Von Arzt zu Arzt und dann solch eine Diagnose!! (Vorst Chja8 Angehöriger)

[Chja08]

Hallo ihr lieben,

Bei meiner Mutter wurde am Mittwoch den 06.06.14 ein Gehirntumor auf der rechten Seite festgestellt, der das Gehirn um ca. 6mm nach links verschoben hat {5x5}. War für uns alle ein Schock weil wir zuvor von Arzt zu Arzt  gerannt sind.

 Es fing alles mit einem Taubheitsgefühl auf der linken Seite an {Kopfberreich} Sie beschrieb es immer als würden Armeisen im Kopf krabbeln. Desweiteren hatte sie Geschmacksstörungen. Danach bemerkten wir das der linke Mundwinkel irgendwie hin, und sie Probleme mit der Sprache hatte. Zunächst nur ein leichtes Lispeln. Daraufhin ist sie zum Zahnarzt gegangen da sie dort eh einen Termin hatte, und hat ihre Beschwerden geschildert der hat eine OPG {Gesamtkieferaufnahme} gemacht die o.B war. Trotz der Beschwerden allerdings eine Überweisung zu uni Klinik Münster (Zahnklinikum) ausgestellt, zu Abklärung des Trigeminusnerv, und ihr empfohlen den Hausarzt aufzusuchen.

Meine Mutter war danach beim Hausarzt der ihre Blutwerte kontrolliert hat die völlig inordnung waren. Und meinte das die Syntome ja von alleine weg gehen würden. Hat Ihr Sinupret verschrieben da sie ja auch einen Eitergeschmack hatte und es ja von den Nasennebenhölen kommen könnte. Naja... daraufhin ist sie erst einmal zu Zahnklinik gefahren wo sie aber am Schalter abgewiesen wurde, trotz ihres Bitten da sie verzweifelt war und endlich Gewissheit haben wollt was mit Ihr los sei. Die am Schalter haben sie weiterhin abgewiesen und ihr gesagt, das die vorher nichts machen bevor man nicht beim HNO Arzt und Neurologen war.
 Dann sind sie direkt zu HNO in dem Klinikum gegangen und haben alles abklären lassen. HNO Röntgenaufnahmen waren alle o.B keine Auffälligkeiten. Später hatte sie dann einen Termin beim Neurologen der die Gehirnströme gesessen hatte, die alle in Ordnung waren, und er nicht davon ausgehen würde das sie irgendwas am Kopf hätte. Aber zu ihrer Beruhigung würde er ihr eine Überweisung zum MRT ausstellen der ende Juni gewesen wäre. Außerdem würde er kein hängenden Mundwinkel sehen, es sei doch alles Normal.

Doch die Beschwerden verschlimmerten sich und Ihr linker Arm wurde taub. Daraufhin ist sie erneut zum Hausarzt der ihr auf WUNSCH der Patientin ein mittel für die Nerven (Gabapentin 400mg} verschrieben hat. Irgendwann ist man so verzweifelt und weiß einfach nicht mehr weiter wenn alle sagen es sei inordnung aber die Beschwerden doch immer schlimmer werden.

Am selben Tag noch ist sie zu Ihrem Zahnarzt gegangen weil sie sich dort von allen Ärzten verstanden gefühlt hat. Der Zahnarzt hatte direkt eine Überweisung zu Notfallaufnahme UNI Klinik Münster ausgestellt. Also sind wir dort auch sofort hingefahren. Als erstes haben sie eine Blutuntersuchung gemacht die o.B war, danach EkG, und ein paar fest die ihr alle kennt. Mit der linken Seite war sie sichtlich eingeschränkt. Ihr wurde am selben Tag auch direkt gesagt das sie nicht mehr nach Hause kommt und Stationär aufgenommen wird.

