HirnTumor-Forum

Autor Thema: Meningeom in Schädelknochen Auge gewachsen Vorstellung Meisje ( Betroffene)  (Gelesen 14609 mal)

fips2

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.....
Bei mir ist auch so ein Meningeom im Knochen der einen Augenhöhle entdeckt worden. Dadurch ist der Knochen stark verdickt und mein Auge wird nach vorne gedrängt. Merkwürdigerweise sieht man es von außen kaum, wie es drinnen aussieht! Obwohl das Knochenwachstum bei meiner Augenhöhle anscheinend noch wesentlich raumgreifender stattgefunden hat, als bei dir.
 Bei mir soll ebenfalls so viel von der Augenhöhle entfernt werden, wie möglich, und durch ein CAD-Implantat ersetzt werden. Das finde ich sehr unheimlich. Ich habe keine Ahnung, ob mein Körper das akzeptieren wird oder nicht. Bei mir soll der Knochen ersetzt werden durch ein Kunststoffimplantat (CAD). Konntest du das vertragen? Du hast nichts Gegenteiliges geschrieben. Bei dir scheint der "Ersatzknochen" also gut angewachsen zu sein, oder?
Frage auch an erfahrene Forumshasen: Kann man nicht irgendwie vorher rausfinden, ob meine Physiologie besser mit diesem Knochenzement oder mit CAD-Plastik oder auch mit Titan als Prothese klar kommt? Das wäre ja unter Umständen sogar unter wirtschaftlichen Gesichtspunkten (jedenfalls aus Krankenkassenperspektive) günstiger, weil ich dann ggf. nicht nochmal operiert werden müsste.

 Wird mich der Knochenersatz entstellen? Oder bekommt man das heutzutage so gut hin, dass außer der Narbe nichts zu sehen ist? Wie hat man es bei dir hinbekommen, den Hirnraum dicht zu machen, dass das Hirnwasser nicht ausläuft? Auch mit Bauchfett zum Auspolstern? Oder hast du darüber gar keine Infos bekommen?

Ich würde mich sehr freuen, wenn du oder auch ihr andern mir antwortet, aber in erster Linie wünsche ich dir: Werd wieder gesund, Brainstorm, und halt die Ohren steif! DIR ALLES GUTE  Smiley  Küsschen


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« Letzte Änderung: 18. November 2014, 10:35:49 von fips2 »

Offline Meisje

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Liebe alle,

nun dauert es nicht mehr lange, bis ich zum zweiten Mal ein Meningeom entfernt bekomme. Das erste saß zentral in der Nähe des motorischen Zentrums und war ziemlich groß, ungefähr 4x4 cm. Die OP habe ich gut überstanden.
Das zweite Meningeom ist in der Orbita - dem Knochen, der die Augenhöhle bildet - gewachsen. Das macht mir sehr viel mehr Sorgen. Es wird wohl der von Tumorzellen durchsetzte Knochenanteil weggeschliffen.    Leider hat niemand auf meinen Beitrag geantwortet. Also mach ich jetzt noch einen neuen Versuch. Wahrscheinlich hat noch niemand diese Frage/dieses Problem gehabt. Vielleicht klappt es ja dies Mal und es kommt ein Gespräch in Gang. Ich habe schon nächtelang mit Lesen im Forum verbracht. Dann hat man irgendwie immer den Eindruck, dass  man schon alle kennt und man ganz aktiv war und selber bekannt ist.  Allerdings habe ich selber nur sehr wenig geschrieben.

Meine Frage ist nach wie vor die selbe, ich konnte nichts darüber in Erfahrung bringen. Es scheint zwei Ansichten der Ärzte zu geben, ob man besser bei der 'Entfernung von Schädelknochen schon vorher eine Plastik bestellt und dann während der OP entsprechend großzügig prophylaktisch Knochen entfernt,  damit man nicht so schnell wiederkommen muss, oder, wie mir ein anderer Arzt riet, da ich ja noch relativ jung sei, nicht unnötig viel Knochen zu entfernen, sondern lieber unter der OP in dem Moment zu entscheiden, wieviel entfernt werden muss und das mit Palacos (Knochenzement) in dem Moment zu ersetzen. Das sieht man wohl letztendlich erst richtig genau bei der OP. Das MRT oder CT scheint das nicht so genau zu erkennen zu geben.

