Astrozytom n. 13 J. Stillstand wieder gewachsen Vorst.Stefan1986 (Betroffener)

[Stefan1986]

Hallo, mein Name ist Stefan und habe ein pilozytisches Astrozytom im Hirnstamm in der Medulla Oblongata.
Dieses Astrozytom wurde vor 13 Jahren nach heftigen Schwindelanfällen, Kopfschmerzen und Störungen der Feinmotorik festgestellt. Damals war ich 15 Jahre alt. Eine Woche nach der Diagnose war dann gleich die OP mit teilresektion da der Tumor
nicht gerade toll gelegen ist, danach folgten noch 30 Einzeldosen Bestrahlung mit gesamt 54gy. Ab da war ich regelmäßig erst jedes viertel Jahr und dann jedes halbe Jahr beim Mrt. Die Befunde besagten stets, das  kein Größenwachstum zu erkennen sei,
jedoch ist über die Jahre die bekannte Raumforderung auf den Befunden immer mehr geworden. Am Anfang vor der OP war die Raumforderung 32x27x26mm groß, nach der OP noch 10x20x19mm. Heute 13 Jahre später ist er wieder bei 27x27x24mm und im
Befund steht: Minimale Größenzunahme des niedriggradigen Astrozytoms. Meine Frage an alle ist, hat die Raumforderung was mit der Größe des Tumors zutun und sollte ich mir Sorgen machen oder das ganze ruhig angehen? Welche Therapien könntet Ihr empfehlen falls es behandelt werden muss?
Würde mich sehr über Antworten freuen!


Überschrift  editiert Mod

[krimi]

Hallo Stefan,

erst einmal eine herzliche Begrüßung von mir hier im Forum.

Der Rest deines Astro liegt ja weiterhin an prekärer Stelle. Mit der Größenzunahme ist es ja fast wieder so groß wie damals.
Besprichst du die MRTs eigentlich immer auch mit einem Neurochirurgen (NC) oder welchem Arzt?
Ein NC ist da bestimmt der geeignete Dok für eine Diagnose und Beurteilung, um was es sich bei der Raumforderung handelt. Ob es erneutes Wachstum des Astro's ist oder etwas anderes.

Wir sind hier betroffene Laien und können da schlecht etwas als Diagnose oder Empfehlungen zu Behandlungen sagen.
Geh am besten in die Neurochirurgie einer Klinik und hole dir dort eine Diagnose.
Es ist dir auch möglich noch eine zweite Meinung einzuholen, wenn du dir unsicher bist bei dem was dir geraten wurde.

Alles Gute weiterhin und bleibe am Ball.

krimi

[Stefan1986]

Vielen Dank für deine schnelle Antwort und die nette Begrüßung.
Ich bespreche die Befunde immer mit der Onkologie, da ich dort damals auf Station lag und in so einer Studie bin.
Die haben mir auch gesagt ich soll mir einen NC suchen, soll mich aber nicht verrückt machen da sich die Radiologen auch mal vermessen können oder der Eine die Bilder anders misst als der Andere.
Um was könnte es sich bei der RF deiner Meinung nach noch handeln als um das Astro? Mich wundert bei der ganzen Sache nur, das beim vorletzten MRT die Raumforderung auch schon bei 25x23x24mm war. Sprich die RF wurde seit 2004 stetig mehr und trotzdem stand in den Beurteilungen der Radiologen immer das es keine Größenveränderung gibt.

[krimi]

Hallo Stefan,

dazu möchte ich jetzt keine Vermutung anstellen.
Wichtig ist, ob die Zunahme Kontrastmittel aufgenommen hat. Ein NC kann dadurch feststellen wie der Verlauf ist und braucht dazu als Vergleich die CDs der älteren MRTs mit dem neuesten MRT.
Hast du denn mittlerweile auch wieder Ausfälle oder Probleme?

Warte nicht mehr zu lange. Nimm schon gleich morgen mit der Ambulanz der Neurochirurgie einer Klinik Kontakt auf für einen Termin. Sage gleich, was Sache ist und dass eine Größenzunahme festgestellt wurde. Und erzähle auch, ob du schon Probleme hast.

Neurochirurgen besprechen solche Befunde mit mehreren Ärzten - sprich Radiologen, Onkologen und auch Neurologen. Bei Bestrahlungen auch mit den Strahlenärzten. Das ist eine Tumorkonferenz.

Mach morgen einen Termin, damit nicht zu viel Zeit vergeht.

Ich wünsche dir viel Erfolg.

krimi

[Stefan1986]

Na ja, ich hab die ganzen Jahre über eigentlich jeden Tag Schwindel, der meines Erachtens auch immer mehr wird, dazu kommen kurze, schubartige, starke Kopfschmerzen und halt auch Ermüdungserscheinungen. Aber das sind alles relativ schleichende Prozesse, so das man das nur noch schwer beurteilen kann. Auf jeden Fall fühl ich mich zur Zeit zu schwach um auf Arbeit zu gehen, obwohl ich gut trainiert bin. Den Termin werde ich mir gleich Morgen besorgen. Danke nochmal für deine schnelle Hilfe.
Darf ich fragen was du für eine Erkrankung hast?

