Hallo zusammen,
waren gestern in Tübingen zur Besprechung. Der Doc hat uns eigentlich das bestätigt, was wir über den Radiologen erfahren haben: geringere Kontrastmittelaufnahme - was wohl als gut zu bezeichnen ist. Auch die Veränderungen, die der Arzt beim MRT gesehen hat, kann er wohl nicht wirklich einschätzen. "Es kann noch von der Bestrahlung her kommen, ein Ödem sein ...." meint er. Und unter dem bösartigen Tumor sitzt - so wie ich es verstanden habe, ein "gutartiger", evtl. könnte es auch daher kommen.
Jedenfalls wird dies beim nächsten Mal entsprechend begutachtet. Wir hoffen natürlich, daß da nix ist. Da mein Mann letzte Woche nicht lange auf einer Seite im Bett liegen konnte., hat er dann 2x Cortison genommen und er meinte, daß es danach besser war.
Die 8. Chemo-Runde läuft ab morgen. Heute möchte er mit Fasten anfangen, um evtl. Nebenwirkungen wie Übelkeit zu vermindern (bis einem Tag nach der Chemo).
Also Kaffee schwarz ohne alles, Tee ohne Zucker und Wasser). Mal sehen, ob und wie lange es möglich ist. Sein Arzt hat ihm das o.k. dazu gegeben - zumindest so lange wie es ihm dabei gut geht. Aber ich denke, wenn es nicht ohne Essen während dem Zyklus geht, dann wird er auch wieder essen).
Der Oberarzt ist gleicher Ansicht wie unser Onkologe. Es ist überhaupt nicht verkehrt, die Chemo bis mindestens zu 12. Zyklus zu verlängern. Wenn er anschließend weiterhin keine Probleme mit den Blutwerten hat, sogar noch wesentlich länger.
Am Montag abend kam im RBB ein Bericht wg. Krebstherapien etcl. In diesem Fernsehbericht war auch von Immuntherapie die Rede. Den Oberarzt in Tübingen haben wir gefragt, ob es da was für Glio-Patienten gibt. In der Uniklinik Heidelberg ist wohl gerade eine Studie aktiv, die solch eine Immuntherapie vorsieht.
Und das was mich wieder ein wenig aufgebaut hat, ist, daß mein Mann bis jetzt 2 von 3 Voraussetzungen erfüllt. Und zwar betrifft dies wohl Glios mit IDH1 (R132H) positiv-Mutation. Er hat ihm dann Blut zur weiteren Bestimmung abgenommen. Es ist ihm wohl möglich, so über 2 - 3 Ecken an Prof. Michael Platten zu kommen (er kennt jemand der diesen Prof kennt ..) der diese Studie leitet/koordiniert.
Unser Arzt in Tübingen wollte sich darum kümmern, dass - hoffentlich - alle Voraussetzungen passen und er in die Studie reinkommen kann. Er meldet sich dann bei uns, wir brauchen nur eine Überweisung zu dieser Blutuntersuchung. Diese Immuntherapie besteht wohl aus Spritzen. Der Körper kann dann - hoffentlich ! - den Sch....Tumor in seinem Kopf von innen bekämpfen.
Wäre echt super, wenn dies alles klappt und er diese Behandlung bekommen kann. Ich denke, daß wir jede Möglichkeit nutzen werden die sich auftut.
Das nächste Gespräch mit neuem MRT haben wir dann am 8.9.15. Hoffentlich hat sich das mit den "nicht erklärbaren 2 Stellen" erledigt und es kommt nichts mehr dazu. Und hoffentlich wissen wir dann mehr von dieser Studie.
Habe auch im Hirntumorforum diesen Link gefunden:
https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/pressemitteilungen.136514.0.html?ifab_modus=detail&ifab_id=5007Weitere Infos zu Studien (abgeschlossen, aktiv) gibt es über die NOA:
http://www.neuroonkologie.de/studienMit dem Autofahren ist es wohl recht unproblematisch. Er meint, wenn die Medis nach Vorschrift genommen werden und es keine Anfälle seit letzten Juli mehr gegeben hat, wäre "nur" eine Bestätigung bzw. ein entsprechendes EEG ohne Auffälligkeiten nötig. In seinen Bericht schreibt er es wohl auch rein.
Nächste Woche ist der Neurologen-Termin. Abwarten und hoffen, daß alles o.k. ist. Auf die Neurologin sind wir gespannt, da es die Nachfolgerin vom bisherigen Arzt ist
(Praxis ist aber jetzt im örtlichen Krankenhaus, also bischen umständlicher zu erreichen als bis jetzt. Der Neurologe war ja im gleichen Ort).
LG Smarty
