Tochter 13.J alt (Unklare Diagnose) Ponsgliom. Vorstellung Kelemer (Angehöriger)

[Kelemer]

Guten Tag!
Ich heise Herr Kelemer , bin 39 jahre alt,(Vatter) bin aus Berlin.(Sicherheitsbeamte)
Bitte um ihre Informationen..Ihre Hilfe.
Es geht um:
Mein Tochter Nilsu Kelemer geb am: 08.04.2001. 13. jahre alt.( 7.Klasse )

Diagnose: Unklare Raumforderung im Pons-Bereich (DD Enzephalitis/DD
Ponsgliom/DD Lymphom)
-linksseitige,beinbetonte Hemiparese
-Facialisparese links
-Okulomotoriusparese mit Hebung Senkungsdefizit und Pupillenbeteiligung rechts.

05.09.2014( Vivantes Klinikum Neukölln) bestehende linksbetonte Hemiparese und Missempfindungen der rechten Gesichtshälfte.
In dem dort durchgeführten cMRT wurde ein Raumforderung festegestellt, die a.e mit einem Ponsgliom interpretiert wurde.

Verlegung 08.09.2014 bis 21.10.2014 Charité - Universitätsmedizin Berlin.
Nach Übernahme erfolgte die Behandlung zunächst auf St.24i bis zum 09.09.2014 dann auf St.25 bis um 19.09.2014 schließlich St 29.
Nach augenärtzlichem Ausschluss von Hirndruckzeichen erfolgte am. 09.09.2014 eine Lumbalpunktion zur mikrobiologischen und virologischen Diagnostik. Bei Nachweis von 14 Zellen( ohne weitere Differenzierung) wurde
zunächst eine antivirale und antibakterielle Therapie mit Aciclovir sowie Cefotaxim begonnen. Nach Ausschluss eine viralen Genese wurde die
Aciclovir-Therapie am 11.09.2014 Cefotaxim begonnen. 12.09.2014 ebenfalls beendet. Eine Therapie mit Amphotericin B wurde bis zum 22.09.2014 fortgeführt. Verdacht auf Intrazerebrales Ödem wurde zudem eine
Kortisontherapie (2x20 mg) Dexamethason i.v) begonnen.
Im Verlauf kam es zu einem Rückgang der Hemiparese links, sowie der Faciallisparesse links. Am. 15.09.2014 wurde im Vivantes Klinikum Fridrichshain ein Tyrosin-PET durchgeführt und am 16.09.2014 MRT Kontrolle
in Charité - Universitätsmedizin Berlin: In Zusammenschau der Befunde
zeigte sich eine Zuhnahme der Intensität der unklaren Ponsläsion bei einer Persistenz bzw. leichten Rückgang der Größe. Bei täglicher Physiotherapie kam es weiter hin zu einem steigen Rückgang der Symptomatik. Zur Mitbeurteilung der unklaren Raumforderung hinsichtlich eines möglichen Ponsglioms wurden die MRT-Bilder in das Refernzzentrum nach Würzburg geschickt.Rückmeldung kamm es erfüllt die Raumforderung nicht die Hauptkriterien eines Ponsglioms. Anhand der ergänzende durchgeführten MR-Spekrometrie wurde ein höhergradiger hirneigener Tumor oder endzündliche Veränderungen als unwahrscheinlicher eingeordnet,ein niedriggardiges Gliom wurde weiterhin als wahrscheinliste
Differentialdiagnose gennant. Ein Handlungsbedarf im Sinne einer elektiven Biopsie ergab sich aufgrund der schwierigen Lokalisation der Läsion nicht zu.




Am 21.10.2014 wurde mein Tochter im im guten Allgemeinzustand in die
rehabilitative Weiterbetreuung entlassen. und seit 24.10.2014
Rehabilition zentrum Helios Klinik Höhenstücken (Brandenburg an der Havel).
Mein tochter geht es super und tag zu tag immer besser.
Aber wir sind imme noch in der luft und würden gerne wissen was das ist?
ich weis das wir Glück in Ünglück hatten.
WAS ERWARTET UNS DIE NÄCHSTEN TAGEN?
WIRD ES WIEDER ZU SCHLAGEN?
WAS RATEN UNS?
Ich bedanke mich jetzt schon für ihre bemühungen und mit hilfe......

