HirnTumor-Forum

Autor Thema: Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...  (Gelesen 117030 mal)

Offline Igelchen

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #90 am: 20. April 2012, 11:07:56 »
Hallo sharaman,

endlich höre ich mal, dass es ,dies ist zwar schade, aber auch von alle dem berichten. Immer oder oft bzw. immer wenn ich in dieser klinik bin höre ich von dort ist alles ok und die kennen miemand anderen der gleiche symtome hat.
Also ich wollte nur sagen die Kraft für euch kann ich dankend für die meine zurückgeben. hatte super schlechte nacht und ich bin auch gleich weg..gut doch noch heute morhen reingeschaut zu haben. Schöne Wochenende für alle.
Herzliche Grüße
Igelchen
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Offline Igelchen

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #91 am: 23. April 2012, 12:48:52 »
Guten morgen,

ich habe gerade hier im Forum etwas durchgeschaut und versvhidente themen angesen, so z.b. wegen Kliniken und hilfe ratschläge von den hier betroffenen und Angehörige. das hat mir glaube ich ein Stück weitergebracht.

Ich habe jetzt von Hausärztin den original op Bericht als Kopie bekommen. Morgen gehe ich zum Schmerztherapeuten und gebe ich diesen bericht sowie dann auch den letzten bricht in dem die Verschiebung der platte und den verwahsungen steht. und bitte dass ich eine üBerweisung in eine andere Klinik bekomme.

hier haben einige Mainz, Tübingen und Freiburg genannt. Ich denke ich werde in Freiburg mal anrufen und das alles erzählen ud sagen dass ich Übereissung habe und ich einen Termin brauche rechtzeitig damit mein Mann mit mir dort hinfahren kann weil ich ja noch nicht Auto wieder fahren kann und alles was bewegt oder ich viel Stress bekomme ich nicht mehr hin krieg. Ich hab auch gelesen dass einige sagen dass zuerst besser ging dann wieder runter ging. das hab ich ähnlich obwohl ab mai 2007 alles mal hoch mal runter ging zusatztkomlikationen.

Nach dem Palliativaufenthalt hsb ich gmerkt ja super wenn das so bleibt bin ich so gut wie glücklich trotz dem rest. Die zusatztablette hält mein totalaufallzusammenbruch in Schach, und den restschmerz war dann erträglich lebenswert. aber seit dezember 2011 gehts nur bergab. und ich habe die letzten 3-4 wochen täglich merh zusatzttropfen novalin genommen. ist doch kein dauerzustand und richtig gut isses dann au net.

Schwindel, kurzzeit dicke hubbel am kopf verteilt schtiche und konzentraiton mein mann sagt auch ich red manche mal mit richtig namen dann anderen und dann wieder richtig an. Meine freundin gestern meinte dann auch das ist grad nicht so schön mein Zustsnd. also ich werde auch schritt für Schritt meine dinge in Angriff nehmen und vielleicht schreibt ja einer nochmals.


Vielen dank auch an alle!!!ist wie viele sagen dieses Formum ist schon gut dass man schreiben kann und Unterstützung bekommt das ist bessere als manchmal eine Tablette einwerfen..mach ich eh nicht gern und das weil ich eh gegen die dinger ar beruflich (in Apotheke) und später bis ich jetzt nicht mehr kann homöopatisch beruflich zu tun hatte...das ist aber icht ausreichend mehr.

Schöne Woche an ALLE und laßt es euch gut gehen!!
Alle guten Wünsche
Andrea (Igele)
« Letzte Änderung: 23. April 2012, 12:57:49 von fips2 »
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Offline probastel

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #92 am: 23. April 2012, 15:02:33 »
Hallo Andrea,

es ist toll, dass Du endlich mal den OP-Bericht in den Händen hältst, zusammen mit den aktuellen und den alten Aufnahmen, können sich nun die Neurochirurgen in der neuen Klinik ein umfassendes Bild machen und eventuell so einen Weg finden wie sie Dir helfen können. Sollte der Deckel tatsächlich so weit eingesunken sein, dass er das Gehrin berührt, besteht allerdings dringender Handlungsbedarf.

Ich weiß nicht, wass in Deinem bisherigen Krankenhaus falsch läuft, aber normal ist das sicherlich nicht. Ich hoffe, dass das neue Krankenhaus Licht ins Dunkel bringen und einen Weg finden kann Dir zu helfen.  Wenn Dein Mann, Deine Freunde und Verwandten Dir sagen, dass Du immer wieder und gehäuft Namen verwechselst, dann ist wirklich an der Zeit sich eine zweite Meinung einzuholen, zumal man Dein Verhältnis zur bisherigen Klinik getrost als zerrüttet betrachtet werden darf.

