Hirntumor bei 4-jährigem Kleinkind Vorstellung Oberfranken (Angehöriger)

[oberfranken]

Hallo,

Bei meinem kleinen Cousin Enis aus Bosnien und Herzegowina wurde vor ein paar Tagen ein Hirntumor diagnostiziert. Er ist 4,5 Jahre alt und hatte bis vor einer Woche keine Symptome gehabt. Ca. 5 Tage hatte er Kopfschmerzen, und Übelkeit und schließlich Gleichgewichtsprobleme. Bei ihm wurde eine MRT Untersuchung des Kopfes durchgeführt und es wurde ein V.a. Hirntumor geäußert. Anbei können Sie die MRT und CT Bilder anschauen, falls jemand hier etwas damit anfangen kann: https://www.dropbox.com/sh/i7ixpl5gt...F2L0D2PlVxBr0a

Der kleine Enis liegt aktuell auf der Intensivstation der Universitätsklinikum für Neurochirurgie in Sarajevo und ist zur Zeit wach und ansprechbar.Die Eltern sind verzweifelt, ihnen ist gesagt worden, dass die Hirntumore bei Kleinkindern in Sarajevo grundsätzlich nicht operiert werden.

Ich habe mehrere neurochirurgische Kliniken in Deutschland kontaktiert und von den meisten auch bereits eine Antwort (Diagnose) erhalten. Es kristallisiert sich heraus, dass der es ein Tumor am Hirnstamm ist, der schwierig zu operieren ist (teilweise Resektion, wenn überhaupt operierbar). Allerdings muss/soll eine eine Zyste, die viel Raum einnimmt, operiert werden. Dann kann wohl auch eine histologische Analyse des Tumors durchgeführt werden. Unter Umständen werden dann Strahlen- und Chemotherapie angehängt.

Die Eltern haben entschieden, dass die Behandlung entweder in Wien oder Deutschland (München) stattfinden soll.

Daher meine dringenden und wichtigen Fragen an Sie:
1.) Welche Kliniken sind die "besten" in Deutschland, wenn es um derartige Eingriffe und Operationen geht?

2.) Die Eltern würden München bevorzugen. Ich habe alle 3 neurochirurgischen Kliniken bereits angeschrieben und positive Rückmeldungen bzgl. einer Behandlung erhalten. Welche der 3 Kliniken bzw. Ärzte in München würden Sie mir empfehlen?
- Campus Großhadern, Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München
- Klinikum rechts der Isar der TU München
- Klinikum Bogenhausen, Städtisches Klinikum München GmbH

3.) Gibt es unter Umständen besonders kompetente Ärzte die solch schwierige Eingriffe durchführen?

Wir sind für jeden Ratschlag dankbar.
Vielen Dank.
Edin.

PS: hier noch die Diagnose des Arztes in Sarajevo in Englisch.

A boy, Enis Hadzibeganovic, born Feb. 16, 2010, from Sarajevo, is a patient in a neurosurgery clinic at “UKCS” hospital (clinical center in Sarajevo, Bosnia) since Jun 6, 2014 when he was admitted with a symptom of dysfunctional walking. Emergency CT and MRI cans were done and they showed a brain stem tumor with characteristics of a diffuse pontine glioma with a ventral exofitic component and without elements of hydrocephalus.

Patient was analyzed at a consilium composed of a neurosurgeon, a neuro-radiologist and an oncologist. There is no indication towards a surgical treatment. Radiation therapy was suggested.

Dg: Tumor trunci cerebri vs glinoma pontis diffusum

This document is issued at the request of the parent

For expert team of Clinic for Neurosurgery
Mr. Sci. Med. prim. dr Eldin Burazerovic

[KaSy]

Hallo,
ich würde dringendst eine Kinderspezialeinrichtung für Hirntumoren empfehlen, da die gleichnamigen Tumoren bei Kindern anders auftreten als bei Erwachsenen. Mir scheint Eile geboten, da im Kindesalter Tumoren rascher wachsen und die dann umfangreicheren Therapien mehr Schäden verursachen würden. Schließlich soll Enis ja leben!! 

Kinder-Erfahrung haben hier im Forum "Jannopeter" und "Auxbuerger", an die Du Dich mit einer PN wenden solltest, falls sie sich nicht bald melden.
PN: Suche die Namen im Forum unter "Glioblastom" oder ganz unten in der "Liste aller Mitglieder". Klicke dann auf den Namen und schreibe die kurze Bitte, ins Forum zu schauen und Deine Frage zu lesen.

