Hilfe: Symptomatische Pinealiszyste/versteckter Tumor?

[karlchen]

Hallo, ich bin eigentlich kein Fan von solchen Anfragen im Internet, aber ich bin wirklich am rande der Verzweiflung und würde mich über professionelle Meinungen oder Erfahrungen freuen.

Also... vor 10 jahren wurde bei mir ein CT oder MRT gemacht, da ich einen Hörsturz (plötzlich komplett taub für ein paar Stunden) hatte. Es wurde dann aber gesagt medizinisch sei das kein Hörsturz gewesen!?
Ich bin damals schon auch öfter umgefallen. MRT/CT ergab: Kein Befund außer eben der Pinealiszyste.

Wegen späterer Krampfanfälle (aber nur unter extremen Streit) der Verdacht auf Epilepsie, kurzes EEG aber unauffälig.
Alle paar Jahre habe ich für ca 2 Wochen fast täglich für ein paar Stunden Schwindelattacken/Gleichgewichtsprobleme.
Seit ca 4 Jahren habe ich eine einseitige Migräne (immer an der exakt gleichen Stelle) die schlimmer und häufiger wird, bei der ich mich nur unter Schmerzen und im Dunkeln minimal bewegen kann.

Letztes Jahr ging es dann richtig abwärts: Blackouts (nicht wissen wie man wo hingekommen ist und wieso) und irgendwo stehen und komplett die Orientierung verlieren, nicht mehr wissen was man wollte oder wieso, keine Fähigkeit sich zu konzentrieren, Müdigkeit und Antriebslosigkeit, Depression. Eindeutige Diagnose Anfang des Jahres: Dolle Narkolepsie.
Dazu kommt erneut, dass mehrere Ärzte sich sicher sind, auch Epilepsie kommt höchstwahrscheinlich noch dazu (langzeit-eeg kommt in ein paar Monaten). Ein erneutes kurzes Provokations-eeg war ohne Befund wobei mir währenddessen unfassbar komisch wurde und meine Finger und Fuß wie verrückt unkontrolliert gezuckt haben :O

Nun habe ich also Migräne, Narkolepsie, Schwindel und Epilepsie und eine extreme Einbußung an kognitiven Fähigkeiten,sodass ich bestimmt meine Arbeit verliere ;((( und das alles ohne Grund/Befund!???

Denn soeben wurde ein MRT gemacht, auch ohne Fund. Als ich nach der Pinealiszyste fragte war die Ärztin überfordert und meinte die Pinealis sei auf den Bildern nicht wirklich zu erkennen, da die Bilder in zu weitem Abstand voneiander gemacht wurden ((( Ich habe sie schon informiert, dass ich die Bilder beanstanden werde und das bitte irgendwie genau abgecheckt haben will, aber da ich die Bilder von vor 10 jahren verbummelt hab, als man die Zyste fand, hätte ich auch keinen "Wachstumsvergleich".

Anyhow eigentlich ist das MRT ja unauffällt, außer einem hellen Fleck im visuellen Zentrum der meine symptome nicht erklärt und laut Ärztin vllt nur Teil des hinteren Ventrikels ist.

Was soll ich nur tun? Ich war so fest überzeugt, dass vielleicht die Zyste der Grund ist, aber macht das überhaupt sinn? Aber wenn die Zyste groß wäre und das Äquadukt einengen würde hätte die Ärztin sicher wenisgtens irgendwas sehen können oder?
Irgendeinen Grund muss doch mein sich verschlechternder Zustand haben? Oder will ich nur nicht wahrhaben, dass alle meine Symptome nunmal von idiopathischer Nark und Epi kommen? Die Vorstellung dass man operieren könnte und die Beschwerden weg wären ist einfach soooo erleichternd.

Achso ich bin weiblich, 28 und habe noch einen einseitigen langsam verschlechternden Hörverlust, auch ohne dass man weiß wieso.

Bitte helft mir mit irgendwelchen ! Reaktionen

Vielen lieben Dank und viel Kraft für alle, die am Kämpfen sind.

[karlchen]

Achso hab noch vergessen zu erwähnen, dass ich seit nem halben jahr konstant am ganzen Körper kleine Muskelzuckungen hab *seufz*

[TinaF]

Hallo Karlchen,

willkommen im Forum, auch wenn es Dir sicher lieber wäre, wenn Du Dich nicht hättest anmelden müssen.

