Neuling im Forum mit Falxmeningeom Vorstellung sufroe (Betroffene)

[sufroe]

Ein herzliches Hallo an die Forumsmitglieder! Ich heiße Susanne, werde 43 Jahre alt und mein Mitbewohner wurde 2012 zum ersten mal entdeckt. Eigentlich wurde nach einem zu hohen Prolaktinwert nach einem ganz anderen Tumor im Gehirn gesucht und deshalb durch Zufall dieses Meningeom entdeckt. Letztes Jahr hat der Radiologe dann leider festgestellt, daß es gewachsen ist und nach der diesjährigen Untersuchung ist es nochmals gewachsen. Beschrieben ist es als: Großes mittelständiges hochparietales Falxmeningeom links mit einer kraniokaudalen Ausdehnung von 2,3 cm. Das umgebende Hirngewebe zeigt kein hinweis auf Hirnödem. Wie groß es jetzt ist, weiß ich nicht genau. Ich war zu schockiert, als der Arzt in der Radiologie gesagt hat ich müßte mich bei einer Neurchirugie vorstellen. Ich weiß nur das es noch an kein Gewebe stößt und Beschwerden habe ich auch keine auffälligen. Ab und an Kopfschmerzen zähl ich nicht dazu, die hab ich schon immer. Höchstens Müdigkeit, zählt das auch?? Leider ist mein Hausarzt natürlich gerade jetzt im Urlaub, aber die Angstzustände zwei Wochen zu ertragen, dass hätte ich nicht ertragen! So hab ich im Internet nach einem Neurochirug gesucht und hab auch für morgen einen Termin in der Klinik Bogenhausen Klinik für Neurochirugie in München bekommen. Die Sekräterin war sehr nett am Telefon und obwohl ich nur die Foto´s habe und keinen Bericht dazu und nicht mal eine Überweisung im Moment. War dies kein Problem und bis jetzt habe ich ein gutes Gefühl. Auf was sollte ich den achten, welche Fragen sind wichtig. Im Kopf herrscht gerade so ein durcheinander. Obwohl ich das Gefühl habe, daß ich es besser aufgenommen habe als mein Umfeld. Aber das Kopfkino arbeitet halt immer wieder. Hat jemand so etwas ähnliches, ist das gut operierbar. Wie ist es danach. Hör jetzt lieber auf!!!!   Vielleicht kann ich mich auch irgendwo einklinken. Danke schon mal einfach für`s zuhören, hm lesen.  

Überschrift editiert Mod     

[TinaF]

Hallo Susanne,

auch Dir ein herzliches Willkommen bei uns im Forum.

Schade, dass sich Dein Mitbewohner nicht ruhig verhält, sondern bei zwei Kontrollen nachweislich gewachsen ist. Es ist dann klüger zu operieren, als zu warten bis z.B. Kontakt zum Sinus Sagittalis Superior besteht. Das scheint bei Dir ja glücklicherweise noch nicht der Fall zu sein.

Du willst wissen, welche Fragen wichtig sind. Ganz einfach, all die Fragen, die Dir jetzt durch den Kopf gehen. Setz Dich hin, schreib sie alle auf, nimm morgen wenn möglich eine Person Deines Vertrauens mit und stell dem NC alle Fragen und hake so lange nach, bis Du alles verstanden hast. Auch die Frage, ob Dein Meningeom gut zu operieren ist.

Ein NC braucht nicht zwangsläufig den Bericht des Radiologen, als NC kann er die Bilder bestens lesen und beurteilen. Gut, dass Du so schnell und problemlos einen Termin bekommen hast.

Was danach sein wird, kann Dir keiner sagen. Auch nicht, wie schnell Du wieder auf die Beine kommst, wie lange Du krankgeschrieben wirst, ob Du Beeinträchtigungen haben wirst. Das ist bei jedem Menschen unterschiedlich und nicht vorhersehbar.