KaSy

PS. Ich suche mal Kinder-Profis und schreibe dann weiter ...

[KaSy]

Beim 30. Deutscher Krebskongress in Berlin (22.-25. Februar 2012) gab es einen Aktionstag, an dem u.a. ein Expertenforum zum Thema Hirntumoren für Patienten durchgeführt wurde. Dort sprach der Privatdozent (PD) Dr. P. H. Driever:

(aus meinen Notizen)

PD Dr. med. Pablo Hernaiz-Driever, Kinderonkologe an der Charité Berlin
sprach sehr bewegt und  eindrucksvoll über Hirntumoren im Kindesalter bis 18 Jahren.

Jeder Hirntumor ist böse!
Wir reden nicht von „gutartigen“ Hirntumoren!

Die Kinderkrebszentren (für alle Krebsarten) sind bereits sehr gut ausgestattet. Es muss gelingen, dass möglichst alle krebskranken Kinder in jedem Zentrum gleich gut behandelt wird. Es geht um eine Optimierung der Behandlung.

Besonders wichtig war ihm hervorzuheben, dass Tumoren im Kindesalter nicht mit den gleichnamigen Tumoren bei Erwachsenen zu vergleichen sind!
Kinder sollten auf keinen Fall von Neurochirurgen behandelt werden, die für Erwachsene ausgebildet sind.

Sie müssen zu den Kinderkrebszentren.

Hier gibt es nicht nur die optimalen Behandlungen, die auch zwischen den Zentren abgesprochen werden. Es gibt dort bereits viele Möglichkeiten, den Kindern eine kind- / altersgerechte Umgebung für die Krankheitsphase und die kurzen oder längeren Zeiten dazwischen zu bieten. Für die Erholungszeiten stehen spezielle Räume zur Verfügung, in denen sich die kranken Kinder besonders wohl fühlen.

Und noch mehr: Der Kinderonkologe sagte: „Alle glücklichen Familien ähneln einander. Jede unglückliche Familie ist auf ihre eigene Art unglücklich.“ Davon ausgehend werden die gesamten Familien in die Betreuung einbezogen. Eltern und Geschwisterkinder benötigen dringend gute Bedingungen und auch gezielte Behandlungen für den direkten Umgang mit dem kranken Kind und für ihr eigenes Wohlbefinden nach einer solch lebensbedrohenden Diagnose.

So werden die Familien in den Kinderkrebszentren untergebracht, die Geschwister nehmen an den schönen Sachen teil, die für das kranke Kind ermöglicht werden. In Rehakliniken werden die Familien gemeinsam geschickt. …..


Patientenfrage:
Werden diese Kinder nach ihrer überstandenen Krebserkrankung im späteren Leben weitere Tumore haben?
Antwort: Diese Kinder sind mehr gefährdet als gesunde Kinder, auch später Krebserkrankungen zu erleiden. Das sind immer seltener Spätfolgen der Therapien im Kindesalter.
Aber diese Kinder sind eben „keine unbespielte Platte“.


KaSy

[KaSy]

Die folgenden Aussagen müssen nicht stimmen, denn ich habe sie ausschließlich aus den Internetauftritten der Kinderkrebszentren bzw. Kinder-Neurochirurgien.
(Das schreibe ich zu meiner Sicherheit, falls sich eine der genannten Kliniken nicht richtig dargestellt fühlt.)



Unter "Kinderkrebszentrum" (KKZ) gibt es im Internet mehr Einträge als spezielle Neurochirurgen (NC) für Kinder.

- Das KKZ München hat keine eigenen Kinder-NC, dort scheinen sie von Erwachsenen-NC in Großhadern behandelt zu werden.

- In Wien fand ich keine spezielle Kinder-Neurochirurgie.

Aber gut sollten sein (etwa in dieser Reihenfolge) :

- In BERLIN gibt es eine Kinderneurochirurgie mit vier Ärzten, jede/r mit den Fachgebieten Neurochirurgie, Neurologie, Psychiatrie sowie dem selbstständigen Arbeitsbereich Padiatrische NC
http://kinderneurochirurgie.charite.de

- MARBURG (bei Giessen)
http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_nch/11026.html
Neurochirurgie betreibt eine interdisziplinäre Kinderstation

- LEIPZIG
http://kinderneurochirurgie-leipzig.de
spezielle Kinder-NC mit 3 Fachärzten

- HANNOVER
http://www.mh-hannover.de/16490.html
2 NC und 1 Privat-NC für Kinder
Zweitmeinungsmöglichkeit!!

