Schwanger und Verdacht auf astrozytom 2 Vorst Elsa81 (Betroffene)

[elsa81]

Hallo ihr lieben,

ich bin wirklich froh auf dieses Forum gestoßen zu sein. Am Montag wurde mir regelrecht der Boden unter den Füßen weggerissen. Nach rechtsseitigen körperlichen Ausfällen ist bei mir nun nach mit ein Verdacht auf ein diffuses astrozytom 2 low grade. Leider ist das ganze bei mir in der 34. Ssw festgestellt worden.  Nun liege ich in der Uniklinik Frankfurt und bi n echt fertig. Zumal hier jeder Arzt was anderes sagt und spekuliert.  Das ist hier echt eine Berg und Talfahrt. Das Ding ist auch nicht grade klein. Es ist beruhigend zu lesen dass man nicht alleine da steht. Wie geht ihr mit solchen Ärzten um? Durch die Schwangerschaft kann ja auch nicht standardmäßig untersucht werden. :-/

Liebe grüße an alle!

[KaSy]

Liebe Elsa,
unschöner kann es wirklich kaum kommen: Da freut man sich auf das Baby und bekommt eine solche Diagnose.

Aber Du bist auf dieses Forum gestoßen und das ist gut, denn hier bist Du willkommen!

Außerdem bin ich einigermaßen sicher, dass Du Dir keine Sorgen um Dein Baby machen musst.

Durch den WHO Grad II des Astrozytoms sollte auch Zeit sein, mit einer Therapie bis zur Entbindung zu warten. Dein Astrozytom wächst zwar leider, aber nicht äußerst schnell. Da aber bereits Ausfälle auftreten, nehme ich an, dass Du Dich ziemlich gleich nach der Entbindung auf eine OP einstellen solltest.

Da muss zur Tumorkonferenz, die Deinen "Fall" berät, unbedingt ein Gynäkologe hinzugezogen werden, der in Bezug auf das Stillen Rat geben sollte, aber auch, ob die Entbindung normal verlaufen kann.


Dein Problem, dass jeder Arzt etwas anderes sagt, ist ein Problem. Schreibe Dir die Aussagen auf und frage jeweils nach, wenn sich Aussagen widersprechen oder Dir unklar bleiben. Ich meine, dass Du dem Chefarzt (Prof. Seifert?) und dem Oberarzt vertrauen solltest. Immerhin befindest Du Dich in einer Uni-Klinik, wo sich auch Assistenzärzte zu den Krankheitsbildern äußern. Diese haben durchaus ein gutes theoretisches Fachwissen, aber noch nicht die Erfahrung für solche Patienten wie Dich, wo zwei bedeutende Probleme aufeinander treffen. Letzendlich ist die Aussage der Tumorkonferenz entscheidend, nicht die Einzelaussagen an Deinem Bett. Lass Dich also durch die unterschiedlichen Aussagen möglichst nicht aus der Ruhe bringen. Das ist natürlich sehr leicht gesagt, weil ich Dir ja nicht mal raten kann, schlaffördernde Mittel zu nehmen. Aber vielleicht gibt es ja etwas, was dem Baby nicht schadet.


Wie ist eigentlich das Astrozytom festgestellt worden? (Du schriebst, dass die Untersuchungsmethoden für Dich als Schwangere nicht in Frage kommen.)


Ich wünsche Dir so sehr ein gesundes Baby und ein erfolgreiches Vorgehen gegen das Astrozytom!
Es wird schwer, aber Du wirst es schaffen!

Liebe Grüße
Deine KaSy

[elsa81]

Hallo kasy,

danke für die lieben Worte. Bis jetzt haben die nur ct bzw mrt machen können und haben den Verdacht auf diese Art von Tumor. Das ganze kann natürlich besser oder auch schlechter aussehen.  Diese Aussagen kamen fast alle von Oberärzten, was das ganze natürlich nicht einfacher macht. Aber du hast recht. Ich sollte ruhig bleiben und deren Schlachtplan abwarten. Ich denke auch, dass es nach der Entbindung zügig weitergeht. Evtl holen sie das Kind etwas eher. Gestern standen die hier ernsthaft mit 4 Ärzten auf der Bude,  was nicht Grad beruhigend ist. Unter anderem auch dr. Marquardt, welcher nun wieder ganz anders daherspricht wie Dr senft.  Und die sind ja beide sehr erfahren.  Spätestens Montag gibt es immerhin einen plan. Bin froh,  dass ich hier darüber reden kann. Vor allem auch tolle erfolgsgeschichten zu lesen. Das tut gut.