Aus kosmetischen Gründen wird oft eine Plastik genommen, aber das wäre bei mir nicht nötig.
Zu welchem Krankenhaus würdet ihr mit solch einer OP/Symptomatik/Fragestellung (Norden von Nordrheinwestfalen) gehen? Gibt es jemanden, der zumindestens so ein ähnliches Symptom hatte und sich so etwas Ähnliches gefragt hat? Ich habe Angst, dass es bei der Plastik eher zu Abstoßreaktionen kommt.

Liebe Grüße, Meisje

Offline Bluebird

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Hallo Meisje,

ich möchte Dir antworten, auch wenn ich keine eigenen Erfahrungen zu Deiner speziellen Problematik beisteuern kann,
Welche Kliniken hast Du denn bisher aufgesucht? Die Neurochirurgie in Bochum soll sehr qualifiziert arbeiten, auch die in Dortmund genießt einen guten Ruf.
Überregional würdest Du ebenfalls fündig. Die Frage ist aber, ob Dich viele unterschiedliche Meinungen nicht noch mehr verunsichern würden?
Eine hundertprozentige Garantie, welche Methode für Dich die bessere ist, wird Dir kein Arzt geben können.

LG
Bluebird
« Letzte Änderung: 22. Januar 2015, 11:47:42 von Bluebird »
The best time to plant a tree was 20 years ago.
The second best time is NOW.
(Chinesisches Sprichwort)

Offline Brainstorm

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Hallo Meisje
Also zu knochenersatz kann ich dir was sagen, hatte dir aber schon darauf geantwortet.
Ich bekam 2012 für mein "kleines" Loch rechte Schädelhälfte Knochenzement.  Hatte ich gut vertragen. Ca 2 1/2 Jahre blieb es drin ohne Probleme. Im September die nächste OP. Grroßflächig wurde Knochen entfernt, auch die Augenhöhle, ohne Ersatz. Es geht auch ohne!  meine rechte Hälfte besteht nur noch aus Plastik, merke aber keinen Unterschied.
Es wurde im voraus ein Implantat der Firma Biomet angefertigt. Nun habe ich das schon 3 1/2 Monate drin, bisher auch ohne Probleme, und kosmetisch einwandfrei angepasst.
Natürlich ist die Reaktion auf Fremdstoffe im Körper bei jedem Menschen anders. Aber ich habe gute Erfahrungen damit gemacht. Und nehme nach meinem Krankenhausaufenthalt auch keinerlei Medikamente.

Du suchst eine gute Adresse? Für mich gibt es nur die UNIKL. Münster. Und der Arzt der meinen Kopf aufschneiden darf, nur Dr. Ewelt !
Er ist dort Oberarzt.
Hat mich schon drei mal operiert, alles sehr gut verlaufen und wurde sehr gut  betreut. Auch die Krankenschwestern waren alle sehr nett und hilfsbereit.
Falls du noch was wissen möchtest, frag mich.
Gruß
  Brainstorm

Offline KaSy

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Liebe Meisje,
ich hatte 1995 eine Meningeom-Operation, wo der vom Meningeom befallene Knochen entfernt und durch Knochenzement (Palacos) ersetzt wurde. Dieses Stück hatte eine Fläche von etwa 15 x 12 cm.

Ein Rezidiv (1999) zerstörte u.a. diesen Ersatz und im Verlauf der 2. Meningeom-OP wurde ein neues Teil hergestellt und mit Titanklammern befestigt.
Kosmetisch ist das einwandfrei.
Abstoßungsreaktionen gibt es keine.

Ich hatte allerdings 1999 mit der "Dichtheit" des Hirnraums Probleme.

Es gab zunächst Wundheilungsstörungen, ein etwa 1 cm kurzes Narbenstück heilte nur sehr langsam im Verlauf von etwa 6 - 8 Wochen.

Es blieb ein Liquorpolster bestehen, das etwa eine Fläche von 8 x 10 cm betraf und je nach Körperlage 1 - 2 cm dick war. Im aufrechten Zustand ging es zurück, im Liegen wurde es mehr.

Dies beunruhigte mich sowie einige Neurochirurgen wegen möglicher Folgen und es wurde 2002 ein Versuch unternommen, die Fistel (das Loch / den Gang), durch die das Hirnwasser (Liquor) in die falschen Räume geriet, zu finden und mit hauteigenem Material zu verschließen. Es war zwar kein Liquor nach außen gedrungen, aber wenn das im Laufe der Zeit geschehen wäre, hätte ich mit einer sehr rasch verlaufenden Hirnhaut- und Gehirnentzündung rechnen müssen.

