Was die Ärzte im April da in meinem Spinalkanal noch für ein Meningeom hielten entpuppte sich dann als ein Neurinom.
Bei der Chirurgenwahl hatte ich echt Glück. Dr. Tüttenberg hier in Idar Oberstein hat da einen sehr guten Job gemacht.
Da dies mein zweites Neurinom war (2007 Rippe war Nr. 1) bin ich der Sache dann aber nochmal auf den Grund gegangen und stellte mich im Mai in der Uniklinik Tübingen in der Ambulanz für Neurofibromatosen vor. Dort fand man dann das dritte Neurinom in der Bauchdecke... Dieses wurde dann dort operiert und nach Hamburg ins UKE zur genetischen Diagnostik geschickt. Freitag, also nach einem halben Jahr rief mich der zuständige Professor vom UKE an und teilte mir mit, dass der Tumor wohl die Mutationen auf dem NF2 Gen aufweisen würde und es nun noch eines Tumors Bedarf um die Diagnose zu sichern.
Gibt es hier noch jemanden mit dieser Diagnose, diese Erkrankung ist sehr selten und ich finde kaum Infos im Netz.
