Epidermoidzyste Erfahrungsbericht Vorst. Himmelblau ( Betroffene)

[himmelblau]

Hallo liebe Piffi,

puh, warum sie bei dir die Schädelplatte nicht wieder reingesetzt haben,  dazu kann ich auch leider kaum etwas sagen. Bei mir war es so, dass ich Probleme mit der Wundheilung der Hirnhaut hatte und sie deswegen nochmal schauen, wo das Leck ist, wodurch das Hirnwasser austritt. Vor der zweiten „OP“ haben sie dann auch gesagt, dass es sein könnte, dass sie die Schädelplatte nicht wieder rein setzen können, je nachdem, ob sich dort eine Entzündung gebildet hat. Aber da war zum Glück alles ok. Ich weiß es nicht, aber möglicherweise war das damals bei dir eine Vorsichtsmaßnahme? Wie lief denn das Ganze bei der anderen OP? Haben sie dort auch ein Stück Schädelplatte rausgefräst? Mich hätte das übrigens auch überhaupt nicht gestört, wenn sie die Platte nicht wieder hätten rein setzten können. Ich denke, das ist etwas, an das man sich gut gewöhnen kann. Hauptsache man kommt gesund wieder aus dem Krankenhaus raus.

Stehst du noch im Kontakt mit der Klinik, in der du damals operiert worden bist? Vielleicht wäre es ja eine Möglichkeit sich dort einen Termin geben zu lassen und mit einem Arzt nochmal die Berichte durchzugehen, vielleicht können dir die Chirurgen dort die Zusammenhänge erklären. Aber eventuell hast du auch schon versucht? Außer der Vermutung, die ich in Bezug auf deine Folgeerkrankungen aufgestellt haben, kann ich auch leider wirklich nicht mehr zu dem Thema sagen, außer, dass ich der Meinung bin, dass man jeden Fall/Patienten individuell betrachten muss. Welche Art von Tumor hat man? Wo sitzt er? Mit welcher Methode wurde operiert? War der Tumor mit Hirngewebe oder Nervensträngen verklebt oder nicht? Gab es zusätzliche Bestrahlungen? Welche Vorerkrankungen hatte jemand oder welche Dispositionen sind vorhanden? Hatte der Patient vor der OP schonmal epileptische Anfälle, wodurch das Hirngewebe möglicherweise schon vor dem Eingriff beschädigt wurde?  usw.


Liebe Grüße,

Christiane

[piffi]

Mich würde sehr der Zusammenhang zwischen der Entfernung einer Epidermoidzyste im Kleinhirnbrückenwinkel und einer darauf folgenden Schiddrüsenerkrankung interessieren. Ich meine, es wird ein kleines Stück Schädel herausgefräst, dann die "Zyste" entfernt und danach wird die Schädelpatte wieder eingesetzt. Ich könnte das nachvollziehen, wenn man bei der OP in den Bereich des Hypothalamus oder an die Hypophyse kommt, auch wenn ich keine genaue Kenntnis darüber habe, was dabei alles passieren kann, aber es wäre auf jeden Fall etwas logischer für mich. Könnt ihr mir vielleicht erklären, wie der Zusammenhang besteht? Das wäre toll.

Hallo Himmelblau

Ich möchte doch mal wieder fragen,wie es Dir heute so geht??Unsere lezte Mail ist ja nun schon etwas länger her.Leider hab ich bis heute auf mein Anliegen ,haben die Epidermoins- OP s,  einen zusammenhang   mit  den beiden Krankheiten??
(Schildrüsenkrankheit und Fibromyalgie)nichts gefunden.  Mein Neurologe meint,ob bei den Ops eventuel die  Hypophyse verlezt wurde,könne mann nur durch eine erneute Schädel-öffnung sehen. Nein Danke,das mache ich natürlich nicht. Was sagst Du dazu?? erzähl doch mal wie es Dir so ergangen ist??Würde mich doch sehr interesieren.   herzlich Piffi

[enie_ledam]

Hallo,

ich glaube das kann niemand sagen mit der Schilddrüse, ist ja keine Seltene Störung sondern ganz schön oft. Ist ja fast schon selbstverständlich, dass man das hat (zumindest bei mir im Umkreis)

Ich habe allerdings auch eine Unterfunktion, festgestellt wurde das ein 3/4 Jahr nach der Op, und das nur an den Blutwerten ich selbst habe keine Auswirkungen bemerkt. Mein Tumor ist fronto-temporal. Aber ich habe schon öfters gehört, dass Leute nach einer HT Op danach Probleme mit der Schilddrüse haben.

[himmelblau]

Liebe Piffi,

sehr lieb von dir, dass du nach mir fragst   . Nach einem „Durchhänger“ Anfang des Jahres bin ich inzwischen wieder fit. Ich hatte, wahrscheinlich aufgrund des durch Antibiotika ramponierten Immunsystems, immer wieder Infekte, die mich genervt und runtergezogen haben, aber die Zeit ist überstanden. Sowohl im Beruf als auch im Privatleben läuft alles rund und ohne Einschränkungen. Mit der Schilddrüse ist alles in Ordnung.

