Neurinom/Meningeom bwk 4 Vorstellung DaLe90 (Betroffene)

[DaLe90]

Hallo ihr Lieben,

Erstmal möchte ich mich entschuldigen,  dass ich mich hier wegen solch einer "Kleinigkeit" melde.
Da diese Zufallsdiagnose noch nicht lang her ist und ich vorher noch nie von Raumforderungen an der Wirbelsäule gehört habe, habe ich einige Fragen und hoffe, dass hier vielleicht jemand Erfahrung damit hat und sie mit mir teit

Vor zweieinhalb Monaten wurde bei mir aufgrund von verschiedenen Symptomen, ein mrt von Kopf und Hals gemacht.  Alles ok. Per Zufall wurde dabei an meiner Brustwirbelsäule (bwk 4 rechts) ein "Etwas" von 6×4mm (also recht klein) entdeckt (eigentlich sollte ich nur bis zum Hals durchleuchtet werden,  aber sie sind dann doch noch weiter nach unten gegangen. Auf dem mrt war das Ding dann halb zu sehen, also musste ich nochmal rein.
Nun soll ich in 6 Monaten (also jetzt in knapp drei)  nochmal zum Kontroll-mrt kommen. Die Ärzte konnten mir noch nicht sagen ob es 100% gutartig ist und ob es wirklich ein Meningeom oder Neurinom ist. Sie sagten jedoch,  dass man davon ausgehen kann.  Nun soll ich auf mich Acht geben, ob meine Beine "schlapp" machen, oder ich plötzlich andere Symptome bemerke.

Mein Verlobter sagte zu mir, dass so eine Diagnose wahrscheinlich bei fast jeder dritten mrt-Untersuchung diagnostiziert wird, früher hatte man nur noch nicht die diagnostischen Möglichkeiten.
So mein Verlobter!

Ich weiß garnicht,  ob ich in drei Monaten überhaupt nochmal hin gehe. Ich habe zwar ein paar Symptome, aber die müssen ja nicht davon kommen (Schwäche in Armen und Schultern/leichte Schmerzen beim Kopf waschen) Verdauungsprobleme/ständige Obstipation), manchmal Probleme beim Wasser lassen(erschwert),  häufige Rückenschmerzen(auch nachts) stechend/ziehend/Kribbelnd, Probleme beim grade sitzen (geht immer nur kurz, dann sack ich zusammen, unangenehmer Druck im Rücken, Schmerzen im Nacken, manchmal wird mir durch den Druck an meiner Brustwirbelsäule etwas übel,Kopfdruck  -Meinen Beinen gehts bis jetzt jedoch gut
Naja, wie ernst soll ich die Diagnose jetzt nehmen?
Als der Arzt reinkahm um mir davon zu erzählen,  sagte er: Ihr Leben wird sich jetzt etwas verändern! Wir haben eine Raumforderung an ihrer Wirbelsäule gefunden. Sie müssen sich ab jetzt immer beobachten und bei Symptomen umgehend wieder kommen.
Und mein Verlobter sagt mir immer wieder,  das es eine Lappalie wäre, die wahrscheinlich jeder zweite hat ohne es zu wissen.
Bin jetzt etwas durcheinander.  Soll ich überhaupt nochmal zum Kontroll-mrt? Was habt ihr denn für Erfahrungen mit dieser oder ähnlicher Diagnose gemacht, wie habt ihr euch verhalten und was habt ihr gedacht?
Was meint ihr, ich bin jetzt total durcheinander
Über Erfahrungen wäre ich sehr dankbar denn ich bin wie gesagt noch total unwissend
Vielen Dank
DaLe

Überschrift editiert Mod

[krimi]

Hallo DaLe,

willkommen bei uns. Ich wünsche dir, dass du die Informationen erhältst die für dich wichtig sind.

Es gibt keine Kleinigkeiten. Was für den einen klein ist, ist für einen anderen eine Katastrophe.
Mit der Diagnose „Bei Ihnen wächst etwas was da nicht hingehört“ verändert sich die Gefühlswelt schon. Das hat hier jeder mitgemacht.

Ist dein Verlobter Arzt?

