Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

[Lara]

Liebe Smarty,

Ich hoffe es hat alles wie gewünscht funktioniert. Für das Ergebnis drücke ich euch die Daumen.

LG

Lara

[Smarty]

Hallöchen zusammen

wollte mal wieder berichten. Das MRT wurde am 1.10. gemacht und dauerte ca. 1 1/4 Stunden.
Und dann hieß es wieder: warten.
Habe letzte Woche unseren Doc eine Mail geschickt, weil es doch wieder viel zu viel Zeit vergangen ist, ohne irgendetwas Neues zu erfahren und wir nicht wissen, wie und vor allem auch wann  (mit welcher Therapie)  es weitergeht. Ausgerechnet zu der Zeit war unser NC (leider) bis 14.10. im Urlaub. Und eigentlich wäre morgen der 12. Zyklus geplant. Vielleicht können wir den doch ein wenig verschieben, wenn noch keine Therapie feststeht.
Der Untermieter sagt ja auch nicht "ich warte mal und bin mal unverändert" sondern es besteht ja immer die Gefahr, daß das Mistding weitermacht.

Gestern hatte mein Mann auf seiner Mailbox einen Anruf vom Doc. Wenn ich das richtig verstanden habe, war das MRT wohl umsonst, weil es nicht so weit reíngegangen ist, daß man was genaues gesehen hat. 
Er wollte das heute im Tumorbord besprechen und uns dann entsprechend informieren. Blöd nur, daß es immer über die Mailbox und nicht übers Festnetz geht, dann könnte es schneller erfahren und persönlich besprochen werden. Aber ich glaub dass es für die Ärzte normal ist, Handy-Mailboxen zu benutzen - wir nutzen aber dies recht selten.

Hoffen jetzt natürlich, daß wir bald ein Ergebnis bekommen.

LG smarty

[Lara]

Liebe Smarty,

Es tut mir so leid, dass das organisatorische bei euch so schlecht läuft.
Drücke euch ganz feste die Daumen.

LG

Lara

[Smarty]

Hallöchen,

wollte mich wieder melden und sagen, wie es jetzt - endlich - weitergeht
Wir hatten ja irgendwie ewig auf Nachricht gewartet und ich hatte unseren NC gemailt (auch deshalb, weil irgendwie nichts vorwärts ging)  hat er sich letzten Freitag gemeldet.

Neuer bzw. "alter" Ablauf sieht jetzt so aus:
In Tübingen wurde im Tumorboard "gemeinschaftlich aufgrund des fehlenden sicheren Hinweises für einen Tumorprogresses die Indikation zur Verlaufskontrolle gestellt.
Die Veränderungen in den T2-gewichteten Sequenzen sind zu unspezifisch, um dadurch zum jetzigen Zeitpunkt eine neu Chemotherapie zu indizieren. Wir empfehlen die Fortführung der 3-monatigen Verlaufskontrolle mittels MRT ".  Also bleibt es so wie gehabt. 

Zum MRT dürfen wir dann wieder am 23.11. und haben dann Besprechung in Tübingen am 01.12.15.
Die Chemo wird 1x ausgesetzt, so daß wir erst wieder Mitte November den 12. Zyklus machen können. Hoffe natürlich, daß sich in der langen Zeit nichts besorgniserregendes mit dem vermaledeiten Untermieter getan hat. Gottseidank fühlt sich mein Mann eigentlich ganz gut; nur lange liegen kann er nicht.
Aber so lange zu warten und dann bleibt alles wie vor, zehrt schon an meinen Nerven.

LG Smarty

[Smarty]

Hallo ihr Lieben

waren am Dienstag wieder beim Onkologen - die letzte Chemo "mußte" wegen dem ganzen Hin und Her (verstärktes MRT, die ganze Warterei bis zum Bescheid aus Tübingen) ja ausfallen.
Haben seit 18.11. jetzt den 12. Zyklus und der war am 1. Tag gleich morgens schon ziemlich heftig, so mit Kopfschmerzen, Übelkeit; und das noch vor der Einnahme vom Übelkeitsmedi und der eigentlichen Chemo. Abends hat er sich dann nur noch übergeben müssen. Gestern war es dann gottseidank weg mit der Übelkeit.

Ich weiß nicht, warum es dieses Mal so heftig war; seine Vermutung liegt darin, daß er am Dienstag noch die Grippeschutzimpfung hat machen lassen  oder kann es doch am Tumor liegen
Heute war Neurologen-Termin. Wenigstens hier haben wir eine positive Aussage. Alles o.k. und unauffällig.
Da ist mir doch ein kleiner Stein vom Herz gefallen.
Aber: Montag ist MRT-Termin und davor habe ich irgendwie wieder Bammel. Hoffe, daß wir dort auch ein für uns gutes Ergebnis bekommen.

LG Smarty

[Lara]

Liebe Smarty,

Da hattet ihr ja eine anstrengende Woche. So etwas würde mich auch beunruhigen.
Schön dass es deinem Schatz wieder besser geht.

Ich drücke euch die Daumen.

LG

Lara

[manu44]

Hallo Smarty

Mein Gott ,habt ihr diese Woche viel
leisten müssen .
Ich werde natürlich auch für Montag ganz
fest meine Daumen gedrückt halten und
an euch denken .

