Raumforderung d. Frontobasis bis in Sella heranreicht Vorst. GeliL (Angeh.)

[GeliL]

Ein herzliches Hallo an alle hier, bin neu und möchte erst mal ein großes Lob aussprechen TOLLES FORUM !
Nun, ich bin hier natürlich nicht ohne Grund gelandet, ich / wir sind auf der Suche nach Infos, Ratschlägen und Antworten auf so viele Fragen. Ich weis gar nicht wo ich anfangen soll.
Kurz zur Vorgeschichte ( versuche es mal so sachlich wie möglich zu schildern )
Unserer Familienanamnese:
Mein Vater hatte vor Jahren einen gutartigen Hirntumor, wurde erfolgreich entfernt.
Ende 2012 verstarb mein Patenkind (Tochter meiner Schwester) Hirnarterienaneurysma.
Vor 3 Wochen wurde bei der Schwester  der Verstorbenen ein Hypophysenadenom festgestellt.
Dies soll engmaschig kontrolliert werden, also erst mal keine OP geplant.
Gestern hatte nun meine Schwester ( 43 Jahre ) ihren MRT Termin und auch bei ihr wurde eine Raumforderung festgestellt.
Laut Beurteilung handelt es sich um eine glatt berandete kräftig und homogen kontrastmittelaufnehmende Raumforderung der Frontobasis die bis in den Sella heranreicht. Aufgrund des positiven dural tail sign handelt es sich am ehesten um ein Meningeom. Kein Anhalt für von der Hypophyse ausgehendes Hypophysenadenom.
Der Hypophysenstiel wird diskret nach dorsal abgedrängt.
Das Meningenom erreicht das Chiasma opticus und hebt dieses etwas nach dorsokranial an.
Die übrigen miterfassten Anteile des Neurokraniums sind unaufällig.
Die maximale Ausdehnung in axialer Schichtung misst 23 x 23 mm, die maximale kraniokaudale Ausdehnung misst ca. 19 mm. Die Lasion liegt ventral den Meningen an, ein Anteil der Läsion reicht bis in die Sella heran. Die Hypophyse selbst wird durch eine Fettlamelle von der Lasion abgegrenzt.

Was genau bedeutet das
Es soll  nun ein Termin in der Uni Gießen gemacht werden, hier wurde auch unser Vater operiert. Bei ihm war es zwar ein sehr großer Tumor aber an der Seite und gut erreichbar.
Bei meiner Schwester sitzt er wohl mittig, wenn ich das richtig verstehe. Bin absoluter Laie und wäre sehr dankbar für eine verständliche Übersetzung des Befundes. Natürlich ist uns klar, dass wir erst mal die Gespräche abwarten müssen, möchten aber auch nicht ganz unvorbereitet sein.
Fängt schon mit der Klinik an, hab jetzt hier viel gutes über Mainz gelesen über Gießen hab ich gar nichts gefunden ?
Wäre toll, wenn ihr mir/uns mit Tipps weiterhelfen könntet.
LG

Überschrift editiert Beitrag verschoben. Mod

[frauypsilon]

Hallo GeliL,

ganz herzlich Willkommen im Forum, auch wenn - wie bei uns allen - der Anlass nicht so toll ist.

Also, zum Befund will ich nicht groß etwas sagen, dass sollen die Fachleute tun.
Ich selbst bin letzten September an einem Meningeom operiert worden. Obwohl ich in Köln lebe, habe ich mich nicht dort, sondern in Freiburg operieren lassen. Ich hatte mir in Freiburg eine zweite Meinung eingeholt und mich dann so gut aufgehoben gefühlt, dass ich mich für eine OP da entschieden habe.

Wichtig ist, dass Ihr den Befund deiner Schwester mit einem Neurochirurgen durchgeht, die Radiologen sehen einfach jeden Tag viele MRTs von allen Körperregionen. Der NC ist spezialisiert aufs Gehirn und kann euch ganz genau alles erläutern, aber das habt ihr ja auch vor. Wenn ihr euch in Gießen gut aufgehoben fühlt, bleibt dort. Wenn Unsicherheiten bestehen, auch wie es weitergehen soll, würde ich auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Bei mir war zunächst auch wait-and-see angesagt, aber trotzdem habe ich mir die zweite Meinung eingeholt, als Sicherheit für mich. Es geht ja schließlich um meine Schaltzentrale und mein Innerstes und da wollte ich alles für tun, was ich selbst tun kann.