Ich habe noch eine Frage vorab: Was für eine Ärztin war überfordert? War es eine Radiologin gleich nach dem MRT? Oder hast Du die Bilder einem Neurochirurgen gezeigt? Das würde ich auf jeden Fall noch machen, die Neurochirurgen sind die Profis, was das Hirn angeht. Ansonsten muss evtl. noch ein MRT mit einer anderen Schichtdicke gemacht werden.

LG TinaF

[karlchen]

Hallo Tina,

vielen lieben Dank für die Antwort mit so einer schnellen Reaktion hätte ich gar nicht gerechnet. Also die Ärztin ist meine Neurologin, die sich gerade beginnt auf Narkolepsie zu spezialisieren (sie ist noch relativ jung). Sie arbeitet in der Neurologischen Abteilung der Uniklinik hier. Die Bilder wurden von der Radiologie derselbigen Klinik gemacht und dann nach kurzer Auswertung der Readiologin über den PC von meiner Neurologin angesehen.

Ja also, dass die Pinealisregion gar nicht zu sehen war fand ich schon sehr erschreckend und ärgerlich. Aber andererseits würde eine Veränderung dort eventuell auch woanders sichtbare Auswirkungen haben wie zum Beispiel erhöhtes Hirnwasser oder so? Und da sie meint es sieht alles super aus ... :/ Ja ich will auf jeden Fall Bilder von der Pinealisregion haben, aber die Krankenkasse bezahlt MRT nur einmal im Jahr. Hoffe das klappt die Bilder zu beanstanden oder so. Habe der Ärztin schon eine mail diesbezüglich geschrieben aber sie hat noch nicht geantwortet.

Was meint ihr denn bezüglich der Frage ob die Anzahl und Art der Symptome von einer Zyste kommen könnte auch wenn diese klein wär und nicht auf den Kanal drückt???

Ich kann mir einfach nicht vorstellen, dass all diese Erkrankungen primärer Art sein sollen und was anderes als Gehirn kommt aber glaube ich nicht in Frage... puuuuh

Einmal vor 8 Monaten war auch meine linke Körperhälfte für 20 Minuten fast gelähmt, Sie war sehr taub ähnlich wie eingeschlafen aber ohne das Kribbeln. ich konnte noch Bewegen aber nur noch sehr ungelenk. Da ich zu dem Zeitpunkt allein auf einem Forschungsaufenthalt in England war und Angst vor den Kosten hatte bin ich nicht zum Krankenhaus, aber hatte schlimme Angst. Nach ca ner halben Stunde im Zimmer umherstolpern war das dann aber abgeklungen.

Meine Ärztin meinte auch dass ich auf der Seite leicht gesetigerte Reflexe hab. Alles sprach für einen Tumor und dann gar kein Fund.

Danke für weitere Antworten, es bedeutet mir viel, dass ich nicht allein bin mit all den Gedanken. ich fühl mich so machtlos ausgeliefert ;(

[karlchen]

Achso und Danke für den Tipp mit dem NeuroCHIRURG. Sobald ich die Bilder hab (werden mir per Post geschickt) werde ich mich mal an die wenden.

[frauypsilon]

Hallo Karlchen,

auch von mir ein Willkommen im Forum!

Ich möchte noch ergänzen, dass auch Migräne Lähmungserscheinungen machen kann. Ich hatte schon Anfälle mit Gesichtslähmungen und Symptomen wie nach einem Schlaganfall. Hast du eine gute Neurologin, die sich auch mit Migräne etc. auskennt? Auch zwischen Epilepsie und Migräne gibt es einen Zusammenhang, das weiß man inzwischen. Trotzdem ist jeder Fall anders und es muss alles abgeklärt werden.

Zum MRT: TinaF hat recht, wenn die Ärzte nichts genaues erkennen können, müssten die Aufnahmen, sofern ein Anhalt dafür besteht, dass im Hirn etwas sein könnte, mit einer geringeren Schichtdicke wiederholt werden. Bei Kassenpatienten wird leider häufig eine zu große Schichtdicke gewählt - sprich darauf einfach deine Neurologin an. Auf den Aufnahmen kann sie sehen, welche Schichtdicke gewählt wurde.

Weißt du noch, in welcher Praxis dein MRT vor 10 Jahren gemacht wurde? Vielleicht haben die noch den Befund und die Bilder aufgehoben - die Praxen sind verpflichtet, soweit ich weiß, Patientenunterlagen für 10 Jahre aufzuheben. Eventuell hast du die Möglichkeit, dort nachzufragen. Dann hätte deine Ärztin einen Vergleich.

lg
frauypsilon

[KaSy]

Hallo, Karlchen,

Du schreibst, dass die Neurologin noch unerfahren ist.
Bei der Komplexität der Symptome sollte sie unbedingt einen erfahrenen Neurologen, also am besten den Chefarzt der Neurologie hinzuziehen!

