Abwarten-Ja-Nein?

[Preda]

Hallo Leute,
ich bin hier noch ziemlich neu und etwas orientierungslos..im Forum und leider auch immer noch was ich in Bezug auf mein Meningeom anstellen soll?
Ich habe ein 11mm x11mm grosses Menigeom Längsausdehnung 7mm mit Kontakt zum linkem Sehnerv.  Dies wurde am 12.03.14 festgestellt. Ich war wegen wiederkehrenden Sehstörungen beim MRT.
Tja, nun hab ich den SALAT..einen Befund, aber keine Lust auf eine OP.
Die Meinungen der Neurochirurgen gehen auseinander, was abwarten oder schnelle OP betrifft. Dadurch bin ich noch mehr verunsichert. Persönlich tendiere ich aber zum Abwarten. Wer hat ähnliche Zweifel gehabt oder hat diese noch. Und gibt es hier jemand der es so wie ich mit anderen Heilmethoden sprich TCM etc.. versucht?
Freue mich über jede Antwort.
preda

[TinaF]

Hallo Preda,

Du kannst ruhig in Deinem bisherigen Thread weiterschreiben, dann müssen wir nicht immer Deine Vorgeschichte suchen.

Wie viele NC-Meinungen hast Du denn bisher? Warst Du in Mainz? Was haben die gesagt? Wo warst Du noch?

Die Entscheidung, ob OP oder (noch) nicht, kann Dir von uns keiner abnehmen. Ich kann zu gut verstehen, dass Du "keine Lust auf eine OP" hast, die hatten wir alle nicht. Aber Du hast doch die Argumente der Ärzte, die müssen sich ja irgendwie geäußert haben. Wenn das Meningeom noch klein ist, kann man es vielleicht noch leichter entfernen, gerade wenn es am Sehnerv sitzt. Andererseits ist das Meningeom vielleicht noch so klein, dass man deswegen abwarten kann. Beim Schreiben meiner Sätze merke ich eindeutig, wohin ich tendieren würde, aber um mich geht es nicht.

Mit TCM kenne ich mich nicht besonders aus, ich versuche mich dagegen gern mal an Globuli und Schüssler Salzen und ich habe meiner Meinung nach damit auch schon Erfolge erzielt. Woran ich aber nicht im Geringsten glaube, dass man mit alternativen Heilmethoden was bei einem Meningeom ausrichten kann. Du darfst nicht vergessen, dass Meningeome im Normalfall gutartig und damit kein Krebs sind. Und wenn die Dinger raus müssen, dann müssen sie raus und das geht halt nur mit Hilfe eines Neurochirurgen.

Also erzähle mal, was Du bisher unternommen hast und was Dir ärztlicherseits berichtet wurde, damit wir ein besseres Bild bekommen.

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Preda,

wer hat schon Lust auf eine OP und dann noch am Kopf? Du bist unsicher, wie Du Dich entscheiden sollst. Offensichtlich haben sich die aufgesuchten Neurochirurgen etwas schwammig, also nicht konkret geäußert? Mich ärgert so etwas, denn ich bin eher der Typ, dem man klipp und klar sagen muss "so, spätestens in xxx Wochen sollte das Ding raus sein." Da es bei mir aber immer wieder heißt "ohne Eile"," keine Dringlichkeit", zögere ich die OP immer und immer wieder hinaus.

Zu Dir: haben Dir die Ärzte erklärt, was mit dem Sehnerv passieren könnte, wenn das Meningeom weiter wächst? Das kann man sich eigentlich auch als medizinischer Laie vorstellen. Ist der Sehnerv zum jetzigen Zeitpunkt zu erhalten? Das sind doch die Risiken und Vorteile, über die ein NC mit dem Patienten reden sollte.
Aber bitte, Du warst in den Beratungen und kannst uns berichten. Vielleicht wird Dir beim Schreiben des Gedächtnisprotokolls einiges klarer.