Am nächsten Tag erfolgte direkt das MRT und da wurde auch was gefunden, man sagte ihr es seien zwei Möglichkeiten entweder ein Gehirntumor oder ein Eiterherd im Gehirn, worüber die Ätzt sich selber noch nicht sicher waren. Am zweiten Tag sagte man ihr dann das es ein Gehirntumor ist der auf der rechten Seite ist und daher die Beschwerden auf der linken Seite verursachte.Man sagte ihr wenn sie es nicht operieren würde, hätte sie noch 6 Monate zu leben.

 Für uns alle war es ein sehr großer Schock weil wir nicht verstehen konnten das zuvor kein anderer Arzt bzgw. der Neurologe dies nicht erkannt hatte, die an der Uni Klinik hatte man schon an den Test die sie durchführten angemerkt das etwas nicht stimmte. Nun ist die OP am Freitag den 13. Was für viele die abergläubisch sind ein Unglückstag ist, ist es der Glückstag von meiner Mutter.

 Wir sind so voller Hoffnung das es alles im positiven verläuft, und es ein gutartiger Tumor ist der sich komplett entfernen lässt. Aber wir haben uns auch auf die Negativen Sachen eingestellt. Sind aber eine starke Familie und überstehen den Feind in Ihren Kopf!

Nun möchte ich mich gerne mit euch austauschen am Donnerstag werden noch spezielle Schichtaufnahmen gemacht, und das Gespräch mit dem Behandelten Arzt steht an. Wir haben soviel Fragen. Und ich suche nach Leuten die viel. mit meiner Mutter in Kontakt treten können und ihr Mut machen, die ein positiven Ausgang hatten. Die meiste Angst hat sie , das sie schmerzen nach der OP hat, also wie ist es , hat man danach Schmerzen wenn ja sind die auszuhalten? Wielange dauert es bis man ein Ergebnis hat ob es ein gutartiger oder Bösartiger Tumor ist?


Ganz liebe Grüße an euch, und viel Kraft für die die das selber durchmachen müssen, oder auch schon überstanden haben!
Und danke fürs durchlesen und eure antworten.

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[Paujo]

Hallo und herzlich willkommen auch wenn der Anlass mehr als Mist ist.

Ich versuche ein paar Antworten für dich zusammen zu bringen.
Als erstes kann ich euch zum UKM beglückwünschen..... Wir waren auch dort und sehr zufrieden. Ärzte und Schwestern kriegen von mir eine 1+.
Mein Mann wurde dort operiert. Nach der OP hatte er keine Schmerzen. Nach einem Tag auf intensiv war er wieder auf seinem Zimmer. Nach einer Woche konnte er nach Hause. Und immer noch keine Schmerzen.

Diese spez aufnahmen dürften wohl ein pet CT sein. Da wird ne Art buntbild gemacht und die Ärzte erkennen daran wie aktiv der tumor ist und sehen genau wie groß der Bereich ist.

Auf das Ergebnis der Biopsie wartet man schon ein paar Tage. Genau weiß ich das leider nicht mehr.

Schreibt euch die Fragen auf die ihr habt. Man vergisst so viel vor Aufregung. Das kennen die Ärzte dort auch also keine Hemmungen. Liste machen und ablesen.

Ich wünsche euch ein gutes Ergebnis.
LG
Paujo

[Eva]

Hallo Chja08,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Zuerst einen Hinweis: schreibe bitte mit Absätzen, damit der Beitrag leichter zu lesen ist. Meine Geschichte (s. Link) soll Dir und Deiner Mutter Mut machen.

Ihr habt ja schon viel erleben müssen, bevor Ihr endlich an die richtige Stelle gekommen seid. Zu den Schmerzen nach der OP kann ich nichts sagen, ich wurde nicht operiert. Bei mir dauerte es fünf Tage, bis das Ergebnis der Biopsie vorlag.

Ich empfehle Dir auf alle Fälle für das Gespräch mit dem behandelnden Arzt eine Liste der offenen Fragen anzufertigen und mitzunehmen, denn in der Aufregung vergißt man einiges. Und es ist sinnvoll, zu zweit an den Gespräch teilzunehmen.

Am Freitag drücke ich Deiner Mutter ganz fest die Daumen.