Du schreibst auch, dass alles auf einen Tumor gedeutet hätte. Ist das Deine Meinung oder die der Neurologin? Es ist im MRT offensichtlich kein Tumor zu sehen. Auch bei der nicht so dichten Schichtdicke wäre ein Tumor zu sehen gewesen! MRT-Untersuchungen mit geringeren Schichtdicken sind erstens seit noch nicht so langer Zeit möglich und zweitens sind sie für die Feststellung von Wachstumsprozessen der Tumoren geeignet, die im Vergleich der vorigen, vorvorigen mit den aktuellen MRT-Bildern sichtbar sind.

Es muss also in eine andere Richtung gesucht werden.

Das soll Dich keinesfalls davon abhalten, einen Termin mit einem Neurochirurgen zu vereinbaren, insbesondere wegen dieses "hellen Flecks im Sehzentrum", den die Neurologin nur mutmaßlich deuten konnte. Der Neurochirurg könnte, wenn es ihm wichtig erscheint, ein erneutes MRT anordnen. Die Krankenkasse muss das bezahlen, wenn eine medizinische Indikation vorliegt. Das darf die Neurologin zwar nicht sofort tun, aber der Neurochirurg als ein anderer Facharzt schon.

Mit einem Einspruch wegen der Qualität der MRT-Bilder würde ich mich an Deiner Stelle zurückhalten. Und zwar aus dem folgenden Grunde: Die Symptome scheinen bei Dir nicht ständig aufzutreten, einige sogar nicht einmal jährlich, dann allerdings stören sie Dich gewaltig und "treiben" Dich richtigerweise zum Arzt.

Mir schwebt aber bei Deiner Schilderung der auftretenden Symptome eine psychische Belastung vor.

- Ein Hörsturz, der keine organische Ursache hat, kann durchaus ein Warnsignal der Psyche sein, kürzer zu treten.

- Das Muskelzucken irgendwo oder am ganzen Körper gehört durchaus auch zu den Zeichen einer erhöhten psychischen Belastung. Viele Menschen haben bei Überlastung ein unkontrolliert zuckendes Augenlid ... oder auch mehr.

- Die kurzzeitige, aber eigentlich mit 20 min viel zu lange, Lähmung der einen Körperseite ist möglicherweise auch psychischen Ursprungs. Immerhin hattest Du in Deinem noch so jungen Alter eine besondere Aufgabe im Ausland zu erfüllen. Ich glaube, dass Dich diese Verantwortung schon besonders belastet hat.
Im übrigen halte ich es für unverantwortlich, bei einer einseitige Lähmung wegen der vermutlichen Kosten auf den sofortigen Notruf zu verzichten. Du hast so eindeutig Anzeichen eines Schlaganfalls (!!) wahrgenommen! Da zählt jede Minute! Du hättest alles mögliche an Körper- und Hirnfunktionen dauerhaft verlieren können oder erst nach monate- oder jahrelanger Rehabilitation wieder erlangen können.    

- Deine Symptombeschreibungen "keine Fähigkeit sich zu konzentrieren, Müdigkeit und Antriebslosigkeit, Depression", die "eindeutig eine schlimme Narkolepsie" sein sollen, halte ich nicht für eine Narkolepsie. Ich möchte der Diagnose Deiner Neurologin nicht widersprechen. Aber für eine "schlimme Narkolepsie" müsstest Du häufig unangekündigt quasi aus dem Stand einschlafen und dadurch nicht mehr wissen, wo Du bist. Dieses Symptom fehlt in Deiner Beschreibung.

- Eine Epilepsie halte ich für möglich. Du müsstest dagegen mit Tabletten eingestellt worden sein, was sich über Wochen bis Monate hinziehen kann. Und Du müsstest ein ganz klares Autofahrverbot erhalten haben und zwar wegen der Epilepsie und der Narkolepsie. Das hast Du auch nicht erwähnt, obwohl gerade dieses Verbot eine gravierende Einschränkung ist.

