Epilepsie

[Lotta 35]

Hallo Zusammen,

nach mehreren Hirntumor OPs und Hirnabszeß habe ich Epilepsie bekommen.
Große Krampfanfälle mit Bewusstseinsverlust.
Habe jetzt Schmerzen, Schwäche, Nebenwirkungen von Levetiracetam...

Wer hat damit Erfahrungen?

Danke und LG,
Lotta!

[krimi]

Hallo Lotta,

nun möchte ich dir etwas zu den Krampfanfällen und deinen Schmerzen schreiben.

Was hast du für Schmerzen?
Wenn du dir sicher bist, dass deine Schmerzen und die anderen Dinge die du aufgeführt hast Nebenwirkungen vom Levetiracetam sind, dann solltest du mit deinem Neurologen darüber reden und dir evtl. ein anderes Antiepileptikum verschreiben lassen.

Wie lange nimmst du das Levetiracetam? Oftmals geben sich die Nebenwirkungen nach einer Zeit der Eingewöhnung. Sind deine Beschwerden aber so heftig, dann sag es deinem Neurologen.

Nimmst du das Levetiracetam oder das original Keppra?

Während meiner Eingewöhnungsphase des Keppra hatte ich mit Müdigkeit und Gereiztheit Probleme. Beides hat sich nach einiger Zeit gegeben.

Kündigen sich deine Krampfanfälle an? Sind es Grand Mals (GM) mit den dafür typischen Anzeichen wie Krampfen, Zungenbiss, Einnässen?

Nach so einem GM bin ich sehr müde. Bisher hatte ich als Nachwirkung nur den Zungenbiss.

Manche Betroffene haben danach eine Art Muskelkater oder auch Kopfschmerzen.

Vielleicht findest du in dem Epilepsie-Netz Forum mehr Antworten auf deine Fragen.
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Nicht, dass wir dir hier nicht helfen möchten. Aber dort wird sich halt nur mit Epilepsie auseinandergesetzt und den entsprechenden Medikamenten.

LG krimi

[Pedro]

Hallo Lotta,

Ich hatte über fünf Jahre nach der ersten Meningeom OP und mittlerweile drei Gamma Knife Behandlungen im November 2013 zwei generalisierte epileptische Anfälle. Auch wenn sich diese für mich in keinster Weise angekündigt hatten meinten die Neurologen danach, dass sie aufgrund der vorangegangenen Behandlungen durchaus erklärbar waren. Am Hirntumorinformationstag konnte ich mal hören, dass rund 40% der von einem Hirntumor betroffenen im Laufe ihres Lebens mit einem epileptischen Anfall konfrontiert werden.

Das EEG zeigte eine "erhöhte zerebrale Erregungsbereitschaft" und ich nehme seither Levebon in einer Dosis 500 mg (früh) und 1000 mg (abends). Das Autofahren lasse ich seither gänzlich bleiben und das nächste EEG wird im März folgen. Die einzige Nebenwirkung, die ich dem Medikament zuordnen kann, besteht in einer Müdigkeit. Woher die fallweisen Gleichgewichtsstörungen kommen kann ich nicht sagen. Über Schmerzen kann ich aber nicht klagen, wenn man mal von den Kopfschmerzen absieht, die aber auch schon vor den epileptischen Anfällen bestanden haben und fallweise mit Mexalen behandelt werden.

Du solltest deine Beschwerden in jedem Fall mit deinem Neurologen besprechen, denn eines ist gewiß - jeder Mensch kann auf ein spezielles Medikament unterschiedlich reagieren. Auch selbst war ich damals in dem von krimi erwähnten Epilepsie Forum unterwegs, dort triffst du jedenfalls auf zahlreiche Menschen, die sich mit diesem Thema sehr intensiv auseinandersetzen.

LG Pedro

[Lotta 35]

Hallo Zusammen,

Danke für Eure Emails.

LG Lotta!

[Pedro]

Ich möchte in diesem Thread gerne die Frage rund um die Nebenwirkungen der Antiepileptika aufwerfen. Schon klar, dafür gibt es auch entsprechende andere Foren - aber dort fühle ich mich nicht so ganz daheim...  

Ich nehme nun seit den beiden generalisierten epileptischen Anfällen im November 2013 Levebon in einer Dosis 500 mg-0-1000 mg. Das EEG vom März zeigt (erwartungsgemäß) eine unveränderte Anfallsbereitschaft und die nächste Kontrolle soll in sechs Monaten erfolgen.