Liebe grüße!

[TinaF]

Hallo Elsa,

auch von mir ein herzliches Willkommen. Sich hier anzumelden, hat immer einen äußerst bescheidenen Hintergrund, aber bei Dir ist es ja nochmals eine andere Liga. Schwanger und dann wird ein Hirntumor diagnostiziert! Ich versuche mir, das Chaos in Dir vorzustellen, aber es gelingt mir nicht wirklich.

Als mein Tumor entdeckt wurde, war mein Sohn gerade mal vier Jahre alt und meine allermeisten Gedanken drehten sich um ihn.

Es ist gut, dass Du schon in der 34. SSW bist, am Anfang der Schwangerschaft wäre das Ganze doch deutlich komplizierter. Mein Sohn wurde auch aus medizinischen Gründen früher geholt und ich musste aus eben diesen medizinischen Gründen einen Kaiserschnitt machen lassen, wir haben das beide prima überstanden.

Die unterschiedlichen Aussagen der Ärzte verstärken sicherlich Deine aktuelle "Achterbahnfahrt". Ich würde das gegenüber den Ärzten, gerade wenn sie mal wieder in größeren Mengen in Deinem Zimmer auflaufen, klipp und klar kommunizieren. Vor ihnen, wenn sie alle zuhören, damit sie auch erkennen, wie sehr sie Dich verunsichern, obwohl das sicherlich nicht ihre Absicht ist. Es schneit halt nicht ständig eine Schwangere mit einem vermutlichen Astro herein, das ist auch für die Oberärzte eher eine Ausnahmesituation. Aber sage ihnen ruhig, dass Dich ihre unterschiedlichen Aussagen beunruhigen und fertig machen.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass die Ärzte einen richtig guten Schlachtplan entwickeln und natürlich, dass Du ohne Komplikationen ein gesundes Baby bekommen wirst.

Wenn Du unsicher bist oder einfach nur schreiben willst, dann tu das, hier ist immer einer für Dich da!

Alles Liebe und Gute für Dich und Dein Baby!

LG TinaF

[frauypsilon]

Hallo Elsa,

herzlich Willkommen im Forum, ich bin genauso froh, es gefunden zu haben wie du.

Ich habe eine Freundin, bei der ebenfalls in der späteren Schwangerschaft ein Hirntumor diagnostiziert wurde. Es stellte sich nach der OP heraus, dass es ein atypisches Meningeom Grad II ist. Sie wurde nach der Geburt zeitnah operiert und erhielt danach noch Bestrahlungen. Das Baby (ist inzwischen 9 Jahre) durfte sie immer bei sich haben. Beiden geht es heute gut. Dies soll dir ein wenig Mut machen.

Es ist so, dass sich die Fachrichtungen Gyn und Neurochirurgie hier interdisziplinär austauschen müssen, um für dich und dein Baby als Patienten das Optimum zu erreichen. Ich hoffe, dass passiert auch. Tina hat recht, das ist auch für die Ärzte eher eine Ausnahmesituation. Löchere die Ärzte mit allen Fragen, die du hast, ich habe die NCs in meiner Klinik als sehr nett, offen und hilfsbereit kennengelernt.

Auch ich drücke dir und deinem Baby fest die Daumen für einen guten Schlachtplan und eine gute Geburt!

lg
frauypsilon

[elsa81]

Hallo an alle,

Lieben Dank für eure Antworten. Ja bestimmt ist das keine tägliche Situation für die Ärzte und dementsprechend wollen sie alles genau überlegt haben. Das verstehe ich. Nur mit Spekulation ist keinem geholfen und das werde ich auch beim nächsten mal sagen. Ich bin zuversichtlich dass wir dieses Biest da oben in den Griff bekommen und hoffe bald meine kleine auf die Welt bringen zu können da ich zur zeit eine Tablette gegen die Schwindelattacken nehmen muss, v o n denen mein Nachwuchs ja auch was abbekommt. Ich hab wirklich Glück dass sie schon fertig entwickelt ist. Ebenso bin ich froh dass der Tumor noch für sich ist, also keine wichtigen Areale angegriffen hat bis jetzt. Ich Danke euch für euren bestand und werde dem ungebetenen Gast den Kampf ansagen.  Ich werde auf jeden Fall weitergereicht und wünsche allen Betroffenen ebenfalls ganz viel Kraft. Wir packen das!

Liebe grüße aus der Uni Klinik Frankfurt!

[elsa81]

Leider bin ich schlecht im schreiben mit tablet. Rechtschreibfehler dürfen gerne ignoriert werden 

[chucks]

Liebe Elsa,

herzlich wollkommen hier im Forum, auch wenn der Anlaß so bescheiden ist.

