Vorstellung Xelya - enostales Meningeom

[Xelya]

Hallo zusammen,

vor vielen Jahren war ich hier schon einmal aktiv, das ist so lange her, dass mein Account gelöscht wurde. Jetzt bin ich aus aktuellem Anlass wieder hier :-/

2005 wurde ein kleines Keilbeinflügel-Menigeom bei mir als Zufallsbefund auf der Suche eine Sehstörung entdeckt. Jahrelang hat sich der Tumor ruhig verhalten, bis er 2008 sich in wenigen Monaten größenmäßig verdoppelte. Symptome hatte ich die ganze Zeit keine.
Ich entschloss mich zu einer Gamma Knife-Behandlung, die in 12/2008 durchgeführt wurde, seitdem schrumpft der Tumor beständig, der Tumorrest wird wohl stehenbleiben. Ich habe das Ganze abgehakt und beschlossen :-), dass ich zu denen gehöre, die weder multiple Meningeome haben noch Rezidive.

Im Sommer letzten Jahres wurde zufällig (ich habs mit den Zufalssbefunden) eine Sinusvenenthrombose festgestellt sowie eine chronische Mastoiditis. Gemerkt hatte ich vorher mal wieder nichts, ich hatte keinerlei Symptome. Die Mastoiditis wurde operiert, ich nehme seitdem Marcurmar. Alles war gut, die Thrombose war bei der Kontrolluntersuchung nach sechs Monaten verschwunden, die Mstoiditis vermutlich auch, aber vielleicht auch nicht. Daher wurde der Schädel engmaschig kontrolliert (3 MRTs und 3 CTs in 12 Monaten).

Letzte Woche Montag war das letzte CT und ein aufmerksamer Radiologe wies mich auf eine verdickte Knochenseequenz hin, die auch aussen tastbar ist und nach der Mastoiditis-OP letztes Jahr mir erstmalig auffiel. Langer Rede kurzer Sinn: Die Radiologen und Neurochirurgen der Uniklinik inMünster sind sich sicher, dass es sich um ein seltenes enostales/intraossäres , dh im Knochen wachsendes Meningeom handelt und wollen operieren. Gamma Knife ist dieses Mal vermutlich nicht möglich, da der Tumor bereits in einem Bereich bon 5 x 1,5 cm wächst und damit zu groß ist.

Dummerweise lässt sich im MRT recht wenig erkennen und auch das CT könnte mehr aussagen, finde ich. Es lässt sich nicht genau erkennen, ob der Tumor den Knochen verdrängend wächst (das ist die Vermutung) oder knocheninfiltrierend. Ich warte jetzt auf die Rückmeldung aus dem Gamma Knife Zentrum in Krefeld und schicke die Bilde und Befunde auch nach Hannover ins INI für eine Zweitmeinung (da war ich auch 2005 schon, das hat mir sehr geholfen bei meiner Entscheidung "wait and see" zu betreiben).

Vielleicht hat ja jemand Erfahrung oder Wissen mit solchen im Knochen wachsenden Tumoren und mag mir Hinweise geben, im Netz findet sich sehr wenig dazu.

Ein RIESENGROSSES DANKE! an all diejenigen hier im Forum, die so unermüdlich tätig sind. das fundierteste und hilfreichste Wissen habe ich damals schon hier gefunden.... der Neurochirurg im UKM fragte mich nach der Untersuchung, ob ich Neurologin sei, ich wirke so überaus informiert und kompetent :-D Fragt sich nur, ob das ein Kompliment für mich ist oder eine wenig schmeichelhafte Aussage über die Kompetenz von Neurologen....

[krimi]

Hallo Xelya,

ein Willkommen (wieder) hier im Forum. Leider musstest du es wieder suchen.
An welcher Stelle deines Kopfes wächst das Meningeom?
Nach deiner Beschreibung wächst das Meningeom im Schädelknochen deines Kopfes. Es infiltriert den Knochen und daher die Verdickung.

Ich wurde 2011 an einem Konvexitätsmeningeom operiert. Mein Meningeom wuchs von der Hirnhaut (der Dura innen) durch den Schädel nach außen und infiltrierte auch den Schädelknochen.
Bei der Operation wurde der Schädelknochen bis ins sichtbare Gesunde des Knochens entfernt.
Ich erhielt eine Kalottenplastik aus Knochenzement. Also ein neues Schädeldach. Das sollte bei dir ebenfalls möglich sein.
Die NCs im UKM sind sehr gut. Ich wurde dort ebenfalls operiert. Und auch in der Nachsorge werde ich dort gut betreut. Bei mir wurde eine Auftreibung des Schädelknochens beim letzten MRT nicht in den Bildern genug dargestellt. Sie ist von außen aber gut tastbar. Wir beobachten jedoch noch, da sie konstant bleibt.