- Die Schwindelattacken können auch von einer zweitweise zu geringen Flüssigkeitszufuhr stammen. Dadurch verändert sich der Mineralienhaushalt. Dein Gehirn fordert alle Mineralien im gewohnten Verhältnis trotzdem an, um zu funktionieren. Und wenn es die nicht bekommt, dann sagt es "STOPP! Gib mir Wasser!" und wenn es das nicht bekommt, wird Dir schwindlig. Auch das Umfallen kann davon oder auch von einem niedrigen Blutdruck kommen. Sind in dieser Zeit Blut- und Urintests gemacht worden? Was haben sie ergeben? Wie wurde auf eventuelle Mängel oder Überschüsse reagiert? Wurde und wird Dein Blutdruck regelmäßig kontrolliert?
Für Schwindel kann es allerdings eine Vielfalt von Ursachen geben. Es gibt verschiedenste Schwindel-Arten und es ist nicht so einfach, diese richtig zu beschreiben. Bei bestimmten als Schwindel bezeichneten Empfindungen kann es sich sogar um kleine Epi-Anfälle handeln. Du musst also genau beobachten, wie dieser Schwindel auftritt.

- Migräne kann das sein, was Du beschreibst. Das ließe sich im MRT feststellen. Die Neurologin müsste den von Dir beschriebenen Herd (Diese immer gleiche Stelle.) finden können.

- Wenn Du während des EEGs bei den Provokationen (Lichtblitze oder heftiges Atmen?) die geschilderten Symptome bemerkt hast, wie hat die untersuchende Assistentin darauf reagiert? Sie hätte evtl. sogar medikamentös eingreifen müssen. Eigentlich werden Provokationen beim EEG nur dann gemacht, wenn es die Neurologin selbst durchführt oder sie zumindest in Rufweite ist.

- Wegen der Pinealiszyste, die bei Dir im Alter von 18 Jahren entdeckt wurde, sind denn keine Kontroll-Untersuchungen wegen eines eventuellen Wachstums vereinbart oder empfohlen worden? In dem Alter warst Du ja sicher noch bei Deinen Eltern, die darüber auch Bescheid wissen müssten. Oder? Welche Sorte Facharzt hat sich damals damit befasst? Du müsstest doch zuerst wegen bestimmter Symptome bei Deiner Hausärztin gewesen sein, die Dich entweder direkt zum MRT oder erst zur Neurologie überwiesen hat. Auf jeden Fall sollte es dort Unterlagen geben. (Mit Pinealiszysten kenne ich mich allerdings gar nicht aus.)
  

So. Jetzt denkst Du sicher - hätte ich bloß nicht hier geschrieben. Was erzählt die mir da alles. Ich bin doch kein Hypochonder, der sich alles nur einbildet. Wieder jemand, der mich nicht Ernst nimmt.
Doch, ich nehme Dich Ernst.
Und ich nehme mir Zeit für Dich.
Aber ich möchte Dich auch dazu bewegen, Dir einmal für Dich Zeit zu nehmen und Dein Leben in den letzten zehn Jahren zu durchdenken. Hast Du vielleicht zu schnell zu viel gewollt und auch erreicht? Bist Du in Deiner Entwicklung der evtl. zu rasch gestiegenen Verantwortung nicht ganz hinterhergekommen? Hast Du womöglich die Angst, Deine Arbeit zu verlieren, schon länger mit Dir herumgetragen? Kann es sein, dass Du tief im Innern unsicher bist, ob Dir das alles gelingt, was man Dir und was Du Dir zumutest?

Ich kann mir einfach nicht vorstellen - und Du ja auch nicht - dass Du lauter verschiedene Krankheiten hast, die nicht auf eine Ursache zurückzuführen sind.
Vielleicht solltest Du nicht nur um die Behandlung durch einen erfahrenen Neurologen sondern zusätzlich einen Psychologen/Psychiater bitten. Oft sind beide Fachrichtungen (Neurologie+Psychiatrie) vereint, sicher auch in der Klinik, wo Du warst/bist. Ich will Dich damit keinesfalls als "irre" oder "verrückt" abstempeln.

Aber die Psyche kann durch Überforderung, Angst, Kummer, Hilflosigkeit, ... "beleidigt" reagieren und irgendeine Körperregion "auffordern", einfach mal krasse Zeichen zu setzen, die Du nicht übersehen kannst. Der Arzt, zu dem Du dann gehst, sollte die Psyche dann allerdings zumindest auch als Mit-Ursache in Betracht ziehen.

Im Übrigen klingt es nur scheinbar sehr verlockend, mit einer OP am Kopf alles wieder in den Griff zu bekommen. Durch einen Eingriff am Gehirn reagiert das Gehirn sehr beleidigt und lässt sich verdammt viel Zeit, Dir dieses extreme Ärgern zu verzeihen und wieder richtig zu funktionieren. Und Du hast schon kognitive Probleme ... schreibst Du.