LG
Bluebird

[KaSy]

Liebe Preda,
Du bist wegen wiederkehrender Sehstörungen zum MRT gegangen.
Was hast Du denn erwartet, als Du diese (teure, aufregende, belastende) Untersuchung machen ließest?
Wenn sie nichts finden - gut.
Wenn sie etwas finden - auch gut.
Da komme ich nicht mit.
Du hast eine Ursache für bereits bestehende Symptome gefunden!
Ich will ja nicht sagen, sei froh drüber, aber wenn ich immer mal wieder höre/lese, wie viele Monate Leute mit Symptomen die richtige Diagnose gesucht haben, da sag ich schon, Du hast Dir viele ungewisse Arztbesuche erspart. (Mir hätte ein verantwortungsvollerer Radiologe auch bereits 20 Monate vorher sagen können, was sich in meinem Kopf breit macht.)
Ja, klar, jetzt kommt die Angst.
Aber hoffst Du wirklich, dass wait-and-see Deine Sehstörungen verbessert, weil der Tumor denkt: Ups, sie hat mich gefunden, da mache ich mich jetzt ganz klein und halte mir die Augen zu ...
Lass Deine Panik nicht größer werden.
Such Dir den richtigen NC, das richtige KH (War nicht Mainz mehrfach empfohlen worden? Muss ich in Deinem anderen Thread suchen?) und dann bring es hinter Dich.
Ein Tumor so dicht an einem derart wichtigen Funktionsbereich, der schreit nach Ausquartierung!
KaSy

[frauypsilon]

Hallo Preda,

ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen.

Zur TCM: Ich habe mit den verschiedenen Säulen der TCM (u.a. chinesische Teemischungen, individuell abgestimmt und Akupunktur) jahrelang meine Migräne behandelt (man klammert sich ja an jeden Strohhalm), ohne Erfolg. Zur Stärkung des Immunsystems und bei verschiedenen anderen Krankheiten vermag die TCM sicher wertvolle Dienste zu leisten, aber ich halte es für unmöglich, dass TCM bei neurologischen Krankheiten etwas bewirkt, bzw. einen Tumor zum Verschwinden bringt. Und den Arzt, der meint, dass er damit sogar einen Tumor in Angriff nehmen kann, würde ich persönlich mir sehr sehr genau ansehen, sprich, eher Abstand nehmen. Aber das ist meine Meinung.

Wenn du unsicher bist, hol dir noch eine weitere Meinung ein. Mein erster NC war auch eher Larifari ohne klare Aussage. Bei meiner Zweitmeinung habe ich mich sicher aufgehoben und gut beraten gefühlt. Dort hatte ich, obwohl ich lieber wait-and-see fahren wollte, dann doch entschieden, mich kurzfristig operieren und den Mitbewohner entfernen zu lassen.

Wichtig ist ein Arzt, dem du vertrauen kannst. Und geh mit deiner Fragenliste und einem Begleiter in die Gespräche, das hilft ungemein, Klarheit zu finden.

Alles Gute,
lg
frauypsilon

[Preda]

Hallo Leute,"
danke für die Antworten. Fühle mich gerade mal so, als ob mir jemand "den Kopf gewaschen hat :-)". Also ich war in Mainz, dort habe ich mich vorgestellt und der NC hat gesagt nicht warten..sofort OP, er hätte schlechte Erfahrung mit den Dingern.
In Karlsruhe war ich auch, der NC hat gesagt, es würde nichts Schlimmes passieren, wenn ich noch nen halbes Jahr abwarte. Da der Tumor ja sehr langsam wächst.
Mein Hausarzt und auch der Augenarzt haben im Gespräch gemeint, die großen Kliniken wären natürlich auf eine OP aus, würden ja dafür bezahlt...und deshalb drängen Diese.
Ja, ich habe Sehstörungen, aber halt nicht täglich und auch mal 1-2 Wochen gar nichts, dann fühle ich mich ja gesund und habe Angst das ich nach so ner Op schlimmere Probleme habe als vorher, da kann ja auch genug passieren.
Ich habe jetzt Kontrolltermin Anfang Juli, danach wollte ich mich endgültig entscheiden..? Leider habe ich wirklich keinerlei Vertrauen in die klassische Schulmedizin, zu oft enttäuscht.
Wie steckt man den die OP am Kopf so weg? Sie sagten, das sie durch meine Augenbraue reingehen würden, ob das gut ist oder nicht weiß ich nicht, ist ja doch ziemlich mittig im Gesicht!
werde wohl jetzt mal mehr hier lesen, ich habe mich immer davor gedrückt , um mich nicht verrückt zu machen.
Ganz lieben Gruß an alle..
Preda

