Mening. BWS n. Neurinom am Rippennerv 2007 Vorst. Triene (Betroffene)

[Triene]

Hallo,

ich bin 36, weibl. Gestern hatte ich wegen Rückenschmerzen und tauben Stellen neben der BWS einen MRT Termin. Nach dem ich es ahnte ist es nun amtlich. Ein Meningeom in der BWS. Das ist nun mein zweites,  was mir ein ungutes Gefühl macht ist die Häufung, da ich ja erst 36 bin. Der Neurochirurg der mich operiert sieht das auch so. Dazu, hatte mein Bruder so ein Teil in der Lendenwirbelsäule. Ist das Zufall? Oder gibt es da eine erbliche Disposition? Eine NF kann eigentlich ausgeschlossen werden.

Ich fühle mich immer noch als hätte man mir den Boden unter den Füssen weggezogen. Aber das nutzt nix, es muss weitergehen.

LG Triene

Überschrift editiert Mod

[SabineW.]

Hallo Triene,

erstmal herzlich willkommen im Forum.

Dein jugendliches Alter für das gehäufte Auftreten von Tumoren macht natürlich stutzig. Besonders weil Dein Bruder auch ein Neurinom hatte. Weshalb konnte denn Neurofibromatose ausgeschlossen werden?

Es gibt NF Typ I (Defekt auf Chromosom 17) sowie NF Typ II (Defekt auf Chromosom 22). Auf Wikipedia ist unter  Neurofibromatose Typ II das Krankheitsbild sehr ausführlich beschrieben.

Unter www.gfhev.de (Deutsche Gesellschaft für Humangenetik) findest Du eine Liste von Genetischen Beratungsstellen, wo Du weitere Hilfe und Antworten erhältst.

Ich drück Dir sämtliche Daumen und wünsche Dir alles Gute.

LG

Sabine

[Triene]

Danke Sabine, eine NF wurde 2007 schon ausgeschlossen, als ich den Tinnitus bekam und der Verdacht auf ein Akustikusneurinom bestand, das Kopf-MRT damals war aber o.B. . Dann kam das Neurinom an der Rippe, auch als ich am Donnerstag mit der Vorgeschichte und der familiären Häufung beim Neurochirurg aufschlug klopfte der direkt die Symptome ab, ich passe weder in die NF 1 noch in die des Typ 2.

Trotzdem bleibt ein fader Beigeschmack. Wirklich nur doofer Zufall?

[SabineW.]

Hallo Triene,

als ich mit 16 meine erste Hirntumor-OP (Hämangioblastom, gutartig) hatte und vier Jahre später ein Phäochromozytom (gutartiger Tumor der Nebenniere) diagnostziert wurde, war meine Frage auch sofort, ob es da einen Zusammenhang gäbe. Der Verdacht wurde bestätigt, als ich zum Augenarzt geschickt wurde. Es war die Von-Hippel-Lindau Erkrankung.

Mitte der 90-er Jahre fragte ich meinen Neurologen, was denn die Hautveränderungen seien, da sagte er:"Das sind Café-Au-Lait-Flecken". Mit meinem Phäochromozytom bestand nun der Verdacht auf NF 1. Zum Glück konnte dieser mit einer genetischen Untersuchung ausgeschlossen werden.

Deine Zweifel kann ich gut nachvollziehen. In Deinem Fall treten wirklich mehrere Zufälle auf einmal auf. Bei einer genetischen Untersuchung erhälst Du nicht nur Gewissheit sondern auch Informationen, was bei einem positiven Befund zu beachten ist. Ist er negativ, na dann umso besser.

Überleg es Dir in Ruhe. Viel Glück!

LG

Sabine

[Triene]

Danke,

ich mache gerade das durch, was wohl alle hier kennen, wir jetzt vor der OP noch ein paar Tage weg, Ende April wird es dann ernst....

LG

[Bea]

Hallo Triene,

aus eigener Erfahrung kann ich Dir nur dazu raten; fahre weg, mache all das, was Dir gut tut und genieße!

Ich habe es neulich vor meiner OP genau so gemacht und mich immer wieder an den Fotos meiner kleinen Ausflüge erfreut. Habe nochmal die Füße in die Nordsee gesteckt, mir ein paar Köstlichkeiten gegönnt und musste manchmal das Gefühl ertragen, dass ich mich selbst als "unverschämt" empfand so viel genießen zu dürfen.

Aber es gibt Kraft. die Erinnerungen, die wir im Herzen tragen, die bleiben uns ungenommen.

Versuche, wann immer es geht, das Heute zu erleben. So einfach ist es oft nicht.

Alles Liebe, viel Spaß bei all Deinen Unternehmungen......

Bea

[Triene]

Lieben Dank!

Was mich an dem was ich gerade erlebe so erschreckt ist, dass, ist man nicht selbst mit aller Kraft hinter allem und besteht auf das was einem zu steht, geht man unter. Hätte ich am 1. April bei meinem Orhtopäden nicht darauf bestanden dass im MRT abzuklären, wäre ich nun der Meinung einen verkürzten Bauchmuskel zu haben, der diese Symptome macht. Ich habe die Diagnose regelrecht geahnt und der letzte Donnerstag als es Gewissheit wurde ist wie ein Film abgespeichert.