In dem Gespräch mit meinem Neurologen kamen auch die von mir wahrgenommenen Nebenwirkungen zur Sprache. Während sich die anfängliche Müdigkeit gebessert hat stelle ich vemehrt eine besondere Reizbarkeit/Agressivität sowie eine fallweise depressive Gedankenwelt fest. Dabei tue ich mir aber schwer diese nach außen zu zeigen ...

Der Neurologe bestätigte mir, dass dies eine bekannte Nebenwirkung von Levebon sei. Bei Neurotop würde dieses Problem zwar nicht auftreten, dafür könnten sich aber andere Nebenwirkungen wie Gleichgewichtsstörungen und Gangunsicherheit zeigen. Ich habe mich entschieden bei Levebon zu bleiben und werde über die Möglichkeit einer psychotherapeutischen Unterstützung nachdenken.

Jetzt wollte ich euch fragen, welche Nebenwirkungen ihr bei einem Antiepileptika feststellen musstet ...

LG Pedro

[meike]

Hallo Pedro,

Ich nehme ebenfalls Levetiracetam ein. Nach meinem ersten Krampfanfall im November 2011
500 mg am Tag.
Prompt hatte ich das Gefühl, wenn ich mich abends zur Ruhe legte, ein Diaprojektor steckt
in meinem Kopf. Es klapperte, wie wenn die Dias weitergeschoben würden. Das war vielleicht mal unangenehm. So richtig wollte mir kein Neurologe glauben. Ich hatte danach noch mehrmals Auren (Vorstufen zu einem Anfall) und dann wurde die Dosis auf 1000mg am Tag erhöht. Drolligerweise komme ich damit gut zurecht. Ich verspüre keinerlei Nebenwirkungen mehr.

Deine Idee, psychotherapeutische Hilfe in Anspruch zu nehmen, finde ich super. Ich habe das auch gemacht und das war das Beste, was mir passieren konnte.

Sonnige Grüße,
Meike 

[enie_ledam]

Jaja,
Keppra ist mein Liebling. Ich weiß noch wie ich direkt am morgen im KH eine Pille bekam, ohne nähere Erklärung  und ich habe natürlich auch nicht gefragt - die Wissen ja was die machen und ich wusste mit 26 natürlich nicht wie schlimm ein HT ist. Da ich da im KH war weiß ich nicht wie müde ich war. Ausserdem hatte ich mein Zimmer immer mit Jammer Omas teilen dürfen, die haben die ganze Nacht rumgeheult was die fr Schmerzen haben und Tagsüber war soviel Betrieb im Zimmer und Untersuchungen, dass die aber nicht ich schlafen konnte. Uch habe den Schlafentzug dann mehr als nachgeholt in den Folgenden 1,5 Jahren. Agressive und Depressive Stimmung, leicht Reizbar, Gewichtszunahme. Meine Ärztin wollte das Medi nicht wechseln, bei mir wurde es leider nicht besser. Aber ich hatte keinen Anfall und deswegen hat es ja gut geirkt - laut Ärztin. Das ich vor mich hinegetiere war ihr egal. Ich habe dann im Oktober 2013 damit begonnen es selbst auszuschleichen. Meine EEGs haben keine erhöhte Anfallsbereitschaft gezeigt und ich hatte auch keinen Anfall mehr gehabt. Dann 4 Monate später und schwanger hatte ich wieder einen GM Anfall. Jetzt nehme ich carbamazepin und habe gar keine NW, nicht mal Müdigkeit! Ich hatte meine Neurologin gewechelt und wurde in ein anderes KH als beim 1. Mal gebracht. Die hatten mir erst Lamotrigin als Alternative empfolen, aber das kann man nur langsam aufdosieren und ich wollte etwas "Stimmungstabilisierendes" Das tritt leider auch nicht so ein wie ich gehofft habe aber da hole ich mir ein Antidepressivum für in der Schangerschaft. Naja lange Story... es gibt auch Antiepileptika de wirklich Verträglich sind wenn man NW hat die einen so im Leben beeinflussen. Man muss nur einen Arzt finden der einen als Patient mit einbezieht! MEine Neurologin war nett aber hat mir eig. nur Rezepte gegeben und Blutabgenommen und EEGs gemacht. Aber wirklich nachhaltig geholfen hat es mir nicht.
Ich hoffe du findest auch noch ein gutes Medikament für dich! Wenn du Angst hast das du zu Hause Anfälle bekommst kannst du dich auch im KH auf ein anderes Medikament einstellen lassen.

