Chronische Enzephalopathie nach Chemo

[Cookies]

Hallo,

die Geschichte meines Mannes habe ich unter Lymphom/Eigene Geschichten/Primäres ZNS-Lymphom beschrieben, aber heute bin ich im Internet auf etwas gestoßen, was zu dem Zustand passt, in dem mein Mann sich befindet. Es geht um den Artikel "Chemotherapie-indizierte Neurotoxizität" von Prof. Uwe Schlegel unter http://www.onkosupport.de/e974/e1743/e2190/e2274/e2258

Die Erstdiagnose meines Mannes ist inzwischen fast zwei Jahre her. Das ist gemessen an seinem Alter und an der Tatsache, dass die Chemo abgebrochen werden musste, schon mehr, als ich damals zu hoffen gewagt hatte. Obwohl die MRT-Kontrollen jedes Mal unauffällig waren, beobachte ich seit Monaten, dass sich der Allgemeinzustand meines Mannes verschlechtert. Das Laufen wird immer schwieriger für ihn, er kann oft kaum das Gleichgewicht halten und immer häufiger sehe ich, dass auch die Motorik der linken Hand stark nachlässt. Dazu kommen immer deutlichere Probleme mit den kognitiven Fähigkeiten, aber auch Antriebslosigkeit und Erschöpfung. Im November war er für umfassende neurologische Untersuchungen im Krankenhaus und auch dort wurde festgestellt, dass er in allen untersuchten kognitiven Leistungsbereichen deutliche Einschränkungen hat. Jeder Neurologe, der mit den Untersuchungen befasst war, kam zu der "bahnbrechenden" Erkenntnis: Möglicherweise Spätschäden durch die Bestrahlung. Er hat jetzt gerade eine dreiwöchige Reha gemacht und ich sehe keinerlei Verbesserung. Klar, drei Wochen sind nicht viel, aber er hat dort in der Zeit so viel Therapieeinheiten gehabt wie sonst in drei Monaten zu Hause.

Nun habe ich aber das Wort "Neurotoxizität" entdeckt, habe einiges dazu gelesen und bin auf den Aufsatz von Prof. Schlegel gestoßen. Dort wird festgestellt, dass es durch Chemo-Präparate verschiedene Folgeerkrankungen oder Probleme geben kann, unter anderem chronische Enzephalopathie. Die Beschreibung der Symptome passt genau auf das, was ich bei meinem Mann beobachte, "sein" Chemopräparat MTX kann derartige Symptome auslösen und ein Alter über 60 und vor allem zusätzliche Bestrahlungen gelten als verstärkende Risikofaktoren.

Was mir besonders aufgefallen ist, ist die Tatsache, dass so eine Enzephalopathie Monate oder gar Jahre nach der Chemo/Bestrahlung auftreten kann - genauso beobachte ich das ja bei meinem Mann. In den ersten Monaten nach den Bestrahlungen hatte ich noch das Gefühl, dass sich alles ganz langsam bessert. Aber seit fast einem Jahr ist von Besserung nichts mehr zu spüren, es geht eher bergab. Leider kommt Prof. Schlegel zu der Erkenntnis, dass es bei einer solchen Enzephalopathie keine Therapie gibt, auch keine Prophylaxe.

Kann sich jemand von Euch mit diesen Schilderungen identifizieren? Mir hilft es im Moment schon zu wissen, dass es so etwas gibt, weil ich manchmal doch ganz schön verzweifelt bin, wenn alles sich so schleichend verschlechtert.

Cookies

[haijaa]

Liebe Cookies,
es tut mir leid für euch, dass es trotz des "guten" MRTs , eher schlechter wird....

Mich wundert an deinem Bericht, dass euch die Onkologen nichts von dieser Neurotoxizität  erzählt haben, für MTX ist das schon lange bekannt... vllt. habt ihr auch keinen Kontakt mehr zu ihnen? und da die Beschwerden so lange danach auftreten, sahen es die Radiologen oder NCs  als Folge der Bestrahlung?

Kann gut verstehen, dass es dir hilft

schon zu wissen, dass es so etwas gibt,

...
ich will dir keine falschen Hoffnungen machen, doch vllt. wäre es ein Versuch wert  hömöopathisch/naturheilkundlich  "Ausleitungen" zu machen?  in irgendeiner Form "entgiften"?
lg haijaa

[Cookies]

Hallo haijaa,

nein, über die Toxizität von MTX hat uns niemand etwas gesagt, nur über die Risiken von Spätschäden bei den Bestrahlungen.
Die Info über die Gefahren von MTX hätte zwar damals unsere Entscheidung nicht beeinflusst, weil es keine Alternativen gab, aber zumindest mir hätte es schon viel früher geholfen, die gesundheitlichen Probleme meines Mannes zu verstehen.
Leider scheinen auch weder unser Onkologe noch der Neurologe, die jetzt die Nachbetreuung machen, je davon gehört zu haben, dass MTX solche Prozesse auslösen kann.  Zumindest tappen sie bezüglich der Einschränkungen in physischer und mentaler Hinsicht ziemlich im Dunkeln.

Nach drei Wochen Reha, zu denen ich meinen Mann letztens mehr oder weniger überredet habe, hat er jetzt erstmal die Nase voll von weiteren Maßnahmen. Er ist glücklich, wieder zu Hause zu sein, wo er sich zumindest einigermaßen zurecht findet. Vor allem ist er froh, dass ich den ganzen Tag bei ihm bin. Wir machen also einfach weiterhin das Beste aus der Situation, genießen die guten Tage und die Dinge, die uns möglich sind.

Cookies

[haijaa]

Liebe Cookies,

Leider scheinen auch weder unser Onkologe noch der Neurologe, die jetzt die Nachbetreuung machen, je davon gehört zu haben, dass MTX solche Prozesse auslösen kann.

ich muss "gestehen" als ich den post schrieb, dachte ich, dass dein Mann intrathekale MTX Gaben bekam- ich weiss nicht, ob es da häufiger vorkommt, ich glaube nur die Onkologen würden es dann eher damit in Verbindung bringen
mir ist es auch bei i.v. Gabe bekannt (habe damit "gearbeitet"), doch es kommt  vllt. nicht so oft vor und auch Ärzte merken sich Sachen, wenn sie sie schon mal erlebt haben besser...
dazu kommt ja auch die Ganzhirnbestrahlung beim Lymphom, bei der es zu den von dir beschriebenen Defiziten kommen KANN ... bei vielen auch nicht kommt.

Die Info über die Gefahren von MTX hätte zwar damals unsere Entscheidung nicht beeinflusst, weil es keine Alternativen gab

... ich glaube das ist sehr wichtig, dass du mit eurer Entscheidung von "damals" im Reinen bist

insgesamt merke ich, dass es mir sehr leid für Euch tut- da habt ihr das Lymphom so wie es aussieht besiegt  und dann "sowas"... ich wünsche euch viele GUTE Tage zum genießen!

hast du auch mal Einzeltage nur für Dich zum Genießen?

Vor allem ist er froh, dass ich den ganzen Tag bei ihm bin.

das kann ja auch sehr anstrengend sein
lg