Ich hatte auch ein Meningeom, genau heute vor fünf Jahren habe ich die Diagnose bekommen, eine Woche später war ich schon im Krankenhaus. Mein Tumor war ca. 5 cm groß und saß links frontal. Da er schon so groß war und es mir sehr schlecht ging, wurde ich ganz schnell operiert, übrigens in Nürnberg. In Bogenhausen bist Du ebenfalls in guten Händen.

Es ist ganz normal, dass in Deinem Kopf momentan so ein Durcheinander herrscht, so ging es uns allen. Ich wünsche Dir sehr, dass Du morgen nach dem Gespräch schon klarer siehst.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[frauypsilon]

Hallo Susanne,

auch von mir ein herzliches Willkommen.

Meine OP an einem Konvexitätsmeningeom liegt jetzt 11 Monate zurück. Ich wurde 6 Monate nach Diagnosenstellung operiert, nachdem vorher in Dreimonatsabständen kontrolliert wurde. Da eine Veränderung, vor allem in der Symptomatik, festgestellt wurde, wurde mir auch zur OP geraten. Auch wenn ich immer noch nicht arbeitsfähig bin, so bin ich doch sehr froh, dass ich die OP gemacht habe.

Beim einen geht es hinterher einfach schneller, bis er wieder fit ist, beim anderen dauert es. Jedes Hirn ist anders, genau wie jeder Mensch. Man kann nicht allgemeingültig sagen, wie lange die Rekonvaleszenz dauert oder wie lange das Gehirn "beleidigt" ist nach so einer OP.

TinaF hat es schon geschrieben, die Neurochirurgen sind die absoluten Experten, auch im Bilderlesen. Mein NC wollte erstmal den Befundbericht gar nicht lesen, sondern sich selbst ein Bild des Tumors machen. Er hat auch genau alle Symptome abgefragt, von denen ich mir teils auch nicht sicher war, ob die was mit dem Tumor zu tun haben oder nicht. So hat er ein möglichst vollständiges Bild bekommen von mir und der ganzen Situation.

Erzähle einfach alles, mach dir vorher einen Zettel mit Fragen (ich hatte gefühlte 1000, die ich auch abgefragt habe)und nimm jemanden mit, wie Tina schon sagte. Ich war so aufgeregt, dass ich sonst nur die Hälfte mitbekommen hätte.

Ich wünsche dir alles Gute für das Gespräch morgen, berichte gern weiter, wie es gelaufen ist. Ich bin immer wieder froh über die Austauschmöglichkeit hier im Forum mit Gleichgesinnten. Denn wer sonst kann uns so gut verstehen?

Alles Gute,
frauypsilon

[sufroe]

Danke Frauypsilon und Tina F. für die schnelle Antworten. Ich habe das Glück, daß meine Mutter mich morgen begleitet. Wenn ich hier so durchlese, geht es mir ja dann noch recht gut. Wie groß solche Bewohner werden können. Eigentlich bin ich im Moment recht froh, morgen einfach zu erfahren, was jetzt weiter empfohlen wird. Natürlich habe ich gerade an dich (TinaF) Fragen. Aber diese werde ich dir dann erst morgen stellen.  sonst geht nachher im Bett wieder das Kopfkino an und ich kann nicht mehr abschalten, finde diesen Ausschaltknopf nicht! Schreibe mir jetzt noch meine Fragen auf und melde mich morgen wieder. Schön Gleichgesinnte gefunden zu haben, die einen auf seinem Weg begleiten. So wünsche ich eine gute Nacht

[sufroe]

