Liebe Tschilli,
ich möchte himmelblau zustimmen, was sie zum OP-Zeitpunkt sagt:
(tatsächliches Datum: 20.01.2014; 17:01 Uhr; KaSy)
Was den Zeitpunkt der OP angeht, muss ich ganz ehrlich gestehen, und dies ist nun meine Meinung zu dem Thema, ich würde den Tumor schon in der nächsten Zeit operieren lassen. Eine Epidermoidzyste wächst zwar langsam, aber sie wächst. Und wenn eure Tochter jetzt schon neurologische Symptome zeigt, dann würde ich lieber zügig aber bedacht handeln und es nicht darauf ankommen lassen, dass die Raumforderung noch mehr Defizite auslöst. Aber: Ich bin kein Facharzt!
Sobald der Betroffene bemerkt, dass ein Tumor im Kopf ist, weil es irgendwelche Anzeichen oder Ausfälle gibt, dann ist dieser Tumor bereits sehr lange gewachsen.
Während seines Wachstums hatte ihm das Gehirn zunächst noch Platz machen können. Nun ist es aber bereits so weit, dass der Tumor die Arbeit des Gehirns behindert. Er ist unmittelbar an oder bereits in den Strukturen, die er behindert.
Für Euch bzw. Eure Tochter bedeutet es zur Zeit: Na, damit kommen wir noch klar. Erst wenn es schlimmer wird, dann lassen wir ihn operieren. Wer weiß, was danach ist.
Aber denkt bitte auch mal aus der Sicht der Ärzte, von denen Ihr erwartet, dass sie Eurer Tochter helfen werden. Je kleiner ein Tumor ist und je weniger er bemerkt wurde, um so besser lässt er sich operieren und um so geringer werden die postoperativen Folgen sein.
Ich meine, dass jetzt bereits eine Situation besteht, die es für die Neurochirurgen kompliziert macht, eben weil bereits Strukturen gestört, deutlich verdrängt wurden. Das erschwert auch jetzt schon die Wiedererlangung der verlorenen einzelnen Fähigkeiten nach der OP.
Der Tumor wächst! Und er hat keinen Platz zum Wachsen im Kopf. Da ist nun mal das Gehirn und der Schädel im Weg. Und er stößt bereits an die "Wände".
Die beschriebenen Einschränkungen werden zunehmen. Deine Tochter wird also mehr leiden müssen. Und Ihr habt das (sehr zweifelhafte) "Glück", die Ursache zu kennen und auch einen Weg zu kennen, der im Interesse Deines Mädchens eingeschlagen werden kann - und wird.
Ich nehme doch an, dass sie über den Tumor Bescheid weiß.
Und ich gehe davon aus, dass Ihr einen fachlich versierten
Kinderneurochirurgen aufgesucht habt, der mit ihr alles (nicht "Für und Wider", sondern:) "Für jetzt" und "Für später" besprochen und ihre und Deine Fragen beantwortet hat.
Geht diesen Weg in eine Kinderspezialklinik!
Und lasst Euer Mädchen mit entscheiden.
Ihr werdet um die OP nicht herum kommen.
Ich selbst kann nicht über diese Art Tumor sprechen.
- Aber ich hatte 1995 ein Meningeom WHO I und habe nach einem halben Jahr mit einer halbjährigen Wiedereinarbeitung begonnen und etwa noch mal ein Jahr später hatte ich selbst das Gefühl, dass alles wieder so geht wie vorher.
- 1999 hatte ich an derselben Stelle ein WHO III - Meningeom, das operiert und zusätzlich bestrahlt werden musste. Es gab danach deutliche kognitive Störungen, die enorm lange anhielten, sich aber austricksen lassen. Die Belastbarkeit war geringer geworden. Ein halbes Jahr nach Bestrahlungsende begann ich mit der Wiedereinarbeitung und auch diesmal klappte es ähnlich wie beim ersten Mal. Nur die Psyche war "beleidigt". Aber da half nach verschiedenen Psychomedikamenten der Sport und alles war ziemlich gut.
- 2007 erwischte es mich noch einmal mit einem WHO III-er. Die Psyche wollte nicht mehr, die Belastungen hielt ich schwer aus. Ein Unfallschaden erforderte auch noch einige OP. Ich schaffte die Arbeit trotzdem recht gut. War im Sommer 2011 stolz auf mich, wie gut es mir wieder gelang.
- Im Sommer 2011 gleich 2 Meningeome WHO III, eines wurde nach der Doppel-OP nachbestrahlt. Das war dann doch das Aus für den Beruf.
Meine Kinder waren 1995 10; 12 und 14 Jahre und ich habe sie seit 1993 allein erzogen. Alle sind zu prima Menschen geworden und jedes lebt mit einem guten Partner und hat ein Kind gezeugt, Nr. 3 ist noch im Bäuchlein.
Man kann also auch nach einer solchen Gesamt-Katastrophe leben.
Ich hatte allerdings das "Glück", dass die Meningeome jedes mal auch den Schädelknochen nach außen schoben, so dass ich sie ohne Ausfälle bemerkte. Und ich hatte einen Neurochirurgen, der mir klar sagte, dass man nach einer OP am Kopf mit einem halben Jahr Auszeit rechnen muss. Die wenigsten schaffen es früher, ohne selbst Schaden zu nehmen. Die letzten Tumoren waren klein entdeckt worden, bevor sie das Gehirn beeinträchtigen konnten.
Meine Krankheitsstory bestätigt also nicht das, was himmelblau schreibt:
Was in eurem Fall aber wirklich positiv zu sehen ist, ist dass der Tumor gutartig ist.
Auch so genannte gutartige Tumoren wachsen und haben sie keinen Platz mehr, führen sie nach immer mehr werdenden Ausfällen zu einem langsamen Tod.
Eigentlich ist das das "Gute" an Hirntumoren. Es steht nie die Frage, ob der Tumor raus muss.
Gönnt Eurer Tochter ein langes Leben ohne Tumorverursachte Einschränkungen.
Ich verstehe es als Mutter sehr sehr gut, dass Ihr die lange Zeit nach der OP befürchtet und es ist so. Aber diese Zeit geht vorbei und wenn es Jahre dauert. Aber Ihr werdet es Euch nicht verzeihen, wenn der Tumor so groß wird, dass die Folgeschäden irreparabel sind.
Probleme während der OP können auftreten. Aber sie werden mit einem zu langen Warten nicht weniger wahrscheinlich. Vertraut den Ärzten und Eurem Gefühl.
Ich wünsche Euch alles Gute!!
KaSy
Thema: Epidermoidzyste Vorst. Faniefie ( Betroffene) (Gelesen 15530 mal)