Ich wünsche Niemandem so viele schlimme Symptome wie Du sie erlebst und Du hast mein ganzes Mitgefühl. Aber such Dir bitte gute Ärzte bzw. suche weitere Ärzte für Zweitmeinungen (Die Kasse muss das zahlen!) auf. Du musst Dein Leben wieder in den Griff bekommen. Eine Tumor-OP wird es meines Erachtens nicht leisten.

KaSy    

[karlchen]

Halo Kasy,

vielen lieben Dank für deinen ausführlichen Beitrag. Das finde ich wirklich beeindruckend, dass du dir so viel Mühe machst und offenbar auch wirklich alles berücksichtigt hast. DANKE!
Natürlich wäre es dann falsch irgendwie beleidigt zu sein wegen dem, was du vorschlägst. Also sehe ich davon natürlich ab, wobei du natürlich recht hast, dass das jetzt auch nicht meine bevorzugte Version ist.
Ich höre das auch ständig und habe mich oft sehr schnell damit zufireden gegeben, was dazu geführt hat, dass keine der angedeuteten Sachen je ernsthaft nachgegangen wurde (so zum Beispiel keine Nachkontrolle der Zyste oder auführliches EEG nach den Krampfanfällen etc.) Zum Arzt getrieben hat mich vorher noch nie was. Eher das Gegenteil ich habe immer alles abgetan. Mein Freund pocht jetzt sehr darauf, dass ich nichts auslasse. Und natürlich die Angst hier alle Zelte abbrechen zu müssen. Deshalb habe ich mir nun gesagt, dass ich jetzt wo ich tatsächlich richtig krank und auf Dauer engeschränkt bin ich zum mindest nicht zu schnell das handtuch werfe. Aber ich finde es lieb, dass du dabei quasi an mich denkst und dass ich mich vielleicht übernheme. So wie du es formulierst finde ich es wirklich eine hilfreichen Hinweis.

Nun noch mal zu den einzelnen Punkten und dazu wieso ich noch bezweifle, dass es alles psyschich ist.
Ich hatte in dem Versuch meinen Post kurz und lesbar zu gestalten nicht ganz so ausführlich geschrieben. Ich wollte ja hauptsähclih info zur Pinealiszyste.

Die Narkolepsie ist sicher diagnostiziert und sie ist auch ziemlich ausgeprägt. Das hat der MSLTest gezeigt Ich sinke nach bereits 2 min in den schlaf und nach weniger als 6 minuten in den REM schlaf und das alle zweistunden 5 mal hintereinander. ich hatte viele Probleme lange die darauf zurück zu führen sind u.a. bin ich beim Fahrradfahren eingeschlafen. Deshalb und wegen des Verdachts auf die Epi wollte ich mich selber niemals im Leben hinters Steuer setzen. ich habe sogar Angst vorm Radfahren. Ich habe folglich keinen Führerschein und damit also auch kein Problem. Es stimmt auch nicht, dass man nicht fahren darf wenn man Nark und Epi hat, das kommt auf den einzelfall an. Ich würde es aber nicht wollen. oO
Viele meiner Symptome können von der Narkolepsie herkommen, aber die Narkolepsie kann eben auch eine sekundäre, durch etwas anderes ausgelöste Erkrankung/Symptomatik sein und das ist was ich wegen meines Leidens gerne ausschließen würde. Soweit ich weiß kann eine Pinealiszyste eben solche erkrankung auslösen. Darüber wollte ich hier gern  Infos einholen.
Und deshalb auch mein Ärger, dass die Pinealis nicht sichtbar war und der Wunsch die Bilder zu beanstanden, da ein zweiteres in diesem Jahr von der Krankenkasse hier in Belgien unter gar keinen Umständen bezahlt wird und die Zyste niemals gecheckt worden war, obwohl man mir sagte ich solle das alle 5 bis 10 Jahre tun (das aber auch nur auf nachfragen bezüglich des Befunds. Gesagt hätte man mir gar nix.) Meiner Mutter habe ich das nicht erzählt. Sie war alleinerziehend und ich hab mich immer bemüht sie nicht unnötig zu belasten. (Deshalb denke ich auch teilweise die steile Karriere )

Tumor und MS waren annahmen der Neurologin, außerdem gehört ein MRT zum Protokoll bei sowohl Narkolepsie, neuer Migräne und dem starken Schwindel, den ich über einen Zeitraum von mehr als 2 Wochen hatte. Denn alle zusammen sind Riskiofaktoren für eine Strukturveränderung im gehirn.