MFG: Herr Kelemer

Überschrift editiert, Thema verschoben Mod

[fips2]

Hallo  Herr Kemeler.
Willkommen im Forum, auch wenn man sich was andres als Grund für einen Forenbeitritt vorstellen könnte.
Nicht so förmlich. Wir sitzen allen in einem Boot und sind per du untereinander.
Wenn du unter diesem Link nachshaust, wirst du sehen, dass diese Art von Tumor recht selten ist.
Es kann dauern bis entsprechende Antworten kommen. Du kannst aber die User freundlich per PN ansprechen, dann klappts evtl schneller mit Antworten.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,41.0.html
Die Charite ist ja schon mal ne gute Adresse,gerade in der Kinderneurochiruergie. Da seid ihr gut aufgehoben.
Um einen weitere Klärung der vorliegenden Raumforderung, würde ich mal alle Aufnahmen, ohne bestehende Befunde ans INI nach Hannover senden. Da kann man eine kostenlose Zweitmeinung einholen. Keine riesen Sache, aber evtl eine weitere Hilfe.
Bitte nicht enttäuscht sein wenn die schriftliche Bewertung knapp ausfällt, aber bei einer kostenlosen Zweitmeinung kann man keine lange Erklärungen erwarten.
Hier der Kontakt
http://www.ini-hannover.de/de/kontakt.html

Schicke Kopien der Untersuchungs-CDs  per Post nach , sobald du eine Vorgangsnummer mitgeteilt bekommen hast, damit deine CD dem richtigen Vorgang zugeordnet werden können.
Ich gehe davon aus, dass du zu allen Untersuchungen die CDs zu Hause hast. Wenn nicht anfordern. Die stehen dir für einen weiteren Arzt kostenlos zu.
Originale nie aus der Hand geben. Dann sind sie garaniert weg.

 Du hast sicher gemerkt dass ich deinen Beitrag verschoben habe. Momentan
passt es hier am besten. Wenn sich weiteres herausstellt kann man entsprechend weiter verschieben.

Ich wünsche immer gute Befunde für deine Tochter.

Gruß Fips2

[Kelemer]

Hi Hallo flips2.
Danke für dein schnelles Antwort.
Die Befunde hab ich nach INI-Hannover gesendet. (Nicht die aufnahmen).
Kurze zeit kam Antwort: Intrapontinen Läsion sagt INI-Hannover.
 Ist so ein Läsion Lebensgeferlich?
Was erwartet uns die nächsten zeiten?
Wo raus mussen wir achten?
zur zeit geht mein tochter sehr gut, am Montag darf sie wieder zu schule anfangen.
Ein sehr erfreuliches Bild was wir zur zeit erleben. Aber die angst ist noch da.

Der Letzte MRT Termin war 05.12.2014.  Es ist leider immer noch da , aber kleiner geworden.
Immer noch Unklare Dignose.....

[fips2]

Hallo. Guten Morgen.

Als Läsionen bezeichnet der Mediziner abgestorbenes Gewebe. Diese Läsionen verkalken, sofern sie nicht vom Körper abgebaut werden. Der Körper isoliert sie vom gesunden Gewebe, indem er sie verkapselt. Sie sind im Normalfalle absolut unkritisch. Da ja in regelmäßigen Abständen Kontrolluntersuchungen stattfinden, werden diese Erscheinungen beobachtet. Sofern keine Wucherungen daraus entstehen, lässt man sie da wo sie sind.

Ich meine dass ich dir geschrieben hätte, dass du nur die Aufnahmen zum INI schicken solltest. Aus den Befunden alleine alleine kann dir ein Arzt nur schlecht eine Einschätzung bilden, da die im Befund ja schon vorweggenommen ist. Der Zweitmeinungsgeber ist somit nicht mehr unbefangen.Wie soll der Zweitmeinungsgebende Arzt die Situation anders bewerten, wenn er keine anderen Beurteilungsunterlagen als die Befunde anderer Kollegen hat ? Ohne bildgebende Unterlagen ist die Zweitmeinungs-Beurteilung nicht möglich und sinnvoll.Er soll sich ja ein ganz eigenes Bild des Zustandes des Patienten machen.

 Ich hoffe du verstehst jetzt den Sinn, warum ich dir geraten habe NUR die Aufnahmen hin zu schicken.

Nun ja egal. Jetzt ist es nun mal so.

