Kavernom- OP!!! Vorstellung Nadine37 (Betroffene)

[Nadine37]

Hallo

meine Kavernom ist erst 4 Wochen her. Ich fing an wie betrunken zu torkeln machte noch Witze, am nächsten Tag
aber fing ich an zu brechen 15 mal am Tag. Bin dann einen Tag später ins Krankenhaus wurde erst falsch
diagnostiziert.

 Eine halbe Woche später wurde ich entlassen, mir ging es dann aber zu Hause immer schlechterund meine Ärztin meinte da steckt was anderes dahinter und sie sollte Recht behalten.
In Uelzen wurde sofort MRT und CT gemacht da haben sie mir mitgeteilt das ich eine Blutung im Kleinhirn habe die durch ein Kavernom verursacht wurde. Sie können dies aber nicht operieren.  Bin auf die Intensivstation gekommen und einen Tag später nach Schwerin verlegt worden weil die sich dort damit auskennen.

In Schwerin wurde ich über die OP sehr gut vom Oberarzt aufgeklärt auch das es danach erstmal schlimmer wird mit den Symptomen, aber das es so wird ist echt schlimm.
Ich kämpfe jeden Tag mit extremer Übelkeit muss immer noch viel brechen, meine Konzentration ist hin.

Draußen die Leute gucken blöd weil ich ohne Hilfe nicht gehen kann und zittere und abgenommen habe ( wiege zur zeit 46 Kilo). In der Schule von meinem 14 jährigen Sohn habe ich geweint( möchte nicht als Trinkerin angesehen werden). Es ist alles schwer. Es wird mir zuviel wenn ich nach draußen gehen muss, die Menschenmenge macht mich nervös, bin froh wenn ich wieder im bett liege.

Ich muss jetzt ab dem 08.12.2014 zur Reha und nehme meine 4 jährige Tochter mit. Mein 14 jähriger Sohn bleibt bei meiner Freundin, der ich unendlich dankbar dafür bin. Ich werde dieses Jahr Weihnachten meinen Sohn nicht bei mir haben und das zerreißt mir das Herz. Ich habe große Angst vor dem auf mich zukommenden Alltag. Ich vergesse Wörter die vorher ganz normal für mich waren. Ich kann nicht alleine raus, weil ich auch zur Seite kippe wenn ich keinen Halt habe. Mein Gleichgewicht ist auch im A...

Wenn ich eure Beiträge lese kommen mir die Tränen, ich bin sehr berührt. Ich weiß gar nicht wie ich die nächste Zeit überstehen soll. Mein Sohn hat nächstes Jahr Jugendweihe und weiß nicht wie es mir bis dahin geht.
Die Ärzte haben gesagt es dauert lange und ich muss Geduld haben aber so zu leben ist schwer.
Ich habe noch einen langen schweren Weg vor mir hoffe dafür euch allen geht es besser.

Liebe Grüße
Nadine37

Beitrag als eigenen Thread abgetrennt, Überschrift editiert und strukturiert. Mod

[KaSy]

Liebe Nadine,
Du stehst fast noch am Anfang eines, wie Du schon extrem bemerken musstest, sehr schweren Weges.

Du hast aber auch eine lebensgefährliche Krankheit, die die Ärzte, wenn auch nicht gleich, aber immerhin rechtzeitig bemerkt und darauf so bald wie möglich richtig reagiert haben.
Du hättest viel schlimmere Folgen haben können, aber es ist genau "nur" das eingetreten, was Dir vorher gesagt wurde.
Ja, Du fühlst Dich schrecklich und keiner hier will Dir das ausreden, ich schon gar nicht.
Aber die Sicht auf diese verdammte Krankheit kann sich bei Dir vielleicht etwas ändern.

Du wirst Weihnachten nicht mit Deinem Sohn verleben. Das ist schrecklich.
Aber es ist nicht so schrecklich wie gar kein Weihnachten mehr erleben zu können oder so sehr geschädigt zu sein, dass Du dieses Fest nicht wahrnehmen würdest.

Du wirst einige Monate später die Jugendweihe Deines Sohnes feiern!
Das verdankst Du der enormen Mühe der Ärzte und der aufopfernden Sorge all der medizinischen Helfer, die Dir das Leben und ein großes Stück Gesundheit erhalten haben.
Nun bist Du dran und hast die Aufgabe, wieder ins Leben zurückzufinden, langsam, aber vorwärts.