Angedacht war, zum Verschließen der Liquorfistel Fascie (also dünne Hautschichten) vom Oberschenkel zu verwenden. Im Verlaufe der OP stellte der Neurochirurg fest, dass der Liquor durch eine poröse (löchrige, schwammige) Schicht hindurch gelangte. Es gab also nicht eine Fistel. Es wurde eine Schicht gesunder Hirnhaut abgetrennt und zum Abdichten verwendet.
Bei dieser OP konnte die Palacos-Plastik mit angeschaut werden und der Assistenz-Neurochirurg berichtete mir begeistert, dass sie "wie neu" ausgesehen habe.

Leider war dieser Versuch nur für etwa sechs Wochen erfolgreich, dann geschah tatsächlich das oben erwähnte - glücklicherweise konnte ich mich sehr schnell in die Hände der Neurochirurgen begeben.


Ich habe im Frühjahr 2014 beim Welthirntumortag im Klinikum Dessau Werbung für diese CAD-Implantate gesehen. Ich fand das sehr interessant.
Allerdings muss dann vor der OP sehr genau bekannt sein, wie viel Knochen entfernt werden muss.
Dann ist das eine super Sache.
Vielleicht ist das heutzutage so.

Ich habe jedoch erlebt, dass vor meiner zweiten OP im MRT nicht sichtbar war, wie sehr der Knochen (die Palacos-Plastik) vom Meningeom zerfressen war. Es hatte sich netzartig ausgebreitet und wurde damit zu einer Überraschung für die Neurochirurgen.

Wenn Dir jedoch bereits (Eintrag vom 18.11.2014) zugesagt wurde, dass eine CAD-Plastik vorher angefertigt wird, dann ist das Maß der zu entfernenden Teile bekannt und kann 100%ig exakt ersetzt werden.

Frage aber bitte nach, wie sich das mit dem leichten Anschwellen der Kopfhaut und des Untergewebes verhält und wie sich die CAD-Plastik dann einpasst.
Vermutlich ist es kein Problem.

Palacos passend anfertigen kann jeder Neurochirurg. Mit CAD-Plastiken umgehen haben sie sicher mittlerweile auch alle gelernt. Das, was Neurochirurgen besonders macht, ist ihre äußerst geschickte und sehr langwierige "Fummelarbeit" an sehr sensiblen Strukturen im Hirn und in der Wirbelsäule. Und das immer mit dem Problem, möglichst wenig beim Tumor-Entfernen zu schaden. Aber auch das kann nicht nur ein Neurochirurg.

Allerdings hat mich bei Deiner Frage gewundert, wieso Du schreibst:
"Aus kosmetischen Gründen wird oft eine Plastik genommen, aber das wäre bei mir nicht nötig."
Ich muss das falsch verstanden haben, denn so wie Du es formulierst, erübrigt sich Dein Knochenersatzproblem.
 
Generell solltest Du m.E. am wenigsten Angst vor dem Knochenersatz haben.
Weiter möchte ich das jetzt gar nicht ausführen.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du die bevorstehende OP wirklich gut überstehst. Nimm Dir viel Zeit für die anschließende Genesung!

KaSy
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Der Hirntumor hat einen geänderten und deswegen nicht weniger wertvollen Menschen aus uns gemacht!

Offline Meisje

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Liebe alle,

ich habe erst gestern gesehen, dass ich so viele und informative Antworten bekommen habe! War leider krank die Tage zuvor :(. Ich danke euch allen! Und antworte heute abend, bin gerad noch auf der Arbeit.

Liebe Grüße
Meisje

 

Offline Meisje

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Liebe alle,

erstmal danke für eure vielen Infos und sorry für meine späte Antwort! Nun sehe ich schon klarer. Das ist gut für die bevorstehenden Untersuchungen und die Entscheidung, in welches Krankenhaus ich gehen soll.