Mein Mann wurde vor drei Jahren an der Uniklinik in Frankfurt erst biopsiert und dann operiert. wir haben sehr gute Erfahrungen gemacht mit den NCs. In der Kommunikation zwar nicht immer, wobei dies nicht auf Prof. Seifert zutrifft. Der hat sich immer viel Zeit für uns genommen und sehr offen über alles gesprochen.

Ich würde denoch dem Ärzteteam sagen, wie Dich die wiedersprüchlichen Aussagen belasten und sie bitten, erst Aussagen zu treffen, wenn sie sich einig sind. Professor Seifert und die beiden Oberärzte gelten als excellente Operateure, so dass Du da schon einmal in guten Händen bist.

Auch der Professor für Geburtsheilkunde ist an der Uniklinik sehr gut!!!

Ich drücke Dir und Deinem Bauchbewohner alle Daumen, die ich habe, dass eine gute Lösung gefunden wird.

Liebe Grüße

Chucks

[elsa81]

Hallo ihr lieben,

Ich melde mich auch mal wieder  aktueller Stand ist, dass ich nun in 2 Wochen einen Kaiserschnitt machen lasse und im September der nächste mrt ansteht. Dann wird entschieden,  wie wir dem teil den Kampf ansagen.  Es ist wirklich eine emotionale Berg und Talfahrt. Habe jetzt meine Ernährung komplett umgestellt und hoffe damit meinen Körper etwas unterstützen zu können.

Hat jemand von euch mit epileptischen Anfällen zu kämpfen? Bekomme jetzt die niedrigste dosis lamotrygin (hoffe ich hab es richtig geschrieben) und werde in ca 1 Woche hochdosiert, da ich trotzdem Attacken bekomme.

Ich denke auch, dass ich in Frankfurt gut aufgehoben bin. Ich bin bei Frau dr. Franz. Die ist klasse!

Ich finde dieses Forum wirklich super und es macht unheimlich Mut zu lesen, wie gut andere mittlerweile mit der Diagnose leben können. 

Liebe grüße und ein schönes Wochenende!

[krimi]

Hallo elsa,

auch ich möchte noch nachträglich dich im Forum begrüßen.

Ich habe ebenfalls Epilepsie.
Bei dir ist es durch die Schwangerschaft doch ein besonderer Fall.

Unser Forum ist wirklich sehr gut. In deinem Fall würde ich dir dennoch gern empfehlen im
EpilepsieNetzForum zu lesen. Vor allem deswegen, weil da auch zu Epilepsie und Schwangerschaft durch Betroffene viel Erfahrung ist.
http://forum.epilepsie-netz.de/index.php

Viele Grüße und alles Gute
krimi

[Amsel]

Hallo Elsa 81,

als ich Deinen Beitrag gelesen habe, hatte ich ein deja vu. Auch bei mir wurde in der 34. SSW ein Tumor festgestellt. Allerdings handelte es sich bei mir um ein Meningeom, das jedoch mit einem Durchmesser von 7 cm auch schon recht groß war.
Festgestellt wurde es durch Gefühlsstörungen der linken Körperhälfte, glücklicherweise hatte in einen Frauenarzt, der sehr gut reagiert hat und mich gleich zum Neurologen geschickt hat.
Nun stand die Überlegung im Raum, was zuerst gemacht wird: Kopf operieren oder Kind holen. Mein NC hat sich aufgrund der Lage und der Größe dafür entschieden, zuerst den Tumor zu entfernen. So wurden mein Baby und ich also sozusagen zusammen in Narkose gesetzt und meine OP dauerte 6 Stunden. Nach der OP wurden die Herztöne des Kindes schlechter, so dass die Ärzte sich am Abend entschieden, einen Notkaiserschnitt zu machen. Ich hab das alles nur im Dämmerzustand mitgekriegt, an den Tag als mein Kind geboren wurde, kann ich mich leider nicht erinnern. Mittlerweile habe ich damit aber meinen Frieden geschlossen.
Unser Kind war zum Glück schon recht groß und schwer, so dass nach einigen Tagen klar war, dass er zumindest körperlich gesund ist, über neurolog. oder geistige Schädigungen aufgrund des Narkoseüberhangs, den er hatte, konnte damals noch niemand etwas sagen. Wir sind sehr glücklich, das sich unser Kleiner ganz normal entwickelt hat und in keinster Weise Schäden davongetragen hat, was für uns nicht selbstverständlich ist, es hätte auch für uns beide anders ausgehen können.
Geminsam wurden wir dann knapp zwei Wochen später entlassen.
Die erste Zeit war nicht leicht, das muss man so ehrlich sagen- selber noch körperlich geschafft und ein Neugeborenes zu versorgen.
Aber, auch wenn das erste Jahr hart war: Wir haben es geschafft! Mit viel Hilfe unserer Familie. Ich hatte in den ersten 18 Monaten mit epilept. Anfällen und Medikamenteneinstellung zu kämpfen, aber mittlerweile bin ich so gut eingestellt, dass ich anfallsfrei bin.
Ich möchte Dir nur sagen. auch wenn es keine leichte Zeit sein wird, die möglicherweise auf Dich zukommt, so ist es doch zu schaffen- nimm Hilfe von Deinem Umfeld an, das ist zwar manchmal schwer, aber sehr wichtig! Ich kann Deine Ängste nachvollziehen, aber hab auch Vertrauen in die Ärzte, die wissen, was zu tun ist.
Einmal hat mir jemand gesagt, dass durch diese Erfahrung ein besonders enges Band zwischen meinem Kind und mir entstanden ist, wir haben dies gemeinsam erlebt und gemeinsam gekämpft- ich glaube, das ist auch so.
Vielleicht hat ja dein Partner auch die Möglichkeit in der ersten Zeit nach der Geburt, Elternzeit zu nehmen. Das war bei uns zum Glück so und hat manches doch etwas erleichtert.
So- viel geschrieben, aber vielleicht tut es gut zu hören, dass es "Gleichgesinnte" gibt, bei denen alles gut ging.
Alles Gute
Amsel

