tumorrest bei OP Vorstellung katinka73 (Bekannte eines Betroffenen Gliopatient

[katinka73]

Hallo Liebe Forenteilnehmerinnen und Teilnehmer,

ich melde mich hier bei Euch, weil ein Bekannter von uns leider ein Glioblastom hat.

Ich habe mich nun schon etwas belesen. Allerdings weiß ich, dass der Tumor leider lt. MRT Befunden nicht restlos entfernt werden konnte. Die Operateurin war sich während der OP ganz sicher, dass alles weg sei, aber im Kontroll MRT zeigte sich, dass anscheinend noch ein beträchtlicher Rest vorhanden ist.

Was sagt ihr dazu? Ist das häufig der Fall und wie beeinflusst das die Prognose?

Aus Eurer Erfahrung: wird ein Rest manchmal belassen, wenn wichtige Hirnfunktionen noch erhalten bleiben können? Ich meine keine vitalen Funktionen. Der Tumorrest scheint in der Sehbahn zu liegen.

Ich danke Euch für Eure Auskünfte.

lieber Gruß Kathi

[chucks]

Hallo Katinka,

herzlich willkommen hier im Forum, wenn auch aus diesem bescheidenen Anlaß.

Ein Tumor wird nur soweit entfernt, dass es möglichst keine Funktionsbeeinträchtigungen gibt. Zumindest bei verantwortungsvollen Operateuren. D.h. es sollen durch die OP später keine neurologischen Ausfälle entstehen. Und das Sehen gehört ja dazu!

Lt. Studien ist die Lebenserwartungs bei Totalresektion des Tumors wohl meist besser. Jedoch kann durch die Folgetherapien auch ein Tumorrest in vielen Fällen zumindest vorrübergehend zu "Schlafen" gebracht werden.  Insgesamt sagt man aber, dass bei einem Glio auch bei scheinbarer Totalentfernung nie alle Zellen erwischt werden, so dass auch dann ein Rezidiv  enstehen kann.

Hier im Forum gibt es schon ein paar Betroffene, die eine deutlich längere Lebenszeit mit Glio zeigen, als statistisch ermittelt.


Mann kann auch immer noch eine Zweitmeinung einholen an anderen Kliniken, was die Operabilität des Resttumors betrifft.

Was für Therapien bekommt Dein Bekannter?

Ich weiß, dass Dir meine Antwort nicht alle Fragen beantwortet, aber bestimmt melden sich auch andere Teilnehmer zu Deinem Thread.


VG

Chucks

[Pem34]

Hallo Katinka,

ein Glioblastom weist in der Regel keine klaren Grenzen mehr auf. Man muss sich das in etwa wie eine weit verzweigte Wurzel vorstellen.

Sicher ist eine Komplettentfernung erst einmal die bessere Ausgangsbasis für eine weitere Therapie, doch sie ist nicht immer möglich, gerade wenn Schäden am zentralen Nervensystem die Folge wären. Man darf nicht vergessen, das Gehirn steuert alles, was den Menschen ausmacht.

Mit weiteren Therapien gibt es jedoch auch hier eine Chance. Vielleicht schaust du mal bei Eva, ihr Glio war inoperabel und sie lebt seit fast 10 Jahren damit.

LG
Pem

[katinka73]

Danke erstmal für Eure Antworten.

Das macht ja ein wenig Mut. Therapie bekommt unser Bekannter noch keine. Alles ist noch ganz frisch und die Diagnose überhaupt erst eine Woche her. Sobald er dazu in der Lage ist, werd ich ihm eh von diesem tollen Forum und auch von der Seite Hirntumorhilfe berichten. Vielleicht meldet er sich  ja dann selbst noch hier an. Das fänd ich das Beste.



Hat hier evtl. jemand Erfahrung mit Homöopathie? Ich meine jetzt nicht, den tipp irgendwelche Mittel zu schlucken. Sondern begleitend zur konventionellen Therapie.