Hallo, war nun gestern in der Klinik zum Gespräch und bin mit einem sehr gutem Gefühl wieder nach Hause gegangen. Leider muss es operiert werden und der Termin ist am 4.9. Der behandelndes Arzt war sehr freundlich und hat alle meine aufgeschriebenen Fragen schon beantwortet, bevor ich sie überhaupt stellen konnte. Er ist auf jede meiner weiteren Fragen mit viel Geduld eingegangen. Ich habe wirklich ein gutes Gefühl. Allerdings sitzt die Angst trotz allem tief. Vielleicht könnt ihr mir ein paar Fragen beantworten. Nach der OP muss ich, sicher wie jeder von euch, erst mal für eine Nacht auf die Intensivstation( Der Arzt sagte mir das dies normal ist und man dort besser beobachten kann, auch wenn es einem gut geht. Wie war es den bei euch, als ihr aufgewacht seit. Schmerzen, oder welche Gefühle hattet ihr? An welchen Geräten zum Beispiel wart ihr angeschlossen! Und wie ging es dann weiter? Wann durftet ihr zum ersten mal aufstehen? Über ein paar Erzählungen würde ich mich freuen. Weiß natürlich das es bei jedem individuell ist. Intensivstation klingt so extrem. Ich wünsche allen einen schönen Abend.

[sufroe]

frauypsilon: Welche Beschwerden zwingen dich, im Moment nicht arbeitsfähig zu sein?
TinaF: Du schreibst Bogenhausen ist auch sehr gut. Woher hast du das erfahren? Weißt du auch etwas über die dortigen zuständigen Ärzte? Danke für eure Hilfe, es tut gut über das ganze mit Betroffenen zu sprechen. Heute habe ich es in der Arbeit erzählt und die Kolleginnen haben das nicht so gut aufgenommen. Sie waren alle geschockt und man selbst hat das Gefühl diese aufzubauen. Und ihnen gut zu zu reden. Auch mit Freunden habe ich dieses Problem. Waren eure Tumore den gutartig? Sorry ich bombadiere mit Fragen

[frauypsilon]

Hallo Susanne,

erstmal: ich habe dir eine PN geschickt.

Zur OP: Ich sollte danach auch die erste Nacht auf intensiv bleiben, das ist völlig normal nach so einer OP. Ich bin gegen Mittag operiert worden. Aufgrund meiner zahlreichen Allergien war bei der Narkose besondere Vorsicht geboten - ich habe immer Probleme, wieder wach zu werden und hatte entsprechend Panik.

Aber ich hatte mir fest vorgenommen, ganz schnell wach zu werden und aufs Zimmer zu kommen. Die Anästhesisten in Freiburg waren Klasse und ich bin recht gut wach geworden, hatte zunächst keine Schmerzen und durfte am Abend schon wieder aufs Zimmer und Essen und Trinken. Allerdings habe ich noch etwas Sauerstoff gebraucht in der ersten Nacht. Ich bin stündlich überwacht worden, Blutdruckkontrolle, Sauerstoffsättigungskontrolle. Am Abend habe ich mir dann noch was gegen die Schmerzen geben lassen und brauchte auch in den Folgetagen nur abends ein Schmerzmittel. D.h. die Schmerzen hielten sich bei mir in erträglichem Rahmen.

Ich durfte am nächsten Morgen aufstehen, nachdem der Blasenkatheder gezogen wurde und mich mit Hilfe der Schwester auch waschen und frisch machen. Und mit meinem Mann, der die ganze Zeit an meiner Seite war, auch schon ein wenig laufen. Das haben wir jeden Tag mehr gesteigert. Nach der OP war ich also relativ fit, sicher auch dank Kortison Gabe.

Zu Hause dann wieder war es schon anstrengend, das kannst du in meinem Thread nachlesen: Meningeom Diagnose - Vorstellung frauypsilon
Ich hatte kein Reha. Mein Tumor war WHO1, also gutartig und noch relativ klein, hat aber leider Symptome verursacht und musste daher raus.

Das ist meine individuelle Geschichte und bei jedem verläuft es anders, so wie auch jeder Mensch und jedes Hirn anders ist.

Klar hat man Angst, aber mir ging es wirklich so, wie im Forum gesagt: Als ich erstmal im Krankenhaus war, war ich ruhig. Ich habe mir vorher noch Fragen notiert, die ich den Arzt beim Aufklärungsgespräch vor der OP fragen wollte und die konnte ich auch alle noch stellen. Das hat mir auch noch Sicherheit gegeben.