@ KaSy, dann scheint es ja so zu sein, dass Palacos als Knochenzement auch infiltriert oder zerfressen werden kann von den Tumorzellen.   Das könnte vielleicht ein Nachteil von Palacos gegenüber einer Plastik sein, oder?
Ich bin allerdings nicht so optimistisch, dass ich denke, dass, wenn ein Arzt eine CAD-Plastik bestellt,  er oder sie genau weiss, was "da drinnen" los ist. (An dieser Stelle hatte ich gestern nacht aus akutem Anlass unterbrochen, sorry.) Es kann ja, wie du auch erlebt hast, Überraschungen geben, das Meningeom entweder weniger groß oder aber viel größer sein. Was machen die Ärzte dann? Ich werde noch versuchen, das direkt zu erfragen. Und melde mich, wenn es eine Antwort gibt.
Vielen Dank, dass du von dem, was du erlebt hast, so genau erzählt hast. Daraus und aus dem, was du, Brainstorm, schreibst, schließe ich jetzt erstmal, dass das Material nicht das alles Entscheidende ist.
Danke noch für deinen Hinweis, nach Schwellung und Verhalten der CAD-Plastik zu fragen! Da wäre ich nicht drauf gekommen.
"Aus kosmetischen Gründen wird oft eine Plastik genommen..." war vom Arzt, wenn ich das richtig verstanden hab,  so gemeint, dass es im Gesichtsbereich, z.B. Knochen unter der Augenbraue, schwieriger ist, mit Palacos eine Form zu reproduzieren, als eine CAD-Plastik anfertigen zu lassen, die wohl ziemlich exakt dem eigenen Knochen entspricht und unverformbar ist. "Mein" Meningeom geht aber wohl gar nicht bis in diesen Bereich, sondern nur bis in den Schläfenbereich. Und da reicht wohl eine Palacos-Plastik oder manchmal auch einfach die Muskelgewebe, um ausreichend zu stützen. So was Ähnliches hat auch Brainstorm geschrieben ("Es geht auch ohne!"). Ist es jetzt verstehbar, wie ich das meine?
Wenn du magst, wäre ich dir dankbar, wenn du doch genauer ausführst, warum ich am wenigsten Angst haben sollte vor dem Knochenersatz. Ggf. auch in einer PN, falls das sonst zu sehr ins Detail geht. Bei mir ist es so, dass ich Informationen immer beruhigender finde, als lieber nicht drüber nachzudenken. Das war aber bei meiner ersten OP schon gewöhnungsbedürftig für das KH-Personal, glaube ich.  Wenn ich etwas weiß, kann ich mich damit auseinandersetzen. Das hat für mich weniger Schrecken, als Verdrängtes, das im Hintergrund wirkt.
@ Bluebird: Dies auch zu deiner Frage, ob mich viele Meinungen nicht noch zusätzlich verwirren: Das kann kurzfristig mal sein. Aber dann tut sich neues Nichtwissen und eine Frage auf, die ich klären kann, oder es zumindestens versuchen. Für mich ist das wichtig. Dann kann ich mich mit konkreten Inhalten beschäftigen, anstatt versuchen, zu verdrängen oder Panik einzuschalten. Irgendwann stößt man an Grenzen. Bei den Ärzt_inn_en, die auch keine Götter sind und keine Garantien geben können, und auch nicht alles wissen. Aber auch bei der Bereitschaft, Wissen preiszugeben. Das finde ich übrigens ganz toll an diesem Forum, dass unsere gemeinsamen Erfahrungen, die wir uns mitteilen, eine ganz große Menge an Infos sind!

Bis bald, Meisje
« Letzte Änderung: 29. Januar 2015, 02:55:57 von Meisje »

Offline KaSy

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Liebe Meisje,
danke für Deine nun vervollständigte Antwort - ich war etwas verwirrt, als der Text mitten im Satz endete ...

Zu Deiner Bitte "Wenn du magst, wäre ich dir dankbar, wenn du doch genauer ausführst, warum ich am wenigsten Angst haben sollte vor dem Knochenersatz. Ggf. auch in einer PN, falls das sonst zu sehr ins Detail geht. Bei mir ist es so, dass ich Informationen immer beruhigender finde, als lieber nicht drüber nachzudenken. Das war aber bei meiner ersten OP schon gewöhnungsbedürftig für das KH-Personal, glaube ich.  Wenn ich etwas weiß, kann ich mich damit auseinandersetzen. Das hat für mich weniger Schrecken, als Verdrängtes, das im Hintergrund wirkt." kann ich kurz* antworten.

Du hast bereits eine OP am Kopf hinter Dir und hast danach sicher erleben müssen, dass man nicht gleich wieder auf den Beinen ist. Irgendwelche Folgen traten auf, einige sind nach kürzerer andere nach längerer Zeit geringer geworden oder verschwunden.

Ich habe das nach meiner ersten OP auch so erlebt. Nach und nach war alles gut und ich war glücklich, scheinbar "wieder die Alte zu sein". Es klappte auch alles gut im Beruf und vor allem mit den drei Kindern sowie meinem sonstigen Engagement.

Auch nach der zweiten OP war es so. Zunächst. Und doch können sich die Folgen mehrerer OPs am Kopf addieren. Müssen nicht, können aber. Ich war danach sinnvoller Weise länger als ein halbes Jahr zu Hause und habe danach die Schwerbehinderungsansprüche genutzt, um etwas weniger zu arbeiten. Erst später merkte ich, wie richtig das gewesen war, es rechtzitig in Anspruch zu nehmen.

