Hallo!
Ich (42)bin seit knapp 2 Jahren stille Mitleserin und möchte heute mal über "unseren" Krankheitsverlauf erzählen.
Am 16.Juni 2012 hat mein Mann(42) aus heiterem Himmel einen Grand-Mal-Anfall bekommen,bis dato schien er kerngesund.Also schnell Krankenwagen gerufen und los ging der Albtraum.Im KH dann ein erstes CT und die Diagnose "Da ist was,was da nicht hingehört",mehr konnte oder wollte die Ärztin nicht sagen.Am nächsten Morgen,als mein Mann ALLEINE war,kam dann ein ganz schlauer Oberarzt und sagte meinem Mann,er würde Wert auf Offenheit legen ,und das mein Mann wohl einen Hirntumor hat und das das bestimmt eine Metastase von Lungenkrebs wäre,inoperabel und er nur noch wenige Monate zu leben hätte.WOHLGEMERKT:Es waren noch keinerlei anderen Untersuchungen ausser das CT nachts gemacht worden.Als ich im KH ankam und das hörte,fühlte ich mich wie vom Zug überfahren,als ob die Welt einen Moment anhält und dann fällt man und fällt man...........ich hab sofort nach diesem Arzt verlangt.Ich hab im ersten Schock die Diagnose gar nicht in Frage gestellt,ich hab mir nur gedacht,wie kann der das einem Menschen,der grad alleine ist,einfach so vor den Kopf knallen?
?Es kam dann eine andere Ärztin (diesen Oberarzt habe ich nie zu Gesicht bekommen) und erklärte uns,das da wohl eine "Raumforderung" (mein Lieblingswort
) im Kopf ist und was jetzt alles für Untersuchungen anstehen.MRT mit Kontrastmittel vom Kopf,dann vom ganzen Körper,um zu sehen,ob es eine Metastase ist.Eine Woche lang hieß es zittern und beten,bis dann klar war,es ist "nur" ein Hirntumor,keine Metastase und aufgrund der Kontrastmittelanreicherung im Tumor schon die erste vorsichtige Vermutung,das es ein Menignom ist.Alle Untersuchungsergebnisse wurden der Neurochirurgie im Klinikum AC vorgelegt und die meinten,das sähe sehr gut aus zum Operieren.Diese Berg-und Talfahrt,erst die potentielle Todesdiagnose und dann Entwarnung,ist "nur" ein Menignom und sehr wohl operabel......es war die Hölle.......3 Wochen später war dann die OP. 6 Stunden warten,hoffen,beten......dann die erlösende Nachricht,alles gut verlaufen und ich durfte sofort auf die Intensivstation.Mein Mann erkannte mich
und schien erstaunlich fit zu sein.Es gab keinerlei Ausfallerscheinungen oder sonst irgendwelche Probleme.Ich habe dann in den nächsten Tagen nur noch gestaunt:Keine 24 Stunden nach der OP lief er schon durch die Gegend,er hatte KEINE!! Schmerzen,zu keinem Zeitpunkt der ganzen Geschichte.Er hat nicht mal ´ne Kopfschmerztablette gebraucht.Ich sprach dann auch mit dem Neurochirurg,der ihn operiert hat,es war alles entfernt worden(zumindest auf Sicht),es musste ihm zwar ein Stück Schädel ersetzt werden aber das war es auch schon.Dann kam irgendwann das Ergebniss der Gewebeuntersuchung und die höchst offizielle Diagnose war dann :Menignom WHO Grad 2 rechts vorne (hab vergessen wie das auf Arztdeutsch heißt
) Größe: 9cm x 6cm x 4cm ........also Apfelsinengröße
........Aber:alles entfernt! Und mein Mann hatte nichts,keinerlei Probleme,keine Schmerzen......3 Wochen nach der OP bekam er dann eine Thrombose im Bein,das war dann natürlich schöne Scheiße,kurz nach so einer OP Marcumar nehmen war natürlich sehr gefährlich,aber auch das ist gut gegangen.Nach 5 Monaten konnte mein Mann ohne Reha oder so wieder voll arbeiten gehen.Es wäre auch schon früher gegangen,wenn das Marcumar nicht gewesen wäre.Nach 3 Monaten dann erste Kontrolluntersuchung:Alles weg,nichts mehr zu sehen.Das Gehirn war wieder in normaler Position(es war von diesem Riesending komplett zur Seite verschoben worden),alles gut.Dann,nach einem halben Jahr wieder Kontrolle.......für mich war das Thema "Tumor" eigentlich abgehakt.....ich hatte schlicht und einfach verdrängt,das bei WHO Grad 2 gerne Rezidive auftreten.....dementsprechend zog es mir den Boden unter den Füssen weg,als der Arzt uns die MRT-Bilder zeigte und 2 neue Stellen zu sehen waren,direkt am Operationsrand........mir knickten die Beine weg,ich musste sofort raus aus dem Raum und konnte nur noch heulen......eigenartigerweise haute mich das mehr um als die erste Diagnose.......ich weiß bis heute nicht,warum das so war.Die Rezidive waren nur ein paar Milimeter groß,nichts im Vergleich zu vorher.....aber trotzdem...es war für mich eine Katastrophe.....der Radiologe sagte dann,dass das zwar "ärgerlich" ,aber in den Griff zu kriegen wäre......interessanterweise haben der Radiologe,der Neurologe,der Neurochirurg und meine Hausärztin,unabhängig voneinander,das Wort "ärgerlich" in diesem Zusammenhang benutzt.Ich fand das seltsam......"ärgerlich" ist,wenn man die frischgewaschene Bluse mit Kaffee vollplempert oder ´nen fetten Pickel auf der Nase bekommt,kurz vor dem ersten Date
aber ein Neuauftreten eines Hirntumors???