Lg enie

[MYKe]

Hallo Pedro! Ich habe ein halbes Jahr Levetiracetam geschluckt - mit den gleichen Nebenwirkungen, die Du beschreibst. Ich war aggressiv, depressiv, ständig müde. Ich kam mir selbst vor wie ein Zombie. Habe Leve wieder abgesetzt und entgegen ärztlichen Rat auch kein Lamotrigin aufdosiert. Es ist nun ein Tanz auf dem Vulkan. Ich hatte keine größeren Anfälle, sondern nur fokale. Die Gefahr von großen Anfällen ist nun gestiegen. Doch auch die nehme ich lieber in Kauf, als die Nebenwirkungen von Levetiracetam/Keppra. Nie wieder schlucke ich dieses Zeug.

[Pedro]

Hallo liebe Leute,

Ich danke euch wirklich sehr für eure Erfahrungsberichte.
Es ist wohl wirklich so, dass für die Ärzte in erster Linie die- zweifellos auch nicht unwesentliche - Anfallsfreiheit zählt, die Nebenwirkungen aber eher als nebensächlich betrachtet werden. Es ist schon klar, dass die Nebenwirkungen bei jedem Betroffenen unterchiedlich auftreten - aber darauf sollte man auch reagieren.

Als ich im März mit meinem Neurologen über dieses Thema sprach meinte er, dass Levetiracetam aus seiner Sicht die geringsten Nebenwirkungen zeigen würde. Andere Antiepileptika wie Neurotop würden vermehrt zu Schwindelgefühlen führen - diese Aussage habe ich aber noch nicht näher hinterfragt.

Ich habe mich mit der Situation vorerst zu arrangieren versucht möchte aber spätestens nach dem nächsten EEG im September mit dem Arzt über alternative Medikamente sprechen. Ein "Zombie" - wie du enie es formuliert hast, möchte ich bestimmt auch nicht werden ...

LG Pedro

[enie_ledam]

huhu pedro,

hast du eine Epitologie Klinik in der Gegend? Ich bin nicht gegangen weil ich dachte der wird auch für Levetriacetam sein und meine NW sind dem auch egal, habe ja keine Anfälle, als dieser Epitologe dann am SA in köln sagte, dass NW nicht tollerierbar sind wäre ich fast vom Stuhl gekippt und ich habe mich total geärgert das ich mich da so auf meine Neurologin verlassen habe. Ich habe den Neurologen ja dann gewechselt weil ich nicht immer mit Therapiemöglichkeiten ankommen wollte sondern aktive Arbeit von meinem Arzt erwartet habe. Und das er mich mit in seine Entscheidungen einbezieht und nicht ich sage ich möchte das nicht und dann wird doch nichts geändert. Und es gibt auch Antiepis komplett ohne NW, nicht alle wirken einschläfernd wie ich jetzt feststelle. Ja schlaf ist das wichtigste in meinem Tagesablauf aber ich werde wieder wach wenn ich nur 4, 8 oder 10 Stunden schlafe und nicht erst nach 12 Stunden oder wenn ich eine Tablette weglasse. Ich fühle mich zwar totkrank wenn ich zu wenig geschlafen habe aber ein Nickerchen schafft da abhilfe

Achso, wenn dich die Depressivität stört hilft auch ein Anitdepressivum, ich war in der Zeit wo ich ansonsten nur auf der Couch oder im Bett gelegen habe bei 2-3 Psychologen/Woche und die haben mir nicht wirklich geholfen. Ich sollte jeden Tag in den Supermarkt oder mich in einer Sportgruppe anmelden damit ich unter Leuten bin und rauskomme aber mir hat dann neben den Tabletten die die Stimmung stablilisierten nur Fahrrad fahren geholfen, zum Glück war da Hebst und ich mag Herbst und Vorsicht mit Johanneskraut falls du daran denkst, das verträgt sich mit ganz vielen Sachen nicht! Mir sieht man depri sein auch nicht an

[Pedro]

