung und Chemo (6 Zyklen), aber zusätzlich viele Sachen aus der Naturheilkunde bis heute.

LG Eva

[anderle]

Hi Eva!
Ich frage jetzt wirklich noch mal ganz blöd nach, es ist bei dir ein Glioblastom??
Es ist wirklich WAHNSINN!!!!!!Und es tut sooo gut,weil es gibt Mut!!!!
Glg.Anderle

[Eva]

Liebe Anderle,

ja, es war ein Glioblastom. Manchmal kann ich es auch kaum glauben, aber es ist so.

LG Eva

[khk007]

Hallo Eva,

Erstmal vielen Dank, da- Du Dich gemeldet hast! Ansonsten ist die Resonanz bisher ja nicht besonders toll... Es soll noch eine "Hexe" hier geben, da wohl auch schon sehr lange damit lebt... Da werd ich doch wohl erstmal mit den beiden Professoren sehen müßen, ob man da eine Untersuchung der Gründe für ein sehr langes Überleben machen kann... Aber vielleicht melden sich ja doch noch ein paar mehr...

Grüße aus Paris,

Kai

[Mr.Cool]

ich knacke die 10Jahresmarke Silvester 2021.

ich bitte schon mal darum ein Plätzchen auf dem Walk of Fame zu Reservieren (Meisselarbeiten könnten eigentlich schon beginnen).

[MoniB]

Hallo!
Bei meiner Schwester werden es im Februar 9 Jahre!!! Mit 23 bekam sie die Diagnose Glioblastom IV. Leider hatte sie letztes Jahr ein Rezidiv. Zur Zeit wird sie mit Avastin und Chemo (Temodal) behandelt. Die Therapie schlägt gut an und wir sind guter Hoffnung, dass sie die 10-Jahres-Marke überschreiten wird.

[khk007]

Hallo MoniB,

Erstmal danke, daß Du Dich gemeldet hast! Natürlich drücke ich Deiner Schwester beide Daumen, daß sie die 10-Jahres-Marke schafft!

LG,

Kai

[khk007]

Hallo,

So, gestern war das letzte MRT. Der Pariser Radiologe meint, daß es ganz gut aussehen würde... Es wäre keine KM Aufnahme am Resektionsrand mehr zu sehen und die Zyste durch das zweimalige Punktieren der Zyste auch kleiner. Mir ist das Zystenvolumen aber immer noch deutlich zu groß. Denn durch die vor allem beim Gehen herumschwappende Zystenflüssigkeit ist wohl für das Übersprechen zwischen manchen Nerven und meinen schwankenden Gang wie bei Betrunkenen verantwortlich denn der Radiologe hat gesagt, das die Zyste auf die motorischen Nerven drückt... Das ist in etwa so wie bei einem Wasserschlauch, auf den jemand seinen Fuß stellt und mit wechselndem Druck den Durchfluß verändert...

Freitag in Köln gibt es dann das definitive Verdickt vom Neurochirurgen und nochmal eine Zystenpunktion... Außerdem möchte ich versuchen, den Neurochirurgen zu einer Studie mit Langzeitüberlebenden zu überreden, da es dazu fast keine Studien zu geben scheint, er und auch andere Prof. welche haben...

Viele Grüße,

Kai

[manu44]

Hallo khkoo7

dann sind für Heute meine Daumen fest gedrückt.
Ich hoffe für ein gutes Ergebnis aus Köln .



Manuela

[Lara]

Hallo Kai,

Daumen sind gedrückt.

LG
Lara

[khk007]

Hallo zusammen,

Erstmal vielen Dank fürs Daumen drücken!

So, ich bin jetzt in Köln gewesen. Der Prof. war mit den Bildern recht zufrieden und hat neben den in Paris gemachten MRT Bildern auch den Bericht des französischen Radiologen auf Französisch gelesen und gesagt, er sei derselben Meinung. Ich solle in 3 Monaten mit neuen Bildern wiederkommen... Also werde ich sicher mein fünfjähriges und das zehnjähriges Jubiläum der Entdeckung des GBMs und des Astrozytomd am 27.3.2009 und 02.06.2004 wohl noch feiern kann...

Er hat auch nochmal meine Zyste punktiert, auch wenn es diesmal "nur" 16 mm waren... Aber ich spürte halt deutlich eine Reaktion im linken Arm. Dann hat er aufgehört, um Blutungen zu vermeiden weil das nicht schön wäre...

Wir haben auch über Studien betreffend Langzeitüberlebende gesprochen. Er selbst hätte etwa 10 Patienten, die 10 Jahre ihr GBM überlebt haben. Da andere wohl auch etwa soviele hätten, bräuchte man etwa 10 Zentren, um eventuell stichhaltige Aussagen machen zu können.

Es gäbe bisher seines Wissens nach keine Studien, die über die klassischen Kriterien wie Alter, MGMT, Qualität der Resektion, etc. hinausgingen. Das hatte ich ja auch schon her ausgefunden... Er empfahl mir, zu versuchen, über die deutsche Hirntumorhilfe was zu machen. Das werde ich jetzt versuchen und auch versuchen, über eine französische Hirnforschungsvereinigung was anzuleiern, da ich in Frankreich lebe und einen der Profs. im Vorstand kenne,der offensichtlich aufgeschossen ist und auch einige Langzeitüberlebende hat und sich auch fragt, warum gerade diese...

Mein Prof. in Köln meint auch wie ich, daß neben den "klassischen" Kriterien auch z.B. Sachen wie sportliche Aktivitäten und der psychologische Zustand eine Rolle spielen, weil dadurch z.B. das Immunsystem beeinflußt wird.

Eine gute Woche,

Kai

[Lara]

Herzlichen Glückwunsch.
Toll, das du so viel Energie hat evtl. Eine neue Studie anzustoßen. Mein Mann hat  im Januar die 5 Jahre mit Glioblastom geschafft. Ich hoffe ja auch auf noch mind. weitere 5 Jahre. 
Viel Erfolg.
LG
Lara

[Britta75]

Hallo Kai,

das sind doch super Nachrichten! Freut mich sehr. Außerdem habe ich großen Respekt vor Deiner Energie, eine neue Studie anzuregen. Als mein Dad noch lebte, stellten wir uns selber, aber natürlich auch etlichen Ärzten immer wieder die Frage, was mein Dad tun könne, um seine Überlebenschancen zu erhöhen. Meistens bekamen wir zur Antwort nur ein Achselzucken. Auf die Frage, warum es zu den Kriterien bei langzeitüberlebenden Gliopatienten so wenig Studien gibt, habe ich die bittere Vermutung, dass es sich für die Pharmaindustrie schlichtweg nicht "lohnt", da Glioblastome ja bekanntlich nicht unbedingt zu den häufigsten malignen Tumorerkrankungen gehören. Daher wäre es ein riesengroßer Erfolg, wenn Du diesbezüglich etwas anstoßen könntest. Sollte ich Dir irgendwie helfen können, laß es mich bitte wissen!

Alles, alles Liebe!

Britta

[Romy]

Moin, Moin,

mein Bruder hat Anfang Februar auch die 5 Jahresmarke geknackt, - und das, nach Standarttherapie und ohne Rezidiv, bei richtig guter Verfassung.
Schön, dass es immer mehr werden.....
Gruß, Romy