Meningeome oder auch Neurinome sind oft Zufallsbefunde, weil sie verdrängend wachsen und recht spät Probleme bereiten.
Wenn der Arzt dir sagte, dass du dich in der nächsten Zeit beobachten sollst, dann hat er es nicht zum Spaß gesagt.

Wenn diese Raumforderung auch noch recht klein zu sein scheint, so muss man aber doch auch bedenken wo sie wächst. Da ist nicht viel Raum an den Wirbeln.

Alle deine Beobachtungen die du bereits bei dir gemacht hast, müssen nicht damit zusammenhängen. Es kann ja auch sein, dass ein ganz anderer Nerv gereizt wird als der der für die Beine verantwortlich ist.

Meningeome und Neurinome wachsen in der Regel recht langsam, sodass der Arzt 6 Monate bis zur nächsten Kontrolle für ausreichend hält.
Wenn du aber das Gefühl hast, dass einige deiner Beschwerden mehr geworden sind, dann lass dir eher einen Termin geben. Aber nach 6 Monaten solltest du schon den Kontrolltermin wahrnehmen. Auf den neuen Bildern können die Ärzte sehen und mit den vorherigen Bildern vergleichen, ob ein Wachstum besteht.

Höre auf dein Gefühl und nicht auf die Meinung deines Verlobten, auch wenn er es gut meint.

Viele Grüße
krimi

[Bluebird]

Hallo DaLe90,

auch von mir ein herzliches Willkommen.
Eine Raumforderung, also ein Tumor, ist nie eine Lappalie, sei er noch so klein.
Sollte es sich tatsächlich um ein gutartiges Meningeom oder um ein Neurinom handeln. so wächst es sehr wahrscheinlich langsam. Es kann jedoch fiese Probleme verursachen. Atemprobleme zählen im BWS-Bereich u.a. dazu. Ich will Dir keine Angst machen, doch Grund zur Vernachlässigung ist nicht gegeben.

Wenn Du verunsichert bist, sprich mit den Neurochirurgen und stelle alle Fragen, die ungeklärt sind. Eine weitere Meinung ist durchaus empfehlenswert.

LG
Bluebird

[frauypsilon]

Hallo Dale,

willkommen im Forum!

Ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Nimm auf jeden Fall den Kontrolltermin in drei Monaten wahr. Damit du einfach mehr Klarheit hast und die Ärzte einen Verlauf beobachten können.

Egal wie klein eine Raumforderung ist, sie gehört da nicht hin und kann Beschwerden verursachen, je nach Lage etc. In drei Monaten können die Ärzte dann vielleicht mehr sagen und entscheiden, wie weiter vorgegangen werden soll.

Mir wurde der Satz gesagt: ein Meningeom ist meist gutartig, aber niemals harmlos. Und den Satz kann ich nur unterschreiben.

Also, nicht auf die leichte Schulter nehmen und kontrollieren lassen. Sammel alle Fragen, die du hast und besprich sie mit einem Neurochirurgen - die können die Bilder besser beurteilen als Neurologen, denn sie sind auch die Operateure.

lg
frauypsilon

[DaLe90]

Hallo ihr Lieben ich danke euch ganz herzlich für die schnellen und tollen Antworten.

Jetzt geht es mir schon viel besser,  fühle mich nicht mehr so hilflos und allein mit der Sache.
Mein Verlobter ist sofort genervt wenn ich mit ihm darüber sprechen möchte, ob ich nochmal hingehe oder nicht, nein er ist kein Arzt.  Aber dank euch bin ich mir jetzt sicher, dass ich mich mitte März doch nochmal untersuchen lasse. Zudem musste ich dem Arzt sogar mehrmals versprechen, dass ich auch wirklich wieder komme. Und da ich außerdem seit längerem, mit allgemeiner Kraftlosigkeit und extremer  Erschöpfung zu kämpfen habe und man ja nicht genau sagen kann, ob es nicht doch davon kommt, ist es wohl wirklich besser, nochmal nachschauen zu lassen.