Beste Grüße und viel Erfolg!

Probastel
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Antoine de Saint-Exupéry

Offline Igelchen

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #93 am: 25. April 2012, 10:12:19 »
Guten morgen,
vielen dank für deine guttuenden Antwort probastel. gestern hab ich bei schmerzarzt weitere tablette bekommen kandolon s long. ieine weitere cortisonteinnahme (2011 2 wie so interwall einnahmen, obwohl mir es da viele besser ging wollte sie noch nicht angehen, wär auch keine Dauerlösung. auf meine dinge wie dies namenverwechslung ist nicht eingenangen geworden. der Bericht ist doch gut was da drin steht ist ja weil eigentlich gut drin steht nicht als schlimm zu sehen. die frage wegen 2. Meinung wurde dafür beführwortet. notiert und ich soll Überweisung von Hausärztin holen. ich soll bedenken dass es nicht sicher wär dass wenn die platte nochmal gerichtet wird dann alles wieder ok wär und die verwachsungen am kleinhirn sind da und immer bei op schneiden entstehen Narben und die machen dann wieder neue verwachsungen es kann dann das gleiche also keine Besserung rauskommen und ich soll sehen das es natürlich dadurch auch bei mir schlechter werden kann und dann hab ich nichts davon. ich sagte dann aber wieviele tabletten soll ich denn noch nehem dann beschweren sich die Leber (eh schon doppelterhöhte werte aber auch hier für das was ich hab ist es doch ok zu berüchksichtigen), Nieren. das wär halt der preis  und die anderen beeinträchtigungen sind zwar weil schon so lange (alles an nerven was 2 jahre nach op sich nicht gefunden hat) her wahrscheinlich so zu tragen aber Geduld und Hoffnung. Hab dann gsagt hoffnung hab ich immer aber wenn das in meinem oberstübchen so bleibt dann werd mich halt z.b. sturze von treppen oder unebenen wegen so richtig auf die "schnauze"fallen lasen und wer weis was dann noch kommt. Meine Beinschiene (Karbon mit Stahlfeder ist am Samstag oberhalb von meinem Ferse gebrochen) hat mich so manchesmal vor einem Bruch an diesem Bein gerettet. bekomme neue auch gibts jetzt mehr und neuere die dann noch besser helfen wenn ich aber mal des Gleichgewicht nach vorne nicht mehr abbremsen und mich hintenrumfallen lassen kann ...aua....dieses ständige erschrecken und nicht wissen was grad um mich rum passiert konzentrier mich nur auf eine sache ist so stress ich bin fis und alle. fakt ist dich mache das mit der 2. Klinik was ja auch von euch gesagt wurde ich eh vor dr 1. op hätte machen sollen!!! allen die mir hier schreiben vielen 1000 Dank. Egal wer gerade hier vor einer Hürde ist innerlich fühle ich mit euch und bin wenn auch nicht zeitnah mit meinen besten Wünschen bei Ech!! Mir fehlt halt manchmal der Bezug zu den Geschichten der anderen weil ich einfach so lange weg war hier im Forum, schade sonst wär ich vielleicht viel früher ein stück weiter. Herliche Grüße Andrea
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Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #94 am: 15. August 2012, 21:29:48 »
Hallo zusammen,

mal wieder muss ich die Krankengeschichte meines Freundes auf den neuesten Stand bringen:

Seit Donnerstag geht es meinem Freund wieder schlechter, er bekam aus dem Nichts wieder Kopfschmerzen und seine üblichen Begleitsymptomen. Sonntag ging es dann in die Klinik. Seit der Angiographie gestern steht fest: Die Durafistel ist wieder da.

Die letzten Tage wurde er nun erst einmal therapiert mit Schmerzmitteln und Cortison, zwischenzeitig hat sich sein Befinden Gott sei Dank ein wenig gebessert. Die Fistel stellt die Neuroradiologen diesmal vor eine knifflige Aufgabe. Ob sie dieses Mal (es ist das dritte Mal..) wieder per Embolisation therapiert werden kann, ist noch unklar. Als Alternative bliebe nur die operative Entfernung, jedoch sträubt sich ALLES in ALLEN bei dem Gedanken daran, dass der Kopf noch einmal aufgemacht werden muss nach der schlimmen Vorgeschichte.

