Bericht vom 34. Hirntumorinformationstag am 10.05.2014 in Köln von khk007

[krimi]

Für khk007 reingesetzt.

BERICHT VOM 34. HIRNTUMORINFORMATIONSTAG AM 10.05.2014 IN KÖLN

Ich habe mal wieder an einem Hirntumorinformationstag der Deutschen Hirntumorhilfe
teilgenommen, um mich ein bisschen auf dem Laufenden zu halten und anderen Betroffenen ein
wenig Mut zu machen, da ich jetzt schon 5 Jahre mein Glioblastomrezidiv überlebt habe.

Allzu viel wirklich Neues für mich gab es allerdings nicht, aber ich bin ja auch schon seit Jahren
dabei… Und eine Heilung ist leider immer noch nicht in Sicht. Ich hoffe trotzdem, daß meine
Zusammenfassung einigen Betroffenen nützt. Mir ist auch wieder klar geworden, daß sich mein
Kampf gelohnt hat und ich wirklich die optimale Behandlung erhalten habe, da man mir vor der
ersten OP 2004 noch etwa ein Jahr gegeben hatte…

Dieser Bericht enthält nicht alle Informationen der Vorträge sondern nur das, was neu für mich war.
Viele weitere Informationen finden sich in meinen vorherigen Berichten von früheren
Hirntumorinformationstagen.


Neurochirurgische Therapiestrategien bei Gliomen und Hirnmetastasen
Prof. Dr. Roland Goldbrunner, Klinikdirektor der Neurochirurgie an der Uniklinik Köln

Er meint, daß Kliniken nicht auf dem neusten Stand und zu wenn möglich zu vermeiden sind, die
nicht alle folgenden Techniken einsetzen:

1) FET PET SCAN
2) Intraoperative Bildgebung (intraoperatives MRT oder Ultraschall)
3) 5-ALA Fluoreszenz
4) kein Tumorboard für quasi alle Patienten.

Außerdem sollte jeder Chirurg mindestens 12 – 15 Ops und 50 - 60 Ops pro Zentrum pro Jahr
durchführen.

Es gibt seines Wissens nach keine Tumormarker im Blut für GBMs.

Er meint auch, daß an der Hyperthermie was dran sei, es aber noch nicht genug untersucht worden
sei.

Cyberknife ist nur bei Tumoren bis 3 cm möglich, Brachytherapie (radioaktive Kapseln) ist auch bei
größeren Tumoren möglich.

5-ALA Fluoreszenz ist ab einen Tumor Grad III möglich.

In Köln kümmert sich die Palliativmedizin nicht nur um Sterbehilfe sondern auch um familiäre und
soziale Probleme, wie ich im letzten Jahr selbst gesehen habe...

Er hat erwähnt, daß es vorgesehen ist, gegen Ende des Jahres eine Studie über Zusammenhänge
zwischen psychologischen Problemen und Hirntumoren gestartet werden. Details gab es aber nicht...


Möglichkeiten der PET in der Neuroonkologie
Dr. Galldicks

FET PET SCANs sind noch nicht Standard, Krankenkassen machen manchmal Schwierigkeiten...

PET SCANs sind nicht sinnvoll bei Tumoren von 3 – 5 mm Größe.

Ein Wechsel zwischen FET und Methionin PET SCAN ist möglich.

PET SCANs können jetzt offensichtlich auch in Köln gemacht werden.


Immuntherapeutische Konzepte bei Hirntumoren
Prof. Dr. Michael Sabel, Neurochirurgische Klinik, Universitätsklinikum Düsseldorf

Bedingungen für eine Immuntherapie:

Minimaler Resttumor

Aktuelles Tumormaterial

GMP- Bedingungen für Tumormaterialkonservierung

Keine Steroidabhängigkeit

Die Studie DC VAX in Deutschland schließt nur primäre Tumore ein. Sonst muß man sich an Prof.
Stefaan van Gool vom Labor für experimentelle Immunologie, Uniklinik Gasthuisberg, Leuven in
Belgien wenden...

Studie mit Parvoviren scheint leider nicht die gewünschten Ergebnisse zu bringen...

Boswellia ist ein sanftes Kortison, hat aber wohl keine Wirkung auf den Tumor... Ich habe statt
Boswellia Brennesseltee als sanftes Kortison verwendet.


Aktuelle Entwicklungen in der chirurgischen Therapie von Menigeomen
Prof. Dr. Makoto Nakamura, Klinik für Neurochirurgie, Medizinische Hochschule Hanover

Nicht teilgenommen.


Neue Möglichkeiten der Strahlentherapie
Prof. Dr. Stephanie E. Combs, Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie am Klinikum Rechts der Isar, München

Für mich nichts neues im Vergleich zu vorherigen Hirntumorinformationstagen...


Chemotherapie von Gliomen: Neue Ergebnisse klinischer Studien
Prof. Dr. Michael Platten, Abteilung für Neuroonkologie, Universitätsklinikum Heidelberg

Entwicklung neuer Therapien seit 10 Jahren unbefriedigend.

Chloroquin und Hydrazin nicht genug gesichert.

Prof. Vogel in Berlin hat mit Hydrazin experimentiert. Vom Patienten 2 Jahre lang genommen und
Tumor nicht mehr sichtbar. Hydrazin wegen Hautproblemen abgesetzt und Tumor explosionsartig
wieder da... Anmerkung von mir: Heilen tut Hydrazin also nicht, aber 2 Jahre ohne Rezidiv wenn
Temodal nicht mehr wirkt ist ja doch schon ein deutlicher Lebenszeitgewinn...

Ein Patient hat in der Diskussion berichtet, daß er jetzt schon 6 Jahre ohne Rezidiv nur mit einer
Vitamin Hochdosistherapie in einem Hamburger Krankenhaus.

Hyperthermie kann epileptische Anfälle auslösen.

Gesetzliche Auflagen sind sehr hoch und machen deshalb Studien sehr teuer... Deshalb sind kleinere
Studien auch älterer Medikamente schwierig...

Temodal Resistenz scheint sich überwiegend während der Therapie und nicht nach Absetzen
aufzutreten... Dies gilt scheinbar auch für Avastin.

In Heidelberg wird Temodal nach einem Jahr ohne Wachstum abgesetzt.

Eine Chemo in Blöcken scheint seiner Meinung nach genauso wirksam zu sein wie eine
metronomische Therapie.


Therapie epileptischer Anfälle bei Hirntumoren
Prof. Dr. Christian E. Elger, Klinik für Epileptologie, Universitätsklinikum Bonn

Eine epileptische Kombitherapie ist schwierig, weil wer gleichzeitig Schnaps und Whisky ist ja auch
schneller betrunken als wenn nur eins von Beiden trinkt...

Da die meisten Epianfälle nur 1 – 2 Minuten dauern, ist es sinnlos, Medikamente einzunehmen. Ab
einer Dauer von 5 Minuten wird es ernst. Lorazepam exp. Ist sinnlos, da es erst nach 30 Minuten
wirkt...

Nach kräftigen Epianfällen ist das Zuckerniveau niedrig.

Viele Epianfälle schädigen das Gehirn nicht. Außer wenn der Patient blau wird wegen
Sauerstoffmangel.

Auch wenn komplementärmedizinische Aspekte mal wieder fehlten, habe ich doch noch einiges
Interessante erfahren und dem Teil des Publikums, das bis zum Ende geblieben ist, ein bisschen
Hoffnung machen können wie einige Andere auch.

Kai-Hoger Koch
KHK