Hallo Enie_Ledam,

Eine Epitologie Klinik hab ich bislang zwar noch nicht aufgesucht, aber ich bin in Wien in Behandlung eines Facharztes für Neurologie der sich auf das Gebiet der Epilepsie spezialisiert hat. Als ich ihm zuletzt im März aufsuchte meinte er durchaus, dass die Nebenwirkungen der Antiepileptika sich in Grenzen halten müssten - und man anderenfalls über Alternativen nachdenken sollte. Zugleich meinte er aber, dass andere Medikamente wie Neurotop zwar keine Reizbarkeit verursachen, dafür aber andere Nebenwirkungen wie Schwindel und dergleichen herbeiführen würden.

Damals war die Sache mit der Reizbarkeit und Agressivität aber noch nicht so ausgeprägt wie heute. Eigentlich ist der nächste Kontrolltermiin erst für den September vereinbart, aber ich werde mir das noch überlegen ... Danke für deinen Tipp wegen wegen eines Antidepressivum - auch darüber werde ich mich wohl mal bei nächster Gelegenheit mit meiner Hausärztin unterhalten.

LG Pedro

[KaSy]

Hallo, Pedro,

auch für Antidepressiva ist der Neurologe zuständig. Es wäre schon gut, diese Kombination von Anti-Epi und Anti-Depri -Medikamenten in einer Hand zu lassen.

Übrigens erinnere ich mich an den HT-Info-Tag in Würzburg - ich habe gerade noch mal nachgeblättert - wo Prof. Pels aus Regensburg davon sprech, dass es mittlerweile um die 20 Anti-Epi-Medikamente gibt, die alle etwa die gleiche Effektivität haben, sich aber in den Nebenwirkungen unterscheiden. Ein (guter) Neurologe sollte das passende für seinen Patienten finden.
Das kann genau so ein Probieren sein wie die Einstellung auf das richtige Anti-Depressivum (AD).
Aber es lohnt sich, bei sehr lange oder lebenslang zu nehmenden Medikamenten im Interesse der eigenen Lebensqualität auch monatelang zu probieren.

Ich habe das mit den AD durch. Viele Medis erzeugten Nebenwirkungen, die mich z.T. so störten, dass sie die Depression auf andere Weise erzeugten ...

Gebt Euch nicht mit störenden Nebenwirkungen ab, lasst das nicht zu. Erzählt es Eurem Neurologen, fragt nach anderen Medikamenten. Nehmt Eure Neurologen in die Pflicht!


(Übrigens hat Prof. Pels TAVOR als sehr gutes Akutmedikament bezeichnet, weil es schnell wirkt. Es mache aber auch müde. Diese Aussage war für die Eigentherapie gedacht.
Was Prof. Elger aus Bonn auf dem 34. HT-Info-Tag in Köln meinte, als er sagte: "Vergessen Sie TAVOR, so schnell ist kein Medikament, dass es einen Anfall aufhalten oder verhindern könnte!", war eine Aussage für die Hilfe durch Andere, wenn diese den Anfall bereits SEHEN.
Zur Eigentherapie beim Selbstbemerken der ersten Anzeichen für einen kommenden Anfall ist TAVOR das einzige Medikament, sagte mir gestern meine Neurologin, als ich ihr davon erzählte.)   

KaSy

[enie_ledam]

huhu,

ich habe mir die Nebenwirkungsliste vor genommen von den einzelnen Bekannten Wirkstoffen und dann geguckt welche für mich am tollerabelsten (heißt das so?) waren. und mir so meun nächstes "Opfer" rausgesucht. Carbamazepin wirkt auch leicht stimmungsstabilisierend und hat als HauptNW bei zu schneller aufdosierung Hautprobleme zur Folge. Und wohl Blutbildstörungen. Aber das fänd ich jetzt nicht so schlimm denk ich mir. Solange ich noch schwanger bin bekomme ich kein AD obwohl es besser gewesen wäre es weiter durch zu nehmen. Habe die leider verschenkt, jetzt weiß ich warum man das nicht machen soll 

Den Ärzten ist es egal was es für auswirkungen gibt wenn der Antrieb nicht stimmt. Von mir uas nehme ich dann etwas mehr AE damit die Anfallsschwelle nicht herabsingt aber dann müssten die Ärzte ja ggf. mehr arbeiten