[elsa81]

Hallo an alle und danke für eure Antworten!

@krimi: danke für den Tipp mit der Seite. Wirklich ein interessantes Thema auch, wenn man vorher damit nichts zu tun hatte. Ich hoffe ja, dass es nach der Eindosierung der lamos mal besser wird. 50 mg am Tag is ja lt Ärztin bei mir zu wenig und nächste Woche darf ich zum Glück hochdosieren.

@amsel: Dankeschön für deinen Mutmach-thread. Die Situation ist echt hart. Bei mir wird alles nach dem Kaiserschnitt gemacht, der nächste Woche gemacht werden soll. Da das Biest so dicht am Sprachzentrum hockt, wird es evtl auf eine Wach op hinauslaufen. Aber zum Glück ist die Zeit zum Warten da. Nächstes MRT soll am 17.9. sein und dann der Schlachtplan gemacht werden. Meine nc ist einfach klasse und ich bin mir sicher, dass sie alles geben wird. Der Tumor hat lt ihrer Aussage schon einige Jahre auf dem Buckel. Unglaublich! Habe auch eine tolle Familie die mich unterstützt und super Ärzte. Bin zuversichtlich, dass wir alles gut meistern werden. Auch wenn es kein Spaziergang wird. Bin froh, dass es noch andere gibt, die das erlebt haben. Dann wird man noch besser verstanden. Jetzt grad im Endspurt ist alles einfach nur anstrengend. Halte euch auf dem laufenden.

Schönes Wochenende euch allen!

[krimi]

Liebe elsa,

es freut mich, dass wir dir hier weiterhelfen und Mut machen können.

Eine Wach-OP hatte ich wegen meines Menningeom nicht, obwohl es auch sehr nah am Sprachzentrum lag.
Aber bei einer anderen OP wurde ich "geweckt" und musste sprechen.
Es ist eine interessante Erfahrung. Und Schmerzen hatte ich auch keine.

Für die nun vor dir liegende Zeit die Kraft, Mut und sonst noch etwas kostet wünsche ich dir alles was du brauchst um sie gut zu überstehen.
Und vor allem ist da zweimal Freude. Dein Baby und, dass du den Tumor los wirst.

Toll, dass du gute Unterstützung.

Ich werde an dich denken und drücke meine Daumen, dass alles so läuft wie du es dir wünschst.