Jetzt kommt es auf die Stelle an in der das Meningeom wächst. Ist es sichtbar, also nicht von Haaren verdeckt?
Nach deiner Beschreibung ist auf den Bildern nichts zu sehen was darauf hindeutet, dass das Meningeom auch nach innen, zum Gehirn hin verdrängend wächst.

Hier im Forum war schon öfters mal ein Bericht über diese Art Meningeom. Leider nicht so häufig und meist auch nur eine kurze Zeit wurde  darüber berichtet.
Einen Link habe ich gefunden. Ob dir dieser Bericht hilft, kannst nur du entscheiden.

Meningeom in den Schädelknochen gewachsen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3544.0.html

Sieh die Bemerkung des NC als ein Kompliment an.

Viele Grüße
krimi


Schreibe mir bitte doch einmal per PN bei welchem NC du im UKM warst.
Wohnst du im Raum Münster? Auch dies als PN. Wenn du magst.

[Xelya]

Hallo krimi,

Danke Dir und Danke für den Link.

Die Auftreibung des Schädelknochens befindet sich an der dorsalen Wand des rechten Mastoids und der angrenzenden Schädelkalotte (sowie Vorwölbung der Tabula interna und externa) lt Bericht des Radiologen, der heute in der Post war. Rechts hinten am Schädel von Nacken bis zum Ohr ist die Schwellung tastbar.

Lt NC im UKM (den Namen weiss ich nicht, ich war nur zum Konsil dort, von den HNOs geschickt und den Bericht von den NCs habe ich noch nicht) wächst das M nicht in den Knochen infiltrrierend und auch nicht von der  Hirnhaut aus, sondern hat seinen Ursprung im Knochen und wächst dort knochenverdrängend. Daher habe ich die Hoffnung, dass keine OP vonnöten ist, sondern auch Gamma Knife funktionieren könnte.

Der NC meinte, dass der Schädel von aussen abgetragen würde und voraussichtlich eine dünne Knochenschicht stehen bleiben könnte. Dummerweise ist die Darstellung auf den Bildern nicht 100 %ig eindeutig. Aber es wird auch mit Palacos Zement aufgefüllt, wobei ich mich frage, wie das ist, wenn nun wirklich der Schädelknochen dort wider Erwarten komplett entfernt werden muss. Dann habe ich ja an der Stelle ein Riesenloch im Schädel... hm.

Ganz liebe Grüße
Xelya

[krimi]

Hallo Xelya,

bei kompletter Entfernung des Schädelknochens bleibt kein Loch zurück.
Der bei mir entfernte Schädelknochen wurde durch eine sog. Palacosplastik aus Knochenzement ersetzt und mittels drei Schrauben in den umgebenden Schädelknochen eingehängt.
Die Kopfhaut wird genäht und später sieht und fühlt man meist nichts.

Also der mich operierende NC hat eine super Arbeit geleistet.
Die können dort etwas.
Um eine OP herum zu kommen ist natürlich auch nicht schlecht.

Die Frage Wie wächst ein Meningeom Knochen verdrängend? Mir wurde es so erklärt, dass durch das Meningeom der Knochen quasi aufweicht und sich das Meningeom so Platz schafft, darum die Wölbung nach außen.

Ich bin gespannt wie es bei dir weiter geht.

Ist eine andere Option evtl. auch weit and see oder wächst das Meningeom relativ schnell?
Eigentlich gehören diese zu den sehr langsam wachsenden Tumoren, so dass auch eine abwartende Haltung eingenommen werden kann. Denn Probleme bereitet es dir ja keine.

Viele Grüße
krimi

[Xelya]

Hallo krimi,

tja, gespannt bin ich auch :-)

Ich habe, was den Knochenzement bzw. eine Plastik angeht, wohl eine falsche Vorstellung im Kopf. Mal abwarten, was die Ärzte da noch an Optionen aufrufen.

Wait and see ist hier wohl keine Option... leider. Der NC sagte, dass es sehr selten sei, dass ein M knochenverdrängend wächst, aber dass es das auch gäbe. Es sind wohl wenige meningeöse Zellen im Knochen, die dann wuchern können. Ich habe im Netz auch nur sehr wenige Hinweise auf solche Tumore gefunden. Im CT sieht es tatsächlich aus, als würde der Tumor NICHT in der Hirnhaut lokalisiert sein. Man sieht bei mir auch sehr deutlich, dass etwas IM Knochen ist und nicht von innen in den Knochen wächst.

Ich kenne das auch nur so, dass Meningeome sehr langsam wachsen, aber hier ist es so, dass ja ohnhin niemandem etwas an den Bildern aufgefallen ist. Ich habe immer wieder bei den Nachuntersuchungen bei den HNOs auf die Knochenschwellung hingewiesen und hatte immer diesbezüglich ein komisches Gefühl, als ob das keine normale OP-Nachwirkung sei, aber das wurde abgetan. Dann hat der Radiologe letzte Woche gesagt, das sei ein Befund, den man noch mal untersuchen solle.