Natürlich sagt und denkt bei Schwindel jeder gleich an Dehydreirung. Deswegen trinke ich immer unmengen wenn das los geht. Aber es bleibt trotzdem über wochen.

Ich will noch sagen, dass die Narkolepsie sehr selten ist und sogar zuverlässige Quellen nur sehr mangelhaft dazu informieren und auch deine Meinung zeigt das leider. Man muss bei Nark nicht zwangsweise einschlafen, man kann auch wach bleiben, aber ist nicht wirklich wach sondern im Auto-mode. Mir merkt man das zum beispiel kaum an. Und das mit dem Bewusstseinsverlust stimmt so auch nicht. Unterschiedliche Narkolepsien sehen sehr unterschiedlich aus. Aber das ist ja hier auch kein Narkolepsieforum und du wolltest mir nur helfen und dafür bin ich sehr dankbar. Und es tut auch extrem gut, dass überhaupt mal einer fragt.
Ich habe auch kataplexien, die womöglich die meisten Fälle meines "Zusammenklappens" erklären, da ich mich nicht bewegen konnte aber bei Bewusstsein war. Dagegen bekomme ich antidepressiva weswegen eine mögl. Depression eigtl automatisch mitbehandelt wird.

Als ich den Hörverlust hatte war gerade Kunstunterricht (mein Lieblingsfach) und ich am Malen. Das wurde damals auch auf Stress geschoben, ich war aber nicht gestresst. ?:/

Ich habe mir auch sorgen gemacht, dass es mir psychisch schlecht geht bevor ich von der Nark wusste und war deshalb fast ein Jahr beim Psych. Der beharrte darauf, dass ich völlig in Ordnung bin und dass ich bei den Sachen die ich beschreibe mal lieber Epilepsie und generell neur. Erkrankungen untersuchen soll. So kam als nächstes über meinen Neurologen und die Überweisung ins Schlaflabor die Nark raus.

Natürlich ist mein Werdegang stressig, aber ich bin auch kein krasser 24h durchackernder Börsenmakler. ich bin an der Uni, habe flexible Arbeitszeiten, arbeite viel zu hause und arbeite in einem Fach, dass ich liebe. Ich ziehe was du sagst  (was viele andere auch sagen) durchaus in Betracht und das würde kürzer treten bedeuten. Aber man hängt auch nicht leichten Herzens eine vielversprechende und geliebte Karriere an den Nagel und enttäuscht alle seine Unterstützer (und ich bin wirklich überdurchschnittlich gut in dem was ich mache )

Das mit der halbseitigen Lähmung in England war ein Fehler, das wurde mir dann auch klar. Ich muss dazu sagen dass ich sofort meinen Psych angerufen hab und ihn gefragt hab was ich machen soll. Er meinte wenns schlimmer wird ins KH aber wenn nicht erst zu hause zum Arzt. Was mich ehrlich gesagt überrascht hat. An dem Tag war ich übrigens sehr nett shoppen (wobei mir schwindelig wurde) worauf ich nach hause ins hotel bin und fernsehen geguckt hab- dann kam plötzlich die Lähmung. England war einer der entspanntesten Auslandsaufenthalte bisher, da ich dort in einem Archiv je nur für ein paar stunden Filme angucken musste, mehr nicht.

Es ist durchaus üblich, dass Leute Epi und Nark zusammen haben und wie deine Vorgängerin angemerkt hat kann sich da Migräne gut dazugesellen. Es ist halt alles auf Vorgänge im Gehirn zurückzuführen was ich habe. Da finde ich es schon nahelegend dem auch nach zu gehen. Und ja das Gehirn kann streiken wenn man stress hat und psych angeknackst ist, aber so richtig sehe ich das nicht ein, denn ich bin gestresst und deprimiert wegen meiner symptome/erkrankung und nicht wirklich umgekehrt. Natürlich besteht ein Zusammenhang ich weiß, aber deswegen hab  ich ja drauf bestanden ein jahr mit dem Psych rumzuhängen, der sagt ich bin eine der stärksten ausgeglichensten und reflektiertesten Personen, die er in seiner Praxis zu sitzen hatte ...  