[Bluebird]

Hallo Preda,

eigentlich kommen beide Kliniken in Mainz und Karlsruhe doch zum gleichen Ergebnis, nämlich, dass der Tumor entfernt werden sollte. Karlsruhe lässt Dir derweil noch 6 Monate Zeit. Du hoffst natürlich, dass das Meningeom nicht mehr wächst. Das würde Dir Zeit schenken, Dich jedoch in der ständigen Ungewissheit lassen, ob der Tumor nicht doch gerade wächst und Schaden anrichtet.
Ein Tumor, der um den oder in den Sehnerv wächst, würde bedeuten, dass Deine Sehkraft auf dem betroffenen Auge nicht nur eingeschränkt bleibt, sondern womöglich endgültig verloren geht. Ein  Tumor mit der Lokalisation ist selbst für sehr erfahrene Neurochirurgen eine Herausforderung.

Der Schnitt durch die Augenbraue bietet sich an, weil das OP-Gebiet so gut erreichbar ist.
Frage beim nächsten Gespräch nach Vor- und Nachteilen und möglichen Optionen.

Und glaube uns: TCM hilft nicht gegen Meningeome. Diese gutartigen Wucherungen aus der Hirnhaut verschwinden nicht durch Einnahme von Medikamenten oder Globuli.

Erfahrungsberichte von bereits opererierten Betroffenen wirst Du sicherlich noch bekommen. Ich hoffe, sie machen Dir Mut.

LG
Bluebird

[frauypsilon]

Hallo Preda,

zur OP: Jeder steckt so eine Operation anders weg. Mein Meningeom sass an einer anderen Stelle als deines. Die Operation selbst habe ich sehr gut überstanden, hatte tolle Operateure, die mir auch die große Angst davor, die wohl jeder hat, weitestgehend nehmen konnten. Und es ist so, wenn du erst mal in der Klinik bist, wirst du sehr viel ruhiger.

Meine Operation ist jetzt ca. 8 Monate her und ich kämpfe noch mit mangelnder Belastbarkeit und schlechtem Reaktionsvermögen und diversen anderen Dingen, aber das liegt auch immer daran, welcher Bereich des Gehirns betroffen ist. Trotzdem bin ich froh, dass das Teil draußen ist, denn es hat auch mir schon Probleme bereitet.

Jedes Gehirn ist anders. Manche können schon sehr schnell wieder ganz normal den Alltag leben, arbeiten gehen etc. und bei manchen dauert es länger.

Ich habe eine Freundin, die ein Meningeom hinter dem Auge hatte. Sie hat die Operation sehr gut überstanden, keinerlei Kopfschmerzen mehr oder ähnliches, ist belastbar und Vollzeit berufstätig. Sie hat noch eine Einschränkung im Sehfeld. Ihr Tumor war aber sehr viel größer als deiner und ist leider erst sehr spät entdeckt worden. Aufgrund der Größe konnte er nicht ganz entfernt werden und wurde nachbestrahlt. Sie wünschte sich, sie hätte einen guten Diagnostiker gehabt, der ihre Sehstörungen nicht auf die Psyche und Stress geschoben hätte, dann hätte früher operiert werden können.

Aber - wie gesagt - jede Geschichte und jeder Verlauf ist anders, so wie auch jedes Gehirn anders ist. Ich denke, bei der Lage, die dein Tumor hat, und den Problemen, die er schon macht, solltest du ihn auf jeden Fall bald entfernen lassen. Das ist meine Meinung. Wie gesagt, wenn du noch unsicher bist, hol dir ruhig noch eine dritte Meinung ein.

lg
frauypsilon

[KaSy]

Liebe Preda,

Du bist wegen des OP-Weges durch die Augenbraue besorgt.
Das kann ich gut verstehen.