Daraufhin habe ich noch mal bei den HNOs explizit diese Schwellung angesprochen und bin an eine Ärztin geraten, die das ernst genommen hat und noch mal die Radiologen hinzugezogen hat. Und die haben dann vermutet, dass es ein M sei. Vorher ist 3 unterschiedlichen Radiologen nichts aufgefallen, vermutlich weil der Fokus auf der Thrombose und der Mastoiditis lag, aber auch, weil in der Schwellung nichts wirklich explizit zu sehen ist. Man sieht halt, dass der Knochen an der Stelle viel dicker ist.

Meine Laientheorie ist, das der Tumor schon lange im Knochen schlummert und erst durch die OP im angrenzenden Gebiet (das Mastoid - auch Knochen - wurde quasi ausgekratzt und war vorher entzündet) gewachsen ist. Das hat man ja ab und zu, dass Tumore, sobald man an sie rangeht, beginnen schneller zu wachsen.

Mein KBF-M ist jahrelang nicht gewachsen, ich war gerade von halbjärlichen auf jährliche Kontrollen umgestiegen, als es sich innerhalb von neun Monaten von der Größe her verdoppelte. Ich bin nur deshalb nach neun Monaten ins MRT gegangen, weil ich so ein schlechtes Bauchgefühl hatte. Das hat sich als goldrichtig herausgestellt, da bei unverändert anhaltendem Wachstum nach 12 Monaten der Sehnerv umwachsen worden wäre voraussichtlich. M können also auch schubartig schnell wachsen, das hatten mir damals die NC auch schon gesagt.

Bei meinem ersten Tumor habe ich die UKM nicht in Betracht gezogen, seit ich dort aber wegen der Sinusvenethrombose war, hat sich meine Meinung über das UKM deutlich verändert. Die geballte Kompetenz der Ärzte dort und die Schnelligkeit, mit der gehandelt wurde, haben mich wirklich beeindruckt.

Ist MS denn eine der Kliniken, die bekannt sind für ihre guten NC? Ich bin da echt nicht mehr auf dem Laufenden.

Liebe Grüße
Xelya
(hab Dir übrigens ne PN geschrieben)

[krimi]

Hallo Xelya,

gute Ärzte sind schon ein Vorteil, wenn sie nicht nur auf das OP-Gebiet schauen.
So ist im UKM beim Kontroll-MRT aufgefallen, dass bei mir im Hirnstamm nicht alles in Ordnung ist, weil sie sich eben das ganze Gehirn angesehen hatte.

Und einer Radiologin fiel beim Kontroll-MRT auf, dass bei mir im Halsbereich eine Raumforderung ist. So wurde ziemlich rechtzeitig mein SD-Krebs diagnostiziert.
Und mit diesem Hintergrund bin ich im UKM glücklich gewesen, dass nicht nur immer ein und derselbe NC meine Bilder angesehen hat. Und bei den Kontrollen werden meine Bilder immer sehr genau betrachtet.

Es tut mir echt leid, dass du zu den Patienten gehörst, die diese andere Art Meningeom bekommen hast.

Durch Prof. Stummer hat die UKM einen sehr guten Ruf bekommen. Patienten kommen von weit her, weil er sich auf bestimmte Hirntumore spezialisiert hat.

Es gibt auch noch das Clemenshospital in Münster, das von einigen favorisiert wird.

Letztendlich ist die Beurteilung immer eine persönliche Sache. Wie man das Krankenhaus, den Aufenthalt samt OP und Betreuung erfahren hat.
Ich bin mit beiden Krankheiten in der UKM und fühle mich dort sicher.

krimi

[Xelya]

Hallo krimi,
Danke für Deinen Zuspruch.

Je mehr ich darüber nachdenke, dendiere ich zur OP. Letztlich  lese ich immer wieder, dass M. auch durch ionisierte Strahlung, 8 Gy reichen schon, entstehen können. Und das Gamma Knife strahlt aus über 100 Strahlenquellen mit 12 bis 16 Gy, wenn ich recht erinnere. Vielleicht ist der neue Tumor eine Nachfolge der ersten Bestrahlung. Wissen werde ich das wohl niemals.

Danke auch für die Info zu Prof Stummer - ich habe noch mal gezielt zum UKM und der NC dort recherchiert und das klingt vertrauenerweckend. Die Alternative wäre eine OP im INI in Hannover, aber ob ich als GKV-Versicherte auf die Schnelle das Geld zusammen kratzen kann, ist fraglich.

Ich denk an Dich und drück Dir für heute die Daumen!

Alles Liebe
Xelya