Ich hoffe jetzt ich komme in dem Post nicht voll eingebildet rüber Wie es aussieht ist mit all dem ja dann bald schluss. Auch wenn es tatsächlich alles von der Nark kommt, so gehts jedenfalls nicht weiter ;((( Mit den Symptomen/Leiden ist die Arbeit tatsächlich zu viel ;((( deswegen die verzweifelte suche...

[karlchen]

Achso und die Assistentin die das Provokationseeg gemacht hat (Atmen und Lichtblitze!) hat mich gar nicht bachtet. Sie hat nur auf den Bildschirm gestarrt. Ich habe das mit dem Zucken dann der Ärztin gesagt, die ja sowieso das Langzeit video eeg angefordert hat.

Beide EEgs (jetzt und vor 10 jahren) waren übrigens überseht mir "Bewegungsartefakten".

Und einen Bluttest habe ich letzte Woche gemacht, die Ergebnisse bekomme ich morgen.
Und danke für den Tipp mit dem Neurochirurg, der je nach Ermessen eventuell wegen des weißen Flecks nochmal Bilder anfordern kann, vielleicht gilt das hier in B. auch.
Und woher hast du diese ausführlichen Infos zum MRT? Ich verstehe einfach nicht wie man etwas in der Pinealis ausschließen kann wenn die auf den Bildern nicht drauf ist. Vielleicht kannst du es mir aber erklären, das war ja eine meiner Fragen, ob die Ärztin das sagen kann ob da was ist auch wenn das eine Arreal nicht abgebildet ist über zB andere Faktoren.

[frauypsilon]

Hallo, guten Morgen Karlchen,

du hast ja jetzt schon viele Tipps bekommen.

Ich möchte aber feststellen, dass es nicht richtig ist, dass eine Migräne im MRT zu sehen ist und darüber diagnostiziert werden kann. Was Migräne angeht, unter deren schweren Anfällen ich seit 27 Jahren leide, kann ich mich (leider) als absoluter Experte bezeichnen. Selbst der schwere Migräneanfall, der bei mir zu Lähmungen und Verdacht auf Schlaganfall führte, konnte im MRT nicht festgestellt werden, obwohl die Folgen äußerlich deutlich sichtbar waren. Führst du eine Art Kalender über deine Symptome, Dauer Häufigkeit etc.? Das würde sicher Sinn machen und den Ärzten weiterhelfen.

Was festgestellt werden kann, ist z.B. ein Epilepsie-Herd, wie z.B. nach einer Hirn-Operation. Die epileptischen Anfälle, die ich vor der OP hatte, konnten im "normalen" EEG nicht festgestellt werden, wohl aber konnte man unter Provokation etwas sehen, zu dem dann die von mir geschilderten Symptome - ähnlich deinen - passten.

Du solltest dort auf jeden Fall noch einmal einhaken. Mich hat mein Neurologe damals, da er sich auf dem Gebiet der Epilepsie für nicht so fit hielt, zur Sicherheit noch einmal an einen Epileptologen überwiesen, was eine sehr gute Entscheidung war.

Vielleicht wäre das auch ein Weg für dich.
Ich würde an deiner Stelle auch alle Richtungen abklären. Sicher können psychische Faktoren immer eine Rolle spielen, aber du solltest auch medizinisch alles abklären lassen, und das tust du ja auch, so wie ich dich verstehe. Dein Freund hat recht, wenn er sagt, du sollst nichts auslassen.

Zur Pinealiszyste kann ich gar nicht sagen. Aber wieso zahlen die Kassen in Belgien nur ein MRT/Jahr? Kann deine Ärztin nicht ein weiteres veranlassen aufgrund der Tatsache, dass dort ja vor 10 Jahren definitiv ein Befund war, der weiter abgeklärt werden sollte?

Ich drücke dir die Daumen und hoffe, die Ursachen für deine Symptome können zweifelsfrei gefunden werden. Das in der Luft hängen verunsichert, das kenne
 ich gut.

Bleib am Ball,
lg
frauypsilon

[TinaF]

Hallo Karlchen,

wow, Du hast ja echt eine Menge zu bieten! Ich kann gut nachvollziehen, dass Du bei der Vielzahl an Erkrankungen und vor allem dieser Art von Erkrankungen denkst, dass die Ursache Deiner Beschwerden im Kopf sitzt. Mir würde es nicht anders gehen.