Alles gute  Manuela

[chucks]

Hallo Smarty,

ich drücke fest die Daumen, hoffe, bin nicht zu spät.

Liebe Grüße

Chucks

[Smarty]

Hallo zusammen,

wollte nur kurz berichten: MRT ist gut gelaufen, der Radiologe ist mit meinem Mann zufrieden - wir haben im Moment Stillstand
und der Tumor hält still und wächst nicht. Auch gibt es keine Kontrastmittelaufnahme. Können jetzt doch ein wenig zur Ruhe kommen.  

Auch den letzten Zyklus hat er doch noch gut überstanden (nachdem der 1. Tag ziemlich bescheiden war). Der Radiologe schaut sich die Bilder
noch genauer an und jetzt müssen wir nur noch auf den Bericht von ihm warten. Nächste Woche ist dann Besprechung mit unserem Doc in Tübingen.
Vielen Dank für eure guten Gedanken !

Liebe Grüße aus dem nebligen Süden
Smarty


@Pem34: melde mich noch. Muß jetzt selbst zu einem wichtigen Termin (Frisör  )

[Lara]

Hallo Smarty,

  Stillstand ist ein gutes Ergebnis.
Schön, dass du auch Zeit für deine Termine hast

LG

Lara

[chucks]

Liebe Smarty,

das hört sich doch gut an!!!

Frisörtermine helfen ungemein 

Liebe Grüße

Chucks

[Yvchen]

Liebe Smarty,
freu mich mit euch!!!!
Weiter so,
LG Yvonne

[Smarty]

Ihr Lieben,

wir waren letzte Woche in Tübingen zur MRT-Besprechung. Zu unserem Bedauern haben wir unseren NC nicht angetroffen.
Es war ein anderer Arzt da (nach Recherche "nur" ein Assistenzarzt). Er hat irgendwie bei uns keinen guten Eindruck hinterlassen. So, als ob er sich mit "unserem Fall" nicht sehr beschäftigt hat.

Wir waren recht schnell mit der Besprechung fertig und er hat das Ergebnis vom MRT genauso bestätigt wie der Radiologe. Hatten aber letztendlich keinen so positiven Eindruck von ihm - so irgendwie unnahbar/kurz angebunden -  und wir waren auch überrumpelt, daß unser NC nicht da war (oder evt. den Termin nicht wahrnehmen konnte).

Unser Doc ist ein angenehmer Mensch und wir beide fühlen uns auch bei ihm gut aufgehoben - und er nimmt sich auch mehr Zeit für uns. Auch vereinbart er gleich für uns den nächsten Termin. Bei diesem Arzt "durften" wir dies selber machen. Nicht, dass das besonders schlimm ist; aber es kam mir so vor, als wolle er schnell weiter.
Auf meine Frage nach unserm Arzt sagte er "sie seien ja ein Team und deshalb kann auch jemand anders mit uns das MRT besprechen". Und mein Mann sollte sich auch auf einer Skala von 1 - 10 einschätzen (wie es ihm geht). So eine Frage wurde ihm bis jetzt auch noch nicht gestellt.

Aber die Hauptsache ist, daß alle mit ihm bzw. dem MRT zufrieden sind. Der nächste Termin ist am 8. März. Der 13. Zyklus ist dann eine Woche vor Weihnachten und wir hoffen, dass alles stabil bleibt und es meinem Mann weiterhin so gut geht.

Auch wünsche ich allen noch eine ruhige Adventszeit  

Smarty

[krimi]

Liebe Smarty,

erst einmal herzlichen Glückwunsch, dass Ergebnis gut ausgefallen ist.
Ich kann deine Enttäuschung gut verstehen. Vor allem, wenn man zu seinem NC einen guten Draht hat.

Von Anfang an hat bei mir immer ein anderer NC die Begutachtung der MRT-Aufnahmen gemacht und mit mir die Besprechung.
Das fand ich für mich als Vorteil, da die anderen NC das Gehirn wirklich ganzheitlich betrachteten und nicht nur die OP-Stelle.

Letztes Mal war ich auch enttäuscht, den Wunsch-NC nicht sprechen zu können. (Aber aus anderen Gründen.)

Jetzt genießt ihr erst einmal eine schöne Zeit.
Euch alles Gute und viele Grüße
krimi

[chucks]

Liebe Smarty,

Herzlichen Glückwunsch erstmal, dass sich das Ergebnis bestätigt hat!

Das ist doch erst einmal das Wichtigste!!!

Unschön ist es natürlich , dass Ihr von so einem Frischling behandelt wurdet. Aber auch die fangen ja mal an und da er ja ein gutes Ergebnis verkünden konnte, durfte er vielleicht mal ran. Irgendwann müssen sie ja Gespräche führen. Sagt doch Eurem NC das nächste Mal, dass Ihr darum bittet, mit ihm das Gespräch zu führen, vielleicht macht er das. Habt Ihr eine Emailadresse von Eurem Arzt? Dann schreibt ihm Eurer empfinden, denn wenn er nichts davon weiß, kann er nicht reagieren. Ich denke, ein Feedbach geben die wenigsten Patienten.

Ganz liebe Grüße und genießt Euer tolles Ergebnis.

Carola