Aber wie bzw. wo stellst Du Dir den OP-Zugang günstiger vor?

Dieses Vorgehen ist ein enormer Fortschritt!
Viele von uns tragen "Bügelschnittnarben" von Ohr zu Ohr. Und auch das war bereits ein (kosmetischer) Fortschritt gegenüber dem Zugang auf dem kürzesten Weg zum Tumor. Immerhin liegt die Bügelschnittnarbe versteckt unter den Haaren. Aber diese enorm lange Naht hat auch viel länger zum Heilen benötigt, es gab nicht selten Wundheilungsstörungen und im späteren jahrelangen Verlauf diese Narbenschmerzen bei klimatischen Veränderungen.

Der Zugang bei Dir ist erstens sehr klein und zweitens unter der Augenbraue versteckt. Diese kleine Narbe wird rascher heilen und nicht mehr zu sehen sein. Sie wird Dir auch später kaum Probleme bereiten. An dieser Stelle wird die Naht gut verheilen, da die Haut dort fast nicht bewegt wird.   

Ich hatte vor vier Wochen eine OP am Daumengelenk, diese Narbe ist sicher etwa genauso klein wie Deine künftige, aber da der Daumen viel öfter bewegt wird, sieht sie nicht so toll aus, sie ist etwas breit gezogen. Das passiert bei Dir nicht. Und die vier Wochen wird die Nahtheilung bei Dir unterbieten.)

Das bedeutet jedoch nicht, dass Du damit rechnen kannst, nach vier Wochen arbeiten zu gehen. Eine OP am Kopf ist sehr viel ernsthafter als eine OP am Daumengelenk.
Du wirst länger brauchen. Ich würde Dir dringend empfehlen, eine Anschlussheilbehandlung zu nutzen, die im Krankenhaus beantragt werden kann, auch wenn Du Dich nach der OP gut fühlen solltest und keine Ausfälle irgendeiner Art hast, was auch nicht zu erwarten ist. Aber die körperliche Gesundung ist das eine, die Psyche muss aber auch "verstehen" was da eigentlich geschehen ist. Dafür ist eine Zeit für Dich, ohne Verpflichtungen, zum Ausruhen und Zu-Dir-kommen sehr gut geeignet. Du wirst von dieser AHB auch nicht geheilt entlassen, sondern zur Weiterbehandlung zum Hausarzt geschickt, der Dir auch noch etwas Ruhe gönnen sollte. Du wirst Dich nicht schlecht fühlen, wenn Du dann zu Hause bist. Aber die Anstrengungen durch eine zu frühe Arbeitsaufnahme können Folgen erzeugen, die Du nicht haben willst.
Rechne durchaus mit einigen Monaten und einer anschließenden schrittweisen Wiedereinarbeitung.

Sei zunächst einmal froh, dass Du nur ab und zu Sehprobleme hast. Der Zeitpunkt für eine OP wird nicht günstiger. Aber es ist immerhin noch so viel Zeit, dass die OP gut geplant und in Ruhe verlaufen kann. Ich würde das halbe Jahr lieber nicht abwarten wollen.

Hab Mut, es geht um Dich. Sei Dir jetzt die beste Freundin.
KaSy

[krimi]

Liebe Preda,

was deine Besorgnis über den besten Zugang zu deinem Meningeom betrifft ... lies doch einmal den Bericht von Bella.

Bei diesem Link beginnt der Bericht von Bella http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7653.msg57956.html#msg57956
und bei dem nächsten Link erfährst du wie die Narbe später aussah bzw. aussieht. http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7653.msg638443.html#msg638443

Durch den Schnitt über oder in der Augenbraue, war ihr Auge angeschwollen.
 
Bella hatte nach der OP zum Kühlen ihres Auges  kalten schwarzen Tee erhalten, in dem sie Kompressen eintauchte und nach dem Ausdrücken auf ihr Auge legte. Die Schwellug ging recht schnell zurück.