Es gibt doch in der Schweiz die Klinik Santa Croce. die haben viel Erfahrung mit krebskranken Menschen und wohl doch immer wieder beachtliches zu berichten.

anscheinend ist die Behandlung von Hirntumoren auch für Homöopathen eine Herausforderung und erfordert sehr viel Erfahrung und spezielles Fachwissen.
gibts da im Forum vielleicht Erfahrungen?

herzlich Kathi,
die gerade versucht zu verstehen, was so ein Hirntumor bedeutet in seiner ganzen Komplexität für das weitere Leben

[Yvchen]

Hallo Kathi,
ich will Dir auch Mut machen...
Am 03.02.14 ist die OP meines Mann (jetzt 35 Jahre alt) 2 Jahre her. Bei ihm ist ebenfalls Restumor geblieben. Er hat nach der Kombitherapie Strahlen/Temodal mit 4monatiger Verspätung  (wegen einer Lungenentzündung) noch 6 Zyklen Temodal bekommen. Vom Tumor ist zur Zeit nix mehr zu sehen.
Er geht wieder voll arbeiten, macht Sport, wir machen Fernreisen,....
Für Deinen Bekannten alles Gute!
LG Yvonne

[Eva]

Liebe Kathi,

willkommen bei im Forum. Meine Geschichte soll Dir Mut machen und Du kannst sie auf der Seite www.der-gesunde-Kranke.de nachlesen. Ich wünsche dem Betroffenen alles erdenklich Gute und liebe Grüße

Eva

[Iwana]

Hallo Eva
Bei dem von dir angegebenem Link komme ich auf Chris Homepage? Sehe aber deine Geschichte nicht,?
Gruss Iwana

[ines1999]

Hallo Iwana

Um Eva's Geschichte zu sehen, musst du bei Chris Homepage die  "Mut-Mach-Liste"
anklicken. Dann kannst du sie lesen.

Lieber Gruß
Sandra

[Iwana]

Danke Sandra jetzt habe ichs gefunden 

[leonidas]

Hallo Katinka,

weil du gefragt hast wegen Homöopathie:

google mal nach den banerji-Protokollen und frage einen Homöopathen der sich damit auskennt.
Ich mach das ganze begleitend zu meiner Therapie. Dr. Banerji ist ein indischer Homöopath der
lt. seinen Aussagen Glioblastome damit behandelt. Obs was bringt, ich weiß es nicht, aber ich habe
mich zu einem Versuch durchgerungen. Bin jetzt seit knappen 2,5 Jahren Gliopatient und gehe vollzeit
arbeiten und meinen Hobbies nach.

Weiterhin schau dich mal um nach Dr. Johannes Coy www.johannescoy.de
bzw. das hier:
http://advancedsilversolution.files.wordpress.com/2008/06/beispiele-article-in-german.pdf

Man kann ergänzend mit der Ernährung ein bißchen mit aufs Glio einwirken.

Das gelbe Gewürz Kurkuma immer mit schwarzem Pfeffer dazu sei dir bzw. deinem Bekannten auch noch ans Herz gelegt.

Ich z. B. habe aktuell noch einen kleinen Resttumor, der mich aber nicht weiter beeinträchtigt.
Operiert wird zwar so radikal wie möglich aber auch so schonend wie möglich. Weil Operation gelungen, Patient tot,
kann ja auch keine Option sein.

Alles gute euch.
Viele Grüße
Leonidas

[katinka73]

Hallo liebe Forenmitglieder,

herzlichen Dank für die große Resonanz.
Unser Bekannter hat jetzt noch eine weitere, diesmal noch umfassendere OP gehabt und nun gibt es keinen Resttumor mehr.
Der Rest war wohl so groß, dass eine weitere OP unumgänglich gewesen ist.

Danke auch für die Antwort zur Homöopathie. Ich habe selbst auch ein bisschen recherchiert und die Klinik Santa Croce in der Schweiz gefunden, die sich auch mit der Behandlung von Tumoren auskennt.

Gute Homöopathen zu finden ist ja auch nicht so einfach.