Du wirst sehen, es wird gut werden. Zur Klinik selber kann ich nichts sagen. Nur höre auf dein Bauchgefühl, das trügt i.d.Regel nicht. Wenn du unsicher bist, könntest du dir noch bei einem weiteren NC eine zweite Meinung einholen. Wenn du dich dort gut aufgehoben fühlst, dann lass dich dort operieren.

Und auch bei mir sind die Gedanken vorher Achterbahn gefahren und ich habe mich durchs Forum gefräst und alle mit Fragen überschüttet. Das war für mich richtig so. Und dafür ist das Forum auch da. Frag ruhig alles, was du wissen möchtest.

lg und alles Gute
frauypsilon

[sufroe]

Am nächsten Tag aufstehen und ein bisschen gehen, klingt gut und macht Mut. Ich bin kein Betthasi und kann wegen drei Bandscheibenvorfällen nicht lange liegen. Der Arzt in der Klinik meinte, man bleibt bis zum nächsten Tag auf der Intensiv. Da hattest du ja super Glück, schon am Abend wieder auf die Station zu dürfen. Angst habe ich auch, wieviele Leute im Zimmer liegen. Ich hatte bei meiner Bandscheibenop sechs Leute an der Seite und jeder wollte was anderes. Am Ende hatte ich einen Koller.  Wie fühlt es sich am Kopf oben den nach der OP an? Kann mir das irgendwie nicht vorstellen das da mein Dickschädel geöffnet wird und dann so einfach geschlossen. Nur gut das man nichts mitbekommt. Ich bin sonst echt immer relaxt, aber ich habe schon immer gesagt: Überall können die operieren, nur am Kopf nicht. Danke für die Antwort auf meine Fragen.     

[Bluebird]

Hallo sufroe,

hier meldet sich jemand mit noch nicht operiertem Falxmeningeom frontal links. Habe mich ein wenig zurück gehalten mangels OP-Erfahrung. Jetzt muss ich aber mal sagen, dass 6-Bett-Krankenzimmer unter aller Würde und hundertprozentig nicht Standard sind! Selbst die noch üblichen 3-Bett-Zimmer sollen in absehbarer Zukunft auch für Kassenpatienten den 2-Bett-Zimmern weichen.
Ich meine, gerade nach einem so großen Eingriff wie eine Schädeloperation braucht man Ruhe und nicht Clubatmosphäre.

Wünsche Dir alles Gute.
LG
Bluebird

[sufroe]

Hallo Bluebird, ja das finde ich auch. Drei Bett geht da ja noch. Aber bei sechs Leuten und jeder bekommt Besuch, das war echt grenzwertig. Wie wurde dein Bewohner den entdeckt und wie lange weißt du davon. Hast du schon einen OP Termin?

[frauypsilon]

Nachtrag: Ich hatte als Kassenpatient ein Zweibettzimmer und es war sehr angenehm und ruhig in Freiburg. Ich hatte auch noch Glück mit den Bettnachbarn. Aber 6er Zimmer hört sich echt schlimm an. Gibt es dass heute immer noch??

frauypsilon

[TinaF]

Hallo Susanne,

also mit einem 6-Bett-Zimmer musst Du in Bogenhausen nicht rechnen, meines Wissens sind dort 2-Bett-Zimmer die Regelleistung, Einzelzimmer gibt es für Privatpatienten oder Kassenpatienten mit Zusatzversicherung.

Ich kenne jemanden, der in Bogenhausen operiert wurde und sehr zufrieden war. Entscheidend ist aber vor allem Dein Bauchgefühl und das scheint ja in Bezug auf Bogenhausen sehr gut zu sein. Das ist die Hauptsache! Es freut mich, dass Du ein gutes Gespräch hattest, Deine Fragen beantwortet wurden und Du insgesamt ein gutes Gefühl hast.

