Oligodendrogliom

[Nick]

Seit längerem schon bin ich dabei-habe selbst ein Oligodendrogliom 2, das nicht entfernt werden kann-und mache mir natürlich über mich selbst meine Gedanken. Mit dem Leben und Sterben scheint es, dass ich zurecht komme. Nicht kann ich die Gedanken meiner Umgebung verstehen. Ich habe, weil ich auch noch schwul bin, meine Krankheit auch meinen schwulen Freunden erzählt - immer mit dem Schluss, dass sie keinen Kontakt mehr mit mir wollen. Doch gerade deswegen wäre es für mich leichter, mit der Sache und mit mir umzugehen. Allein komme ich so nicht weiter. Wenn irgendjemand Anregungen hat, würde ich mich sehr freuen, sie zu hören. Bis bald. Nick

[TinaF]

Hallo Nick,

die Erfahrung, dass aufgrund einer schweren Erkrankung Kontakte verloren, Freundschaften kaputtgehen, haben viele von uns machen müssen. Ich denke, das hat mit homo- bzw. heterosexuell nichts zu tun. Das ist - leider - einfach nur menschlich. Es ist eine Herausforderung als gesunder Mensch sich mit Krankheiten, Hirntumoren, Krebs auseinanderzusetzen. Damit will man einfach möglichst nichts zu tun haben. Allerdings sollten wir Betroffene uns fragen, ob es dann wirklich FREUNDE waren.

Es tut mir leid für Dich, dass Du offenbar viele - vermeintliche -  Freunde verloren hast. Die wahren Freunde bleiben, egal, was kommt, das ist die Erfahrung, die ich gemacht habe. Und es entstehen neue Bekanntschaften, Freundschaften, manchmal auch gerade wegen der Erkrankung.

Vielleicht hast Du die Möglichkeit, Dich einer Selbsthilfegruppe anzuschließen? Unter lauter HT-Betroffenen läuft man bei dem Wort Hirntumor üblicherweise nicht davon. Oder tausche Dich hier verstärkt aus, das hat vielen von uns schon sehr, sehr gut getan.

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Nick,

die Reaktionen der Menschen haben mich dazu veranlasst, abzuwägen, wem ich von meinem Meningeom erzähle. Du schreibst "weil ich auch noch schwul bin"... nun ist Schwulsein ja keine Krankheit und offensichtlich reagieren Deine homosexuellen Freunde nicht anders als andere Menschen auch. Oder denkst Du, dass sie sich von Dir abwenden, weil sie befürchten, dass sich hinter dem Tumor noch eine andere Krankheit verbergen könnte? Dann sage es ihnen offen ins Gesicht "Hallo, ich habe einen Hirntumor und der ist nicht ansteckend!"

Der Austausch in SHG kann hilfreich sein, weil jeder Betroffene dort weiß, wovon Du sprichst.
Andererseits halte ich es für wichtig, die Kontakte zu Gesunden nicht völlig einzuschränken, damit sich in Deinem Leben nicht alles um den Tumor dreht.

Du schreibst, dass eine OP nicht möglich ist. Gibt es mehrere gleichlautende Meinungen? Hast Du andere Optionen?

LG
Bluebird

[enie_ledam]

Hi

ich weiß nicht wie aktuell das ist und ob es so stimmt oder ehr mhh rassistisch ist - das soll es icht sein. Viell. haben die schwulen ehr angst dich zu verlieren, da HIV ja auch ein Thema in der Szene ist? Kann mich aber auch total irren?!

[KaSy]

Hallo, Nick,
ja, ich habe auch sofort - wie enie - an HIV gedacht und daran, dass sie das Oligodendrogliom für ansteckend halten könnten. Oder sie befürchten Deinen raschen Verfall.
Letzteres glaube ich aber weniger, denn wenn jemand von den Homosexuellen sich an HIV infiziert, wird er es "in der Szene" doch nicht verschweigen. Wenden sich im dem Fall die schwulen Freunde ab?