Als ich meine Erstdiagnose (Meningeom) erhielt, stand die Jugendweihe meines Sohnes bevor. Die OP wurde als nicht so dringend eingestuft und ich hatte zwei Monate Zeit bis dahin. Der Horror! In dieser Zeit hatten wir (5 Muttis für 4 Klassen) nach dem Jugendweihe-Veranstaltungsjahr auch den Höhepunkt Jugendweihe organisiert und gefeiert. Bei mir mit den panischen Angst-Gedanken, was wird danach sein, nach der OP, die das Persönlichkeitszentrum betreffen würde. Ich hatte solche Angst und verstand das alles nicht und die Kinder ... ich hatte Angst um mein Leben, das plötzlich vorbei sein könnte ...

Meine Kinder sind erwachsen geworden, ich habe noch weitere Meningeom-OP und Bestrahlungen überstanden und immer wieder angefangen, immer wieder. Und immer wieder war es schwer. Und immer wieder glaubte ich, es nicht zu schaffen, immer wieder fing ich trotzdem wieder an, zweifelte, suchte Hoffnung, fand kleine Aufmunterungen, die das LEBEN lohnten.

Damals (vor 20 Jahren) waren meine Kinder DIE Motivation für meinen Lebenswillen. Heute (seit 3 Jahren darf ich nicht mehr arbeiten) muss ich neue Wege suchen. Es wird nicht einfacher. Und doch schafft man es immer wieder und - IST STOLZ AUF SICH !



Auch Deine Kinder werden stolz auf Dich sein!

Und sie werden Dich in der Schule vehement verteidigen und werden keinesfalls auf Dir sitzen lassen, dass Du eine Trinkerin seist.
(Sprich darüber unbedingt mit den Lehrern, die müssen das den Kindern erklären, falls sich diese böse Behauptung bei den Kindern hält. Natürlich muss Dein Sohn ein solches Gespräch auch wollen.)


Nutz die Reha als Chance. Du MUSST nicht, Du DARFST in die Reha! Nimm alles wahr, was Dir helfen kann! Wenn Dir eine Verlängerung angeboten wird, nimm sie an!


Ich wollte damals gar nicht in die Reha, weil ich ja niemanden für meine 3 Kinder hatte. Ich bin meinem Vater unendlich dankbar, dass er einfach entschied - natürlich fährst Du.
Später musste ich erleben, dass ich ein Jahr auf eine Reha warten musste, weil der Arzt sie nicht gleich beantragt hatte. Und vor drei Jahren wurde sie nach der OP zweier Meningeome und einer 6-wöchigen Bestrahlung sogar abgelehnt und ich musste in diesem Zustand kämpfen, um drei Monate später doch noch fahren zu dürfen. Diese Begleitumstände haben die Genesung erschwert und zudem meine Psyche sehr sehr belastet.    



Dir geht es sehr schlecht. Aber es wird Dir nach und nach ein klein wenig besser gehen.
Du wirst nach der Reha zu Hause sein.
Ich habe damals die Monate, die ich krank geschrieben war, genutzt, um mich ein wenig mehr meinen Kindern zu widmen.
Jede noch so große Katastrophe hat irgendwo ein Zipfelchen GUTES, das Du sehen, ergreifen, herausziehen und festhalten musst.

DU gestaltest DEIN LEBEN.

Du bist stark genug dafür. (Auch wenn es sich gerade nicht so anfühlt.)


KaSy

[krimi]

Hallo Nadine,

zu Kavernomen kann ich nichts sagen.
Außer - Meine Schwägerin wurde vor vielen Jahren an einem Kavernom operiert.
Es geht ihr soweit gut, wie auch einigen oder auch vielen hier, die an einem Meningeom oder anderen Tumoren operiert wurden und nun mit einigen Handicaps leben und kämpfen.

Es gibt eine, ich zitiere jetzt einmal angio - Es gibt ein Informationsportal für cerebrale Cavernome (cavernom.de), da es bislang für diese seltene Erkrankung keine Anlaufstelle gab.

Hier kannst Du Dich informieren, Dich anonymisiert für den Austausch mit anderen im Kontaktnetz registrieren lassen oder auch einen eigenen ebenfalls anonymisierten Erfahrungsbericht verfassen. -

Viele Grüße
krimi