Wie der weitere Verlauf ist kann dir nur der Liebe Gott beantworten.
Ich gehe mal davon aus, wenn deine Tochter sich fit fühlt kann sie durchaus die Schule besuchen und weiterhin ein ganz normales Leben führen.
Eins würde ich aber unbedingt machen. Mache einen Termin mit Schuldirektor, Vertrauenslehrer und Klassenlehrer zusammen aus und besprich mit ihnen die Lage und das weitere Vorgehen.
Verlange auch, dass es in der Schülerakte festgehalten wird.
Die Schule, wie auch Ihr, seid somit auf der sicheren Seite bei den Beurteilungen der Leistungen, sowie der Entschuldigungen von Fehlzeiten aufgrund der Erkrankung. Leistungsbenotungen können durchaus weniger streng ausfallen, da der Pädagoge die Handicaps berücksichtigen muss. Auch wenn die Lehrer Kenntnis davon haben, können sie entsprechend bei unklaren Verhalten oder offensichtlicher gesundheitlichen Ausfällen deiner Tochter reagieren.
Sollte es bei dem Gespräch evtl darauf hinaus laufen, dass die Schülerin einer Sonderschule zu geführt werden sollte, könnt ihr das als Erziehungsberechtigte durchaus ablehnen. Notfalls lasst ein Gutachten eines Psychologen zur schulischen Eignung fertigen. Ich denke dass dies bei einer erhaltenen Rehamaßnahme ausgestellt werden kann.
Wir haben hier im Forum noch eine Lehrerin. Die kann dir evtl.  dazu noch nähere Informationen geben, falls sie den Thread hier mit verfolgt. Sie hat da mehr Hintergrundwissen gegenüber mir als Laie.

Das wird schon----

lG fips2

Bitte Fehler entschuldigen--Antwort per Smartphone.

[Kelemer]

Guten abend fips2.
Danke für dein nette und schöne antworten.
Das gespräch mit der schule wurde schon
Alles dran und drum gesprochen,mein Tochter wird kein sonderschule besuchen müssen.
Nur ist klar sie muss bissen jetzt hilfe benötigen, aber wird schon wieder klappen.
Wir freuen uns natürlich unsere altag wieder zurück zu führen.
Wir Vatter und Mutter werden unsren kleine Prinzessin versuchen alles ihr schön zu machen,
und glauben das sie diesen krankheit voll und ganz bekämpft, das sie sehr viele jahre bei uns bleibt...
Und auch den ganzen Welt die Mänschen vieln die diesen krankheit haben Beeten den Lieben Gott
das alle wieder gesund werden............

Mfg Herr Kelemer.

[fips2]

Hallo Kelemer
Ich freue mich dass es so gut für eure Tochter aussieht.

Ich wünsche ihr, sowie auch euch, immer gute Befunde und weiterhin Zuversicht für die Zukunft.

LG Fips2

[Kelemer]

Hi Hallo fips2.
Danke dir für infos und hilfen.
Meine Frage: Kamann ein Gehirn Läsion bestrahlen?
Ich hab gehört das mann ein stereotaktisch bestrahlen kann. in einer einzelbestrahlung mit der Höchstdosis von 60 gray.In Uni KÖLN.

[fips2]

Warum Bestrahlen?
Nach der Bestrahlung bleiben auch Läsionen. Das wäre unsinnig.

Ich denke, dass Ihr euch erst mal zurücklenhen sollt und euch daran erfreut, dass kein Rezidiv ( also eine Tumorneuwucherung da ist.
Alles Weitere wird die Zeit bringen und die Ärzte werden euch dann gegebenenfalls entsprechende Ratschläge geben.


Geniesst erst mal das Weihnachtsfest.

LG Fips2

[Kelemer]

Danke danke danke.....
Machen wir... 

[Kelemer]

Nach so vielen zeit will ich nun meine Danke, und erfreuliche
nachrich ihnen schreiben...
Hier mit will ich das wir die harte zeit hinter uns haben.
Mein Tochter ist wieder gesund zu hause, und geht wieder zu schule.
Sie Tanzt, sie schwimmt, sie taucht, sie singt, sie spiringt..
diese schöne bild wünsche ich auch die hier allen um ihren gesundheit kämpfen.
Diese harte zeit hat uns als Familie auch vieles gegeben und auch vieles genommen.
Ich hoffe das sie mich verstehen werden was ich meine....
Nun halten wir als Familie unsere hände ganz fest das uns so was nicht wieder pasiert, und sagen vielen Dank an alle die uns Unterschützt haben.....und wünschen auch an alle viele erfreuliche nachrichten, viel gesundheit und natürlich so eine schönes bild was wir jetzt erleben.
Nochmals Herzlichen Dank für ihre Bemühungen....
Alles Gute.......

Familie: Kelemer

[KaSy]

Liebe Familie Kelemer,

vielen Dank für diese wunderbare Nachricht!

Möge Ihre Tochter ein prächtiges Leben haben, viel Spaß und jede Menge Freude.

Die Erfahrung, dass man um seine Gesundheit bemüht sein sollte, ist ein wertvoller Schatz, der sich in die zauberhaften Perlen des Lebens Ihrer "Prinzessin" mit einreihen wird und er soll ein fester Bestandteil für ihr ganzes Leben bleiben.

Es ist so schön, dass Sie das Glück, dem Sie in Ihrer Familie wieder eine Heimat geben, voll und ganz genießen und es mit uns teilen!

Danke.
KaSy