Trigeminusneurinom Vorstellung Jane88 (Betroffene)

[Jane88]

Hallo liebe Forumnutzer,

ich habe da mal eine Frage ich bin vor drei Monaten an einem Trigeminusneurinom rechts operiert worden und habe seit dem kein richtiges Gefühl auf der rechten Seite lediglich mekre ich immer eine Art Spannung in der Augengend. Hat vielleicht jemand etwas ähnliches gehabt und weiß wie lange das anhalten kann?

Vielen Dank schon einmal vorab

[Sanne68]

Hallo Jane, herzlich Willkommen im Forum, auch wenn die Umstände schöner sein könnten.

Ich wurde 2008 an einem Trigeminusneurinom (pflaumengroß) operiert und ich leide seitdem unter Gefühls/Sensibilitätsstörungen  auf der  operierten Seite. Mein Gaumen, Zahnfleisch, Oberlippe fühlt sich immer betäubt an und das wird auch so bleiben.  Ganz taub ist es nicht, aber an manchen Tagen hab ich es stärker, manchmal merke ich es kaum. Es bezieht sich aber auch auf die Augenregion, Augenwinkel und manchmal auch Stirn. Ich hab mich so daran gewöhnt, daß ich es meist vergesse.
 
Je nach Größe des Tumors und wie die genaue Lage war, kann es sein, daß die Funktion des Nervs nicht mehr 100% zurück kommt. Deine OP ist ja erst drei Monate her, da kann sich vielleicht auch noch was verändern.
  
Ist das bei dir auch so,  daß es sich taub anfühlt? Beschreib doch bitte mal genauer, wie sich das anfühlt. Hast du das Gefühl, daß dein Auge trocken ist, oder ist das Spannungsgefühl mehr ums Auge herum? Stört es dich oder hast du Schmerzen? Hattest du dieses Spannungsgefühl auch vor der OP und wurde dir gesagt, ob die Missempfindungen nach der OP wieder zurück gehen?

Was haben denn deine behandelnden Ärzte gesagt und wie groß war der Tumor?

Liebe Grüße und schönes Wochenende Sanne68

[Jane88]

Hallo sanne68
Zuerst einmal vielen Dank für deine Antwort.
Also das neurinom war 2cm groß und vor der op hatte ich komischerweise gar keine Beschwerde.

Diese fingen erst danach an ich habe das Gefühl das wenn ich über meine Rechte gesichtsseite gehe kribbelt das aber wenn mein rein kneift merkt man nix. Und um das Auge hab ich immer das Gefühl es wäre angeschwollen und unbewusst reibe ich schon immer darüber. Ob das Gefühl wieder kommt konnte mir allerdings keiner der Ärzte Sagen...

Wie ist es denn bei dir aufgefallen? Und wurdest du mit der Diagnose gut fertig?

Liebe Grüße jane88

[stinus]

Hallo Jane88
willkommen.. auch ich bin eine Betroffene mit Trigeminusneurinom und wurde vor 8 Jahren operiert.Nach der Operation war meine ganze rechte Seite taub so dass ich auch nicht essen konnte nur mit hilfe einer Therapeutin, das mit dem Essen hatte sich aber so nach 2 Wochen verbessert.Auch ich habe noch immer ein Taubheitsgefühl der Rechten Seite und zwar  von der Nase über das Auge bis hinter das Ohr wo die Narbe verläuft.Das hat sich leider all die Jahre bis jetzt nicht mehr erholt. Manchmal sticht es mich im Auge wie tausend Nadelstiche auch muss ich immer reiben und das Auge ist viel gerötet da Ich nicht viel Tränenflüssigkeit habe (vorteil beim Zwiebelschneiden :-)   vor einem Monat hatte ich mein hoffentlich letzte MRT was keine aufälligen veränderung zeigte.. habe immer noch kleine Resttumore drin da die auf dem od. an dem Trigeminusnerv drauf sind. Hatte all die Jahre auch immer Blitze in den Augen so wie bei einer Migräne so Auren... die aber sind seit einem Jahr plötzlich verschwunden.. mein Neurodoc meinte dass das Gehirn erstaunliche fähigkeiten Besitz sich wieder zu regenerieren, also es könnte sein dass sich der Trigeminusnerv auch noch erholten könnte.Mit der Gefühlslosigkeit im Gesicht kann man leben aber eben fühlt sich halt doch blöd an. So hoffe ich bei dir das dein Nerv nicht zu sehr angekratzt ist so das er sich erholen kann. Wünsche dir weiterhin alles Gute

Liebe grüsse stinus

[Sanne68]

Hallo Jane,

Hier findest du meine Geschichte, alles fing mit einen leicht tauben kribbelnden Gefühl in der linken Gesichtshälfte an und ich hab mir da erstmal nichts bei gedacht.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3322.0.html

Das ging alles ganz rucki zucki bei mir und ich habe den Schreck ziemlich gut und schnell verdaut. Ich kann alles machen, was ich vor der OP auch konnte und mit den kleinen Einschränkungen kann ich sehr gut leben. 

Ich hoffe, daß du das auch bald kannst. Ich nehme an, 88 ist dein Baujahr, da bist du ja nochmal 20 Jahre jünger als ich.

Wenn du vorher keine Gefühlsstörungen hattest, was hat dann zur Diagnose geführt?

LG Sanne68