- MÜNSTER
http://www.klinikum.uni-muenster.de/index.php?id=4106
4 NC, davon 1 für Kinder, Chef-NC Prof. Stummer wirkt für Kinder mit


Alles Gute für den kleinen Enis!

KaSy

[krimi]

Hallo oberfranken,

ich habe auch noch einen Vorschlag.

Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf

Klinische Schwerpunkte

    Therapie maligner Gliome, Hirntumore im Kindesalter:
    Prof. Dr. M. Westphal, Dr. T. Martens, Dr. J.A. Koeppen, PD Dr. N.O. Schmidt

https://www.uke.de/kliniken/neurochirurgie/index_16365.php?id=-1_-1_-1&as_link=https%3A//www.uke.de/kliniken/neurochirurgie/index_16365.php

https://www.uke.de/kliniken/neurochirurgie/downloads/Flyer_Neurochirurgie_online.pdf

Viel Erfolg wünscht
krimi

[frauypsilon]

Hallo oberfranken,

auch ich habe noch einen Vorschlag:

http://www.uniklinik-freiburg.de/neurochirurgie/schwerpunkte/kinderneurochirurgie.html

Ich bin selbst dort operiert worden und war sehr zufrieden. Dabei fiel mir ein, dass die Hirn-OP vor mir ein Säugling war, also habe ich noch einmal nachgesehen und schicke dir diesen Link.

Viel Erfolg!
lg
frauypsilon

[fips2]

Hallo Oberfranken.
Was ich noch, gerade bei Kindern nennen will ist, dass es in unmittelbarer Nähe zu verschieden Kliniken, Ronald Mc Donald Kinderhäuser gibt.
Dort kann die Familie über die Zeit der Behandlung unentgeltlich , oder zumindest für kleines Geld wohnen.
Einfach mal unter Mc Donald Kinderhäuser googeln.

Ich denke dass alleine schon die wohnmoglichkeit eine große Erleichterung ist, wenn man sich nicht auch noch damit herum reißen muss.
Die Anträge dazu gibt es auf der Homepage  von Mc Donald und sicher auch bei den entsprechenden Kinderkliniken.

L G und immer gute Befunde
Fips2

Hier der link http://www.mcdonalds-kinderhilfe.org/start/

Nach ein bissel einlesen das Wichtigste dazu.
Anmeldung erfolgt über die Klinik.
Apartment pro Tag 20€
Kosten werden meist von der Krankenkasse bezahlt.
Wohnberechtigung so lange das Kind in stationärer Behandlung ist.

[oberfranken]

Hallo,

zuallererst möchte ich mich für die raschen und ausführlichen Antworten bedanken. Dies hat uns sehr viel bedeutet, vor allem für die Entscheidung wie wir weiter machen, da man am Anfang ziemlich geschockt und ratlos ist.

Weiters möchte ich mich für die späte Antwort entschuldigen, aber die letzten 2 Monate waren in jeder Hinsicht ziemlich stressig.

Die Entscheidung war für die Eltern nicht einfach. Sie haben sich das Uni Klinikum in Wien, sowie das Klinikum Großhadern in München angesehen. Außerdem haben auch weitere Kliniken (Charite Berlin, INI Hannover Dr. Samii - allerdings sehr spät, St. Augustin, usw.) schriftlich zugesagt, dass sie diesen Fall annehmen würden. Die Entscheidung viel dann auf Wien (Dr. Czech).

Dr. Chech hat sich mit seinem Team sehr viel Zeit genommen und alles detailliert analysiert. Gedacht war zuerst die Zyste zu entleeren und eine Biopsie zu entnehmen und danach, falls die Histologie entsprechen gut wäre, könnte dann der Tumor zu einem Prozentsatz (~40%) operativ  entfernt werden.

Die erste Operation ist nun etwa drei Wochen vorbei und die Ergebnisse der Histologie sind sehr negativ und für die Eltern niederschmetternd. Ich konnte in der Situation nicht konkret nachfragen, aber ich nehme stark an das der Tumor bösartig ist und er kann wohl definitiv nicht operiert werden.

Enis macht seit 2 Wochen eine Bestrahlungs- und Chemotherapie die insgesamt auf 6 Wochen angesetzt ist (ebenfalls in Wien). Bis jetzt verträgt er die Behandlungen sehr gut. Er hatte lediglich Angst vor der Maske bei der Bestrahlungstherapie.

Die Eltern und wir geben die Hoffnung natürlich nicht auf und werden weiterkämpfen.
LG Edin