..... mir sind ´ne Menge anderer Wörter dazu eingefallen.....Mist Kacke Scheiße und so
....nun ja....... die Neurochirurgen rieten zu einer OP,räumten aber ein,dass das eine schwierige OP wird,da man nicht in dem künstlichen Schädel ein Loch machen könnte,also mußte das ganze Stück,immerhin so 15 x 20 cm groß,entfernt werden.Wir sind dann nach Hause und haben dann selbst im Internet recherchiert.....ich bin bis heute stocksauer,das wir nur durch eigene Recherche auf die Gamma-Knife-Methode aufmerksam wurden,uns aber kein Arzt davon erzählt hat.Denn die Bedingungen für diese Behandlung waren bei meinem Mann optimal.Also Termin in Krefeld im Gamma-Knife-Zentrum gemacht und das ok von den Ärzten bekommen,wenn........ja....wenn die Krankenkasse zustimmt........ich könnte mich jetzt echt noch stundenlang darüber aufregen,das die Krankenkasse ohne Weiteres eine lebensgefährliche OP mit den eventuell daraus entstehenden Folgekomplikationen bezahlt,aber für die weitaus schonendere und ungefährlichere Gamma-Knife-Behandlung ein Antrag gestellt werden muss.Prompt hat die Krankenkasse auch erst mal abgelehnt,aber dann,von sich aus!!!,nach erneuter Überprüfung der Akten doch noch zugestimmt......und dann ging es für meinen Mann ab in die Röhre,quälende 3 Stunden wurde er mit dem Laser "beschossen",danach hatte er ziemliche Kopfschmerzen,was normal ist,und am nächsten Tag ist er wieder normal zur Arbeit gegangen........ca.2 Monate später hatte er einen leichten Anfall,wieder Panik,direkt nach Krefeld zur Kontrolle.......aber es hatte sich nur ein kleines Ödem gebildet,was auch eine relativ normale Nebenwirkung der Bestrahlung ist.Das einzige nervige für meinen Mann war,mal wieder ein halbes Jahr kein Auto fahren......nun ja....kann man mit leben,finde ich
...dann letzes Jahr im Dezember die erste offizielle Kontrolluntersuchung nach der Bestrahlung und siehe da,die Tumore schrumpfen
unendliche Erleichterung und diesmal Freudentränen........seit Februar darf mein Mann auch wieder Auto fahren....alles gut......ja....und nun ist wieder ein halbes Jahr um und morgen steht die nächste Kontrolle in Krefeld an.....und ich habe Angst........es gibt zwar keinen Grund dafür,aber nachdem mir letztes Jahr durch das neuerliche Auftreten des Tumors so der Boden unter den Füßen weggezogen wurde,mache ich mich jetzt eben lieber auf das Schlimmste gefasst........und das ist auch scheiße.........ich versuche immer noch,eine Einstellung dazu zu bekommen,dass das eben jetzt zu unserem Leben dazugehört........ich sage mir selber ständig:ist ja gut,das er so kontrolliert wird,dann kann man schnell auf Rezidive reagieren......wenn ich hier auch andere Krankheitsverläufe mitlese,haben wir ja noch unheimlich viel Glück im Unglück gehabt.....aber trotzdem.....es ist wie ein dunkler Schatten,der mich permanent verfolgt.........so,jetzt habe ich einen ganzen Roman geschrieben
das ist also "unsere" Geschichte....jetzt heißt es bis morgen wieder abwarten.....um dann hoffentlich dem Tumor den Stinkefinger zeigen zu können
....zumindest wieder fürs nächste halbe Jahr.....
Liebe Grüße an alle,
Tanja
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