LG Eva

[KaSy]

Hallo, Chja08,

Dieses Hin-und-her bis zur endlichen Gewissheit ist nicht auszuhalten und leider ging es nicht nur Euch, bzw. Deiner Mutter so.

Zunächst - Deine Mutter soll sich für die Nachbetreuung einen Neurologen empfehlen lassen, der sich mit Hirntumoren auskennt. Hirntumorpatienten sind nicht häufig und daher hat nicht jeder Neurologe ausreichend Erfahrung. 

Die Frage nach den Schmerzen nach der OP verstehe ich ... meine Fragen und Ängste waren ganz andere ...

Jedenfalls wird vor der OP, meist bereits in Narkose, ein Katheder gelegt, der vom Arm in das Herz reicht und durch diesen Zugang werden die Narkose- und Schmerzmittel gegeben. Das hat den Vorteil, dass starken Schmerzen vorgebeugt werden kann, da die Mittel direkt zum Herz geleitet werden und gleich in den Blutkreislauf kommen.
Nach der OP wird sie in der Intensivstation überwacht, dort auch aus der Narkose aufgeweckt und weiter so lange überwacht, bis sicher ist, dass sie wieder auf die Station darf. Dort werden Schmerzmittel entweder über den noch liegenden Katheder oder bereits in Tablettenform gegeben. Die soll sie auch unbedingt nehmen und nicht "tapfer Schmerzen aushalten". Schmerzen belasten den gesamten Körper, dieser hat aber nach einer Kopf-OP ganz andere Aufgaben.

Normalerweise wird sich Deine Mutter nach der OP recht gut fühlen.

Dennoch soll sie nicht drängeln, nach Hause zu kommen. Im Gegenteil - auch falls keine neurologischen Ausfallerscheinungen bestehen bleiben oder neu auftreten, sollte sie das Angebot einer AHB (Anschlussheilbehandlung) annehmen. Eine AHB ist eine Rehabilitationsmaßnahme in einer Rehaklinik, die vom Krankenhaus organisiert wird und sehr schnell genehmigt wird. Sie sollte innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung angetreten werden. Deine Mutter wird sie brauchen!
Denn eine OP am Gehirn ist nicht vergleichbar mit einer OP an anderen Körperstellen. Es wurde am Gehirn operiert und allein diese Tatsache ist verdammt schwer zu verarbeiten.

Insgesamt ist eine Kopf-OP für den Körper enorm belastend und die Wiederherstellung des Gehirns verlangt selbst bei kleinen Hirntumoren dem Körper sehr viel Kraft ab. Diese Zeit und entsprechende physische und psychische Aufbau- und Wiederherstellungsmöglichkeiten sind in einer Rehaklinik viel besser gegeben als bei der "besten und liebevollsten Pflege" zu Hause.

Dabei wird dort gerade mal die Alltagsfähigkeit, nicht aber die Arbeitsfähigkeit wieder erlangt, letzteres kann viele Monate dauern.

Bei meinen Operationen waren es jeweils wenigstens 6 Monate und anschließend 6 Monate schrittweise Wiedereinarbeitung.

Jeder - Patient, Angehörige Ärzte - hofft natürlich bzw. tut alles dafür, dass es keine bleibenden Folgen geben wird. Das Gehirn ist sehr komplex und es ist möglich, dass die momentanen Anzeichen gleich weg sind, nach und nach verschwinden oder durch entsprechendes Training beseitigt werden. Es können aber auch andere Folgen auftreten, die meist vorübergehend sind.

Für den Klinikaufenthalt sollte sie etwas zum Hören mitnehmen, Hörbücher, Musik. Das Lesen könnte noch zu anstrengend sein.
Und auf jeden Fall etwas zum Schreiben, denn sie wird immer wieder neue Fragen an die Ärzte und vielleicht auch Bitten an Euch als Besucher haben.