Allerdings kamen bei mir Bestrahlungen dazu, die haben sicher auch ihren Teil zu der nicht mehr vollen Belastbarkeit wie vorher beigetragen. Nach der 3. OP war es schwieriger und nach der 4. OP + 2. Bestrahlung habe ich es leider nicht mehr vermocht, meine Arbeit wieder aufzunehmen.

Aber letzteres steht bei Dir nicht an!

Nur - ich habe bei Deinem Eintrag immer gedacht: Denkt sie nur an das Aussehen, nicht an die gesundheitlichen Folgen der Tumorentfernung, nicht an die OP-Risiken, nicht an die lange Zeit, die danach erforderlich ist, um wieder völlig fit zu werden?

Deswegen habe ich diesen Satz angefügt.

Es ist aber völlig richtig, auf das Aussehen zu achten!
Nur habe ich gerade das als erstes von meinem Neurochirurgen gesagt bekommen, nämlich wo und wie er den Schnitt legen wird, damit es keine kosmetischen Nachteile gibt. In jenem Moment war DAS für mich nicht das erstwichtigste. Aber es war enorm gut, dass die Ärzte darauf achten, denn in dem Schockzustand, in dem man sich bei dieser Diagnose befindet, kann es durchaus sein, dass einem das Aussehen völlig egal ist. Und später würde man man in den Spiegel schauen ... und enorme Mühe haben, sich wieder gern zu haben, obwohl man sich richtig gesund fühlt.

Ich wünsche Dir sehr einen guten Verlauf Deiner OP und der Zeit danach!
KaSy

* ... ist wohl doch nicht "kurz" geworden ...
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Offline Meisje

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Liebe KaSy,

vielen Dank für deine "kurze" Antwort  ;) . Jetzt verstehe, ich du meintest ... Ich wünsche dir, dass es auch mal wieder Aufschwünge gibt!

Ich habe schon nach der 1. OP bei der Reha Schwerbehindertenstatus beantragt und 30% "bekommen". Wahrscheinlich muss ich nach der zweiten  Gleichstellung mit 50% beantragen. Ich rechne damit, dass die zweite OP evtl. schwieriger für mich zu verkraften ist, hoffe aber insgeheim, dass ich sie auch so gut überstehe, wie die erste...  Schaun wir mal. Mein Kopf ist im Moment so leer, dass nichts Vernünftiges mehr rauskommt. Wahrscheinlich liegt das an der bevorstehenden OP. Obwohl die noch ein paar Wochen hin ist.

Ich melde mich spätestens, wenn ich es endlich hinter mich gebracht habe und teile meine Erfahrungen im Forum mit.

Dir und euch allen im Forum alles Gute, Meisje

Offline KaSy

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Liebe Meisje,

wegen der "Schwerbehinderung" solltest Du einen neuen Antrag stellen, da sich Dein Gesundheitszustand verschlechtert hat. Er wird auch als "Verschlimmerungsantrag" bezeichnet.

Diese Situation ist bereits jetzt eingetreten. Ein Rezidiv eines Hirntumors ist bereits eine Erkrankung, die eine "Neufeststellung" des Grades der Behinderung (GdB) rechtfertigt, unabhängig von der Therapie und dem nach der Reha erreichten Gesundheitszustand. Du hast ja sicher bereits Arztberichte über die derzeitige Situation, die Du dem Antrag beilegen kannst. Auch alles,

Es geht bei diesem Antrag nicht, wie von Dir geschrieben, um eine "Gleichstellung". Diese wird nur dann beantragt, wenn man wirklich den GdB 50 (oder mehr) nicht zugesprochen bekommt.

Den GdB von nur 30 hast Du sicher deswegen erhalten, weil man bei Meningeomen von einer grundsätzlichen Heilungsmöglichkeit ausgeht, was für den größten Teil der Meningeompatienten ja auch zutrifft. Dies ist bei Dir nicht der Fall. Damit ist die Situation völlig anders! Der GdB sollte höher festgesetzt werden, ansonsten legst Du Widerspruch ein!

Tu es bereits jetzt oder bereite es zumindest vor. Kopien vom damaligen Antrag hast Du sicher noch.

Ich wünsche Dir natürlich, dass alles wirklich gut wird und es muss auch keine größeren Probleme geben als nach der ersten OP. Aber der GdB steht Dir zu und Du wirst die entsprechenden Erleichterungen brauchen können.

LG
KaSy
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