HirnTumor-Forum

Autor Thema: Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?  (Gelesen 70699 mal)

Offline KaSy

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #45 am: 06. Juni 2014, 23:14:20 »
Liebe Jannopeter,

ich lese Deine Beiträge und weiß immer nicht, wie ich für Euch die richtigen Worte finde.
Ich habe auch Kinder und wenn sie mal ein bisschen ernsthafter krank waren, habe ich so mitgelitten und alles auf mich genommen, um ihnen irgendwie zu helfen.
Du tust so unvergleichlich viel.
Ich wünsche Dir sehr, dass Du trotz dieser vehassten Krankheit die wunderbare Kraft Deiner Tochter wahrnehmen kannst, dass Du ihr Lächeln erwiderst und ihre Basteleien überall in der Wohnung verteilst.

Ich melde mich jetzt eigentlich, weil Du wegen der Hyperthermie gefragt hast.

Ich habe davon persönlich keine Ahnung.
Aber ich habe auf zwei Hirntumor-Informationstagen die Antworten von Ärzten auf Patientenanfragen gehört.

Auf dem 34. HT-Infotag in Köln 10.5.14 sprach Prof. Dr. med. Roland Goldbrunner (Direktor des Zentrums für Neurochirurgie am Uni-Klinikum Köln) darüber. Es schien mir so, als würde er der Hyperthermie nicht viel zutrauen, aber die Einzelerfahrungen respektieren. Er sagte, die Hyperthermie sei kritisch zu sehen. Eventuell sei es eine mögliche Methode. Er informierte darüber dass derzeit eine Europa-weite Phase III- Studie dazu läuft. Nach etwa drei Jahren seien Aussagen möglich.

Prof. Dr. med. Andreas Unterberg, Heidelberg hatte vor einem halben Jahr auf dem 33. HT-Infotag in Würzburg gemeint: Die Hyperthermie ist nicht hilfreich, das ist in Studien gezeigt worden.
Er begründete dies damit, dass für eine Hyperthermie Temperaturen erforderlich sind, die das Gehirn nicht verträgt.

Ich denke aber, die Patientenfragen haben schon irgendeinen Grund, der auf Einzelerfahrungen beruht, ansonsten wäre nicht eine groß angelegte Studie begonnen worden, die noch läuft.

Meines Erachtens wäre die Hyperthermie ein letztes Mittel.
Zumindest zur Zeit.
Ob man noch in die Studie hineinkommt, das glaube ich kaum, aber bei Prof. Goldbrunner nachfragen kannst Du ja mal.
Auch, damit Du sagen kannst, ich habe auch diese verrückt klingende Methode in Erwägung gezogen.

Der Heidelberger Dr. Unterberg hatte vor einem halben Jahr auch noch die Brachytherapie als nicht erfolgreich beschrieben (auch auf eine Patientenfrage), während im Mai 2014 Frau Prof. Combs diese Methode durchaus ernsthaft beschrieb. Das schreibe ich, weil es ja durchaus auch Entwicklungen und neue Erkenntnisse gibt. Da tust Du gut daran, jedem neuen "Strohhalm" hinterherzulaufen, wenn er Hoffnung verspricht.

Ich wünsche Euch alles Gute!!
KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline jannopeter

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #46 am: 29. Juni 2014, 16:44:57 »
Hallo ihr lieben
Ich liege gerade im Bett im domero Hotel in Stuttgart. Wir erfüllen meiner Tochter ihren Wunsch: Musical Tarzan. Gerade waren wir Kaffee trinken - Super lecker!!! Aber beim umsitzen vom Rolli auf Stuhl und zurück gabs schwindelprobleme. Hab meiner süßen nun 2mg fortocortin extra verpasst, werd ihr nachher noch ein zofran geben und hoffe dann auf einen schönen Musical Abend.

Letztes Wochenende hatte sie Firmung. Mit später hin und früher raus aus der Kirche hat alles ganz gut geklappt. Die Feier dann im engsten Kreis nur mit den Großeltern war nett. Ihr seht wir versuchen jeden Tag zu Leben und zu erleben. Immer soviel wie gerade geht!!!

Alles liebe für euch
Jannopeter

Offline krimi

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #47 am: 29. Juni 2014, 19:38:28 »
Liebe jannopeter,

ich wünsche euch einen wunderschönen Musicalabend und, dass ihr dieses Event gemeinsam wirklich genießen könnt.
Meine Bewunderung gehört euch!  :-*

LG krimi
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http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,6956.msg50233.html#msg50233

Offline chucks

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #48 am: 30. Juni 2014, 10:53:42 »
Liebe Jannopeter,

ich hpoffe, Ihr hattet einen schönen Musicalabend und konntet ihn gebnißen. Finde ich klasse, dass Ihr Euch solchen Träume erfüllt.