Ich wünsche Euch sehr, dass die Ärzte-Odyssee mit der OP zu einem guten Ergebnis führt, auch wenn sie sich noch lange mit dem Thema Hirntumor befassen wird, denn die Nachkontrollen werden mindestens 5 Jahre lang durchgeführt.

Ich hoffe sehr auf einen WHO I - Befund, das ist die Einstufung für einen gutartigen Tumor, der meist keiner Nachbehandlung bedarf.

Dir als "Kind" (Sohn oder Tochter?) wünsche ich viel Kraft ...

KaSy 

[Tanja0806]

Hallo Chja08,
erst mal tut es mir leid,das du hier im Forum gelandet bist,denn der Anlass ist kein Guter,trotzdem herzlich Willkommen.
Da die Op bei deiner Mutter das aktuelle Thema ist,erzähle ich dir,wie das bei meinem Mann vor 2 Jahren war.
Man hat ihm ein 9x6x4 cm großen Tumor entfernt.Die Op dauerte 6 Std. und ist ohne irgendwelche Komplikationen gelaufen.Er hatte danach keine Schmerzen oder sonstige Probleme/Ausfälle.Er konnte am nächsten Tag wieder aufstehen (ich mußte ihn immer suchen in dem riesigen Klinikum  )und war nach 5 Tagen wieder zu Hause.Er brauchte auch keine Reha oder so.
Durch eifriges Lesen hier im Forum weiß ich,dass das ein kleines Wunder war,das er die Op so unbeschadet überstanden hat,aber du siehst,das es auch so laufen kann.
Eine Woche nach der Op kam das Ergebnis (Menigeom WHO II).
Ich wünsche dir/euch ganz viel Kraft,ich weiß ja genau,wie ohnmächtig man sich,gerade als Angehörige,fühlt....
LG Tanja

[Igelchen]

hallo,

du hast ja schon einige antworten bekommen. ich verstehe nur zu gut wie es ist zu warten.
endlos kommt einem die zeit vor. das ängste bei deiner mutter und dir.
zum freitag den 13. kann ich deiner mutter sagen, dass es auch zu meinem glückstag wurde .

wäre ich nicht im krankenhaus an diesem tag gelandet wer wies wie mein "ding" im köpfle sich weiter benommen hätte

wie die anderen hier auch erwähnt haben ist es eine große hilfestellung immer bei allen gelegenheiten papier und stift zur hand zu haben.

wegen den schmerzen, da ist es total unterschiedlich so unterschiedlich wie wir alle sind.
eine kiefer-op kann genauso spuren hinterlassen z.b. trigeminusnerven. kann! muss nicht!!
auch jeder geht damit anderst um. es wird hier nie eine norm geben für schmerzen , risiken es werden immer mögliche angegeben mit der absicht jeden wieder herzustellen ohne größtmöglich nebenwirkungen.  positive einstellung zu finden, jetzt so kurz vor der op ist es etwas schwieriger um sich darauf einzustellen, aber es vermittelt einem im unterbewußtsein eine art ruhe (kann es net anders beschreiben).

du kennst die mutter am besten und wirst eine große hilfe sein in allen lagen! genau so merkst du bestimmt auch, dass sie z.b. eine reha machen sollte (finde ich wichtig wenn vor op man sowieso total stress hatte und obendrauf kommt so ein tiefer einschlag ins leben). wie kasy geschrieben hat, die klinik kann direkt alles in die wege leiten. nach op gelten 14 tag zum antritt. ich hatte auch so nach meiner op, und hinterher war ich froh diese angetreten zu haben.


ich wünsche deiner mutter eine erfolgreiche op ohne komplikationen (die man nicht verdrängen sollte auch wenn man es nur zu gerne tut, man muss sich ein stück verarbeiten damit man wenn es doch anders kommen würde nicht total ungebremst abstürzt, das ist mein persönliche meinung).

dir kraft und es ist schön, dass deine mutter eine stütze an ihrer seite weis!

herzliche grüße

igelchen

[KaSy]

Ich wünsche Euch, vor allem Deiner Mutter, alles Gute für die morgige OP !

KaSy