Verdacht auf Astrozystom Gad I bei Tochter Vorst. Schnecklein ( Angehörige)

[Schnecklein]

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und muss etwas ausholen.
Vor 2 Jahren hatte meine heute 14 Jahre alte Tochter im Urlaub in HH einen Krampfanfall und wurde ins Uniklinikum Eppendorf eingeliefert.Dort stellte man sie komplett auf den Kopf, auch MRT.Im MRT fand sich laut der Klinik ein vernarbtes entzündliches Residium im Thalamus links.EEG war komplett unauffällig.
Der Chefarzt sagte mir damals, dass kein Grund zur Sorge bestehen würde da es sich um etwas altes vernarbtes handele.Ich höre seine worte immernoch, dass es definitiv was altes und nichts frisches wäre.
Somit war ich auch beruhigt.
Wir wurden entlassen mit der Auflage in 6 Monaten erneut eine MRT Kontrolle durchführen zu lassen.
Die MRT Kontrolle erfolgte dann auch 6 Monate später unter Kontrastmittel mit unverändertem Befund..Kurze Zeit später hatte meine Tochter erneut einen Krampfanfall  mit EEG Veränderungen.
Daraufhin fiel die Diagnose Epilepsie und sie wurde auf ein Medikament eingestellt.Eine MRT Kontrolle wäre nicht mehr notwendig sagte man mir.
Da der behandelnde Arzt dieser Klinik menschlich voll daneben war wechselten wir in eine andere Klinik.
Hier ordnete man für August diesen Jahres erneut eine MRT Kontrolle an.Diese wurde ohne Kontrastmittel durchgeführt.Man erklärte mir, dass Kontrastmittel nicht notwenidig sein da es sich nur um eine Kontrolluntersuchung handele.
Vor genau 2 Wochen bekamen wir dann die Diagnose, dass sich der Befund verändert hätte und dass man nun von einem Astrozystom Grad I spreche da das Ganze gewachsen wäre um ca 1-2 mm.
Mich traf wirklich der Schlag muss ich sagen und ich war so daneben, dass ich gar nicht viel Fragen konnte.Gross aufgeklärt hat man mich auch nicht, sondern mir lediglich nahegelegt einen Termin in der Onkologie auszumachen und Ruhe zu bewahren, es bestünde kein Grund zur Panik.
Nun haben wir am 15. Oktober einen Termin in der Onkologie und es erscheint mir unendlich lange bis dahin.
Ich schlafe keine Nacht, mein Kopf fährt Karussell.
Es fällt mir sehr schwer zu begreifen wie aus einem alten vernabten Residium ein Tumor werden soll.Und vor allem wie geht es weiter? Eine erneute MRT Kontrolle mit KOntrastmittel würde man dann wieder in einem Jahr durchführen sagte der Neuropädiater noch.
Egal was die Onkologie ergibt, wir werden uns auf alle Fälle noch eine Zweitmeinung einholen.

Kann man mir hier gute Kliniken nennen?


Vielen Dank und liebe Grüsse
Andrea

Überschrift editiert Mod

[krimi]

Hallo Schnecklein,

dieser Schock hat dich zu uns geführt und gern bemühen wir uns zu helfen.
Ich verstehe dich gut, dass die Zeit bis Oktober recht lang für euch ist.

Auch wenn deine Tochter bereits 14 Jahre ist, wäre es empfehlenswert, dass du dich an eine Klinik wendest, die Erfahrung mit Hirntumoren bei Kindern hat.

Ich stelle hier einen Link ein, wo auch die Frage zu Kliniken für Kinder gestellt wurde.
Wir haben da einige Kliniken aufgelistet, an die man, du Kopien der gesammelten Unterlagen zu einer Zweitmeinungen schicken kannst, oder auch einen Termin ausmachen kannst.
Schau da einfach rein. Vielleicht ist auch eine Klinik in eurer Nähe dabei.

Ich wünsche dir viel Erfolg dabei. Und ich melde mich später noch einmal.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9284.msg649243.html#msg649243

Viele Grüße
krimi

[Schnecklein]

Hallo Krimi,


danke für die schnelle Antwort und den Link.Habe mich bereits umgesehen.
Eine Zweitmeinung werde wir wie bereits gesagt einholen.Denke aber dass wir das dann mit einem persöhnlichen Termin machen werden.
Ich hoffe immernoch irgendwie auf ein wunder.
Es kann doch nicht sein, dass 2 Kliniken was übersehen und falsch eingeschätzt haben.


Liebe Grüsse
Andrea