Mainz hat einen hervorragenden Ruf, und wenn man einen Termin macht und sagt, dass es erst mal um eine Zweitmeinung geht, bekommt man den Termin i.d.R. sehr schnell.

Nach Möglichkeit immer in die Arztgespräche zu zweit gehen, einfach, damit man alles mitbekommt. Vor jedem Termin habe ich mir eine Fragenliste gemacht, die ich dann abgearbeitet habe. Im Forum gibt es auch Tipps dafür, kann man über die Suchen-Funktion finden.

Sicherlich wirst du noch weitere Infos von Anderen aus dem Forum bekommen, die was zum Befund sagen können. Hilfreich ist auch die Homepage www.washabich.de, wo Mediziner kostenlos Arztbefunde verständlich übersetzen.

Alles gute erst einmal von mir,
frauypsilon

[GeliL]

Hallo frauypsilon,
danke für die Antwort und den Link.
Hab mir nun schon so einiges hier im Forum durchgelesen, kann es aber irgendwie gar nicht so richtig aufnehmen, ist mir alles etwas zu viel im Moment. Der Termin in Gießen haben wir gerade eben erhalten ist am 14.08. also noch 14 Tage, ohne wirklich was genaues zu wissen.
LG

[krimi]

Hallo GeliL,

bei eurer Geschichte kann ich nur sagen „gut, dass du den Weg hierher gefunden hast“. Herzlich Willkommen.

Frauypsilon hat dir schon einiges sagen können. Auch der Link zu was-hab-ich.de ist sehr gut. Dort bekommst du innerhalb weniger Tage den Befund erklärt.
Wir geben uns zwar Mühe, doch sind wir halt nur betroffene Laien.

Es gibt auch noch die Möglichkeit in diversen Kliniken online eine Zweitmeinung zu erhalten.
Online ist dies in der Regel kostenlos. Wenn du magst sendet ihr Kopien der schriftl. Unterlagen und Kopien der MRT-CD an z.B. folgende Kliniken

INI in Hannover
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html

Online Kurz-Zweitmeinung kostenlos
Antwort der Klinik per Brief ausführlichere Zweitmeinung ca. 65,- €
Persönliche Vorstellung und Beratungsgespräch ca. 100€

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Uni-Klinik Düsseldorf
http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung

Online-Service kostenlos
Das INI in Hannover ist eine Privatklinik.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deinen Recherchen.

LG krimi

Vielleicht magst du uns schreiben in welchem Bundesland ihr wohnt, dann können wir gucken welche Kliniken in eurer Nähe sind.

[GeliL]

Hallo krimi,
danke für die Info`s .
Wir kommen aus Hessen ca. 50 km nördlich von Frankfurt
LG




unnotiges Zitat entfernt Mod

[krimi]

Liebe GeliL,

in eurem näheren Bereich wäre da eben die viel gut bewertete Klinik in Mainz.
Auch Würzburg hat einen guten Ruf.

So einige wurden in Freiburg oder auch Tübingen operiert.

Ich habe mich in Münster operieren lassen, wohne in OWL.

Mainz               http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html
Würzburg         http://neurochirurgie.uk-wuerzburg.de/startseite.html
Freiburg           http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/live/index.html
Tübingen         http://www.neurochirurgie-tuebingen.de/website/index.php?article_id=71
Frankfurt         http://www.kgu.de/index.php?id=143/


Oft ist es einfach auch ein Bauchgefühl, wo lasse ich mich operieren. Wo sich jemand gut aufgehoben fühl, hat ein anderer nicht so gute Erfahrungen gemacht. Und das bezieht sich oft schon allein nur auf die zuvor geführten Arztgespräche.
Hast du bzw. deine Schwester zu dem Neurochirurgen Vertrauen, fühlt sie sich verstanden, gut aufgehoben, dann ist es oft auch gut sich dort operieren zu lassen.

Eine gute Frage an den Neurochirurgen ist: Wie oft wurde solche eine OP an ihrer Klinik schon durchgeführt?

Ich füge dir noch den Link zu einem Fragenkatalog mit Fragen bei, die man den Ärzten stellen kann.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,421.msg607.html#msg607

Alles Gute und viele Grüße
krimi

[GeliL]

Liebe Krimi,
ganz, ganz lieben Dank.