ZufallsTrigeminusneurinom im Nov. 2014. bin neu Vorst. Bibi0063 (Betroffene)

[Bibi0063]

 Hallo an alle Betroffenen,
Bei mir wurde im November als Zufallsbefund ein Tigeminusneurinom diagnostiziert, evt. könnte es auch ein Meningiom sein, so die Aussage des Neurochirurgen. War bereits in 2 Kliniken um mir eine Meinung einzuholen und bin genauso schlau wie vorher. Der eine möchte operieren, der andere will erst mal abwarten.
Die Größe beträgt 1,7 x1,2 cm, im Moment habe ich keine Probleme und soll nur kontrolliert werden. Was erwartet mich, wenn der Tumor wächst? Habe  im Forum schon ein wenig über OPs und Bestrahlung gelesen. Wer kann mir einen guten Operateur und ein gutes Bestrahlungsinstitut nennen?
Ich hoffe ich habe mich unter dem richtigen Thema eingeloggt.

Vielen Dank im voraus und allen ein gesundes Weihnachtsfest

Birgit

Überschrift editiert Mod.

[fips2]

Hallo Bibi.
Die Größe des Meingeoms sagt wenig aus. Es kommt ganz auf die Lage an. Ist es in einem Bereich, an dem keine wichtigen Strukturen angelegt sind, kann man durchaus auf eine "Wait-and-see-Strategie" setzten. Sind aber wichtige Struktuzren da, kann es durchsaus sinnvoll sein,möglichst schnell zu reagieren, bevor einen Ummauerung der Ader oder Nerv, vorliegt. Der Neurochirurg der noch richtig mit Skalpell arbeitet, oder auch der Radioneurochirurg mittels Strahlen, haben einen weit höheren Aufwand und Risiko. Die Radiologie hat auch ihre Grenzen in wie weit eine Zerstörung des Tumorgewebes erfolgen kann, ohne Kollateralschäden zu verursachen.
Ich persönlich würde einen operative Entfernung, so früh als möglich, immer vorziehen. Die Entscheidung kann dir niemend abnehmen.Leider.

Ich weis nicht wie mobil du bist und was du an Entfernung von zu Hause bis zur Klinik in Kauf nehmen willst. Einen Hinweis auf den Großraum in dem du wohnst und wo du schin wast, wäre hilfreich, damit wir nicht unnötig weite Behandlungsstätten vorschlagen, die du dann eh nicht besuchen könntest.
Wir sehen dann weiter.

Vorerst mal frohes Weihnachtsfest, trotz der doofen Diagnose.

Gruß undf igB
Fips2
 

[Bibi0063]

Hallo fips2,

Danke für die Antwort. Das Neurinom liegt in der Schädelbasis im Bereich der Trigeminusgabel. Ich weiß nicht ob das eine eher gute oder kritische Lage ist. War wohnortnah in Mannheim und Heidelberg. Für einen guten Operateur und/oder eine Bestrahlung spielt die Entfernung für mich überhaupt keine Rolle, egal wo, ich kann dort hinfahren, Hauptsache kein "Neuling", der sich noch profilieren will.

Vielen Dank und liebe Grüße


Bibi

[fips2]

Hallo Bibi
Du Hast ,von deinem Wohgnort gesehen, Eine gute Lage zu kompetenten Kliniken.
Aus Fällen hier im Forum weis ich, dass Heidelberg mit seinem Protonenstrahler sehr gute Erfole verbucht. Mainz und Freiburg sind im Bereich Hörnerv, der ja nah am Trigenimus leigt, sehr kompetent. Mainz, wo auch meine Frau behandelt wurde, hat top Schädelbasis-Neurochirurgen zu bieten.
Ich denke, du hast in HD und MA nachgefragt. ich würde Mainz und Freiburg noch konsultieren und dann aus dem Bauch heraus entscheiden, wo du dich am besten aufgehoben fühlst.
http://www.unimedizin-mainz.de/neurochirurgie/startseite.html
http://www.uniklinik-freiburg.de/neurozentrum.html
Es ist dein Körper, dein Kopf, an dem die Behandlung stattfinden soll und da sollte man großes Vertrauen in den Behandler haben. Das isrt schon der halbe Weg zur Genesung.