Ich denke, Du solltest ihnen genauer und ehrlich sagen, wie es Dir geht.

Du hast Dich hier mit dem "inoperablen Hirntumor Oligodendrogliom Grad II" vorgestellt.
Wenn Du das Deinen Freunden auch so gesagt hast und dass Du "mit dem Leben und Sterben klarkommst", dann hast Du ihnen eigentlich die passende Vorlage gegeben, sich von Dir abzuwenden.

Sie müssen ja nun glauben, dass Du bald sterben wirst.

"Hirntumor + inoperabel = Persönlichkeitsveränderung + sicherer Tod" - Das ist die übliche Vorstellung in der Gesellschaft.

HIV bzw. AIDS sind prinzipiell viel besser bekannt, da es eine offensive umfassende, in den letzten Jahren leider nachlassende, Aufklärung gibt / gab.

Aber wer wird schon über Hirntumoren informiert, wer klärt darüber auf?
Dazu ist diese Krankheit viel zu selten und sie betrifft das Gehirn. Und sie kommt einfach so. Man kann sich vor ihr nicht schützen wie vor einer HIV-Infektion, man kann ihr auch nicht vorbeugen mit gesunder Ernährung und viel Sport oder dem Verzicht auf Alkohol, Drogen, Rauchen.

Dir geht es doch momentan gut, nehme ich an.
Und das kann noch sehr, sehr lange so bleiben.
(Wegen des "inoperabel" würde ich Dir empfehlen, eine Zweit-, Drittmeinung einzuholen.)
Sprich mit Deinen Freunden darüber, dass Du der gleiche Mensch wie vorher bist. Sag ihnen, dass Du keinesfalls plötzlich nicht mehr zurechnungsfähig ist oder gleich dahinsiechen wirst. Aber sag ihnen auch, dass Du sie jetzt mehr als zuvor brauchst. Du brauchst sie zum Reden, zum Sich-ausheulen-können, aber auch für die ganz normalen Dinge des fröhlichen Alltags, die Dich von dem blöden Ding in Deinem Kopf ablenken.
Ich denke - ohne es zu wissen - dass gerade unter Homosexuellen wegen ihrer (immer noch) Ausgegrenztheit in der Gesellschaft der Zusammenhalt größer ist. Hier sollte es sich lohnen, diese Freundschaften zu erhalten, um sie zu kämpfen.
Denn vermutlich hast Du keine so große Auswahl an anderen verständnisvollen Menschen, womöglich nicht einmal in der eigenen Familie.

Schau mal unter meinen Text - einer meiner beiden Sprüche könnte Deiner sein/werden.

Verkriech Dich nicht!
Geh auf die anderen zu!
Ja, Du bist schwerkrank, aber Du hast garantiert noch viel Kraft, um Deine Freunde für Dich zurück zu gewinnen. Das nimmt Dir keiner ab.
(Es wäre so sehr schön, wenn es anders wäre und ich wünsche mir auch so oft, dass ich nicht immer nur auf die anderen zugehen muss, sondern sie von sich aus ... na ja...)
Vielleicht helfen sie Dir auch auf der Suche nach anderen Neurochirurgen ... die Szene ist ja (vermutlich) weit vernetzt?

Du hast die Verantwortung für Dich und für Dein Leben!

KaSy
(seit 1995 bis 2011 mehrfach Meningeom III - operiert und bestrahlt)

[Bluebird]