Nicht jeder verbringt die erste Nacht auf der Intensivstation, aber die allermeisten schon, ich auch. Mir ging es wie Dir, Intensivstation klingt schon heftig, da will man nicht hin, aber es dient einfach der Sicherheit der Patienten. Nirgendwo wird man so intensiv (wie der Name schon sagt) überwacht, wie dort. Meine OP endete um 19 Uhr, mein Mann war um 20 Uhr ganz kurz bei mir, daran habe ich aber nur eine äußerst vage Erinnerung, ich war noch im Narkoserausch und habe wohl etwas randaliert . Irgendwann in der Nacht bin ich aufgewacht, wann genau weiß ich nicht, da meine Augen aufgrund der Lage des Tumors komplett zugeschwollen haben. Ein Pfleger (für zwei Patienten) hat mir sofort was zum Kühlen gebracht und mir auch erklärt, warum ich vorübergehend nicht sehen kann.

Ich erinnere mich, dass eine Ärztin mal nach mir gesehen hat, dann war Schichtwechsel, ich wurde gewaschen und bekam mein Frühstück, dann war Visite und der Professor, der mich am Vortag operiert hat, entschied, dass ich zurück auf die Normalstation könne. Das habe ich echt gern gehört! Den ersten postoperativen Tag habe ich mit Kühlen verbracht, am Nachmittag konnte ich ein bisschen was sehen, das war ein gewaltiger Fortschritt. In der Nacht auf den zweiten postoperativen Tag hatte ich Schmerzen, nicht nur im Kopf, sondern auch im Rücken. Wie sich später herausgestellt hat, hatte ich ein riesiges Hämatom am Po, das kam von der Lagerung, ich war zehn Stunden im OP. Ich habe aber anfangs regelmäßig Schmerzmittel bekommen.

Übrigens, wenn Du ein Schmerzmittel bekommst, aber weiterhin Schmerzen hast, dann frag ruhig nach einem anderen. Wie meinte ein Pfleger zu mir: "Einfach was sagen, wir haben echt ein großes Angebot."

Ab dem zweiten postoperativen Tag wurde ich so allmählich "entkabelt", Blasenkatheder früh, Drainage abends, am dritten Tag kam dann auch der ZVK weg. Am zweiten Tag konnte ich früh duschen, eine wahre Wohltat! Und ab dem Tag war ich auch schon wieder zu Fuß unterwegs. Erst auf der Station, dann im Krankenhaus und dann draußen im Park. Ich wollte einfach wieder auf eigenen Beinen stehen und laufen, laufen, laufen. Die Treppen runter war anfangs noch ein Problem, aber mit ein bisschen Training klappte das auch bald wieder.

Die Verläufe sind bei jedem anders, jeder verkraftet das auch anders, bei keinem lässt sich irgendwas vorhersagen. Auch wie es sich für Dich "da oben" anfühlen wird, kann Dir keiner sagen. Ich hatte ein taubes Gefühl und die Narbe hat gezwickt und gezwackt, alles völlig normal.

Und die meisten Meningeome sind gutartig, streng genommen sind es gar keine Hirntumore, die das Hirn infiltrieren, sondern Tumore der Hirnhaut, die das Hirn "nur" verdrängen.

Auf jeden Fall sind Dir meine Daumen für den 04.09. und die Zeit danach sicher. Wenn Du noch Fragen hast, immer her damit.