LG krimi

[enie_ledam]

Hallo,

habe leider erst jetzt deine GEschichte gelesen, ich bin auch voll in Babyvorbereitungen. Ich dachte eig das gestern dein Baby geholt werden sollte, aber wenn es noch ne Woche drin bleibt ist das ja gut, ich würde das auch pos. auf deinen Tumor sehen, schient ja noch nicht höchste Eisenbahn zu sein

Ich hoffe, dass die Ärzte kein Kontrastmittel beim MRT genommen haben, das darf nicht wenn das Baby schon funktionierende Nieren hat. Ich hätte mein MRT eig auch jetzt haben sollen, aber ET ist Anfang Sep und ich habe mitte Sep dann MRT. Hoffe er kommt pünktlich
Es kann gut sein, dass der Tumor wegen der Schwangerschaft einen Schub bekommen hat, da ein Astro auf die SSHormone mit wachstum reagieren kann. Ich selbst kann es mit einer spontanen Geburt probieren (Habe ein Oligoastro - dem ist die SS angeblich egal), KS geht immer noch. 2 andere die ein Astro haben wurden empfohlen einen KS machen zu lassen. Allerdings wurden die wohl auch an einer Uniklinik behandelt und ich nicht. Ich entbinde zwar trotzdem in der Uni aber nur wegen der NEO. Ich habe mit dem Tumor auch ne leichte Epilepsie bekommen, allerdings hatte ich nur 1 Anfall vor der OP - so wurde er auch entdeckt und dann auf Levetriacetam eingestellt. Ich habe das dann selbst ausgeschlichen letzten Oktober weil ich es nicht vertragen habe und beim falschen Neurologen war. Es ging bis Karneval gut, da habe ich wieder einen Grand-Mal nachts gehabt. Ich persönlich finde das nicht so schlimm, da ich so eig kein Risiko auf Verletzungen habe weil ich immer am Schlafen bin wenn es mal im Kopf knallt. Was für Anfälle hast du denn? Tagsüber kleine Anfälle sind jetzt nicht so Vorteilhaft da du ja mal schnell auf deinen Bauch fallen kannst oder auf der Treppe stürzen kannst und das Gleichgewicht ist momentan ja eh nicht so gut
Ich nehme jetzt Carbamazepin und brauche auch nur ganz wenig. Habe die letzten 2 Monate eig nur meine Tabletten vergessen und es ist nicht passiert - das solltst du aber nicht machen. ICh habe mich für Carbamazepin entschieden weil das schneller Eindosiert werden kann. Wen du Tabletten nehmen sollst und nicht sichr bist kannst du bei www.embryotox.de nachlesen. DAs ist eine Seite für Schwangere und MEdikamente, später kannst du auch Rückmeldung geben ob Probleme nach der Geburt auftreten die ggf. auf die Medikamente zurück zu führen sind. Du kannst dort auch anrufen und die Ärzte empfehlen dir dann Medikamente. Das ganze gilt auch für die Stillzeit

Wünsche euch viel glück, viell kümmert ihr euch auch um psychologische Beratung, das ist ja auch ein Mega schock für den papa, auf einmal ist ein Baby da und die Mama krank. Sollte es bei einem Astro2 bleiben, hast du ja gute Chancen auf nur OP ohne weitere Behandlung.
Hoffe die Ärzte konnten das soweit schon sehen. Achja bitte um ein PET vor der OP, da kann man besser sehen bis wohin der Tumor reicht während auf dem MRT der Rand nicht so gut so sehen ist! Die Uniklinik Köln empfiehlt das als Standard in der Tumordiagnose/-behandlung.
Dein Kind wird dich später auf jeden fall auf trapp halten und ggf. entstehende Defizite fordern und fördern

[elsa81]

Hallo enie,

danke für deinen Beitrag. :-) Das MRT wurde ohne Kontrastmittel gemacht und im September mit dem Zeugs noch einmal gemacht. Hab auch schon gehört, daß durch die ss ein Schub kommen kann. Meine Nc sagte, daß mein untermieter vermutlich schon ne Weile bei mir wohnt. Sie ist zum Glück zuversichtlich, dass wir den Kerl irgendwie bändigen können. Mein Gynni hat mir den ks empfohlen und ich bin auch froh, wenn mein Schatz es auf die Welt geschafft hat. Ich habe nur ab und zu nen Kribbelarm und Kribbelfuß mit Ohrenpiepsen und ganz leichtem Schwindel. Kann währenddessen mich ganz normal bewegen und habe auch keine Lähmungserscheinungen. Die Ärzte sind sich nich sicher, ob es überhaupt Epi ist oder ne Durchblutungsstörung. Kriege jedenfalls Lamotrigin, dass ich auch ganz gut vertrage. Ebenso habe ich jetzt durch den Brief der Uniklinik erfahren, daß es auch Mischtumor sein kann, was in dem Fall noch günstiger sein kann.

Ich wünsche dir auch alles gute und ganz viel Kraft! Tschakka, wir schaffen das :-) Zum Psychologen gehe ich bereits und er ist auf dem laufenden.  Wir schaffen das schon und ihr ganz sicher auch.

Liebe grüße! Und ein spannendes wm Finale an alle! :-):-):-)