[haijaa]

Hallo Stefan,
mit Raumforderung kann auch das "Loch" gemeint sein, das nach der OP entsteht, Hirn wächst ja nicht nach- es kann jedoch im Laufe der Jahre auch zu Narbenbildungen kommen, diese Narben nehmen kein Kontrastmittel auf.
Die NC können manchmal schon anhand der Konturen die im MRT sichtbar sind, erkennen, ob es eher Narbenwachsum oder eher Tumor ist.
Auch gibt es Untersuchungen bei denen, man eine radioaktive Substanz gespritzt bekommt, (je nach Tumor(verdacht) ist das eine andere) und dort wo aktives Tumorgewebe ist ,"leuchtet" diese Substanz.
Die Mediziner verwenden meist dafür die Abkürzung PET-CT (Positronen-Emissions-Tomographie)


darf ich fragen, wo du damals operiert wurdest?
kannst du auch da jetzt wieder hingehen?
es ist schon eine tolle Leistung- das in der Region gut hinzukriegen  und der damalige scheint da gute Arbeit geleistet zu haben, so wie du klingst.

Auch wenn es natürlich nicht schön ist  mit Schwindel zu leben.

hoffe das mit dem Termin geht schnell, damit du nicht so lange in der Luft hängst mit deinen Fragen.

Ich selbst habe Meningeome WHO II, die 11 Jahre nach der  OP wieder gewachsen sind.

 lg

[Stefan1986]

Hallo Haijaa.
Was hast du unternommen nachdem dein Meningenom wieder gewachsen ist?
Die MRT Untersuchungen wwerden bei mir immer mit Kontrastmittel durchgeführt und dauern  jedes Mal gut 1,5 Stunden.
In den Befunden steht : RF im Bereich der Medulla Oblongata mit deutlichem Kontrastmitteleffekt.

[haijaa]

Hi Stefan,

...mit deutlichem Kontrastmitteleffekt.

das Wort "effekt" finde ich ungewöhnlich, mal sehen, was der NC zu den Bildern sagt.
Hast du sie auf CD? wenn nicht, dann vorher noch machen lassen und mitnehmen oder ist der NC im gleichen Klinikum? doch warum machen das die Onkologen aus der Klinik nicht intern?

Was hast du unternommen nachdem dein Meningenom wieder gewachsen ist?

erstmal nur wait and see, das heisst in kurzen Abständen MRT Kontrollen um die Wachstumstendenz einzuschätzen und  eine Untersuchung um die Tumoraktivität zu bestimmen- doch ich habe auch kaum Beeinträchtigungen vom neuerlichen Wachstum, daher ging das...

lg

[KaSy]

Hallo, Stefan,

wenn in den Befunden des Radiologen von einer Raumforderung mit deutlichem Kontrastmittel-"Effekt" die Rede ist, meine ich (auch als med. Laie mit 5 Meningeomen WHO III OP 1995; 99; 2007;doppelt 2011 sowie 2000 und 2011 Bestrahlung mit je 30 x 2 Gy = 60 Gy) mit einiger Sicherheit sagen zu können, dass Dein Astrozytom dieses sehr langsame Wachstum aufweist.

- Schaut eigentlich außer einem der Radiologen auch der von Dir konsultierte Onkologe auf die MRT-Bilder?
- Oder wird der Vergleich der Größe von den Radiologen selbst vorgenommen?
- Oder hast Du selbst die Größenangaben aus den Radiologiebefunden verglichen?
- Gehst Du immer in das selbe MRT-Gerät, bzw. in die selbe Radiologiepraxis?
- Wieso meint Dein Onkologe, Du sollst Dir einen Neurochirurgen "suchen"? Was ist mit dem, der Dich operiert hat bzw. mit der Klinik, in der Du operiert wurdest?

Innerhalb dieses langen Zeitraums von 13 Jahren ist einerseits die Größenzunahme gering, aber durchaus vorhanden und Du solltest Dich unbedingt - wie Krimi bereits riet - Dich an einen Neurochirurgen wenden. Es sollte kein ambulant tätiger sein, es sei denn, er hätte Dich damals operiert. Normalerweise müsste Dich der Onkologe an einen klinisch tätigen Neurochirurgen überweisen und Dir seine gesammelten bzw. ausführlich zusammengefassten Befunde sowie die Befunde der Radiologie mitgeben oder direkt dorthin schicken. Damit sich der Neurochirurg auch tatsächlich mit den anderen Fachärzten problemlos in einer Tumorkonferenz beraten kann, sollte die Klinik auch über eine solche verfügen!

Das Positive an diesem langen Zeitraum ist, dass sich die Forschungen weiter entwickelt haben und evtl. auch für Dich neue Methoden verfügbar sind.

Frage den Onkologen danach. Nimm die Ärzte in die Pflicht! Sie müssen Dir den Zugang zu den für Dich besten Methoden weisen und Dich nicht selbst nach einem Neurochirurgen suchen lassen!