Bei meiner Frau wars damals so, dass der Tumor auch ein Zufallsfund war und sie zum ersten Neurochirurgen großes Vertrauen hatte, was sich glücklicherweise als richtig erwies. Sie ließ die OP gleich machen. Der Tumor war grad in einem Wachstumsschub und war bis zur OP, ca 4 Wochen später, schon um weitere 50% mehr angewachsen. Eine Verzögerung hätte wohl mehr Probleme bereitet.

Bitte schließ jetzt nicht von meiner Frau zu dir.Sie war vom Wachstum her eine Ausnahme. Bei dir kann ein Stillstand oder langsames Wachstum vorliegen. Das sieht man erst bei Kontrollen. In der Regel wachsen Meinegeome oder Neurinome langsam. Du hast also sicher Zeit die weiteren Zweitmeinungen einzuholen. Die stehen dir auch gesetzlich in Deutschland zu, aufgrund der freien Arztwahl. Nutze sie.

Die Kontakte kannst du auch zwischen den Jahren per Mail knüpfen und gleich im Januar wahr nenhmen.
Bis Ende Januar durfte dann für dich die Entscheidung so weit gefallen sein zu wem du gehst. Das ist zeitlich gesehen recht fix und die Behandlung könnte Mitte Februar stattfinden. Wenn alles glattg läuft, dann dürfte dein Untermieter, mit Reha und allem Pipapo, im Sommer vergessen sein.

Feier jetzt erst mal Weihnachten und Neujahr mit deinen Lieben, ohne Stress.

Gruß und igB
Fips2

[Sanne68]

Hallo Bibi, willkommen hier im Forum.

Fips hat dir ja schon sehr viele gute und hilfreiche Tipps gegeben, vor allem zu Kliniken.

Ob eine OP oder eine Bestrahlung für dich der bessere Weg ist, kann hier keiner beurteilen, wir sind alle zwar Betroffene, aber bei jedem ist das eine sehr individuelle Entscheidung.

Ich z.B. hatte erst eine OP und als ich ein Rezidiv bekam, habe ich es frühzeitig bestrahlen lassen im Gammaknife. Ich würde es so immer wieder machen.

Mit einer OP ist das Ding normalerweise komplett weg, wenn alles vollständig entfernt wurde. Bei einer Bestrahlung bleibt der Tumor vorhanden, er kann wenn man Glück hat sogar ein wenig schrumpfen. Durch die Strahlen verändert sich die DNA der Zellen und sie können sich nicht mehr teilen. Es gibt aber Patienten, die nicht mit dem Gedanken klar kommen, dann immer noch einen Tumor im Kopf zu haben.

In deinem Fall kann abwarten auch ein guter Weg sein um zu beobachten, wächst der Tumor überhaupt? Neurinome und Meningiome wachsen eher langsam, so daß diese Strategie häufig als erste Maßnahme gewählt wird.

Hast du denn derzeit Symptome und warum wurde der Tumor diagnostiziert? Du schreibst von Zufallsbefund.

Ich wünsche dir jedenfalls erstmal ein ruhiges und besinnliches Weihnachtsfest.

Liebe Grüße Sanne68

[Bibi0063]