Wie es weiter geht, wird sich vermutlich in den kommenden 1-2 Tagen zeigen. Bleiben kann es so jedenfalls nicht, der Zustand meines Freundes ist untragbar.

Die positive Nachricht: Vom Tumor ist nach wie vor keine Spur mehr zu sehen (im November knacken wir die 3-Jahres-Marke!).

Ich werd Euch auf dem Laufenden halten...

Gruß,
dorf-ei

Offline Iwana

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #95 am: 16. August 2012, 14:26:27 »
Hallo Dorf-Ei
Find ich toll mit dem knacken der 3 Jahres Marke... Ich hoffe für das andere finden sie auch eine Lösung die dauerhaft besserung bringt. Wie gestaltet sich bei euch der Alltag mittlerweile?
Gruss Iwana

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #96 am: 21. Oktober 2012, 12:39:14 »
Hallo an alle!

Nachdem sich die Nerven hier wieder etwas beruhigt haben, möchte ich die Geschichte, von der ich im August angefangen hatte zu berichten, gerne zu Ende führen.

Wir haben hier ein paar nicht ganz so nette Wochen gehabt, um nicht zu sagen: Es war die Hölle.
Zwei Tage, nachdem ich das letzte Mal hier geschrieben hatte, erfuhr ich am Telefon auf der Hinfahrt zur Arbeit von der Chefärztin, was sie wohl die ersten Tage bewusst verschwiegen hatten, weil sie erst einmal alles mögliche drumherum untersuchen wollten.

'Sie würden leider die Verdacht haben, dass da doch wieder ein Tumor ist.' Einen Moment lang blieb dann erstmal alles stehen. Meine Atmung, mein Herz, die Welt.. 'Leider hatte man das ja die ganze Zeit schon befürchten müssen, nach der schlechten Histologie von vor drei Jahren. Es könnte das Meningeom sein, oder aber ein ganz anderer Tumor induziert durch die Bestrahlung. Für einen Tumor würde sprechen, dass er ja so gut auf das Dexamethason ansprechen würde.' Das war also der Moment, an dem mein schlimmster Alptraum seit 3 Jahren wahr wurde.

Ich hatte dann erst einmal einen Nervenzusammenbruch, bin auch nach kurzer Absprache mit meinem Chef sofort wieder nach Hause gefahren und musste für die zwei darauf folgenden Tage krank geschrieben werden. Nach einem längeren Gespräch mit meinen Eltern und reiflicher Überlegung entschied ich mich dann dazu, den Eltern meines Freundes nichts von dieser Hiobsbotschaft zu erzählen, ebenso wie meinem Freund selbst nicht. Dazu wollte ich die konkrete Diagnose, der Verdacht reichte mir nicht. Ich war mir zu dem Zeitpunkt sicher, dass sowohl mein Freund, als auch seine Eltern, diese Nachricht nicht verkraften würden.

Nachmittags bin ich dann - unter dem allergrößten Zusammenreißen - zusammen mit seiner Mutter meinen Freund im Krankenhaus besuchen gefahren. An diesem Tag gab es keinen Arzt, kein weiteres Gstenespräch mehr. Den kommenden Tag fuhr ich allein zu meinem Freund, und lief dort gleich einem Stationsarzt in die Arme. Er teilte mit, dass die Chefärztin uns am nächsten Tag, Samstag, gerne zusammen sprechen würde. Meinen Freund über die Verdachtsdiagnose und über die möglichen Optionen informieren wollte. Mehr wollte er/ durfte er wohl nicht sagen, aber ich bohrte so lange, bis er kleinbei gab und mich ins Arztzimmer schleppte.

Und da sah ich die Kernspin Bilder dann selbst. Eine unfassbar große, kontrastmittelanreichernde, diffuse Region im Bereich der rechten Sehhirnrinde.
Ich brauchte dann auch fast keine weitere Kommentierung mehr. Sollte das ein Tumor sein, .....................

Danach konnte ich nicht mehr anders, als auch mit den Eltern meines Freundes abends über die Sache zu sprechen. Erstaunlicherweise fassten sie die Nachricht "besser" auf, als ich dachte. Seine Mutter war ganz ruhig und klar. Sie meinte, sie hätte sich soetwas gedacht, die ganze Zeit schon. Sein Vater war geschockt, aber auch er "akzeptierte" die Sache irgendwie schnell. Schneller als ich.

Am nächsten Morgen gab es das Gespräch mit der Chefärztin. Erst unter 4 Augen mit mir. 'Der helle Schatten könnte natürlich auch immer noch eine Folge der Bestrahlung sein. Das sei aber untypisch, dass das in der Rinde (zuerst?) auftreten würde, normalerweise sieht man sowas eher im Mark. Man gehe derzeit von einem Tumor aus. Es sähe nach etwas Höhergradigem aus. Das sei auch typisch für Meningeome, dass Rezidive immer bösartiger würden. Könnte jedoch auch ein anderer Tumor sein. Eigentlich sei das aber auch egal, denn wenn das ein Tumor °III oder °IV sein sollte, wäre die Therapie sowieso gleich. Entweder OP, zur Massenreduktion, völlig operabel sei er dann eh nicht. Eine OP würde zu einer Hemianopsie führen, zusätzlich zu seiner Sehbehinderung. Oder man sollte vielleicht deswegen überlegen, ihm diese Behinderung nicht zuzumuten und ein palliatives Behandlungskonzept zu erarbeiten. Denn je nach Histo Befund sei es dann klar, wohin der Weg führe.'

Meinem Freund wurde das anschließend ganz saft beigebracht und er wurde auch nicht über alle mögliche Konsequenzen aufgeklärt. Nach ein paar Tränchen sagte er dann gleich und voller Überzeugung, dass er nicht glaubt, dass das ein Tumor sei, das fühle sich anders an. Aus dem Gespräch gingen wir raus mit der Empfehlung, eine Biopsie vorzunehmen. Bis wir darüber nachgedacht und entschieden haben würden, sollte mein Freund am Tag darauf entlassen werden.

Die Tage danach ging hier dann gar nichts ohne Diazepam. Ohne das war an Schlaf nicht zu denken, sobald ich im Bett lag hörte ich mein Herz rasen. Auch mit Citalopram starteten wir. Einen Plan hatten wir aber dann dennoch schnell gefasst: Wir wollten gar nichts machen lassen, ehe der Neurochirurg, der meinen Freund zuletzt während seiner Wundheilungsstörung an der MHH operiert und behandelt hatte, nicht auch die Bilder gesehen hatte. Meinem Freund ging es dann rapide besser, nach ein paar Tagen setzte er auf eigene Faust auch das Dexa ab, da er ganz schlimm eitrigen Pickelausschlag am Rücken davon bekommen hatte (nicht, dass ich das gutgehießen hätte..). Aber auch danach blieb es bei seinem guten Zustand.

Knapp 1,5 Wochen später hatten wir dann einen Termin bei besagtem Neurochirurg. Er hatte die Bilder zwischenzeitlich von uns gesendet bekommen, bereits angeguckt und auch mit seinen Kollegen besprochen. 'Das sähe untypisch für ein tumoröses Geschehen aus. Absolute Sicherheit hätte man natürlich nur durch eine Biopsie, aber er würde darauf verzichten und eine engmaschige Verlaufskontrolle via MRT empfehlen, besonders wegen der Vorgeschichte.' Hallelujah! Das war klar erstmal eine riesen Erleichterung. Dennoch, die Angst blieb natürlich..

Vor 14 Tagen war es dann soweit und mein Freund hatte den Termin fürs Kernspin. Meine Güte... Ich denke, ich muss in diesem Forum nicht beschreiben, mit welchen Gefühl dieser Termin verbunden war. Ausgerechnet mussten wir an dem Tag auch noch wirklich sehr, sehr lang warten, bis mein Freund an der Reihe war. Aber das alles lohnte sich. Als der PC-Monitor im Besprechungszimmer zu uns gedreht wurde, musste ich erstmal nochmal auf die Patienten-Daten gucken, um mich zu vergewissern, dass das auch wirklich der Kopf meines Freundes war. Von dem Schatten keine Spur mehr!!!!!!! Zitat: "Wir wissen nicht, was das war, aber es ist weg!" Meine Güte.... Meine Güte..

Mein Freund hatte also Recht gehabt, und an dem Freitagabend konnten wir seinen dritten Geburtstag feiern.

Nun ist der Plan, dass alles entspannt weiter beobachtet wird. Der nächste Kontrolltermin soll zur Sicherheit bereits wieder im Januar/Februar sein. Ganz nebenbei kam man bei diesem ganzen Drama übrigens auch zu dem Schluss, dass diese anormale Blutgefäßbildung zwar natürlich pathologisch, aber dennoch ein unabwendbarer Prozess im Zuge der Wundheilung ausgehend von der Muskellappenplastik ist. Also nichts echte Durafistel, und vor allem wird es dahingehend keine weiteren nicht-konservativen Therapien geben, da man dem Kopf die Möglichkeit geben muss, den Blutfluss, der halt total TOTAL gestört ist (durch Tumor, OPs, Entzündungen, Wundeilungsstörung etc etc), zu regulieren. Mit Embolisation und wieder Embolisation und wieder Embolisation kommt man da nicht weiter, bzw. man arbeitet gegen den Körper.


Zu der Frage von Iwana:
Mh. Natürlich könnte unser Alltag besser/einfacher/entspannter/unbeschwerter sein, aber wir arrangieren uns, und insbesondere mein Freund immer besser. Er ist ja nun seit einiger Zeit berentet (100%, aber befristet). Finanziell gesehen könnte es besser, aber auch schlechter sein (leider war mein Freund vorrübergehend auch in ALGII Bezug gewesen..). Wenn es irgendwann irgendwie möglich ist, würde er gerne auf 400Basis noch etwas arbeiten, nicht nur des Geldes wegen sondern vor allem, weil er sich schon ziemlich ungebraucht fühlt und kaum mehr etwas erlebt unter der Woche. Gott sei Dank haben wir ja einen Hund, die mittlerweile von Montags bis Freitags total zu seiner Aufgabe geworden ist und ihn auf Trab hält. Zudem ist er hier "Hausmann" - alles, was er erledigen kann, tut er (bzw. hat er zu tun, dafür sorge ich  ;) ). Dennoch, auslasten und zufriedenstellen tut ihn das nicht wirklich und ich hoffe, dass sich doch noch eine Jobmöglichkeit für ihn auftut, wobei das schon wirklich schwierig ist. Er ist sowohl körperlich als auch kognitiv nur noch sehr begrenzt belastbar, dazu nicht mobil, viel Verantwortung tragen kann er auch nicht, da hat er genug mit seiner eigenen zu tun...
Aber nach dem Höllentrip die letzten Wochen, steckt man seine Prioritäten dann auch wieder ganz anders!!


Das ist jetzt ein riesen Roman geworden, und ich bedanke mich bei jedem, der sich durch ihn durchgekämpft hat  :)

Viele und ganz erleichterte Grüße,
dorf-ei


Offline Iwana

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #97 am: 22. Oktober 2012, 14:15:05 »
Hallo Dorf-ei
Danke dass du uns die ganze Geschichte erzählt hast. Ich kenne dass, niemand hat genug Zeit einmal sich alles anzuhören, also kürzt man sich immer zusammen, erzählt immer mal hier ein Stück, mal da ein Stück. Aber es tut doch auch gut sich mal das ganze von der Seele zu reden oder eben zu schreiben. Und ich jedenfalls lese gerne die ganzen Geschichten. Danke.

Froh bin ich, dass du es geschafft hast mit deinem Freund wie mit seinen Angehörigen zu sprechen. Denn über so etwas zu schweigen schafft eine riesige Kluft die mit der Zeit immer grösser wird.

Da ich selber schon ein Rezidiv hatte, weiss ich wie es ist wenn so eine Meldung eintrifft und es einem wieder den Boden unter den Füssen wegreisst, um so mehr bin ich froh, dass dein Freund so ruhig bleiben konnte und klar sagte es fühle sich nicht nach Tumor an.

Was ich auch erlebe ist die Diskrepanz zwischen nicht befriedigend ausgelastet zu sein ohne Arbeit, jedoch dem Berufsalltag nicht mehr gewachsen zu sein. Ich habe anstelle der Hunde einen Sohn und arbeite einfach an mir selber an meinen Ansprüchen, daran meine innere Zufriedenheit in kleinen Dingen zu suchen. Wird aber auf die Dauer schon immer wieder eine Herausforderung sein, gerade in Momenten wo es dann wieder längere Zeit etwas besser geht und man sich an diesen Zustand gewöhnt.

Ich hoffe du schreibst noch viele lange Einträge... Grüessli Iwana

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #98 am: 24. Oktober 2012, 15:13:13 »

Was ich auch erlebe ist die Diskrepanz zwischen nicht befriedigend ausgelastet zu sein ohne Arbeit, jedoch dem Berufsalltag nicht mehr gewachsen zu sein. Ich habe anstelle der Hunde einen Sohn und arbeite einfach an mir selber an meinen Ansprüchen, daran meine innere Zufriedenheit in kleinen Dingen zu suchen.

Genau das ist es, was wir alle aus seinem Umfeld versuchen, ihm verständlich zu machen. Es gibt in der Tat auch Phasen, da weiß er sehr genau und spricht es auch aus, wie froh er sein muss, dass er überhaupt noch da ist und dass es ihm so geht wie es ihm jetzt geht. Da kann er sich auch wirklich an den vielen netten Momenten, die sein Leben ihm trotz alledem bietet, freuen. Aber diese wechseln eben ab mit Phasen, in denen er fast nichts anderes mehr sieht, als Probleme, um mal einen weit gefassten Begriff zu wählen. Das aus kosmetischer Sicht wirklich unzufriedenstellende Erscheinungsbild seines Kopfes, seine ständig variierende "Tagesform" die uns schon oft einen gewaltigen Strich durch z.B. die Wochenendplanung aber auch alles mögliche Andere macht , all die Einschränkungen (insbesondere, dass er kein Auto mehr fahren kann - nicht mobil sondern immer auf andere angewiesen zu sein, ist das schlimmste für ihn)...

Ich weiß es nicht, ob sich mit der Zeit die Freude am Leben noch mehr manifestiert. Ich hoffe es. Meint ihr, dass professionelle psychologische Betreuung ihn dabei unterstützen würde? Bislang haben wir uns ja ALLE, also durch die vergangenen drei Jahre, ohne Psychotherapie durchgeschlagen..

Viele Grüße,
dorf-ei


Offline Iwana

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #99 am: 24. Oktober 2012, 19:26:28 »
Hallo Dorf-ei
Wenn der Besuch eines Psychotherapeuten wieder mit Abhängigkeiten verbunden ist fände ich das schlecht. Irgendwann muss er doch auch mal alleine rauskommen, wie sieht es zu Fuss bis zum nächsten Zug aus? Ich laufe auch mal zu meiner Frisörin 1.5 Stunden, wieso nicht, Zeit ist ja da und Bewegung tut gut.

Ich habe zu wenig Informationen um die Situation einzuschätzen. Ev. könntet ihr auch nach einer Selbsthilfegruppe Ausschau halten in eurer Umgebung.
Prinzipiell bin ich immer für Psychologische Begleitung, aber in eurem Fall habe ich das Gefühl es steckt irgendwie viel Passivität darin und eine Stunde beim Psychologen absitzen wäre wieder etwas passives.

Wenn es jedoch ein wirklich guter Psychologe ist der es schafft ihn aus diesen Abhängigkeiten raus zu kriegen und wieder mehr aktive Lebensqualität erleben zu lassen die er sich selbst verschafft wenn er gerade Lust hat, dann würde sich das sicher lohnen, ich denke dass müsst ihr zusammen entscheiden.

Kann auch sein dass ich mich mit meiner Vermutung hier gerade genau in die falsche Richtung bewege, dann schreibe mir, ev. finden wir eine Lösung wenn wir die Situation noch besser kennen (wie weit entfernt von einer Stadt, was für Interessen hat dein Freund nebst den Hunden. Ist er der Kommunikative Typ also eher Gruppenorientiert oder kann er besser einzeln kommunizieren mit jemandem, dass alles sind wichtige Fragen die zeigen ob er eher für Einzeltherapie zugänglich ist oder Gruppentherapie oder Selbsthilfegruppe.

Oder einfach mal ein anderes Thema und in einem Verein anfangen?
Sind alles einfach meine wilden Gedanken, ich hoffe nicht euch zu verletzen. Gruss Iwana

Offline KaSy

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #100 am: 25. Oktober 2012, 01:47:53 »
Liebes dorf-ei,

ich habe Deine letzten Beiträge hier gründlich und mehrmals gelesen und kann die Situation Deines Freundes insofern nachvollziehen, dass ich seit Anfang 2012 auch nicht mehr arbeiten darf. Allerdings könnte ich fast problemlos wieder einsteigen, falls ich es irgendwann wieder aus gesundheitlicher und belastungsmäßiger Sicht schaffe.

Ich hatte und habe mit dieser Situation, ohne meine so gern getane Arbeit (als Lehrerin) leben und sich ausruhen zu sollen, heftige Schwierigkeiten. Es ging ja aber auch nicht. Alles dauerte so sehr lange, was ich tun wollte - das ist kaum besser geworden. Durch mehrere Menschen auf einmal war ich rasch völlig überfordert. Konzentration, Kurzzeitgedächtnis, alles sowas ist eingeschränkt.

Aber das Zuhause sein, die Ruhe haben in langer Zeit eine kleine spürbare Verbesserung gebracht.
Ich hatte auch wie Dein Freund immer geglaubt, dass ich überhaupt nichts mehr schaffe. Dass ich weniger schaffe, als zu der Zeit, als ich gearbeitet habe. Und meine Tagesform war auch derart ungewiss (ist es noch, aber weniger), dass mitunter von einem Moment auf den nächsten nichts mehr ging und ich mich mühsam nach Hause bewegte. Ich traue mich noch nicht, mit dem Rad, zu Fuß oder mit den Walkingsöcken weiter weg zu gehen, aus Angst, mir würde das irgendwo passieren, wo es einfach zu weit nach Hause ist.

Dann habe ich (ein weiteres Mal) begonnen, meinem Tagesablauf in ein System zu bringen und schrieb mir in einen Klalender, wo Text reinpasst, stichpunktartig auf, was ich wann getan habe.
Ich musste es "zeitnah" tun, weil ich es so schnell vergaß. Aber ich war täglich verblüfft, dass ich ja doch nicht gar nichts tue.     Es wurde mehr an Tätigkeiten, die ich dort reinschrieb. Mitunter reicht die Kalenderspalte (1/4 einer A5-Seite) nicht ganz aus. Und ich kann nachschauen, wie die Entwicklung doch Pünktchen für Pünktchen vorantrippelt. Wie die (zuvor ungewollte) Ruhe mir mehr Gelassenheit statt 150%-Action gebracht hat.

Setz Dich doch einmal mit Deinem Freund zusammen und zähl ihm auf, wie viel er tut und wie wichtig es Dir ist, dass er dich mit dem Hund entlastet und mit dem Haushalt. Wie schön es ist, dass er da ist.


Psychotherapie ist gut für den, der sie wirklich will, der an sich arbeiten will.
Ein Rumsitzen ist es für solche Menschen nicht, gerade wenn es ihnen sehr schlecht geht und sie sich bemühen wollen, dass es ihnen besser geht. Für mich ist es besonders in meinen Tiefs harte Arbeit, sich dem Psychodoc zu öffnen und dazu bereit zu sein, sich dazu anregen zu lassen, den richtigen Weg zur Veränderung zu finden und zu gehen.

Wenn Dein Freund meint, er würde sich gern einmal bei einem neutralen Menschen außerhalb der Familie aussprechen und alles, was ihn bedrückt, ausschütten zu dürfen, dann wäre es gut für ihn.

Ich glaube aber, Deinen Beschreibungen zu entnehmen, dass Ihr einen guten Familienzusammenhalt habt und er sich bei mehreren vertrauten Personen aussprechen kann und ihm Verständnis und Hilfsangebote zuteil werden. Ich könnte mir vorstellen, dass er etwas mehr Forderung braucht – ihm Rahmen seiner Möglichkeiten. Die Eltern könnten ihn ja auch mal um etwas bitten, was ihnen hilft, weil sie dadurch entlastet werden oder weil sie auf Grund ihres Alters gern seine Hilfe in Anspruch nehmen. Ich denke, er braucht von Euch Anerkennung für das, was er tut, Lob, Dank in Form von kleinen Aufmerksamkeiten – nicht zu vergessen der 3. Jahrestag, der ja nun wohl doch gefeiert werden kann.

Mir haben solche Worte auch nicht nur gut getan, sondern auch etwas mehr Zutrauen zu meinen doch noch vorhandenen Fähigkeiten geschaffen. Man bedauert gern das, was man nicht mehr hat oder kann, anstatt sich darüber zu freuen, wie viel man noch kann, auch für andere kann.

Vielleicht kannst Du meinen Worten etwas für Deinen Freund und Eure Situation entnehmen.
Ich wünsche Euch, dass es gemeinsam vorangeht.

Eure KaSy
Wenn man schon im Müllkasten landet, sollte man schauen, ob er bunt angemalt ist.

Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline dorf-ei

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Re:Verzweifelt - eine Komplikation nach der anderen...
« Antwort #101 am: 03. April 2014, 11:59:29 »
Hallo zusammen,



heute bin ich mal wieder in diesem Forum unterwegs - ich muss gestehen, dass ich das nur selten tue. Auch wenn bei uns, d.h. meinem Freund, unseren Familien und mir das Thema natürlich doch irgendwo permanent präsent ist, versuchen wir doch, unser Leben so "normal", so unbelastet durch dieses bedrückende Thema, wie möglich zu führen. Oft gelingt das, es gibt auch Phasen, da bleibt es bei dem Versuch...


Jedenfalls wollte ich kurz ein paar Zeilen zum aktuellen Stand hier niederschreiben.

Mein Freund hatte Mitte März das letzte MRT, die erste echte Nachsorgeuntersuchung seit der Krankheit. Bislang kam dem Termin immer irgendetwas, das ein sofortiges Bild vom Kopf veranlasste, zuvor. Diesmal war er beschwerdefrei und alle Ängste waren also völlig auf die Untersuchung fokussiert und nicht von Sorgen wegen anderer, akuter Problematiken überschattet...
Gott sei Dank!!!!! stellten sie sich als unbegründet heraus, die Bilder gaben keinerlei Anlass zur Sorge, bis auf die bekannten Läsionen verursacht durch die unzählingen OPs, Bestrahlungen etc. sieht alles gut aus! :)  Also: Geburtstag Nr. 235839485738948409238475.

Seit ich das letzte Mal hier schrieb, trübte allerdings auch ein Ereignis unsere Stimmung. Das war im Mai 2013, mein Freund hatte wieder einmal über Tage "seine" Kopfschmerzen, die fiesen, die nie auf irgendein Schmerzmittel reagierten und immer mit gespenstigen neurologischen Ausfällen einhergingen. Nach Rücksprache mit den Ärzten der Klinik beschlossen wir diesmal allerdings, die Sache zu Hause auszusitzen. Im Krankenhaus konnte man ihm ja doch nie wirklich helfen, und das, was einst als Ursache verantwortlich gemacht worden und auch schon mehrmals operativ behandelt worden war (die AV-Fistel), hatte sich ja inzwischen zwar als "pathologisch, aber bedingt durch die Muskellappentransplantation" herausgestellt.
Dann passierte, was eigentlich - im Nachhinein - hätte sonnenklar sein sollen. Mein Freund krampfte, generalisierter Anfall. Ca. 1 Stunde später im Krankenhaus, noch auf der Liege des Rettungswagens, mitten im Stationsgang, der zweite Anfall. Er blieb dann erstmal stationär natürlich, die erste Nacht auch intensiv. Das CT, das gleich noch vor der Aufnahme gemacht wurde war, war o.B., auf ein MRT mit Kontrastmittel mussten wir 3 Tage warten... Was die größte Befürchtung war, brauche ich wahrscheinlich hier nicht zu erwähnen. Aber wider allen "Regeln", das MRT war in Ordnung, keine Hinweise auf ein Rezidiv, Ödem etc., UFF!
Seitdem ist mein Freund auf Carbamazepin eingestellt, 2x400mg / Tag. Ihn nervt es, dass er keinen Alkohol mehr trinken darf bzw. sollte ::) Seitdem hatten wir weder weitere Anfälle, noch hatte mein Freund nochmal diese seltsamen Kopfschmerzen. Meine persönliche Theorie ist, dass er seit Beginn Anfälle hatte, fokale, was die Symptomatik betrifft vielleicht unspezifische. Nur, jedes Mal sind wir mit diesen Kopfschmerzen ins Krankenhaus gefahren, und jedes Mal bekam er antikonvulsiv wirksame Medikamente, wenn auch nicht als gezielte Therapie gegen das Krampfen, sondern in Form von Dormicum, Narkosen, Anxiolytika etc. Im Mai 2013 dann allerdings nicht......

Mittlerweile befinden wir uns im 5. Jahr. Bei der Untersuchung im März ist es von Ärzte-Seite nochmal betont worden, es ist ein kleines Wunder. Nicht unbedingt wegen des Tumors, wobei da die Histologie durchaus auch berechtigten Grund zur Sorge bietet. Besonders aber die Anzahl und Schwere der Komplikationen damals, verglichen mit der heutigen Konstitution meines Freundes. Sicher, er ist gehandicapt, er hat Einschränkungen was das Sehen sowie was motorische Abläufe betrifft, ja, er ist berufsunfähig. Aber dennoch, es war aus medizinischer Sicht zu mehreren Momenten wahrscheinlicher wenn nicht Gewissheit, dass mein Freund nicht überleben wird, und dass er heute sogar so ein selbstständiges Leben führen kann/darf, ist ein großes Glück.



Es gibt Dinge, gegen die ist man machtlos, Krankheit und Tod zählen manchmal leider dazu.
Auf der anderen Seite gibt es aber viele Dinge, die hat man selbst in der Hand. Für die sollte man die Chance ergreifen. Aus ihnen das Beste machen. Jeden Tag.
- Meine Erkenntnis der letzten Monate, auch wenn sie weh tut.

In diesem Sinne wünsche ich Euch allen, dass Ihr die weiteren Frühlingstage auf welche Art und Weise auch immer genießen könnt.
Liebe Grüße von
dorf-ei

 



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