Lass dir durch diesen Bericht Mut machen.

Viele Grüße
krimi

[Igelchen]

liebe pedra,

so wie kasy und krimi möchte ich dir auch mut machen! ich bin zwar ein anderer fall bei dem man leider nicht "nur" von der augenbraue her operiert werden konnt, doch habe ich jamanden persönlich kennengelernt, die ebenfalls über der augenbraue operiert wurde.

es war glaube ich weniger als ein viertel jahr her und ich mußte echt ganz nahe mit den augen herangehen und hätte sie nicht erwähnt welche augenbraue denn aufgeschnitten wurde, ich hätte es auf anhieb nicht bemerkt.

auch mit kasys vorschlag einer ahb kann ich nur zustimmen. man sollte nie die psyche außer betracht lassen, die sich auch noch einige wochen später meldet und wehemennt nach einer auszeit schreit. dieses durcheinander im kopf könnte dich sehr verwirren und es kann auch angst auslösen weil du dich so noch nie erlebt hast. daher ist es auch gut möglich, dass du dann sogar mehr zeit in anspruch nehmen musst als es bei einer rehct zeitnahen ahb gewesen wäre.

meine zeilen sind nur als nebenbeihilfestellung. die entscheidung wait and see kann ich weder beurteilen, noch kann ich sie dir abnehmen. ich hatte den entscheidungsdruck nicht, aber ich könnte mir vorstellen, dass ich wie kasy vom gefühl her einfach das "ding" rausholen zu lassen.

achte auf dich und du wirst den zeitpunkt bemerken für was du dich entscheidest und ich wünsche dir, dass du viele liebe menschen um dich hast, die deinen entschluß respektieren und dich nicht so beeinflussen, dass du erneut verunsichert bist und du bei einer entscheidung von vorne anfangen mußt.

alles liebe

igelchen

[TinaF]

Hallo Preda,

Igelchen hat das sehr gut geschrieben:

meine zeilen sind nur als nebenbeihilfestellung. die entscheidung wait and see kann ich weder beurteilen, noch kann ich sie dir abnehmen. ich hatte den entscheidungsdruck nicht, aber ich könnte mir vorstellen, dass ich wie kasy vom gefühl her einfach das "ding" rausholen zu lassen.

Ich hatte auch keinen "Entscheidungsdruck", mein Meningeom war so groß und hat heftigste Beschwerden verursacht, so dass ich gar keine andere Wahl hatte, als es entfernen zu lassen. Aber als mir damals in der Augenklinik eröffnet wurde, dass ich einen Hirntumor hätte, war mein allererster Gedanke: "Das Ding muss raus!" Das wurde mir dann ärztlicherseits in der Neurochirurgie auch so bestätigt, bei der Größe und den Beschwerden gab es kein Abwarten mehr. Angst hatte ich trotzdem, eine Angst, die ich auch heute mit Worten kaum beschreiben kann. Hirntumor, Kopf-OP, Horror pur!

Bei mir wurde übrigens ein Bogenschnitt von Ohr zu Ohr gemacht, die Narbe ist ungefährt 16 cm lang und ich habe mir ihr viel mitgemacht, Wundheilungsstörung, Schmerzen bei Wetterwechsel. Durch das Zurückschieben der Kopfhaut bei der OP wurden die Haarwurzeln auf dem Oberkopf geschädigt, so dass mir ein paar Wochen nach der OP alle Haare auf dem Oberkopf ausfielen und ich mit einer "verrutschten Tonsur" rumlaufen musste. Die eigentliche OP-Narbe wurde zu dem Zeitpunkt schon wieder etwas von den Haaren verdeckt, dafür hatte ich dann oben auf dem Kopf keine Haare mehr. Wenn ich mir vorstelle, man hätte mich auch mit einem relativ kleinen Schnitt im Bereich der Augenbraue operieren können...