Ich ziehe den Hut vor Euch.

Ganz liebe Grüße

Carola

Offline Yvchen

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #49 am: 30. Juni 2014, 19:33:40 »
Liebe Jannopeter,
ich hoffe, dass ihr einen schönen Abend hattet.
Ich wünsche euch noch sehr viele schöne Erlebnisse!
LG Yvonne

Offline jannopeter

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #50 am: 01. Juli 2014, 07:23:36 »
War Super!!! Sie hat die ganze Show durchgehalten.

Jetzt geht's beruhigter an die Nordsee
Alles gute
Jannopeter

Offline Eva

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #51 am: 01. Juli 2014, 11:33:36 »
Liebe Jannopeter,

tolle Leistung Deiner Tochter und viel Spaß an der Nordsee.

LG Eva
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Vergiss die Frage, was das Morgen bringen wird, und zähle jeden Tag, den das Schicksal dir gönnt, zu deinem Gewinn dazu.                                                                Horaz

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Offline chucks

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #52 am: 01. Juli 2014, 14:22:14 »
Wie schön, dass sie durchgehalten hat.

Was macht Ihr an der Nordsee?

VG

Carola

Offline jannopeter

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #53 am: 02. Juli 2014, 12:57:06 »
Urlaub :) :)

Offline krimi

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #54 am: 02. Juli 2014, 13:15:46 »
Liebe jannopeter,

ich wünsche euch eine schöne Zeit.
Genießt das Meer, das Watt, die Gemeinsamkeit.
Ihr habt es euch sooo verdient.

Mit lieben Grüßen
krimi
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Offline chucks

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #55 am: 03. Juli 2014, 18:11:57 »
Einen wunderschönen Urlaub wünsche ich Euch!!!

Ganz viele Grüße

Carola

Offline jannopeter

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #56 am: 01. August 2014, 11:10:01 »
Hallo ihr Lieben
Unser Urlaub an der Nordsee war toll. Vlt weil wir kaum etwas erwarten konnten - so schlecht wie es meiner Tochter noch paar Tage zuvor ging. Aber dort war alles in laufnähe - nicht so wie bei uns Zuhause -ganz oben auf dem Berg im kleinen Dorf.

Dort sind wir dann mal zum Eis essen gelaufen, waren essen und durch die tägliche Bewegung ging's dann peu a peu besser. Sie hat sogar Drachen steigen lassen am Strand. Zwar sozusagen blind - sie kann nicht hochsehen weil ihr dann schlecht wurde. Na ja aber durch viel Erfahrung hat sie den Zug des Drachen erfühlt und ist so Looping geflogen. Nur festhalten mussten wir sie damit sie nicht aus dem Rolli gezogen wird.

Am Mittwoch hatten wir nun mrt und warten auf das Ergebnis. Seit gestern wird sie nach Combat therapiert. Mischung aus celebrex, temodal, einem Vitamin a hochdosiert und einer weiteren chemo. Alles im ständigen Wechsel. Aber alles oral. Kenne ein Mädchen die damit nach rezidiv und schlechter Prognose noch zwei Jahre gelebt hat.

Drückt uns die Daumen
Lg
Jannopeter

Offline Eva

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #57 am: 01. August 2014, 11:33:24 »
Liebe Jannopeter,

ich freue mich sehr, dass Euer Urlaub so schön war. Deine Tochter ist ein tolles Mädchen mit einem sagenhaften Kampfgeist und ich drücke Euch ganz toll die Daumen für ein gutes Ergebnis.

LG Eva

Der Gesunde weiß nicht, wie reich er ist.

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Offline Pem34

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #58 am: 01. August 2014, 12:08:28 »
Liebe Jannopeter,

immer wenn ich deine Einträge lese, geht mir die Gänsehaut über.

Ihr seid eine ganz starke Familie. Ihr wisst, was euch theoretisch bevorsteht und ihr versucht jeden gemeinsamen Moment zu genießen. Ich habe Hochachtung vor euch. Ich drücke euch für das MRT die Daumen und wünsche Euch noch ganz, ganz viel gemeinsame Zeit!

LG
Pem

Offline krimi

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Re:Rezidiv Nähe/im stammhirn - was nun?
« Antwort #59 am: 01. August 2014, 13:39:19 »
Liebe jannopeter,

herzlich Willkommen zurück.
Ich freue mich sehr, dass euer Urlaub so gut gelaufen ist und ihr eine schönen Zeit hattet.

Meine Daumen für ein gutes MRT-Ergebnis sind für euch gedrückt und auch, dass die neue Therapie anschlägt.

Fühl dich in den Arm genommen.
krimi
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