Hallo fips2, hallo Sanne,

Für mich ist ganz klar, dass ich die Entscheidung aus dem Bauch heraus treffen werde. Das habe ich schon immer so gemacht und bin damit auch immer gut gefahren, doch vorab möchte ich einfach nur wissen, wer die meisten und erfolgreichsten Trigeminusneurinom Op's macht, wie gesagt es ist im Bereich der Trigeminusgabel im Bereich des Cavum  Meckeli. Ich möchte nur die Namen der Prof's, die damit am meisten Erfahrung haben. Mein Bauchgefühl hat in Mannheim und Heidelberg noch nicht so 100% positiv reagiert, daher möchte ich noch mehr Ärzte konsultieren. Leider habe ich im Netz darüber keine Zahlen gefunden, wer die meisten Op's erfolgreich durchgeführt hat.
Meine Diagnose wurde im Rahmen eines MRT wegen der Kiefergelenke gestellt, doch außer mir, waren alle Ärzte um mich herum völlig tiefenentspannt. Ich musste alle Termine und Überweisungen auf Nachfrage machen, ansonsten hätte sowohl der Radiologe als auch mein Hausarzt nichts gemacht. Null Reaktion. Deshalb habe mich auch hier angemeldet um genauere und ehrliche Infos zu erhalten. Mir ist ganz klar, dass ich die Entscheidung völlig alleine treffen muss, doch dazu brauche ich vorab einfach nur mehr Infos um mich für den richtige Entscheidung zu treffen. Alles andere ist sowieso Schicksal.

Liebe Grüße Bibi

[frauypsilon]

Hallo Bibi,

du hast ganz recht, die Entscheidung aus dem Bauch heraus treffen zu wollen. Das hat sich auch bei mir immer bewährt. Ich bin vor 15 Monaten an einem Konvexitätsmeningeom operiert worden. Die für mich nächste Klinik wäre die Kölner Uniklinik gewesen. Dort habe ich mich auch in der NC vorgestellt, aber hatte kein ganz gutes Bauchgefühl. Beim googeln bin ich auf Freiburg gestossen, habe dort einen Termin für eine Zweitmeinung gemacht und nach dem zweiten Beratungstermin in Freiburg habe ich mich entschieden, auch dort die OP durchführen zu lassen.

Leider kann auch ich nichts zu deren Fallzahlen bei Trigeminusneurinomen sagen, aber die Betreuung, die Operation selber, die Narkose, die Zimmer und die Nachsorge nach der OP waren einfach sehr gut, so dass ich auch alle weiteren Kontrollen und MRTs dort machen lasse und die weite Anreise dafür gern auf mich nehme.

Mach dir einfach einen Fragezettel mit all den Dingen, die dir wichtig sind und die du wissen möchtest. An der Reaktion der Ärzte im Gespräch kann man dann auch schon einiges sehen, auch wie ernst man genommen wird. Das war mir auch sehr wichtig.

lg
frauypsilon

[Bluebird]

Hallo Bibi,

ich bin ebenfalls der Meinung, dass man sich in einer Klinik gut aufgehoben fühlen sollte und der Informationsfluss stimmig sein muss.
In Deinem Fall, mit der sehr speziellen Lokalisation, ist es schon wichtig, kompetente Chirurgen zu finden.

Wenn jemand Auskunft über Fallzahlen und vielleicht auch darüber hinaus gehende Fakten nennen kann, dann die Deutsche Hirntumorhilfe. Versuche es mal dort:

https://www.hirntumorhilfe.de/

Viel Glück
Bluebird

[stinus]

Hallo Bibi
auch ich habe so ein seltenes Trigeminusneurinom und bin operiert worden. Ich bin aber in der Schweiz operiert worden und kann dir diesbezüglich keine Tipp geben, nehme aber an dass du diesbezüglich keine Klinik findest die häufig ein Trigeminusneurinom operiert da wie gesagt die so selten sind. Wichtig ist wie alle Vorredner schon geschrieben haben das du die wohl fühlst in einer Klinik und vertrauen zum Operateur hast. Bei mir war auch die Option...Warten oder operieren. Mein Ding war 2,5cm gross und für mich war klar.. Das muss raus.. Bestrahlung kam bei mir nicht in Frage da der Tumor den Trigeminusnerv tangierte.Auch konnte er nicht vollständig entfernt werden, sonst wäre der Schaden grösser gewesen als der Nutzen.Da ja Neurinome langsam wachsen und auch selten Rezidive machen habe ich jetzt seit 8 Jahren ruhe, mit tragbaren Nebenwirkungen der Op.
Ich wünsche dir alles Gute

