Vater Glioblastom IV -----Vorstellung Orgelherbst ( Angehörige)

[Orgelherbst]

Hallo zusammen! Ich bin hier die Neue und möchte mich mit euch ein wenig austauschen.

Mein Papa (77)  hat seit etwa 4 Wochen (genau kann ich das gar nicht mal mehr sagen - alles irgendwie im Nebel) die Diagnose Glioblastom Grad IV. Der Tumor ist etwa so groß wie ein Tischtennsiball (genaue Maße weiß ich nicht, das ist nur meine Einschätzung nach einem Blick auf die Bilder) und links temporal.

Aufgefallen ist es meiner Mutter in der Zeit vorher, dass er solche Gedächtnisstörungen hat. Er hat immer abgewehrt, wollte nicht zum Arzt. Das ging einige Wochen Irgendwann hat sie mich gebeten, mit den beiden gemeinsam zu Neurologen zu gehen, was ich auch getan habe.

Der Neurologe hat nach einem Patientengespräch ein MRT empfohlen und meinen Vater hierzu ins KH überwiesen. Wir sind mit ihm hin und er musste gleich da bleiben. Vorläufige Diagnose war zu diesem Zeitpunkt eine Hirnmetastase mit Hirnödem. Das Ödem verursachte die Störungen im Gedächtnis. Das Ödem wurde behandelt und nach ein paar Tagen wurde er in einen andere Klinik zur Biopsie verlegt. Diagnose nach Biopsie: s. o.

Die Ärzte wollen von einer Operation absehen, da selbst nach OP noch Reste des Tumors bleiben würden, die nicht entfernbar sind und das Sprachzentrum und andere Hinareale zu sehr beschädigt werden könnten. Bestrahlung mit anschließender Chemotherapie ist jetzt das Mittel der Wahl.

Jetzt ist er zu Hause und heute zur Planung der Bestrahlung, die Vorgespräche waren schon. Erster Strahlentermin ist am 22.10.

Letzte Woche ist er mit rechtsseitigen Lähmungen einmal zusammengebrochen und war wieder einige Tage im KH. Die Lähmungen kamen daher, weil sich wieder mal ein Ödem gebildet hatte, das mit Cortison wieder in den Griff bekommen werden konnte. Jetzt ist er relativ beschwerdefrei. Er sagt, dass er keine Schmerzen hat und nie welche hatte. Nur sein Gedächtnis mach ihm probleme, aber auch das scheint derzeit ganz gut zu sein.

Er hat sich in den letzten Wochen dennoch sehr verändert, wie bei diesem Krankheitsbild nicht unüblich. Ist sehr ruhig und langsam geworden und meiner Mutter gegenüber manchmal ganz schön fies. Dem Rest der Familie gegenüber ist er aber o.k. Spricht halt recht wenig. Wenn "Fremde" zu Besuch kommen, verkrümmelt er sich.  

Heute Morgen war er allerdings recht fit, hat sich selbst gewaschen und angezogen. Das hatte in der Zeit nach dem letzten Krankenhausaufenthalt meine Mutter übernommen. Sie durfte heute aber nicht an ihn ran. Er war sehr bockig und wollte zuerst auch gar nicht aufstehen. Daher hatte meine Mutter mich angerufen und ich bin vorbeigefahren. Als er mitbekommen hatte, dass ich komme, ist er schnels aufgestanden und ins Bad. Er wollte sich mir wohl nicht so bockig präsentieren Mir gegenüber war er heute früh sehr "gesprächig" für seine derzeitigen Verhältnisse und recht gut drauf. Er sah auch gut aus und hatte gute Laune.

Nachdem wir drei gemeinsam Kaffee getrunken hatten, sind meine Eltern dann zusammen mit dem Taxi zur Strahlentherapie gefahren. Nachher fahre ich nochmal hin ihm seine Medikamente bringen. Mal sehen wie es dann ist.

Naja, soweit mal unsere Geschichte

LG Maria


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[fips2]

Willkommen Maria im Forum.

Ich gehe davon aus, dass die Veränderungen des Wesens größtenteils mit der Verarbeitung der Erkrankung zu tun haben. Leider ist deine Mutti im Moment der "Blitzableiter" da sie ja mit ihm allein ist.
Du hast ja selbst bemerkt, dass er durchaus noch in der Lage ist sich selbst zu versorgen und es Außenstehenden versucht zu verheimlichen, dass er erkrankt ist,
Das erklärt auch das Zurückziehen bei Fremden.
Du kannst dir ja vorstellen, dass es im Moment nur ein Thema gibt um das sich alle Gespräche drehen.
Er will nicht immer die selbe Leier, zumal er selbst noch daran zu knabbern hat.
Helft ihm dabei Gespräche behutsam auf ein anderes Thema zu lenken.

Natürlich sind die Angriffe auf deine Mutter nicht ok. Bitte versucht ihm, aber ohne Vorwurf auf ihn einzureden, dass er das unterlässt. Zumindest für die Zeit, die ihm noch bleibt sein Verhalten selbst noch zu beeinflussen.
Es wird vielleicht noch eine schwere Zeit auf euch zukommen, in der er das nicht mehr kann, weil ihn die Erkrankung in so weit verändert, dass er das nicht mehr steuern kann.
Ich wünsche euch, dass diese Phase nicht, oder nur sehr wenig auftritt.

Im Austausch unter Angehörigen kann man sich Hilfe und Tipps holen, wie man damit umgeht. Ihr seid nicht allein.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,7370.0.html
Ich meine ich hätte dort auch deine Beitrag abgetrennt und verschoben.
Du kannst aber deinen Beitrag noch ein mal kopieren und dort wieder als Frage einstellen.




Immer gute Befunde
Fips2

[Orgelherbst]

Hallo Fips2,

vielen Dank schon mal. Natürlich hast du Recht. Es liegt an seiner Verarbeitung der Situtation. Zur Zt. geht es ihm ja körperlich noch sehr gut. Außer dass ihm manches mal eine Erinnerung fehlt und er noch Lähmungsgefühle im rechten Bein hat.

Sein Verhalten ist ja auch nicht immer so. Meistens ist er schon netter. Ich denke, dass es erst mal abflaut, wenn er mit sich selbst mal klar kommt.

Ich hoffe, dass er noch recht lange in diesem "guten" Zustand bleibt.

LG Maria

[Eva]

Liebe Maria,

willkommen im Forum auch wenn der Anlass sehr bescheiden ist. Vielleicht kann Dir meine Geschichte etwas Mut machen. Meine Diagnose war vor zehn Jahren und es wurde auch nicht operiert, sondern nur bestrahlt und mit Temodal behandelt.
Die Lähmungsgefühle könnten vom Ödem herkommen. Bekommt Dein Vater noch Cortison?

Die Diagnose verändert von einer Minute auf die andere alles und das muss erst verarbeitet werden. Und jeder muss seinen Weg finden, um damit umzugehen. Ich wünsche Euch für die Therapie alles Gute und viel Erfolg.

LG Eva

[Orgelherbst]

Danke Eva, für deine lieben Worte.

Ja Papa bekommt Cortison. Er bekam es ganz am Anfang im Krankenhaus, als er dann zu Hause war, bekam er es nicht und nach dem Zusammenbruch letzte Woche, hat er es nun als Dauermedikation. Wie lange er es nehmen wird muss sich zeigen.