LG TinaF

[sufroe]

Hallo ihr Lieben, danke füreure Antworten.
TinaF: Danke für deinen ausführlichen Bericht. Zweibettzimmer klingt himmlisch. Zehn Stunden OP? Das sit aber lange. Mein behandelnder Arzt meinte zwei bis drei Stunden wäre es vorbei. Mir helfen solche beschreibungen sehr, auch wenn sie, wie bei dir(Augen geschwollen) auch etwas ängstlich klingen. hab ich mich jetzt gut ausgedrückt? Wenn ich weiß was auf mich zukommen könnte und ich mich so drauf einstellen kann geht es mir, wenn das jetzt auch seltsam klingt, besser. Mir ist es natürlich bewusst, daß es bei jedem anderst ist. Ich hatte vor zwei Jahren eine Gebärmutterentfernung. Hatte eine Drainage, wo hattest du den deine liegen? Leider haben die mir quer durch den Bauch eine gelgt. Die Ärztin die die Drainage gezogen hat, hat sich gewundert waru mdie so lange war. Das ziehen war erst gut, aber je länger sie gezogen hat um so mehr hat es geschmerzt. Richtig stakes brennen. Blasenkatheder war leicht und hat überhaupt nicht geschmerzt. Ich finde es super, daß ihr alle sehr bald wieder aufstehen konntet. Wie wird den die Schädeldecke wieder verschloßen? Genäht oder verödet? Oder wie muss man sich das vorstellen? Danke auch für den Hinweis mit den Schmerzmitteln. Ich bin da eher immer ruhiger. Nehme mir vor, was zu verlangen. Sicher bekommt man doch auch was zum schlafen, wenn das nicht geht. Kann mir vorstellen das es auf der Intensiv lauter zu geht als im Zimmer auf der Station. Ich habe auch ein kleines Problem mit meiner Umwelt. Meine Freunde und Kollegen nehmen das ganze nicht so leicht auf. Heute habe ich in der Arbeit über einen Witz gelacht. Da meinteeine Kollegin ganz schnippisch: Ist ja nur gut das du da auch noch drüber lachen kannst. Bow, ich tröste die anderen. Das kostet auch Kraft. Hattet ihr ähnliche Erlebnisse? Und wie seit ihr damit umgegangen? Habe meine MRT Fotos auf Bitte hin in die Arbeit mitgebracht um es den Kolleginnen zu zeigen. Nun schlaft gut. Ich kann es seit gestern wieder besser, hab mir was aus der Apotheke geholt. .  Man muss ja nicht immer stark sein. Hab ich mir vorgenommen. Liebe Grüße Susanne

[TinaF]

Hallo Susanne,

mein Meningeom war ja ganz woanders als Deines, ich denke nicht, dass Deine Augen zuschwellen werden.

Mir wurde ein im Durchmesser ca. 8 cm großer Knochendeckel entfernt, der dann wieder eingesetzt und mit drei Titanklammern befestigt wurde. Der Hautschnitt wurde genäht,  bei anderen wurde der Schnitt geklammert. Das kannst Du im OP-Vorgespraech aber noch erfragen.

Meine Drainage war sehr kurz und auf dem Oberkopf. Aber nicht jeder hatte eine Drainage.
Und was die Dauer der OP angeht, so wird meinem Professor nachgesagt, er habe eine "medidative" Art zu operieren. 

Mir geht es ähnlich wie Dir, ich weiß auch lieber was auf mich zukommt, dann kann ich mich eher darauf einstellen. Aber das ist meine Geschichte,  Du wirst Deine eigene schreiben.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF

[lineke]

Hallo Susanne!

Heute war ich mal wieder auf dem Forum.... und da las ich deine Geschichte.
Ein Falxmeningeom links hochparietales.....was heisst denn "hochparietales"?

Auch ich hatte ein Falxmeningeom und es war am Sinus sagittalis superior. Vor zwei Jahren war die OP.
Wie die Zeit vergeht......
Auch ich hatte viele Fragen, und habe mich sehr gefreut über die netten Forumleute! Die helfen dir so unheimlich gut!

Am 4.9. ist es bei dir so weit...... ich wünsche dir viel Kraft und drücke dir die Daumen 
Toi,toi, toi.
Am gleichen Tag bin ich auch im Krankenhaus für eine MRT..... einmal pro Jahr eine Kontrolle.

Liebe Grüsse,
Lineke