Ich finde es sehr gut, dass du nochmal einen Arzt gefragt hast, um den Grund für deine Krankheiten herauszufinden. Dass du dich für eine genaue Feststellung nicht nochmal operieren lässt, steht ja absolut außer Frage   . Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie sehr es dich stört, dass du die genaue Ursache für den Ausbruch deiner Krankheit nicht kennst… Aber du hast, was deine Krankheiten angeht, eine klare Diagnose und damit kann zum Glück gearbeitet werden.

Ich finde es immer sehr beruhigt, wenigstens eine Diagnose zu haben. Somit hängt man mit seinen Beschwerden nicht in der Luft. Ich bin mir sicher, dass es mich auch wurmen würde, nicht genau zu wissen, wie es zu dem Ausbruch deiner Erkrankungen gekommen ist. Vielleicht wäre es  aber am besten, wenn du nicht mehr allzu viel darüber nachgrübelst und dich auf das Aktuelle konzentrierst. Mir hat es immer sehr geholfen, die Dinge zu akzeptieren, wie sie sind und dann einen Weg zu suchen, damit so gut und normal wie möglich zu leben, ohne dass man sich schlecht fühlt. Und ich finde, man sollte sich auch nie zu fein sein, sich in solchen Fällen Hilfe und Unterstützung zu suchen. Ich drücke fest beide Daumen für deine Gesundheit!!!


Ganz liebe Grüße,

himmelblau

[piffi]

 hallo himmelblau
ich bins mal wieder "PIFFI"wie geht es Dir??
Ich habe jezt ein seeeeeeeehr großes Problem,meine Geschichte kennst Du ja
ich habe seid einiger Zeit  unheimliche Hörprobleme,seid ca 1 Woche höre ich fast gar nichts mehr,nur ein Rauschen und Brummen im Kopf ,hat jemand ähnliche erfahrungen?? ich habe richtig SCHISS zum Neurologen zu gehn,meine ops sind jezt schon so lange (88&92)her,kann mir jemand mit ähnlichen Symthomen weiter helfen was zu tuen ist??
                                           herzlich Piffi

[himmelblau]

Hallo liebe Piffi,

deine Angst ist absolut verständlich, fühl dich erstmal fest umarmt!!!

Ich kann gut verstehen, dass du einen Erfahrungsaustausch suchst, aber so wie Bluebird es schon geschrieben hat, rate auch ich dir dazu, dich zügig an einen Arzt zu wenden. Mit deiner Vorgeschichte würde ich mich wahrscheinlich direkt bei einem Neurochirurgen vorstellen, da diese in den meisten Fällen direkt spezialisierter sind. Was ich denke, was auf jeden Fall gemacht wird, ist ein MRT. Stehst du denn auch in Kontakt mit einem HNO, der deine Hörfähigkeit in den letzten Jahren regelmäßig kontrolliert hat?

Wahrscheinlich machst du dir auch Sorgen, dass du nochmal operiert werden musst. Falls es dazu kommen würde…, nur ganz grob gesagt... die Technik und die OP-Methoden sind inzwischen viel weiter fortgeschritten im Gegensatz zu deinen ersten Operationen, aber mach dir darüber am besten erstmal keine Gedanken, sondern geh Schritt für Schritt vor.

Was ich in meinen Beiträgen vorher bereits immer wieder habe durchblicken lassen, ist, dass ich aufgrund meiner großen Angst eine psychologische Betreuung (Verhaltenstherapie) in Anspruch genommen habe. Würde ich nochmal in die gleiche Situation kommen, dann würde ich das auch immer wieder tun. Ich lese in deinen Beiträgen, liebe Piffi, entschuldige bitte meine Ehrlichkeit, immer eine große Hilflosigkeit heraus, was ja auch absolut nachvollziehbar ist, aber daran kann man wirklich ganz toll arbeiten. Angst und Hilflosigkeit kann einen so stark belasten, bzw. diese Gefühle haben mich damals auch sehr belastet, aber durch die Therapie habe ich gelernt damit umzugehen und die Angst und meine Panik gingen deutlich zurück. So eine Therapie hilft auch nicht nur für den Moment, sondern auch nachhaltig. Aber natürlich muss jeder für sich selbst entscheiden, ob er diesen Schritt gehen möchte. Das ist das, was ich dir an Erfahrung weiter geben kann, vielleicht melden sich ja noch weitere Mitglieder.


Ich finde es sehr lieb, dass du auch nach mir gefragt hast. Mir geht es gut, ich bin beschwerdefrei und sehr glücklich darüber. Durch die Therapie bin ich zudem insgesamt gelassener geworden, was ich als tollen Nebeneffekt ansehe.


Ganz herzliche Grüße,

himmelblau

[piffi]

 halo Himmelblau.
Danke für Deine Antwort,die ich immer gerne von Dir lese.
Am Mittwoch habe ich einen Termin beim H N O Arzt,bin mal gespannt,was er raus findef (Werde Dich informieren) das rauschen und der Druck im Kopf sind durch Ginko und Aloe zur Durchblutung sehr viel besser geworden.
Wünsche Dir einen schönen Sonntag(das Wetter soll ja bombig werden,)
Mir macht das Wetter im Moment seeeeeehr viel zu schaffen,denke aber,daß es anderen genau so geht,
                                                            herzlich Piffi