Glioblastom - Vorstellung Smarty (Angehörige)

[Lara]

Hallo Smarty,

Schade, dass es mit der Studie nicht geklappt hat. Das haut einen erst mal um.
Mein Mann sollte 2009 auch in eine Studie (OSAG 101 irgendwas mit Antikörpern) kommen, hat dann nicht geklappt weil die Bestrahlung einen Tag zu spät begann (das anfertigen der Strahlenmaske hat beim ersten mal wegen Platzangst nicht funktioniert).
Wir waren total traurig ... Irgendwie hatten wir unsere ganze Hoffnung darauf gesetzt.
Unser Prof. meinte " wer weiß wofür es gut ist und in welchen Kontrollarm sie gekommen wären...."
Naja jetzt nach 6 Jahren    auch ohne diese Studie lebt mein Schatz immer noch.
Ich drück euch die Daumen, das die jetzige Therapie genau Richtig für euch ist.

LG

Lara

[Smarty]

Liebes Forum,

haben inzwischen den Bericht von der Uniklinik Tübingen.
Der NC schreibt daß er wieder Autofahren darf, wenn das EEG unauffällig ist - und auch unsere Neurologin hat dies schriftlich bestätigt:
Das EEG vom 9.6.15 ist unauffällig ! Am letzten Freitag hat mein GöGa die Nachricht bekommen (allerdings "nur" telefonisch), daß er ab Mitte Juli wieder Autofahren darf. Freu  

Und am 2.7. haben wir das erste Jahr mit dem Glio geschafft. Hoffen, dass es so positiv weitergeht.

Auf jeden Fall wünsche ich allen immer gute Befunde

LG Smarty

[Eva]

Liebe Smarty,

toll, dass dein Mann wieder Auto fahren darf, d.h. ein Stück Lebensqualität mehr. Dann könnt ihr in Kürze auf den ersten Geburtstag anstoßen und wünsche euch, dass das noch oft der Fall sein wird. Macht weiter so.

LG Eva

[chucks]

Prima,

das feut mich für Euch. Das war für meinen Mann auch ein ganzes Stück mehr Lebensqualität.

Liebe Grüße

Carola

[Smarty]

Ihr Lieben

melde mich mal wieder. Seit Ende Juli darf mein Mann wieder Auto fahren und genießt es - nach so langer Abstinenz 
Chemo verträgt er weiter recht gut. Er ist im Moment im 11. Zyklus und bis auf die Müdigkeit und die Probleme mit der Verdauung geht es ihm
gottseidank recht gut.
Montag ist wieder mal MRT und am 8.9. Besprechung in Tübingen. Hoffentlich ist das Ergebnis besser als beim letzten Mal, als sie bei ihm Auffälligkeiten in den T2-gewichteten Sequenzen festgestellt haben.

Liebe Grüße Smarty

[Bergziege]

Drücke für Montag die daumen....
LG
Bergziege

[Lara]

Drücke euch die Daumen.

LG

Lara

[chucks]

Hallo Smarty,

oh, bin zu spät fürs Drücken! Hoffentlich ist alles gut. Aber ich drücke die Daumen für die Besprechung!!!

Carola

[Elru]

Hallo liebe Forumsteilnehmer,

Nun hat es auch uns erwischt, Mein Mann musste am 31.5.15 per Notarzt in die UNI-Klinik Hamburg gebracht werden. Starker Schwindel und Trigenimusschmerzen extremst. am nächsten Tag dann MRT und der schlimme Befund, " da ist etwas was nicht hingehört " ich habe es so oft hier gelesen. Am 9.6. Biopsie und am 17.6 OP. Vor der OP -hätte einen linken großen Gesichtsfeldausfall und rechts etwas. Seit der OP kann er kaum etwas noch in der Mitte sehen. Die Ärzte meinen, dass es sich noch legen wird, andere sagen, das wird nicht wieder. Dann BEstrahlung und Temodal - mit der letzten Bestrahlung, die auf stärker eingestellt war hat nun noch mehr Probleme mit den Augen. Alles ist grau und verschwommen.
Hat hier irgendeiner im Forum der Ähnliches erlebt hat und uns darüber erzählen kann?
Die Welt ist für uns auf den Kopf gestellt. Wir versuchen uns auf gute Dinge zu konzentrieren aber wenn ich sehe, wie unglücklich mein Mann mit der Seherei ist bricht es mir das Herz.
Vielleicht ist ja einer unter euch, der Ähnliches erlebt hat über eine Rückantwort würde ich mich riesig freuen.
Übrigens ist mein Name irgendwie verkehrt übernommen worden. " errungen" ich weiß nicht, wie ich dazu komme. kann man ihn ändern?
Liebe Grüße an alle und ganz viel Daumendrücken für euch!