Ich danke euch sehr und wünsche allen, alles erdenklich Gute

[Bluebird]

Hallo DaLe90.

es ist beruhigend zu wissen, dass wir Dich überzeugen konnten, die Sache nicht auf die leichte Schulter zu nehmen.
Allerdings klingst Du doch ein wenig unbedarft, wenn Du schreibst, dass Du dann eben nochmal dahin gehst zur Kontrolle. Es tut mir leid, aber ich befürchte, Du kommst an regelmäßigen Kontrollen nicht vorbei. Vielleicht habe ich Deine Äußerung missverstanden und Du weißt sehr genau, dass es mit einer Nachkontrolle nicht getan ist, sondern, je nachdem, ob der Tumor wächst und wie schnell er wächst, MRT in Abständen erfolgen müssen.

Schau' mal, als ich im Februar 2005 zum ersten Mal zur MRT-Untersuchung ging, hatte ich eine furchtbare Angst vor dieser Röhre. Ich redete mir aber selbst Mut zu, dass ich es verdammt nochmal 1 x in meinem Leben schaffen werde, mich durch diese Röhre schieben zu lassen. Tja, seither war ich zig Male drin. So ein Tumor verändert das Leben auch in der Hinsicht, dass immer wieder beobachtet werden muss, selbst dann, wenn er entfernt wurde.

Du wirst sehen, Du schaffst es, Dich damit zu arrangieren. Wir haben es bisher alle gepackt.

Einen schönen Abend noch
LG
Bluebird

[DaLe90]

Oh, da hast du Recht :O

Ich bin jetzt davon ausgegangen,  dass halt nochmal geschaut wird und wenn es nicht wächst, dann halt gut ist. Und ich dachte bis eben, wenn es noch genauso aussieht wie vor 6 Monaten,  dass es dann kein Tumor ist und halt irgendwas harmloses was halt mal vorkommen kann. Mein Verlobter hat mich, mit seiner Meinung,  wohl irgendwie bissle in diese Schiene getrimmt. Mir kommt es wirklich so vor, als hätte ich einen "Schoko-smarty" im Rücken, oder sowas harmloses wie eine Zyste z.B (ich hoffe ihr versteht was ich meine). An alle, die ähnliche Diagnosen erhalten haben : Bitte nicht falsch verstehen, ist NICHT abwertend oder als Belustigung gemeint !
Ich hab grad das Gefühl,  ich schätze das etwas falsch ein
Aber ich kenn mich halt auch noch garnicht aus, und hatte noch NIE eine etwas "ernstere" Diagnose.
Das meinte der Arzt also, als er sagte, dass sich mein Leben ab jetzt etwas verändern wird! Damals hab ich da gelacht, als er mir was von einem kleinen "etwas" von 4mm erklärte. Ich lächelte und sagte zu ihm: Hach, aber zum Glück nichts ernstes und dann war gut für mich. Ich hab mich da schon so gewundert, warum der Arzt recht ernst war und mich mehrmals ermahnte, auf jeden Fall in 6 Monaten nochmal zu kommen, auch ohne Symptome. Ich dachte nur, "jooaaaa, mal gucken".    Mmmmh......
Aber es kommt mir trotzdem so vor, als wäre es eine Lappalie,  ich weiß auch net warum :/ ich hab doch da keinen Tumor an der Wirbelsäule! Oder ist das jetzt schon definitiv einer? Auch wenn er gutartig sein sollte?Bitte lacht nicht, das ist wirklich mein Ernst,  realisiere ich das etwas falsch?

[DaLe90]

.......hab grad nochmal nachgelesen  von wegen in drei Monaten!  Ich war am 22.7. dort, muss also doch schon Ende Januar hin mein Verlobter ssgte grad nochmal,  dass er es unsinnig und total unnötig findet :,-( obwohl der Arzt was anderes gesagt hat. Ja ok, ich habe noch keine eindeutigen und gefährlichen Symptome, aber wenn der Arzt es mir so eindringlich sagte mmmh... Irgendwie tut mir das total weh, dass mein Verlobter so tut, als ob der Oberarzt dort Schwachsinn redet   komm mir wegen ihm schon völlig lächerlich vor Er sagt, die Ärzte würden logischerweise alles überspitzen.

[fips2]

Hallo
Ich weis nicht---- irgendwie kommt es mir vor, als ob dein Verlobter ein Problem mit der ganzen Sache hat. War er damals beim Arztgespräch dabei?