Ich leite auf jeden Fall mal den Link zu Evas geschichte weiter und hoffe, ich kann ganz viel Mut machen. Diese mittlere Überlebenszeit von 17,5 Monaten ist ja wirklich deprimierend.

Und viele Leute (Ärzte) sagen einem ja, dass ein Glioblastom niemand überlebt und wenn ja, dann sei es eine Fehldiagnose gewesen.

Wie sehr Ihr das? Es gibt doch vielleicht auch Geschichten, die einfach nicht an die Öffentlichkeit kommen oder im Sande verlaufen???

Habt ihr, die vielleicht mit dem www ein bisschen versierter sind, mal überlegt, auch bei Wikipedia etwas dazu zu ergänzen oder wenigstens auch Euer Forum dort mit zu vermerken? Der Eintrag dort ist ja sehr medizinisch und wenn man das liest, wird man einfach nur traurig, ob der schlechten Prognose. das ist so ein echter Nocebo, auch wenn man natürlich trotz allem ehrlich der Prognose ins Auge blicken muss.


ganz liebe Grüße an Alle

[KaSy]

Hallo, katinka73,

Überlebenszeiten spielen für die Forschung eine sehr große Rolle - für die Betroffenen eher eine sehr sehr geringe.
Normalerweise sagt heutzutage kein ernstzunehmender Arzt jemandem, er würde bei dieser oder jener Diagnose noch soundsoviele Jahre oder Wochen leben.

Dazu gibt es zu viele Bedingungen für das Überleben.
- Allein die Diagnose "Glioblastom" genügt dafür nicht.
- Es gehören unbedingt die Therapien der Neurochirurgen, Strahlentherapeuten, Onkologen dazu, die in einem ständigen Forschungsprozess immer weitere Verbesserungen erfahren.
- Und als dritte oder eher sogar wichtigste Bedingung gehört der Lebenswillen des Betroffenen dazu, seine Motivationen, sein Mitwirken, seine Suche nach weiteren Hilfen, wovon es viele gibt.
Jeder findet seine Methode, auf die er seine Hoffnung setzt und die er konsequent durchzieht.

Kein Arzt kann wissen, wie sich sein Patient verhalten wird, das weiß nicht mal der Patient selbst.
 

Natürlich sucht man bei einer so schweren Krankheit auch im Internet nach Aufklärung und Hilfe. Aber wer dort ernsthaft nach Krankheiten und deren Heilungserfolgen bzw. -möglichkeiten sucht, wird rasch merken, dass er dort fachliche, allgemeingültige Informationen erhält, die nur für denjenigen hilfreich sind, der sie richtig einzuordnen weiß. Zum Übersetzen von Befunden mag das in Ordnung sein, aber es ist besser, man fragt auch diesbezüglich den Arzt. Zum persönlichen Umgang mit der eigenen Krankheit oder mit der eines Angehörigen oder Freundes darf man an solchen Stellen keine Hilfe erwarten, eben weil jeder einzelne Fall ganz unterschiedlich ist.

Das merkst Du auch, wenn Du hier im Forum liest. Bei den über 1000 Mitgliedern finden sich zwar Ähnlichkeiten in der Therapie und im Erleben der Krankheiten, aber Übereinstimmungen nicht. Wir könnten nicht einmal für das Forum eine auch nur annähernde Überlebensrate angeben. Es wäre auch fatal, das zu tun.


Geh mit Deinem Bekannten möglichst normal um. So hilfst Du ihm bereits, in sein Leben nach und nach zurückzufinden. Du hast nicht geschrieben, ob das Sehen durch die zweite OP beeinträchtigt wurde. Auf jeden Fall wird er lange Zeit benötigen, um nach den beiden OP und der Tatsache, dass es sein Gehirn ist, das erkrankt ist, klarzukommen. Vielleicht möchte er mit Dir über das alles reden, eine psychologische Unterstützung würde ihm sicher gut tun. Und natürlich alles, was die Ärzte für ihn und mit ihm tun.

Ich wünsche ihm und Dir viel Kraft, Optimismus und Mut zum Leben!
KaSy