Lg Stinus

[Sanne68]

Hallo Bibi,

Trigeminusneurinome sind selten, da einen Neurochirurgen zu finden, der viel Erfahrung damit hat, wird kniffelig. Mir sagte man damals, daß die vielleicht einen Fall pro Jahr in großen Kliniken haben.  Darum hat mich auch der Professor persönlich operiert, und ich bin Kassenpatient 

Wenn die Klinik viel Erfahrung mit Akustikusneurinomen hat, dann bist du da auch gut aufgehoben. Man findet auch häufig Infos über die Schwerpunkte der Klinik auf deren Homepage.

Gut in AN soll auch Tübingen und Hannover sein. Guck doch mal in die Klinikbewertungen rein, Bibi.

Liebe Grüße Sanne68

[Bibi0063]

Hallo,
Vielen Dank für eure Hilfe und Anteilnahme. Ich hoffe, dass ich bis Sonntag schon etwas schlauer bin.
Im Moment, wenn man so liest, ist man ständig hin und her gerissen zwischen OP und Bestrahlung. Alles hat seine Vor- und Nachteile und jeder "sagt" was anderes.  Es ist wirklich nicht einfach einen versierten Operateur zu finden, der sich nicht noch profilieren muss.

Bin weiterhin dankbar für alle Infos, Tipps und Hilfen.

Euch allen noch eine erholsame Zeit und viiiiiiiiiiel Gesundheit
LG Bibi

[katinka]

Hallo alle zusammen,

ich schreibe heute, obwohl meine Operationen bereits hinter mir liegen. Im April 2013 litt ich auf einmal zwei Wochen konstant an Kopfschmerzen, was von den Ärzten als Migräne abgetan wurde - ich höre jedoch auf meine Intuition und begab ich sofort in die Rettungsstelle der Neurochirugie in Berlin Neukölln, wo man sofort ein CT und dann auch ein MRT anordnete. Das MRT bestätigte die Befürchtung, dass sich ein Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel befand.

Drei Wochen später wurde am 10. Mai im Virchow Krankenhaus der Berliner Charité von Dr. Michael Synowitz das Tringeminusneurinom das erste Mal operiert. Die zweite Operation fand dann am 17. Oktober statt. Daraufhin folgte verspätet von Ende November bis Februar 2014 die Reha.

Wie sah bei euch das Thema Nachsorge aus? Was habt ihr noch für Probleme?
Ich hatte Diplopie und eine Facialisparese unter der ich weiter leide und die ich weiterhin behandle. Einerseits gehe ich weiter zur Logopädin und anderseits übe ich zu Hause.
 Nachdem ich zwischendurch versucht habe, wieder ins normale Leben einzusteigen und daran gescheitert bin - nehme ich die Suche nach passenden Therapien wieder auf. Doch größtenteils habe ich das Gefühl, dass ich mich allein darum kümmern muss und von den Ärzten kaum Unterstützung kommt.
 Auch das Logopäden Fazialisparesen behandeln, erfuhr ich erst in der Reha, 5 Monate nach der 1. Operation. Im Nachhinein ärgere ich mich, soviel Zeit zum Üben verloren zu haben. Jedenfalls habe ich durch die Fazialisparese und dem fehlenden Gefühl in der linken Gesichtshälfte Probleme mit der linken Seite zu kauen. Der Muskel ist stark zurückgebildet und die Kieferbeweglichkeit ist eingeschränkt.

Gerade habe ich beim Recherchieren im Internet entdeckt, dass auch Physiotherapeuten eine Therapie für den Kiefer anbieten - CMD: http://heilmitteltherapie.de/spezielles-therapieangebot/kiefer--kopf-und-gesichtsschmerzen
Das möchte ich jetzt unbedingt ausprobieren. Ansonsten habe ich mir auch selbst schon Akupunktur und Osteopathie (Cranio-sacrale Therapie) besorgt...
Viele Grüße!