 Ich denke es gibt 3 mögliche Gründe warum er sich so verhält.
1. versucht er dich zu beruhigen in dem er die Sache herunterspielt.
Gut gemeint aber nicht sachdienlich.
2. er ist mit der Sache so überfordert , dass er durch Verdrängung der Sache aus dem Weg gehen will. Bequem aber keine Lösung.
3. und hier seh ich den ehesten Grund, er hat einfach Angst um dich.

Ich würde der Situation so begegnen.
Sehe erst mal positiv, dass man das Problem erkannt und genügend Zeit hat mittels engmaschiger Diagnostik den Verlauf zu beobachten und gegebenenfalls, ohne Hektik, Gegenmassnahmen ergreifen kann.
Hier hast du schon einen ungeahnten Vorteil gewonnen.

Die Verdrängung ist die denkbar schlechteste Option, weil wenn du die regelmässigen Kontrollen nicht ergreifst, es im ungünstigsteen Falle zur Not-OP kommt, welche ein viel kompizierteres Arbeiten für den Chirurgen nach sich ziehen würde. Ausgang ungewiss.

Wait-and-see taktik ist nicht Jedermanns/frau Sache. Der Druck ist vor den jeweiligen Untersuchungen immens. Frage mal bluebird, die das schon Jahre praktiziert. Routine bekommt man nie, wie man mit der Anspannung umgeht. Die Angst ist immer da.

Du kannst es aber auch halten wie meine Frau. Da ist was, was da nicht hin gehört und keine Miete zahlt--- Raus damit so lang es keinen Schaden verursachen kann.
Hier hast du bei den folgenden Kontrollen zwar auch Anspannung-- gerade die Erste ist die Schlimmste , aber du brauchst dir niemals vorzuwerfen, dass du nicht frühzeitig was dagegen getan hättest.
Sicherlich birgt jede OP Risiken. Aber man kann das Risiko minimieren.

Letztendlich triffst du selbst die Entscheidung. Dein Verlobter darf natürlich auch seinen Senf dazu geben, aber es ist dein Körper und dein Risiko.

Ich bin frei raus und manchmal sehr hart.
Frag ihn einfach mal wie er es sich vorstellt, wenn du auf seine Schiene springst, wartest bis 5 nach 12 und hinterher im Rollstuhl sitzt. Ist er dann auch noch für dich da oder verdrängt er schon wieder und sagt adieu?
Das ist eine sehr harte, aber ganz reale Frage, die eine Beziehung aushalten muss.

Ich kann für mich sagen, dass ich meine Verlobung mit meiner Frau damals vollzogen hatte, obwohl ich mir bewusst war, dass sie eine nicht sehr einfache Erkrankung hat die uns ein Leben lang begleiten wird. Ich wollte aber mitwirken bei der medizinischen Entscheidungsfindung und hatte ohne Verlobung kein Recht auf Akteneinsicht, bzw. war somit die Schweigepflicht nicht mehr gültig.
Manche Ärzte fanden das nicht so toll, da ich oft kritisch nachfragte und auch nicht alles gottgegeben hinnahm wie meine überforderte Schwiegermutter. Sie stammt noch aus der Ära " alles was der Arzt sagt ist richtig und keine Wiederrede gegen Götter in Weiß."
Ich habe es nie bereut und würde es immer wieder genau so tun.

Die endgültige Entscheidung kann dir Niemand abnehmen und wenn dein Verlobter deine Entscheidung mittragen will, dann musst du dir die Frage stellen, ob er es in der weiteren Beziehung, bei anderen Entscheidungen ebenso tut--------?

Immer gute Befunde und ein glückliches Händchen bei deinen Entscheidungen.
Es werden für DICH die Richtigen sein und alleine das zählt.

Fips2

[DaLe90]