Solltest Du von der Empfehlung, die die Tumorkonferenz geben wird, nicht völlig überzeugt sein, dann bitte den Neurochirurgen oder einen der anderen Fachärzte, welche Klinik sie Dir für eine Zweitmeinung empfehlen können. Sie werden mit dieser Klinik Kontakt aufnehmen und ihre Meinung darstellen. In der anderen Klinik kann es Ärzte mit anderen Erfahrungswerten geben, die Deinen "Fall" mit besseren Erfolgsaussichten bewerten könnten.

Herzliche Grüße
KaSy

[krimi]

Hallo Stefan,

diese Seite ist für dich vielleicht interessant:
http://www.hirntumorhilfe.de/hirntumor/patientenrechte/zweitmeinung/

krimi

[Stefan1986]

Hallo an Alle.
Also meine Frau hat heute früh beim NC angerufen und kurzfristig für morgen einen Termin für mich bekommen, da Sie  im Krankenhaus als Krankenpflegerin arbeitet und da was einfädeln konnte.
Hatte letzte Woche die CDs mit den Bildern angefordert, diese konnten aus welchem Grund auch immer vom Postboten nicht zugestellt werden und wurden zurück geschickt zur Onkologie. Diese haben mich heute früh angerufen das sie die Befunde heut gleich um 9 Uhr nochmal losschicken. Jetzt kann ich nur hoffen, das die Befunde bis morgen da sind.
Die Onkologen haben stets nur den Befund gelesen und mir gesagt das alles i. O. sei, da auf den Befunden immer stand: kein Größenwachstum des niedriggradigen Astrozytom festzustellen bis auf den letzten Befund.
Nach dem letzten Befund sagten sie mir ich solle in 3 Monaten noch ein kontroll MRT machen und zwischenzeitlich einen NC kontaktieren. Die Bilder selbst habe ich noch nie gesehen, da mir immer gesagt wurde es sei Alles in Ordnung, weswegen ich auch nicht weiter nachgefragt habe. Die Größenangaben habe ich selbst verglichen, aber auch erst vor ein paar Wochen. Da kann man aber immer nur was von der Raumvorderung lesen und nicht von der direkten Größe des Astros.
Die Chirurgin von der ich operiert wurde ist einfach zu weit von meiem Heimatort entfernt um dort immer hinzufahren.
Vielen Dank nochmal für eure Antworten!

An KaSy
Haben bei dir ausschließlich die OPs und die 2 Bestrahlungen geholfen das Wachstum einzudämmen. Weil WHO 3 ist ja schon ganz schön krass. Hast du Nachwirkungen von den 2 Bestrahlungen?

[Stefan1986]

Hallo,
also war heute beim NC und hab mir mit Ihm die Bilder angesehen und vermessen.
Der Tumor wächst Jährlich ca. einen guten Milimeter, also sehr langsam.
Soll mich jetzt aber trotzdem wieder da vorstellen wo ich damals operiert wurde und dann wird entschieden was gemacht wird und ob etwas gemacht wird.

[krimi]

Hallo Stefan,

die Empfehlung des NC finde ich sehr gut.
Wenn die Chirurgin, die dich damals operiert noch in der Klinik ist in der du warst, ist es sicher sinnvoll dort wieder vorzusprechen.
Ob du dich da weitert behandeln lassen möchtest, liegt in deiner Entscheidung.
Du hast das Recht auf eine weitere ärztl. Meinung. Den Link dazu habe ich dir bereits geschrieben.

Wenn du uns die ersten zwei Zahlen deiner Postleitzahl oder dein Bundesland sagst, können wir dir auch Kliniken sagen die evtl. näher für dich sind und in denen du dich mit deinem gesamten Material vorstellen kannst.

Auf alle Fälle ist zu raten, nicht unnötig Zeit verstreichen lassen.
Wie schnell dann eine Behandlung, in welcher Form auch immer, erfolgen soll oder kann, wird sich dann für dich zeigen.

Du hast jetzt den Anfang gemacht mit einem NC zu sprechen. Der nächste Schritt ist dem Rat des NC zu folgen - Kontaktaufnahme mit der Ärztin von damals (oder zumindest mit der Klinik).

Ich wünsche dir weiter Erfolg.

krimi

Deine Frau wird dich bestimmt dabei unterstützen.

[haijaa]

du klingst beruhigter, "hör" ich das richtig?
... find ich erstmal gut, wenn es so ist...
klingt auch als sei der NC der Meinung, wie deine Onkologen es ruhig anzugehen?
was sagte er denn zu deiner momentanen Schwäche?
lg

[Stefan1986]

Hab heut gleich noch bei der Neurochirogiesprechstunde in Dresden angerufen und hatte direkt die Frau am Telefon die mich damals operiert hatte. Eine wirkliche Meisterin auf Ihrem Gebiet.
Werd mich in ein paar Wochen wieder melden wenn ich in Dresden war zum Gespräch.
Bis dann erstmal