[Smarty]

Ihr lieben Daumendrücker  

vielen Dank für eure gedrückten Daumen - wir konnten sie wirklich brauchen.
Ein Ergebnis haben wir eigentlich noch nicht. Da der Arzt in unserer "Stamm-Radiologie" im Urlaub ist, mußten wir auf eine ganz andere Radiologie ausweichen. Dort haben sie meinen Mann bisher nicht gesehen/und kennen auch den ganzen Verlauf nicht. Die CD vom letzten MRT hatten wir zum Vergleich mitgebracht.

Bei der - doch sehr kurzen - Besprechung hat uns diese Ärztin die Aufnahmen auf dem Rechner und hatte sie uns gezeigt.
Sie "meinte", daß es Veränderungen im neg. Sinn gäbe (war sich aber nicht sicher) und "sie müßte sich das nochmals in Ruhe anschauen, bevor sie den Bericht schreibt". Sie blieb sehr allgemein und ob z.B. mehr oder weniger Kontrastmittel zu sehen ist - keine Ahnung.
Selbst die übliche MRT-CD haben wir erst auf Nachfrage erhalten.
Eigentlich sind wir so schlau wie vorher - zum einen sehr frustrierend und im Moment auch nicht sicher, woran wir wirklich sind   Ein gutes Gefühl ist was anderes und mir geht mal wieder vieles durch den Kopf

Wir müssen wohl oder übel den Bericht von ihr abwarten. Radiologen können ja auch nicht alles richtig beurteilen - die schauen ja alles mögliche an.
Am 8.9. sind wir dann zur Besprechung in Tübingen bei unserem Doc. Er hat ja davon gottseidank wesentlich mehr Ahnung weil es ja sein Spezialgebiet ist.

LG Smarty


@ Liebe errungen

ich möcht dich hier im Forum begrüßen - auch wenn es ein trauriger Anlaß ist. Bei meinem Mann wurde im Juli '14 ein Glioblastom festgestellt und ich bin froh, daß ich dieses Forum gefunden habe. Es hört wirklich immer jemand zu, du bekommst Informationen zu allem möglichen. Hier kannst du dich aussprechen und dir alles von der Seele schreiben - du wirst verstanden.

Das dein Name falsch übernommen wurde, kannst du die Moderatoren fragen. Schreibe z.B. fips2 an und er kann das sicherlich schnell richtig stellen.
Es ist traurig, daß es deinem Mann nicht gut geht. Wurde bei ihm auch ein Glio diagnostiziert ?
Ich kann eure Ängste sehr gut verstehen -  aber dir leider in Bezug auf den Gesichtsfeldausfall nicht weiterhelfen, da mein Mann keine OP hatte, sondern "nur" eine Biopsie.
Aber ich bin sicher, daß es hier Menschen gibt, die das können.  

[Elru]

Liebe smarty,

Danke für deine liebe Antwort. Genau, es wurde ein Glio IV festgestellt. Wohl in 8 Wochen gewachsen meinten die Ärzte. ich hatte im letzten Jahr im August 2014 eine Niere für meinen Mann gespendet, die bis heute wunderbar arbeitet und nun dann 8 Monate später im Mai diese niederschmetternde Nachricht.
Im Oktober letzten Jahres wurde noch ein MRT vom Kopf gemacht, da war nichts zu sehen.
Es macht mich fassungslos, wie machtlos man da steht und seinen Schatz  so leiden sieht. Am Freitag dieser Woche ist das erste MRT nach der Chemotherapie/Bestrahlung. Drückt bitte alle die Daumen !!!!!!
Bekommt dein Mann auch Kortison? Und wenn wieviel?