Hay

DAS wäre vielleicht schön! Wenn ich wüsste, dass er sich nur so verhält, weil er Angst um mich hat und was aus der Diagnose noch werden könnte.
Leider ist DAS sber nicht der Grund! Der Grund für sein Verhalten ist recht einfach erklärt,  er hat (Zitat): "Keine Lust, nun andauernd und regelmäßig in der Klinik zu sitzen oder oft mit Ärztekrahm zutun zu haben. Und er sieht darin wie gesagt sowieso absolut KEINEN Sinn und keine Notwendigkeit. Weil: "Das bei jedem zweiten heraus käme , der sich im mrt untersuchen lassen würde, denn bei jedem würde irgendwas herauskommen und wenn ICH nicht unnötigerweise im mrt gewesen wäre,  wüsste ich es jetzt auch garnicht und würde mich nun nicht verrückt machen" (Zitat Ende)
Leider ist er jemand, der sogar die Worte eines Oberarztes in Frage stellt. Wenn ER anderer Meinung ist,  dann IST das auch so wie ER sagt . Naja und wenn ich ihn das fragen würde, was deinem Vorschlag entspricht, dann käme von ihm nicht viel. Denn soweit denkt er garnicht bzw WILL er nicht denken weil es für ihn völlig absurd ist,  dass etwas ernstes passieren könnte, wenn ich das Ding nun einfach ignorieren würde. Er nimmt es in KEINSTER WEISE auch nur annähernd ernst!! Das tut mir weh und macht mich hilflos ihm gegenüber und traurig.  Immer wieder versuche ich ihm zu erklären, was der Arzt mir gesagt und erklärt hat, aber er spielt alles komplett herunter, als hätte ich wie gesagt einen Schokosmarty im Rücken.

Liebe Grüße

[fips2]

Aha---
Stell dir vor ihr seid verheiratet, habt Kinder und denen gehts irgendwie gesundheitlich nicht gut.
Wird er da auch keine Lust auf Ärzte haben?

Es drängt sich mir  der Anschein auf, dass er das Verantwortungsgefühl eines Teenagers hat, der trotzig gegen die Realität, in seiner eigenen egoistischen Welt lebt.
Du kämpfst jetzt quasi an zwei Fronten, von denen man auf eine selbst Einfluss nehmen kann.

[frauypsilon]

Hallo DaLe,

ich kann Fips nur beipflichten.

Niemand von uns verbringt gern Zeit im Krankenhaus oder hat Lust, stundenlang bei Ärzten zu sitzen, wir wären alle lieber gesund.

Ich verstehe deinen Verlobten nicht. Wie wäre es denn umgekehrt, wenn er die Diagnose hätte? Und es heißt doch: In guten wie in schlechten Tagen. Und nun sind halt etwas schlechtere. Auch dann heißt es füreinander da zu sein und einzustehen. Und sich gegenseitig ernst zu nehmen.

Hast du schon einen Termin bei einem Neurochirurgen? Oder besprich die Diagnose und die ganze Situation - auch deine private - noch einmal mit deinem Arzt. Denn der scheint dich ja ernst zu nehmen.

lg
frauypsilon

[Bluebird]

Zitat DaLe:

"Die Ärzte konnten mir noch nicht sagen, ob es 100 % gutartig ist und ob es ein Meningeom oder Neurinom ist."

Hallo,
 
bitte führe Dir diesen Satz noch einmal ins Bewusstsein. Da ist eine Raumforderung. Wenn es ein Meningeom oder ein Neurinom ist, handelt es sich um einen Tumor, höchstwahrscheinlich um einen gutartigen.
Offensichtlich fehlen zur 100% igen Gewissheit noch einige Daten.  So war es bei mir seinerzeit auch, bis ich die Gewissheit hatte, dass es ein gutartiges Meningeom ist.
Ich kapiere Deinen Verlobten nicht,  Krankheit scheint ihm lästig zu sein, die haben nach seiner Meinung offenbar nur andere Menschen und schon gar nicht so junge, oder?
Ich gehöre zu denen, die ihren Tumor schon lange nur beobachten lassen und habe auch eine gewisse Art von Galgenhumor entwickelt. Wenn man sich nämlich die Ernsthaftigkeit eines Tumors mit allen seinen möglichen Folgen ins Bewusstsein führt, wird's einem möglicherweise angst und bange.
Deine Verdrängungstaktik ist aber anders geartet, gefährlich gleichgültig. Warum? Willst Du damit Deinem Verlobten gefallen, hast Du Angst, ihn zu verlieren?
Ich hatte als Kleinkind eine OP TH 3/4. Die Prognosen waren nicht sonderlich gut, ich hatte Glück, mein Leben nicht im Rollstuhl verbringen zu müssen. Die Chirurgen haben seinerzeit eine Spitzenleistung erbracht, denn es gab keine Neuronavigation, es wurde mit sog. naked eye operiert, also nach Sicht des Chirurgen.