Hallo Nick,

auch ich hatte bereits  den möglichen Verdacht Deiner Freunde auf HIV angedeutet. Hatte es vorsichtig formuliert, um Vorurteile gegen Homosexuelle nicht zu schüren. Ich habe da nämlich überhaupt keine, hatte schwule Kollegen, mit denen man sehr harmonisch zusammenarbeiten konnte.
Ich bin übrigens nicht der Meinung, dass man an Freundschaften mit aller Macht festhalten sollte, wenn sie nicht mehr zu kitten sind. Das ist nur belastend, kann man nicht gebrauchen, wenn man gesundheitlich übel angeschlagen ist. Ich wäre nicht glücklich, wenn Menschen nur aus Mitleid meinen, sich um mich kümmern zu müssen. Mitleid ist etwas, was meinem Selbstbild überhaupt nicht entspricht. Da mag ein jeder - vielleicht auch Du - anders denken.
Vielen hilft die Anonymität der Internetforen, ihr Herz zu erleichtern, bevor sie den Schritt wagen, sich persönlich als Hirntumor-Betroffene/r zu outen. Denn ähnlich wie bei  der Homosexualität, existieren viele Vorbehalte und Ammenmärchen gegenüber dieser Erkrankung.
Wie schon geschrieben, würde ich an Deiner Stelle mich nicht einfach auf eine Klinikmeinung verlassen, sondern mehrere Evaluationen einholen.

LG
Bluebird

[Nick]

Liebe Freunde,

als erstes möchte ich mich für euer rasches Zurückschreiben bedanken. Es hat mir sehr geholfen-auch nur, um eure Meinung zu hören.
Natürlich stimmt es, dass ich unvorbereitet darauf gestoßen wurde, aber das war jetzt das 2. Mal. Zuerst damit, dass ich homosexuell bin-was in Österreich leider auch nicht so einfach war-dann das mit dem Oligodendrogliom. Etwas zu schaffen hat man da schon.
Bezüglich der HT Studien, die ihr angedeutet habt, würde ich mich über irgend etwas in der Nähe recht nett finden. Ich fühle mich relativ allein-und denke, dass Selbsthilfegruppen durchaus positiv sind.
Also-wenn es was gibt-scheibt mir. Ich bin 44 Jahre. Übrigens. Bis bald.

[Iwana]

Hallo Nick
Du kannst dich auch mal mit Pedro in Verbindung setzen er bewegt sich auch hier im Forum und kommt aus Österreich. Ev. Weiss er mehr. Er wird auch an den Infotag nach Köln anreisen am 10. Mai (siehe unter Termine). Auch wenn ihr nicht den gleichen Tumor habt, die Probleme sind sich oft ähnlich habe ich in den letzten Jahren erfahren. Er bewegt sich mehr in der Rubrik Meningeomen.

Gruss Iwana

[KaSy]

... und Pedro hat in Wien eine Selbsthilfegruppe gegründet, die auch im Internet zu finden ist:  www.shghirntumor.at

KaSy

[Pedro]

Hallo Nick,

Ich kann den von dir aufgeworfenen Aspekt, dass du das Verhalten deiner Mitmenschen nicht verstehst gut nachempfinden. Wobei es schon etwas hart ist, wenn sich Freunde deswegen zurückziehen -  ohne sie jetzt entschuldigen zu wollen, denke ich dass sie nicht so recht wissen wie sie mit der Situation umgehen sollen.

Ich erzähle im Freundeskreis nur relativ selten von meiner Krankengeschichte.Wenn ich es dann doch tue merke ich aber auch, dass die Leute nicht so recht wissen was sie sagen sollen. Dazu kommt noch, dass ich die Sache aufgrund meines Wesens ziemlich emotionslos rüberbringe. Und das führt dann oftmals zu dem falschen Schluß dass ich ohnehin alles im Griff haben müsse und es mir bestens gehen würde.

Der Austausch von Betroffenen in Foren - wie etwa hier - bietet eine gute Möglichkeit sich unter Gleichgesinnten zu öffnen. Der Neurochirurg hat die Aufgabe deinen Tumor zu behandeln, nicht aber deine Psyche. Selbst habe ich zuletzt über eine Psychotherapie nachgedacht - doch konnte ich mich noch nicht dazu entschließen, da ich noch nicht soweit bin selbst zu einer solchen Maßnahme zu stehen.

LG Pedro

[Pedro]

@Iwana, KaSy:
Ich danke euch für den Hinweis auf die Selbsthilfegruppe in Wien ...