Wir alle verstehen, dass Du Angst hast. Und es gibt sicherlich auch viele, die mit der Schulmedizin so ihre Probleme haben. Aber weder Deine Angst vor der OP noch Deine Bedenken hinsichtlich der Schulmedizin helfen Dir in Deiner Situation weiter. Es kann Dir leider auch keiner sagen, wie Du die OP wegstecken wirst. Jeder reagiert anders, bei jedem läuft es anders, wir hatten hier die totalen Überflieger, die sich schon 24 Stunden nach der OP wieder gemeldet haben und welche, die mehrere Wochen brauchten, bis sie daran denken konnten, wieder zu schreiben. Manche arbeiten relativ zeitnah nach OP bzw. AHB wieder, andere brauchen Monate. Bei manchen läuft es irgendwann wieder (fast) so wie früher, andere können nicht mehr arbeiten oder müssen die Arbeitszeit reduzieren. Irgendwo wirst auch Du Dich nach der OP wiederfinden, wo genau bleibt abzuwarten.

Ich hoffe, dass Du Menschen hast, die Dich durch diese schreckliche Zeit voller Ungewissheit und Angst begleiten. Entscheide Dich bald, danach wird es Dir wahrscheinlich schon etwas besser gehen.

LG TinaF

[Igelchen]

hallo,

ups............ich habe wohl die ganze zeit deinen namen falsch geschrieben.........sorry (für die anderen: net auslache das hat net mit meinem dialekt zu tun, ne mein köpfle spielt als nen streich mit mir )..................aber ich muß mich au mal loben: ich hab es aus eigener kraft bemert!!!!!!!!!!)

also preda, die tips waren von mir

s igelchen

[Preda]

Hallo Leute,
danke für die Antworten.
Ich habe jetzt am 11.6. einen OP Termin in Mainz bei Dr. Ayyad.
Tja, habe mich entschieden, auch aufgrund eurer Antworten, dann vorerst mal Danke. Angst und Unsicherheit bleiben, da es mir nach wie vor an den meisten Tagen gut geht. Warum auch immer die Sehstörungen kommen und gehen, ist mir unerklärbar. Einfacher wäre die Entscheidung wenn ich fortwährend Probleme hätte.
Glaube meine Familie befürchtet immer noch, das ich absage. :-(. Bin wohl ein großes Weichei was Krankenhausaufenthalt betrifft. Hoffe ich bekomme was zur Beruhigung, sonst lauf ich noch ne Stunde vorher weg :-)..
Na, hoffe die Woche geht schnell rum.
glg
Preda

[TinaF]

Hallo Preda,

Du hast eine Entscheidung getroffen, das ist sehr gut. Und Du hast eine gute Entscheidung getroffen, denn von Mainz und Dr. Ayyad habe ich bisher nur das Beste gehört.

Du hast jetzt noch Zeit, alles für den Krankenhausaufenthalt zu organisieren. Nimm Dir Hörbücher oder Musik mit, denn das Lesen klappt nicht unbedingt kurz nach so einer OP. Entscheide von Tag zu Tag, ob, wen und wie lange Du Besuch haben möchtest, Ruhe ist in den ersten Tagen wirklich wohltuend. Wenn Du am 11.06. operiert wirst, dann wirst Du ja vermutlich am 10.06. in Mainz antreten. Mir hat man am Tag vor der OP ein Beruhigungsmittel gegeben und auch noch am Morgen des OP-Tages. Und wenn man das in der Klinik nicht automatisch machen sollte, kannst Du jederzeit nach einem Beruhigungsmittel verlangen.

Ich wurde viel ruhiger, als ich endlich im Krankenhaus war. Man ist dann Teil des "Getriebes" und alles geht seinen Gang. Es werden ja noch etliche Untersuchungen gemacht und Aufklärungsgespräche mit Dir geführt. Ich wünsche Dir sehr, dass auch Du ruhiger wirst, wenn es erstmal soweit ist. Meine Daumen sind Dir jetzt schon sicher. Und natürlich wünsche ich Dir, dass die OP erfolgreich verläuft und Du schnell wieder auf die Beine kommst. Wobei "schnell" relativ ist, jeder braucht seine Zeit und Rekorde muss hier keiner aufstellen.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF