Wie soll man jem. Mut machen, der sone "Arschkarte" hat? Vorst. Karin DE (Angeh

[Karin DE]

Mein Name ist Karin und ich bin 31 Jahre alt.
Bei meinem Vater wurden Ende Februar 2 Tumore gefunden. Er konnte von jetzt auf gleich einen Zeitungsartikel nicht mehr vorlesen. Der Erste Verdacht war ein Schlaganfall aber es wurde recht schnell mitgeteilt, dass es etwas anderes sein muss. Nach einiger Zeit des Wartens wussten wir dann, dass es Tumore sind. Ich kenne mich mit dem Fachchinesisch nicht aus. Ich weiß nur, dass diese Grad 3 haben, eigentlich wohl aber eher Grad 4. Bei der Biopsie konnten die Ärzte nur am Rande eine Probe nehmen, da die Tumore so schlecht liegen.
Diese Tumore können leider nicht so rausoperiert werden. Sie beeinflussen das Sprechen, die Augen, die Motorik und der rechte Arm zittert seitdem ständig. Das Kurzzeitgedächtnis macht ihm auch sehr schwer zu schaffen.
Nachdem die Diagnose kam wurde eine Bestrahlung durchgeführt und Chemo macht er auch.
Er war in einer Reha wo er Hilfe für den Alltag bekommen sollte und lernen sollte so damit klarzukommen. Er sollte zur Ergotherapie, Logopädie, Bewegungsbäder…und und und bekommen. Von 7 Einheiten wurden aber 5 gestrichen, weil er ja nicht im „guten“ Zustand sei und die keine Leute hätten, die sich darum kümmern können ihn von a nach b zu bringen. Sogar ein Rollstuhl war nicht verfügbar weil mein Vater einfach zu breit für den Standardrollstuhl war.
Das war aber der größte Fehlschlag. Meine Mutter hat eines Abends einen Anruf bekommen, dass ihr Mann im Krankenhaus sei und die Nacht wohl nicht überleben würde. Er hätte wohl einen Schlaganfall gepaart mit einer Lungenentzündung. Wir mussten selber herausfinden wo er ist. Als wir das geschafft hatten mussten wir sogar angeben, ob mein Vater lebensverlängernde Maßnahmen wünscht oder nicht. Dem ist nicht so. Mein Vater hat die Nacht überlebt. Es hat sich herausgestellt, dass er einen Krampfanfall hatte…und das mehrmals an dem Tag. Die Nachtschwester hat ihn dann irgendwann mal gefunden.
Das war ein großer Rückschlag für ihn. Anfangs konnte er sich mit bellen und stöhnen verständigen. Ich habe echt gedacht, dass er das nicht übersteht. Aber er hat es gepackt.
Eine Zeit lang konnte er jetzt wieder normal sprechen, konnte wieder seine geliebte Zeitung lesen und hatte körperlich auch nicht die Probleme (konnte beim Einkaufen mit dem Rollator mitkommen). Seit einigen Wochen merken wir aber eine Verschlechterung. Bei einem Kontroll-CT wurde festgestellt, dass sich ein Tumor wahrscheinlich verkapselt hat und der 2 soweit gewachsen ist, dass man ihn operieren könne. Mein Vater war daraufhin in der Uni-Klinik um alles für eine OP zu besprechen. Es war alles klar….aber dann kam abends ein Anruf der wieder mal alles über Bord geworfen hat. Meinen Eltern wurde gesagt, dass erst getestet werden müsse, ob der 2 Tumor wirklich kaputt sei. Mein Vater war dann wieder in der Uni-Klinik um ein PAT-CT oder wie das heißt machen zu lassen. Das ist jetzt 1 Woche her. Ihm wurde nicht gesagt, was Sache ist. Er soll einfach nen Termin in der Bestrahlungsklinik machen und dort alles weitere besprechen. Die Klinik hat jetzt immer noch keine Ergebnisse. Meinem Vater setzt das alles sehr zu. Er hat Fressattacken  vom Cortison, hat sehr stark zugenommen (wiegt über 120 kg), und momentan aufgegeben. Er nimmt einige Medikamente wie z.B. das Cortison nicht mehr obwohl ihm die Ärztin erklärt hat, wie wichtig das Ganze sei. Ihm ist es egal. Er hat wahnsinnige Kopfschmerzen, stottert wieder mehr, kann schlechter sehen und kann auch nicht so weit laufen. Wie soll man ihm da Mut machen? Was soll ich positives dazu sagen? Das Ganze ist doch scheiße.
Er kann keine Bestrahlung machen, weil die Leberwerte nicht gut sind und die Ergebnisse aus der Uni-Klinik nicht da sind. Hilfe von außen bekommen wir auch nicht. Psychisch ist er am Ende. Er ist nur noch schlecht drauf und hat die „Schnauze voll“. Er bekommt keine Bewegungsbäder damit er Bewegung bekommt und sein Rücken entlastet wird. Ich weiß einfach nicht, was man da machen kann.

Gibt es Möglichkeiten ihm zu helfen … in Hinsicht auf sein Gewicht?
Gibt es anderswo Möglichkeiten Hilfe zu bekommen, damit er aus diesem Loch kommt?
Wir bzw. mein Vater werden nur noch von einem Arzt zum nächsten geschickt, von einer Woche zur nächsten vertröstet. Ist hier nicht Zeit LEBEN?
Hätten die Ärzte nicht so positiv geredet wären wir alle wahrscheinlich schon klar damit, dass er nicht so lange hat aber die Hoffnung, die gemacht wurde, hat uns doch unbewusst positiv beflügelt.

Überschrift editiert Mod.

[krimi]

Hallo Karin,

erst einmal willkommen in diesem Forum.

Ich muss ehrlich sagen, es liest sich nicht gut.

Erstens als Krankengeschichte und zweitens, kann ich, ich spreche jetzt nur für mich, nicht ganz folgen. Es ist mir etwas zu unstrukturiert aufgeschrieben.

Ich versuche erst einmal Fragen zu stellen und etwas auf die Problematik einzugehen.
Wo sitzen die Tumore? Welche Bezeichnung haben sie? In welcher Klinik wurde dein Vater operiert?

Ihr habt die Möglichkeit die Befunde und ärztlichen Berichte schriftlich sowie die Bilder des MRT und auch des PET/CT auf CDs zu bekommen. Das steht jedem Patienten zu.

Es ist einiges nicht wirklich gut gelaufen.
Wenn ihr mit der Klinik nicht zufrieden seid, besteht die Möglichkeit, dass dein Vater in einer anderen Klinik weiter behandelt wird.
Dazu benötigt ihr die Berichte und die Aufnahmen auf der CD. Davon macht ihr euch Kopien und könnt damit in eine andere Klinik in der Ambulanz der Neurochirurgie vorsprechen und um eine Zweitmeinungen nachfragen.

Aber um wirklich mehr auf deine Fragen eingehen zu können, wäre es schön wenn du uns mehr zu den Tumoren schreiben kannst. Das geht aus den ärztlichen Berichten hervor.

Nach deiner Beschreibung hatte dein Vater einen epileptischen Anfall, also müsste er auch Medikamente dagegen bekommen haben und diese nehmen.
Es kann außerdem sein, dass sich ein Ödem um die Tumore gebildet hat, sodass ein großer Hirndruck vorhanden ist. Das schließe ich aus deinen Beschreibungen der Beschwerden. Das Cortison ist wichtig, damit sich das Ödem zurückbildet und der Hirndruck nachlässt.
Das Cortison einfach so abzusetzen ist gefährlich.

Ich wünsche deinem Vater sehr, dass ihm geholfen werden kann. Und ihr Ärzte findet zu denen er Vertrauen hat und die ihm weiterhelfen.

Viele Grüße
krimi