Hallo, war lange nicht auf dieser Seite darum erst heute meine Antwort. Ja, es gibt Kinder: Charlotte, bei Diagnose 5 Jahre, vollständige Resektion, Bestrahlung ( ganzer Schädel und Spinalachse, 2xtgl 2 Gy) Chemo nach HIT 2000, hömöopathische Begleittherapie, Reha, Einschulung. Heute ist sie 10,5 Jahre geht in die 4. Klasse einer Schule für Körperbehinderte, ist selbstständig, spielt Theater, versucht Gitarre zu spielen und lebt gut mit folgenden Einschränkungen, die Ihr wahrscheinlich schon oft gelesen habt: Innenohrschwerhörigkeit (Hörgeräte), Schilddrüsenunterfunktion, Wachstumshormonstörung (1,30m), verlangsamte Sprach- und Sprechgeschwindigkeit, verlangsamte Wahrnehmuns- und Aufnahmefähigkeit, Koordinationsstörung rechts, deshalb nun Linkshänder, aber sie fährt Fahrrad (selbstständig zur Schule) und schwimmt (auch im Meer), oft Durchfälle und Muskelschmerzen in den Beinen, Muskelkrämpfe, Belastungsasthma. Natürlich - das alles ist nichts gegen ein Rezidiv - und deshalb ist Eure Frage mehr als berechtigt und ich möchte sie präzisieren: Gibt es Kinder mit Rezidiv, die überlebt haben? Die aktuellen Zahlen sagen, dass jährlich 100 Kinder an Medulloblastomen erkranken udn 40 davon sterben. Nach der Behandlung von HIT 2000 liegt die Sterberate bei 35%. Ich kenne kein Kind in unserer Umgebung, das ein Rezidiv überlebt hat. Gerade vor ein paar Tagen hat uns ein kleiner Junge verlasen, der mit uns den Reha-Aufenthalt auf Sylt genossen hatte. Auch ich habe Angst vor einem Rezidiv, aber wir können es nicht beeinflussen. Aber wir können inzwischen das Risiko, ein Rezidiv zu bekommen, näher bestimmen. Seit kurzem ist es gelungen, sog. Tumormarker im Tumorgewebe auszumachen, die eine Aussage über das Rezidivverhalten zulassen. Dies hat heute Einfluss auf die Behandlung. Das ist ja schon immerhin was. (
www.kinderkrebsinfo.de). Ich wünsche Euch viel Kraft für das Leben ohne Euren Jungen.
Lieb Grüße
Peggy
Thema: Medulloblastom IV/Kinder (bei Diagnose bis 5 Jahre) die überlebt haben? (Gelesen 26815 mal)