Ich wünsche dir und deinem Mann nur das Beste und ich melde mich wieder. Deinen Tipp In Bezug auf Änderung meines Namens nehme ich gern demnächst in Anspruch. Für heute noch einen schönen Abend!
Liebe Grüße Errungen

[Smarty]

Liebe errungen,

mein Mann hatte "nur" am Anfang Cortison bekommen, das er auch wieder ausgeschlichen hat. Aber diese Tabletten haben wir noch immer zuhause. Bei Bedarf nimmt er eine kleine Dosis, aber meist nur für ein paar Tage. Was wir zusätzlich nehmen (nachdem er auch Weihrauch genommen hat) ist Methadon. Soll im Zusammenhang mit der Chemo funktionieren.
Ich halte meine Daumen für das MRT fest gedrückt !

LG Smarty

[Elru]

Liebe Smarty,

Wird Methadon eigentlich nur verschrieben, wenn Schmerzen vorhanden sind oder Ich kenne mich darin noch nicht so aus. Oder hat methadon Einfluss auf den Tumor? Und wenn, wer verschreibt so etwas der HA ?
Danke fürs Daumendrücken, leider haben wir das Ergebnis nicht gleich bekommen sondern müssen wohl bis Donnerstag warten, bis der Bericht beim Onkologen ist. Für uns nicht so toll. Ich melde mich dann!
Ganz Liebe Grüße und ein restliches schönes Wochenende.
Elru (fälschlicherweise errungen) muss ich noch ändern lassen.

[Smarty]

Ihr Lieben,

nachdem wir am 31.8.beim MRT waren und die andere Radiologie unserer Aufforderung, uns den Bericht zukommen zu lassen (wegen Urlaubs unseres Onkologen und der Besprechung in Tübingen) ignoriert hat, mußten wir den MRT-Bericht doch selbst holen  .
Gestern waren wir dann zur Besprechung in der Uniklinik. Der NC hat uns die Bilder auf der CD erklärt (die Radiologie hatte sich fast keine Zeit für uns genommen).

Zuerst das positive:
Das Glio ist stabil, die schrankengestörten Anteile sind wohl weniger geworden. Aber es hat leider doch Veränderungen im negativen gegeben, die uns der NC so erklärt
hat:
Unter dem Glio ist ein gutartiger Tumor,   von dem ein Teil im letzten Jahr zum bösartigen Glio geworden ist. Und dieser gutartige Tumor ist gewachsen.
Da die Uniklinik nicht einfach warten will, geschieht folgendes: Unser "Fall" wird im Tumorboard besprochen. Und dann wird wohl ein PET-MRT gemacht; so das man dann genaueres sieht. Die Chance, das man da mehr sieht, beträgt wohl ungefähr  40/60%  
So wie es aussieht, wird dann die Temodal-Therapie von 5/23 (400 mg Temomedal) auf eine neue, stärkere Chemo umgestellt  - nämlich PCV. Wobei das Vincristin wahrscheinlich nicht eingesetzt wird. Aber da wissen wir noch nichts.

Alles doch ziemlich bedrückend. Als wenn das Glio allein nicht reicht ! Ich weiß gar nicht, was ich sagen soll. Jetzt müssen wir wieder warten, bis das Ergebnis vom Tumorboard da ist und wie es dann mit der Behandlung weitergeht.  
Aber vielleicht hat von euch jemand Erfahrungen mit PC (V) und kann mir Infos geben ? Wäre für jede Info dankbar  

Hätte gerne was positiveres berichtet, aber leider nicht möglich.

LG Smarty

[Lara]

Hallo Smarty,

Oh man euch bleibt ja gar nichts erspart.
Schon wieder warten....
Ich drück euch die Daumen.

LG

Lara