gliobastom B. Ehefrau Vorstellung günni ( Angehöriger)

[günni]

hallo.
bei meiner frau wurde im august ein gliobastom festgestellt.

nach einer erweiterten biopsie wurde das festgestellt.das mrt zeigte ein grosses ödem und zwei tumore die man nicht operieren kann.danach gab es 33 mal bestrahlung und chemotabletten temodal. wegen schlechter blut werte wurde die chemo unterbrochen.ab heute geht sie weiter.da muss sie 300mg temodal einnehmen.das macht ganz schön probleme.sie ist lustlos keinen appetit und es fällt ihr schwer sich zu bewegen wegen viel schwindel.

hat da jemand erfahrung was man da machen könnte um die situation zu verbessern? manchmal fühle ich mich so hilflos weil ich nicht helfen kann

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[Iwana]

Hallo günni hat sie das Schema 5/23? Dann werdet ihr zuerst schauen müssen wann in diesem Zyklus es ihr am besten geht... Kann sie mit dir zusammen noch Spaziergänge machen? Was sonst sind Dinge die sie aufbauen? Bist du am Tag bei ihr oder bei der Arbeit? Es ist wichtig Vorallem die Dinge sich zu erhalten die einem gut tun. Das gilt auch für dich als Angehörigen. Gehilfen gibt es viele, zum Teil auch zum mieten, bei aber ich kenne eure Lage nicht. Geht es für euch zu Hause in der Wohnung? Wie selbstständig ist deine Frau noch?
Gruss Iwana

[Mudu]

Hallo. Mein Mann hat die 5 Tage Chemo fast immer "verschlafen". Wenig gegessen. Abends ´ne Runde um den Block.
Kleine Arbeiten in der Küche wie z.B. spülen, aufräumen. Schwindlig war ihm nicht, aber unendlich müde war er. Nach den
5 Tagen wurde er wieder von Tag zu Tag aktiver.
Das wünsche ich Deiner Frau auch.
Als Angehöriger stehst Du daneben und kannst wenig machen. Einfach da sein.
Gruß Mudu

[günni]

Hallo hier ist Günni
Ich muss noch dazu sagen bei meiner Frau ist das Gesichtsfeld durch den Tumor oderdie OP eingeschrenkt ist.Auch mit der Bewegung geht es nicht so gut.Da ist mit sport machen nicht so viel drin.
Ich habe jetzt ein Handfahrrad gekauft wie es die Ergotherapie hat.Wir gehen täglich auch mit dem Rollator so zwanzig Minuten zwei mal am Tag spazieren.

Ich möchte meiner Frau gerne helfen.In der Woche geht es.Da sind viele Termine und sie ist beschäftigt.Schlimm ist es jetzt am Wochenende und noch dazu bei schlechten Wetter.

Da habe ich auch gleich noch ein Problem.Meine Frau sollte die Fortecortin absetzen.Nach drei Tagen kam sie mir sehr verändert und verwirrt vor.Jetzt habe ich ihr wieder 2mg gegeben und es ist schlagartig besser geworden.Ich versuche alles damit es ihr einigermassen gut geht.

Vielleicht hat jemand von Euch noch Vorschläge oder kann mir auf die ene oder andere Art helfen.Vielleicht gibt es ja auch andere Möglicgkeiten meiner Frau zu helfen.Vielleicht lese ich aber einfach viel zu viel über diesen verdammten Tumor.Es macht mir jedenfalls schon viel Mut wenn ich lese das man auch länger mit diesem Ding im Kopf leben kann als es die Ärzte einem vorhersagen.

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[KaSy]

Lieber Günni,
es ist gut, dass Du Dich viel um Deine Frau kümmerst, das hilft ihr sehr.
Auch das Sammeln von Informationen ist ein richtiger Weg, denn informierte Patienten und Angehörige eröffnen sich mehr Möglichkeiten.
Wichtig ist die regelmäßige Konsultation mit den behandelnden Ärzten, insbesondere bei Veränderungen, die Du bei Deiner Frau bemerkst und wenn Du darauf mit veränderter Medikamentengabe reagierst.
 
Wenn eine längere Cortisongabe für Deine Frau günstig ist, so besprich mit den Ärzten, ob es wegen der zu erwartenden Nebenwirkungen langfristig durch Weihrauch ergänzt bzw. ersetzt werden kann. Du findest hier im Forum Informationen darüber. (Suchfunktion: Weihrauch)

Es geht jetzt um eine möglichst gute Lebensqualität Deiner Frau und genau das strebst Du ja auch an.

Alles Gute dafür!
KaSy

[TinaF]

Hallo Günni,

ich habe etwas erschreckt Deine Forumulierung gelesen, dass Deine Frau das Fortecortin absetzen sollte. Cortison (z.B. Fortecortin) darf NIEMALS abgesetzt werden, es muss IMMER ausgeschlichen werden. Wie das geht, entscheidet und erklärt der Arzt.

Vielleicht war es ja nur eine "falsche" Forumlierung, aber man darf nicht von einem Tag auf den anderen mit dem Cortison aufhören, die Dosis muss vielmehr langsam reduziert werden. Bitte besprich das so schnell wie möglich (morgen!) mit dem Arzt, der Deiner Frau das Fortecortin verschrieben hat.

Alles Gute für Dich und Deine Frau!

LG TinaF

[fips2]

Infos zu Kortikoiden hier:

http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1109097511.1109097511.1.kortikoide_blutwerte_sollten_sie_wissen-cluster_wenn_dich.html

http://446162.forumromanum.com/member/forum/entry_ubb.user_446162.1213804012.1106462645.1106462645.1.cortison_unterschiede-cluster_wenn_dich.html

IgB
Fips2

[günni]

hallo
Meine Frau hat am Anfang 12mg Fortecortin bekommen. Das wurde nach und nach bis auf 2mg gekürzt.Jetzt sollie sie gar keins mehr nehmen.Aber nach dem zweiten Tag ging es ihr gar nicht so gut.Es war Samstag und ich wollte eigentlich nur das es ihr wieder besser geht.Sie war richtig verwirrt und wusste sich nicht auszudrücken.In meiner Verzweiflung habe ich meiner Frau wieder die 2mg gegeben.Und siehe da es ging langsam wieder besser.Am Dienstag haben wir Termin beiom Onkologen.Ich hoffe nur das ich das richtige gemacht habe.Zum Schluss noch eine Frage.Hat jemand schon Erfahrung mit derAloe Arborescens gemacht.

[Eva]

Hallo günni,

ich nehme seit 13 Jahren ein hochwertiges Aloe-Vera-Gel ein und habe sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Vor allem während der Bestrahlung und der Chemo hat es mir sehr gut getan und ich hatte kaum Nebenwirkungen von der Behandlung. Ich maile dir ein paar Infos dazu.

LG Eva

[Mudu]

Hallo Günni,
das hast Du gut gemacht. Hab ich damals bei meinem Mann auch festgestellt, dass es ihm nach Absetzen von Fortecortin nicht gut ging. Danach wieder gegeben. Und ein 2. Versuch des Absetzens war dann problemlos möglich.
LG