Heute sind die OP-Techniken wesentlich ausgereifter und damit sicherer für den Patienten.

Gib bitte in der Suchfunktion kleines4you ein, sie hatte einen WS-Tumor ähnlicher Lokalisation, es geht ihr heute wieder richtig gut.
Tumore in der BWS können u.a. die Lungenfunktion beeinträchtigen, so war es wohl im v. g. Fall.
 
Spiele nicht mit Deiner Gesundheit...und versuche, mit Deinem Partner ein ernstes Gespräch zu führen.

Denke daran, die Gesundheit ist wertvoll und ein Leben nicht austauschbar.

LG
Bluebird

[Bluebird]

Ergänzend möchte ich noch schreiben, dass Du Deinem Verlobten erklären solltest, dass es sich nicht um die allgemein verbreitete Volkskrankheit "Rückenleiden/Rückenschmerzen" handelt, die man mit Fango/Massagen und Krankengymnastik in den Griff bekommen kann.
Wächst der Tumor, muss er raus, bevor er möglicherweise aufs Rückenmark drückt.

So, leider musste ich Dir in aller Deutlichkeit erklären, worum es geht.
Tut mit leid, wenn Du nun evtl. Angst bekommen hast. Angst ist auch manchmal notwendig und positiv, weil sie Schutzfunktion hat, uns ermahnt, vorsichtig und umsichtig zu sein.

[DaLe90]

Hay ihr Lieben

Ja fips2 GANZ GENAU SO ist er  -in ALLEN Bereichen,  das ist so unglaublich anstrengend!! immer muss ich um Dinge und sein Verständnis kämpfen
Er sagte damals schon einmal zu mir, als ich ihn mal fragte, ob er GANZ EGAL was passiert,  trotzdem bei mir bleiben würde.  Seine Antwort war ernüchternd!  Er hätte schon ein Problem,  wenn ich z.B  einmal etwas übergewichtig wäre -Betonung auf *etwas* !! Ich fragte ihn weiter: Wenn ich, nur mal angenommen  aus irgendeinem Grund plötzlich im Rollstuhl säße.......Zitat:  Damit käme er nicht klar!!
Mein (noch Verlobter) geht grundsätzlich davon aus, dass in *seiner* Welt sowas nicht passieren kann/wird, solche Dinge gibt es für ihn nicht auf der Welt. Er wehrt sich so stark dagegen,  dass niemand etwas ausrichten kann. Manchmal hab ich das Gefühl,  er verschließt seine Augen vor allen, etwas ernsten Dingen im Leben.  Das fängt schon an, wenn ich ein Drama im Fernsehen schaue, dass hält er nicht aus, er geht dann entweder hoch, oder ich schalte um. Ich hab manchmal das Gefühl,  bei ihm nur halb sein zu dürfen,  Gewisse Dinge, die einfach auch zu mir gehören verstecken zu müssen   ich bin irgendwie in einer Schublade. ..in SEINER Schublade. Kinder möchte er "Auf keinen Fall* ist nicht sein Ding,  sich um ein kleines Kind zu kümmern.  Auch seine Mutter ist genau so, ihr fehlt total das mütterliche, bevor wir zusammen wsren, haben sich beide noch nichteinmal in die Arme genommen.  Am besten kann man mit beiden über Arbeit und trockenes wie z.B Papierkrahm sprechen. ..von morgens bis abends. Und wenn er mal krank ist, Migräne hat, dann bekommt er von seiner Mutter alles, aber KEIN Verständnis. Ich bin KOMPLETT gegensätzlich groß geworden.

Danke bluebird ich werd es googeln.
Nein ich hab noch keinen Termin, ist ja noch ein paar Monate hin
Mir kommt alles so unwirklich vor, ich kann die Tatsache garnicht annehmen,  dass, das Ding ein Tumor sein soll, ich muss immer drüber lächeln, ich habe (vielleicht durch die Einstellung meines Verlobten) auch das Gefühl,  dass der Oberarzt eeetwas übertrieben hat. Muss glaube ich noch etwas klarer über die Sache nachdenken. Das geht wohl erst, wenn mein Ersehnter Umzug rum ist und ich nicht mehr mit Nachdruck bequatscht werde :/

Ganz liebe grüße
Ich danke euch so