Du kennst Dich gut mit Deinen Erkrankungen aus und über den Satz Deines Psych musste ich schmunzeln, ähnliches habe ich auch erlebt. Trotz allem lässt sich mein Neurologe nicht davon abbringen, dass bei mir alles psychisch sei. Dass ich ein Menigeom (gutartiger Tumor der Hirnhaut) mit einer Größe von gut 5 cm im Durchmesser im Frontalhirn hatte, über einen seeeehr langen Zeitraum bereits ein Ödem und infolgedessen einen zu hohen Hirndruck hatte und somit Zellen im Hirn auf Dauer geschädigt wurden, was von anderen Ärzten durchaus als Grund meiner Beschwerden gesehen wird, wird von ihm jedesmal wieder ignoriert. Ich habe mich lange, zu lange, über ihn aufgeregt und jetzt beschlossen, mir einen neuen Neurologen zu suchen. So nach dem Motto: Das Leben ist zu kurz für "schlechte" Ärzte, wobei er sicherlich kein schlechter Neurologe ist, aber wir beide passen halt nicht zusammen.

Was ich damit sagen will, man sollte die Psyche nie außer Acht lassen, aber nicht immer ist alles psychisch. Dass bei solchen Erkrankungen und Beschwerden auch die Psyche leidet, ist kein Wunder, aber so wie Du Dein Leben, Deinen Job beschreibst, glaube ich - ohne Arzt zu sein - nicht, dass Deine Probleme in erster Linie psychischer Natur sind.

Was Hörsturz und Schwindel angeht, kann ich mitreden bzw. Lieder singen , bei mir wurde der Hörsturz aber durch eine sehr schlechte Nachricht am Telefon ausgelöst, so dass das "Telefonohr" mal vorsichtshalber dicht gemacht hat. Schwindel, insbesondere Benommenheit, trat bei mir in Folge der OP auf, eine Ursache wurde trotz umfangreicher und mehrmaliger Abklärung sämtlicher nur denkbarer Fachrichtungen nie gefunden. Jetzt, knapp fünf Jahre nach meiner OP, sitze ich da und versuche damit und mit den anderen Einschränkungen zu leben, was nicht immer einfach ist.

Leider kann auch ich Dir nichts zur Pinealiszyste schreiben. Da ich aber der Meinung bin, dass man die Pinealis schon sehen sollte, um eine dort befindliche Zyste zu beurteilen, wirst Du ein weiteres MRT brauchen. Der beste Weg dahin sollte tatsächlich über einen Neurochirurgen führen.

Ich schließe mich Frauypsilons Worten an: Bleib am Ball!

LG TinaF

[Bluebird]

Hallo Karlchen,

ich erfuhr aus dem Bekanntenkreis vor einiger Zeit von einem jungen Mann, der ebenfalls unter Narkolepsie litt und bei dem eine Pinealiszyste entdeckt wurde. Da er sehr unter den Anfällen litt, wurde er einige Tage in einer Neurochirurgischen Klinik auf den Kopf gestellt, sprich, es wurden umfangreiche Tests durchgeführt. Ergebnis: Beschwerden und Zyste standen in keinem Zusammenhang. Er wurde medikamentös eingestellt.
Was das nun für Dich bedeuten könnte? Es ist möglich, dass die Zyste die Symptomatik auslöst, es ist aber auch möglich, dass sie es nicht tut und andere Gründe dazu führen.
Weiter bringt Dich mein Beitrag als medizinischer Laie nicht wirklich. Meine Empfehlung: mache bei der Neurologin deutlich, wie hoch Dein Leidensdruck ist, dass Du Klarheit und Hilfe forderst, evtl. durch einen stationären Aufenthalt in einer Fachklinik. Sollte Deinem Wunsch nicht entsprochen werden, so würde ich ggf. mit einem neuerlichen MRT finanziell in Vorlage gehen. Es geht schließlich um Deine Gesundheit.
Mir ist aber irgendwie nicht klar, warum die Zyste in den letzten 10 Jahren so gar nicht kontrolliert wurde?
Alles Gute für Dich, werde aktiv.

Gruß
Bluebird

[RamonaW]

Wie hast Du Dich entschieden? Für OP oder dagegen?

[KaSy]

Hallo, Karlchen,
durch die Frage von Ramona W. wurde ich wieder an Dein Schicksal erinnert und habe mir erneut alles durchgelesen, was vor einem halben Jahr hier hin- und hergeschrieben wurde.
Wie geht es Dir heute?
Hast Du irgendwelche erfolgreichen Therapien oder zumindest Diagnostiken hinter Dir, die auf eine Besserung Deiner gesundheitlichen Situation hoffen lassen?
Ich wünsche es Dir so sehr.
Es muss doch im neuen Jahr einiges besser werden ...
Gruß
KaSy